Sɛ obi wɔ w’abusua mu, ebia w’ankasa wo ba, wɔ tebea bi a wɔfrɛ no Duchenne muscular dystrophy (DMD) a, ebia worehwehwɛ ayaresa a wɔde bɛma no bere nyinaa. Eyi yɛ awosu mu tebea a ɛma ntini ahorow no yɛ mmerɛw nkakrankakra. Enti, wɔfrɛ eyi ho ayaresa foforo Golodirsen. Wɔ asɛm yi mu no, yɛbɛka aduru yi ho asɛm wɔ ɔkwan tiawa bi a wubetumi ate ase so.
Dɛn ne aduru yi a wɔfrɛ no Golodirsen?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, eyi yɛ aduru a wɔde sa Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Afei ma yɛnhwɛ sɛnea ɛyɛ adwuma.
Fa no sɛ yɛn nipadua mu ntini te sɛ ɔfasu. Protein bi a wɔfrɛ no ‘dystrophin’, te sɛ atɛkyɛ na ɛkyekyere birikisi a ɛwɔ ɔfasu yi mu no bom. Wɔ obi a ɔwɔ DMD mu no, wɔnyɛ saa atɛkyɛ yi, kyerɛ sɛ, dystrophin protein no. Enti ɔfasu a wɔfrɛ no muscle no nyɛ den, na nkakrankakra ɛyɛ mmerɛw.
Aduru a wɔfrɛ no Golodirsen no yɛ adwuma denam boa a ɛboa nipadua no ma ɛyɛ saa dystrophin protein yi so. Eyi boa ma ntini ahoɔden yɛ kɛse na ɛma yare no kɔ so yɛ den.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na woanom nnuru
Ansa na wubefi saa ayaresa yi ase no, ɛho hia yiye sɛ woma oduruyɛfo no nkyerɛkyerɛmu a edi mũ wɔ wo anaa wo ba no akwahosan tebea ho. Hwɛ hu sɛ wobɛka saa nneɛma yi ho asɛm titiriw.
- Asaabo mu yare: Sɛ wowɔ tebea biara a ɛfa asaabo ho a, akyinnye biara nni ho sɛ ɛsɛ sɛ woka ho asɛm kyerɛ yɛn.
- Allergies: Sɛ wowɔ allergy bi wɔ Golodirsan anaa aduru, aduan, anaa aduru foforo biara ho a, ka kyerɛ wo duruyɛfo.
- Sɛ woanyinsɛn anaa worebɔ mmɔden sɛ wubenyinsɛn a: Sɛ woanyinsɛn anaa woreyɛ nhyehyɛe sɛ wobɛwo a, ka kyerɛ wo duruyɛfo.
- Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a: Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a, ɛsɛ sɛ woka saa asɛm no nso ho asɛm.
Oduruyɛfo no begyina saa nsɛm yi so asi gyinae sɛ ebia aduru yi fata wo anaasɛ ɛnfata.
Wode saa aduru yi di dwuma dɛn?
Eyi nyɛ aduru a wubetumi de akɔ fie na wode adi dwuma.
Wɔde saa aduru yi ma sɛ nea wɔde twitwiw ntini bi mu . Oduruyɛfo anaa ɔyarehwɛfo a wɔatete no nkutoo na ɔde ma, wɔ ayaresabea anaa ayaresabea .
Enti enhia sɛ wohaw wo ho wɔ dodow a wɔde ma anaa ɔkwan a wɔfa so de ma no ho. Aduruyɛ kuw no na wɔbɛhwɛ saa nneɛma no so.
So wobetumi de saa aduru yi ama mmofra?
Yiw, wɔde saa aduru yi nso ma mmofra a wɔwɔ DMD. Nanso, wo duruyɛfo no bɛkyerɛkyerɛ ahwɛyiye ne nneɛma titiriw a ɛsɛ sɛ wususuw ho mu akyerɛ wo.
Na sɛ menom nnuru pii nso ɛ?
Wɔde eyi ma wɔ ayaresabea, enti hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ eyi bɛba no sua koraa. Nanso, sɛ wususuw sɛ ebia woanom aduru no dodo a, frɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea no ntɛm ara , anaa kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Ayaresa a Ɛho Hia Ntɛmntɛm (ETU) .
Nea ɛho hia: Saa aduru yi yɛ nea wɔde ma ɔyarefo no nkutoo. Mfa saa aduru yi mma obi foforo da.
Sɛ wopa nnuru dodow bi a, dɛn na woyɛ?
Eyi yɛ aduru a ɛsɛ sɛ wɔnom daa, wɔ nhyehyɛe a wɔahyɛ mu. Enti, ɛho hia paa sɛ wudi nna ne mmere a wo duruyɛfo de ma wo no akyi pɛpɛɛpɛ. Sɛ biribi nti wuntumi nkɔ da a wɔahyɛ no a, frɛ wo duruyɛfo anaa ayaresabea ntɛm ara na ma wɔnhu. Wɔbɛkyerɛ wo nea ɛsɛ sɛ woyɛ akyi. Mma ntwa wo nnuru no so esiane biribiara nti.
Dɛn ne nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ aduru biara no, Golodiran vaccine no betumi de ɔhaw ahorow bi aba. Nanso ɛnyɛ obiara na onya bi. Momma yɛnkyekyɛ eyinom mu abien.
| Golodirsen ho nsunsuanso bɔne a ebetumi aba | |
|---|---|
| Nsunsuanso bɔne a anibere wom a ɛhwehwɛ sɛ wɔkɔ ayaresabea ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew | Nsɛnkyerɛnne te sɛ honam ani akisikuru, ɛyaw, kɔkɔɔ, anim, anofafa, tɛkrɛma, anaa menewa a ɛho ahonhon. |
| Asaabo mu opira | Nsu a ɛba no so tew, nansoaa, nsa, anaa anan a ɛho ahonhon. |
| Nsunsuanso bɔne a mpɛn pii no ɛnyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo | |
| Tipaeɛ | Ti a ɛtaa yɛ no yaw. |
| Huraeɛ | Atiridiinini a wɔte nka. |
| Ɔfe ne atiridiinini | Ɔfe, hwene a ɛretu, anaa hwene a ɛyɛ mmerɛw. |
| Nnuan a wɔyam no mu haw ahorow | Yafunu mu yaw, akisikuru, ɔfe. |
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nka nsunsuanso bɔne a ebetumi aba nyinaa ho. Sɛ wuhyia biribi soronko bi a, wo ne wo duruyɛfo nka ho asɛm.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Golodirsen yɛ aduru titiriw bi a wɔde sa Duchenne ntini mu yare (DMD).
- Eyi boa nipadua no ma ɛyɛ protein bi a wɔfrɛ no dystrophin a ɛho hia ma ntini ahorow.
- Wɔde saa aduru yi fa ntini mu wɔ ayaresabea anaa ayaresabea. Enti, wɔremma wo kwan sɛ wode bɛkɔ fie.
- Ansa na wubefi ayaresa ase no, ka w’ayaresa tebea horow nyinaa kyerɛ wo duruyɛfo, titiriw asaabo mu yare ne nea ɛma obi ho yɛ no hyew.
- Sɛ wuhu sɛnkyerɛnne biara a ɛma wo ho yɛ wo hyew te sɛ akisikuru, ɛho wosow, anaa sɛnkyerɛnne ahorow a ɛkyerɛ sɛ asaabo no asɛe, te sɛ nsu a ɛso tew a, bɔ wo duruyɛfo amanneɛ ntɛm ara .
- Hwɛ hu sɛ wobɛkɔ oduruyɛfo nkyɛn wɔ nna ne mmere a ɔde bɛma wo no mu na woanya ayaresa. Mma nntwa wo nnuruyɛ ho nhyehyɛe ahorow no so.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho