Sɛ oduruyɛfo no ka kyerɛ wo sɛ wo ba no wɔ tebea bi a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no Mucopolysaccharidosis type VII, anaa MPS VII (Sly Syndrome) tiawa a, ɛbɛyɛ sɛ wo, sɛ ɛna anaa agya no, ho dwiriw wo kɛse na wohaw wo ho. Bere koro no ara mu no, bere a wotee nnuru a wɔde bɔ nkurɔfo ho ban a wɔfrɛ no Vestronidase alfa (ahyɛnsode: MEPSEVII) ho asɛm sɛ wɔde sa eyi no, ɛbɛyɛ sɛ nsɛmmisa pii wɔ w’adwene mu. Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wubesusuw nneɛma te sɛ, "Dɛn ne aduru yi? So ɛbɛboa abofra no? So nsunsuanso bɔne bi wɔ hɔ?" Nsuro. Ɛnnɛ, yɛbɛka saa aduru yi ho asɛm wɔ kasa tiawa a wobɛtumi ate ase mu, wɔ adamfofa kwan so.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Vestronidase alfa?
Fa yɛn nipadua no sɛ adwumayɛbea kɛse. Saa adwumayɛbea yi wɔ ‘adwumayɛfo’ titiriw a wɔbɛyɛ nnwuma ahorow. Yɛfrɛ saa adwumayɛfo yi ‘enzymes’. Wɔ abofra a ɔwɔ tebea te sɛ MPS VII mu no, nipadua no ntumi nyɛ enzyme pɔtee bi a ɛho hia, anaasɛ ɛnyɛ nea ɛyɛ kakraa bi pɛ.
Vestronidase alfa yɛ aduru a wɔde di saa sintɔ no ho dwuma . Sɛ yɛbɛka no pɛpɛɛpɛ a, ɛyɛ aduru a wɔde si enzyme ananmu (ERT) . Nea saa vaccine yi yɛ ne sɛ ɛma abofra no nya enzyme a ɛnyɛ abɔde mu de wɔ nipadua no mu. Sɛ saa enzyme yi hyɛn nipadua no mu a, ɛpaapae nneɛma a epira a ɛboaboa ano wɔ nipadua no mu na ɛboa ma wodi sɛnkyerɛnne ahorow no so.
Nea ɛho hia paa ne sɛ eyi nyɛ yare no ano aduru. Nanso, saa ayaresa yi betumi aboa ma wɔadi yare no ho sɛnkyerɛnne no so, ama abofra no asetra atu mpɔn, na ama abofra no atra ase a ahotɔ wom.
Ɔkwan bɛn so na wɔde saa aduru yi ma abofra no?
Saa aduru yi nyɛ aduru a wobetumi amene anaa wɔde ahyɛ fie. Wɔde vestronidase alfa ma sɛ nea wɔde gu ntini mu te sɛ nkyene .
Saa adeyɛ yi kɔ so bere nyinaa wɔ ayaresabea anaa ayaresabea , a nnuruyɛfo ne ayarehwɛfo hwɛ so yiye. Ebetumi agye nnɔnhwerew pii. Aduruyɛ kuw no hwɛ abofra no tebea (koma a ɛbɔ, mogya mmoroso, ne nea ɛkeka ho) bere nyinaa bere a abofra no renya saa ayaresa yi no. Enti ɛho nhia sɛ wohaw wo ho wɔ wo ba no ahobammɔ ho.
Ɛwom sɛ wobetumi de saa ayaresa yi ama mmofra a wɔawo wɔn foforo mpo de, nanso ahwɛyiye soronko bi wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ wodi akyi a egyina mfe a abofra no adi ne ne tebea so. Wo ba no oduruyɛfo bɛbɔ wo amanneɛ wɔ eyi ho.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na woafi ayaresa ase
Ansa na wubefi saa ayaresa yi ase no, ɛho hia yiye sɛ woka wo ba no akwahosan ho nsɛm bi kyerɛ oduruyɛfo no. Saa nsɛm yi na ɛbɛkyerɛ sɛnea wɔbɛyɛ abofra no ne ahwɛyiye a ɛsɛ sɛ wɔyɛ.
| Asɛm a ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ | Dɛn nti na ɛno ho hia? |
|---|---|
| Allergy biara a ɛma obi ho yɛ no hyew | Hwɛ hu sɛ wobɛka akyerɛ wo duruyɛfo sɛ wowɔ vestronidase alfa, nnuru afoforo, nnuan, nnuru a wɔde yɛ nneɛma, anaa nneɛma a wɔde sie ho a. Eyi bɛboa ma wɔasiw akisikuru a emu yɛ den ano. |
| Nyinsɛn anaa mmɔden a wɔbɔ sɛ wobenyinsɛn | Sɛ onipa a wɔregye no yareɛ no yɛ aberanteɛ a, ɛho hia paa sɛ wobɛbɔ wɔn amanneɛ sɛ wɔanyinsɛn anaa wɔrebɔ mmɔden sɛ wɔbɛnyinsɛn. |
| Nufu a wɔde ma | Sɛ ɛna no renya ayaresa a, ɛsɛ sɛ ɔbɔ oduruyɛfo no amanneɛ sɛ ebia ɔrema akokoaa no nufu anaa. |
Nneɛma bɛn na ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho bere a yɛrema nnuru no?
Hwɛ yiye wɔ akisikuru a emu yɛ den ho.
Saa aduru yi tumi ma mmofra binom ho yɛ wɔn yaw kɛse. Sɛnea ɛbɛyɛ a asiane yi so bɛtew no, ebia wo duruyɛfo no besi gyinae sɛ ɔbɛma wo nnuru afoforo (sɛ nhwɛso no, nnuru a ekum histamine te sɛ piritan, nnuru a ɛtew atiridii) bɛyɛ dɔnhwerew biako ansa na wama wo Vestronidase alfa vaccine no. Enti di wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi pɛpɛɛpɛ.
Dose a Wɔayera
Ɛho hia paa sɛ wonya saa vaccine yi wɔ bere a wɔahyɛ mu. Sɛ biribi nti woantumi ankɔ ayaresabea wɔ da a wɔahyɛ no a, frɛ wo duruyɛfo ntɛm ara na ma wɔnhu, sɛnea ɛbɛyɛ a wobetumi atu wo fo wɔ da a edi hɔ a ɛbɛba no ho.
Dodow a wɔnom boro so
Esiane sɛ wɔde aduru yi ma wɔ ayaresabea nti, hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ wɔbɛnom boro so no sua koraa. Nanso, sɛ eyi ba anaasɛ wususuw sɛ ɛte saa a, bɔ nnuruyɛfo kuw no amanneɛ ntɛm ara. Sɛ wowɔ ɔhaw biara wɔ fie a, frɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea . Anaasɛ fa abofra no kɔ ayaresabea a ɛbɛn no no Emergency Treatment Unit (ETU) .
Nnuru afoforo ho haw ahorow
Wɔnyɛɛ sɛnea aduru yi ne nnuru afoforo di nkitaho no ho nhwehwɛmu yiye. Enti, ɛho hia yiye sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ wɔ nnuru foforo biara, vitamin, nhabannuru, anaa nnuru a wɔde ka ho a wo ba nom ho asɛm. Afei nso, nhyɛ nnuru foforo biara ase a wunni kan nhwehwɛ wo ba no oduruyɛfo nkyɛn.
Dɛn ne aduru yi mu nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ aduru biara no, Vestronidase alfa vaccine betumi de ɔhaw ahorow bi aba. Ɛwom sɛ eyinom mu dodow no ara yɛ nketenkete de, nanso nneɛma bi wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ yɛma yɛn ani da hɔ titiriw.
| Nneɛma bɔne a anibere wom a ɛsɛ sɛ wobɔ wo duruyɛfo anaa ɔyarehwɛfo amanneɛ ntɛm ara | |
|---|---|
| Nsɛnkyerɛnne a emu yɛ den a ɛkyerɛ sɛ obi ho yɛ no yaw | Wora a ɛyɛ hyew, akisikuru, honam ani akisikuru, ɛyaw, anofafa, tɛkrɛma anaa anim a ɛho ahonhon. |
| Ɔhome a ɛyɛ den | Ɔhome a ɛyɛ den, koko a ɛyɛ den, dede a ɛnteɛ bere a ɔrehome. |
| Mogya mmoroso a ɛba fam | Adwene a ɛyɛ basaa, aniwa a ɛyɛ bruu, ɛkame ayɛ sɛ n’adwene bɛyera. |
| Nsunsuansoɔ bɔne a mpɛn pii no ɛnyɛ asiane, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfoɔ | |
| Ayamtuo | Akisikuru a ɛma obi ho yɛ hyew. |
| Ɛnyɛ ahotɔ wɔ baabi a wɔde injection no | Ɛyaw, kɔkɔɔ, anaa ɔfe a atwa baabi a wɔde aduru no guu no ho ahyia. |
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nka nsunsuanso bɔne a ebetumi aba nyinaa ho. Nea ɛka ho no, sɛ wuhu biribi a ɛyɛ soronko a, ntwentwɛn wo nan ase da sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa afa ho.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Vestronidase alfa yɛ aduru a wɔde si enzyme ananmu a ɛhwɛ tebea bi a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no MPS VII (Sly Syndrome) ho sɛnkyerɛnne so. Ɛnyɛ yare no ano aduru.
- Wɔde saa ayaresa yi ma sɛ wɔde gu ntini bi mu wɔ ayaresabea, wɔ aduruyɛfo hwɛ ase.
- Ansa na wubefi ayaresa ase no, ɛho hia sɛ wobɔ oduruyɛfo no amanneɛ wɔ nneɛma a ne ho yɛ den ne akwahosan ho nsɛm afoforo nyinaa ho.
- Sɛ wunya akisikuru ho sɛnkyerɛnne a emu yɛ den te sɛ w’anim a ɛho ahonhon, ɛyɛ den sɛ wobɛhome, anaa wo honam ani akisikuru bere a woreyɛ wo ayaresa a, bɔ nnuruyɛfo kuw no amanneɛ ntɛm ara.
- Mma da a woahyɛ da ayɛ nhyehyɛe a wode bɛsa yare no nmpa wo ti so esiane biribiara nti. Sɛ wopa a, frɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
- Sɛ wowɔ nsɛmmisa anaa nsɛm bi a ɛhaw wo wɔ aduru yi ho a, wo ne wo duruyɛfo nsusuw ho.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho