Sɛ wo ba wɔ Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) a, ebia nnuruyɛfo aka aduru bi a wɔfrɛ no Viltolarsen (ahyɛnsode: Viltepso) ho asɛm. Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ nsɛmmisa apem bɛba w’adwenem wɔ bere a ɛte sɛɛ mu. Aduru bɛn na eyi yɛ? Dɛn na ɛyɛ ankasa? Dɛn na ɛsɛ sɛ ɛhaw yɛn? Ɛnnɛ, yɛbɛka eyinom nyinaa ho asɛm wɔ kasa a ɛnyɛ den na ɛnyɛ den sɛ wɔbɛte ase mu.
Dɛn na ɛba wɔ aduru yi ho ankasa?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, mmofra a wɔwɔ Duchenne (DMD) no wɔ awosu mu haw bi a ɛfa protein bi a wɔfrɛ no ‘Dystrophin’ a ɛho hia na ama ntini ahorow ayɛ den no ho. Saa aduru yi a wɔfrɛ no Viltolarsen no boa nipadua no ma ɛde protein a ɛyera no bi si ananmu. Ɔkwan foforo so no, saa aduru yi boa ma ntini ahorow no yɛ adwuma bi.
Nanso, ɛho hia sɛ yɛte ase sɛ eyi nyɛ yare no ano aduru . Afei nso, wɔmfa saa aduru yi mma mmofra a wɔwɔ DMD nyinaa. Ɛfata mmofra a wɔwɔ awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae pɔtee bi nkutoo . Nnuruyɛfo besi gyinae sɛ ebia saa ayaresa yi fata wo ba no bere a wɔayɛ nhwehwɛmu awie no.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ oduruyɛfo no ansa na wode aduru ama wo ba
Ansa na wo ba befi saa ayaresa yi ase no, akyinnye biara nni ho sɛ ɛsɛ sɛ wo ne wo duruyɛfo susuw nsɛm yi ho. Mfa biribiara nsie, efisɛ abofra no ahobammɔ ne ade a ɛho hia sen biara.
- Sɛ wo ba no wɔ asaabo mu yare bi a .
- Sɛ wo ho ayɛ wo hyew wɔ Viltolarsen anaa aduru, aduan, anaa aduru foforo biara ho bere bi a atwam a, yɛsrɛ sɛ ka eyi pefee.
- Ɛho hia yiye nso sɛ wobɛbɔ oduruyɛfo no amanneɛ sɛ onipa a wɔrema no saa ayaresa yi yɛ abofra, ɔrebɔ mmɔden sɛ obenyinsɛn, obenyinsɛn, anaasɛ ɔrema nufu a .
Oduruyɛfo no gyina saa nsɛm yi so bɛhwɛ yiye kɛse bere a ɔresa abofra no yare no.
Ɔkwan bɛn so na wɔde nnuru ma abofra?
Eyi nyɛ aduru a wonom anaa ofie aduru. Eyi yɛ aduru a wɔde gu ntini mu, anaasɛ sɛ yɛbɛka no yiye a , wɔde gu ntini mu . Te sɛ nea wɔde nkyene ma no, nkokorafo no de saa aduru yi ma nipadua no.
Wɔyɛ saa ayaresa yi nyinaa wɔ ayaresabea anaa ayaresabea, wɔ nnuruyɛfo a wɔatete wɔn hwɛ ase, enti wunni biribiara a ɛsɛ sɛ wohaw wo ho wɔ ho.
Sɛ woankɔ bere a wopɛ sɛ wonom nnuru a, dɛn na ɛsɛ sɛ woyɛ?
Sɛnea ɛbɛyɛ a saa ayaresa yi bɛyɛ yiye no, ɛho hia yiye sɛ wɔfa abofra no na wɔde dodow no ma wɔ nna ne mmere a oduruyɛfo no de ama no pɛpɛɛpɛ.. Mma dodow biara nmpa wo ti so. Sɛ wuntumi nkɔ da a woahyɛ da ayɛ no esiane tebea a egye ntɛmpɛ nti a, frɛ wo duruyɛfo ntɛm ara ma wɔnhu na nya afotu wɔ nea ɛsɛ sɛ woyɛ akyi.
Na sɛ menom nnuru pii nso ɛ?
Wɔde eyi ma wɔ ayaresabea, enti hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ eyi bɛba no sua koraa. Nanso, sɛ wususuw sɛ ebia woanom nnuru a ɛboro so a, kɔ ayaresabea hɔ Emergency Treatment Unit (ETU) ntɛm ara. Anaasɛ frɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea hɔ no na woanya afotu.
Nneɛma bɔne a ebetumi afi mu aba
Te sɛ aduru biara no, Viltolarsen betumi de ɔhaw ahorow bi aba. Eyinom bi betumi ayɛ aniberesɛm, enti ɛho hia sɛ wohu.
| Nsunsuanso bɔne no su | Nkyerɛkyerɛmu ne nea ɛsɛ sɛ wɔyɛ |
|---|---|
| Nsɛnkyerɛnne a emu yɛ den a ɛsɛ sɛ wɔde kɔ ayaresabea ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew | Sɛ wuhu sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ honam ani akisikuru, ɛyaw a emu yɛ den, nipadua a ɛho ahonhon, ɛyɛ den sɛ wobɛhome, anaa w’anim, w’ano, anaa wo tɛkrɛma ho ahonhon a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara. |
| Nsɛnkyerɛnne a ɛkyerɛ sɛ asaabo apira | Sɛ wuhu sɛ nsakrae bi aba mpɛn dodow a wobɛtow wo ho anaa dodow a wobɛtow, ɛyɛ den sɛ wobɛtow wo ho, anaasɛ wo nsu kɔla asakra a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara. |
| Nsɛnkyerɛnne a mpɛn pii no ɛnyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ oduruyɛfo amanneɛ | |
| Nneɛma nketenkete a efi mu ba |
Mpɛn pii no, eyinom brɛ ase wɔ nna kakraa bi mu, nanso sɛ ɛkɔ so anaasɛ abofra no ho nyɛ no dɛ a, ka kyerɛ oduruyɛfo no. |
Nneɛma bɔne a ɛtaa ba no kakraa bi pɛ na ɛka saa din yi ho. Sɛ wuhu biribi a ɛyɛ soronko wɔ wo ba no ho a, ntwentwɛn wo nan ase sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa afa ho.
So nkitahodi bi wɔ hɔ a ɛne nnuru afoforo di nkitaho?
Sɛ wogyina mprempren sɔhwɛ ahorow so a, wɔmmɔ amanneɛ biara sɛ nnuru afoforo a ɛne Viltolarsen vaccine no di nkitaho.
Nanso, ɛbɛyɛ papa sɛ wode nnuru afoforo a wo ba nom nyinaa (nnuru a wɔde sa tebea afoforo, vitamin, aduru a wɔde di dwuma wɔ amanne kwan so, nnuru a wɔde ka aduan ho) a edi mũ bɛma wo duruyɛfo. Eyi bɛboa ma wɔasiw ɔhaw ahorow a ɛho nhia ano.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Viltolarsen yɛ aduru a ɛboa ma wodi Duchenne ntini mu yare (DMD) tebea no so, nanso ɛnyɛ aduru a edi mũ .
- Wɔde saa aduru yi ma ayarefo a wɔwɔ awosu mu nsakrae pɔtee bi nkutoo .
- Eyi yɛ aduru a wɔde twitwiw ntini mu, na nnuruyɛfo a wɔatete wɔn wɔ ayaresabea anaa ayaresabea nkutoo na wɔde ma .
- Sɛ wo ba wɔ asaabo mu yare anaa nneɛma afoforo a ne ho yɛ no hyew a , hwɛ hu sɛ wobɛka akyerɛ oduruyɛfo no ansa na woafi ayaresa ase.
- Sɛ wunya ɔhaw biara a anibere wom te sɛ w’anim a ɛho ahonhon, ɛyɛ den sɛ wobɛhome, anaasɛ nsakrae a ɛba wo nsu dodow mu a, hwehwɛ aduruyɛfo afotu ntɛm ara .
- Ɛho hia yiye sɛ wobɛnom wo nnuru no bere ano, na nsuro da sɛ wubebisa wo duruyɛfo nsɛm biara a ebia wowɔ.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho