Yala i bɛ hami i denmisɛnnin ɲɛda cogoya la wa? An ka kuma Binder Syndrome kan!

I denmisɛnnin wolola tuma min na, yala i ye fɛn dɔw kɔlɔsi u ɲɛda cogoya la wa? Tuma dɔw la, u nugu bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a bɛ kɛ fla ye dɔɔni, walima u sanfɛla dawolo tɛ se ka kɛ yɔrɔ bɛnnen na. A bɛnnen don ba walima fa ka siran dɔɔni ni u ye nin ɲɔgɔnna fɛn ye. Nka aw kana aw hakili ɲagami, bi an bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ o taamasiɲɛ suguw jira, nka a man ca kosɛbɛ, o bɛ wele ko Binder Syndrome.

Binder Syndrome ye mun ye? N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na...

Binder syndrome ye bana ye min man teli ka sɔrɔ , min bɛ sɔrɔ bange kɔnɔ, a bɛ sɔrɔ bange waati. A bɛ dɔn ni ɲɛda cɛmancɛ kolow ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la nugu ni sanfɛla dawolo, olu tɛ yiriwa ka ɲɛ. So kogo dɔw jɔlen tɛ ka ɲɛ cogo min na, o bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka den ɲɛda kɛ cogo wɛrɛ la dɔɔni.

Miiri k’a filɛ, an nugu ni an sanfɛla dawolo bɛ cogo la k’a sababu kɛ kolow ye minnu bɛ duguma. O la, n’o kolow falenni dabila, u cogoya bɛ Changé. Den dɔw bɛ se ka ninakili gɛlɛya ka a sababu kɛ nin bana in ye, wa dumunikɛbaliya fana bɛ se ka sɔrɔ u la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni u bɛ sin di den ma . Nka kibaru duman ye ko fura bɛ o ko la. A ka ca a la, ni den kɔrɔla dɔɔni, o kɔrɔ ye ko n’u sera balikuya ma (a ka c’a la, a si bɛ san 15-19 cɛ), o kolo ninnu bɛ se ka labɛn kokura ani ɲɛda cogoya bɛ se ka segin a cogo kɔrɔ la ɲɛda ni dawolo opereli fɛ (` ɲɛda ni ɲɛda opereli`)

Yala tɔgɔ wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ wele ko Binder Syndrome wa?

Ɔwɔ, dɔgɔtɔrɔw bɛ tɔgɔ wɛrɛw fɔ nin bana in na tuma dɔw la. A ka ɲi k’a dɔn bawo i bɛ se ka nin tɔgɔ ninnu fana mɛn:

• Binder phenotype - Nin ye Binder syndrome tɔgɔ wɛrɛ ye.
• Binder type nasomaxillary dysplasia (banakisɛfagalan suguya min bɛ wele ko nasomaxillary dysplasia).
• Ɲɛgɛnɛsiraw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ
• Nasomaxillary hypoplasia (banakisɛfagalan min bɛ wele ko hypoplasia).

Hali n’a bɛ se ka kɛ ko nin tɔgɔ ninnu ka gɛlɛn dɔɔnin, u bɛɛ kɔrɔ ye kelen ye.

Nin bana in bɛ wele cogo di ko Sindrome de Binder?

tiɲɛ na , nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ . Kunnafoni dɔw y’a jira ko nin bana in bɛ sɔrɔ den kura 10 000 o 10 000 la, o tɛ kelen ye . O la sa, i kana siran nin ko in na. Nka, hali ni a man ca, a nafa ka bon ka i janto a la.

Binder Syndrome taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

nin bana in taamasiɲɛba ye ɲɛda cɛmancɛ falenbaliya ye . O de kosɔn, den ɲɛda bɛ se ka nin fɛn ninnu jira:

• Nu bɛ kɛ fla ye, ani sanfɛla da bɛ kɛ fla ye . A bɛ se ka kɛ i n’a fɔ nugu jiginna kɔnɔna na.
• Jiginni dawolo bɛ Bɔ ka Taa ɲɛfɛ.A bɛ i n’a fɔ nin. O yecogo in bɛ Kɛ barisa sanfɛla bɛ Taa kɔnɔna na, duguma dawolo bɛ Nà ɲɛfɛ.
• Sanfɛla ni duguma ɲinw tɛ bɛn ɲɔgɔn ma ka ɲɛ (`malocclusion`) . O bɛ se ka gɛlɛya lase dumuni kɛtɔ ma ani ka kuma.
• nuguw bɛ kɛ kɛrɛ saba walima kalo saba ye .

Ninnu de ye bana taamasiɲɛw ye minnu ka teli ka ye. Nka, ka fara o kan, aw bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu fana ye a man teli ka kɛ :

• Dawolo faralen don ɲɔgɔn kan .
• Dusukun tantanni bangenenw .
• Lamɛnni gɛlɛya .
• Hakilila-dɛsɛ .
• kɔkolo sɔgɔsɔgɔninjɛ .
• Strabismus walima ɲɛw tigɛlen .

Nin taamasiɲɛ ninnu bɛɛ tɛna kɛ denmisɛnw bɛɛ la. Den dɔw bɛ se ka taamasiɲɛ jɔnjɔnw dɔrɔn de sɔrɔ.

Mun na Binder Syndrome bɛ sɔrɔ? O sababu ye mun ye?

Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, hali bi dɔnnikɛlaw ma a dɔn tigitigi mun de bɛ nin ko in sababuya . A ka ca a la, denmisɛnw bɛ nin bana in sɔrɔ kun ɲɛnama tɛ.

Nka, ikomi nin bana in bɛ denmisɛn damadɔw la denbaya dɔw kɔnɔ, siga bɛ a la ko fɛn dɔw bɛ se ka kɛ jamu fɛ, o kɔrɔ ye ko jamu dɔ bɛ se ka kɛ . Nka, o ma Sɔ̀rɔ fɔlɔ.

Ka fara o kan, ɲininikɛlaw dalen b’a la ko sigida ko damadɔ fana bɛ se ka jɔyɔrɔ ta. O ko suguw dɔw ye:

• Denbatigiw ka dɔlɔmin kɔnɔmaya waati.
• Fura dɔw tali kɔnɔmaya waati. Misali dɔw ye fenitoyini ye min bɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ kɛlɛ (Dilantin®, Phenytek®) ani joli-sira-funu-warfarin (Coumadin®, Jantoven®). (Fura ninnu ka kan ka ta dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili kɔnɔ ni a mago bɛ a la, nka aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la kɔnɔmaya waati).
• Witamini K dɛsɛ kɔnɔmaya waati.
• Joginni kunkolo walima ɲɛda la bange waati.

Olu ye faratiw ye minnu dɔnna sisan.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ Binder Syndrome sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ fɔlɔ ka sigasiga nin bana in na ni u ye den ɲɛda cogoya lajɛ . O kɔfɛ, walasa k’o sigasigali dafa walima k’a ban, u bɛ sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛ minnu bɛ se ka ɲɛda kolo cogoya ye ka jɛya . Olu bɛ Weele ko:

• CT scan (banakisɛfagalanw) bɛ kɛ
• MRI Scans (`MRIw`) .
• Ultrason scans (`ultrasons`) .

O sɛgɛsɛgɛliw sababu fɛ, an bɛ se ka ɲɛtaa dɛsɛ fɛn o fɛn sɔrɔ ɲɛda kolo la, an bɛ se k’o dɔn ka ɲɛ.

Binder Syndrome furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Furakɛli tɛ kelen ye den ni den cɛ, wa a bɛ bɔ bana taamasiɲɛw juguya fana na.A tɛ kelen ye. Furakɛli fɛɛrɛba fila bɛ yen:

1. Denw labɛnni ladonni:

• O ye ka nɛgɛw (`braces`) bila da la walasa ka dawolo ni ɲinw labɛn ka ɲɛ .
• Tuma dɔw la, ni bana taamasiɲɛw ma juguya kojugu, nin ɲinw furakɛli dɔrɔn bɛ se ka kɛ.
• Tuma wɛrɛw la, a bɛ se ka kɛ ko nin furakɛli in ka kan ka kɛ sani opereli ka kɛ walima opereli kɔfɛ.

2. Opereli kɛli:

• O de ye furakɛli fɛɛrɛba ye. Kungolo ni ɲɛda operelikɛla (dɔgɔtɔrɔ min ka baara ɲɛsinnen bɛ kungolo ni ɲɛda ma) de bɛ o opereli ninnu kɛ.
• O la, nugu cogoya bɛ sɛgɛsɛgɛ kokura ni kolo, kolotuguda walima fɛn dilannenw ye minnu bɔra den yɛrɛ farikolo la . o bɛ wele fana ko ɲɛgɛnɛsiralabanaw .
• Ani fana, opereli sugu dɔ bɛ se ka kɛ min bɛ wele ko Le Fort I walima II osteotomy walasa ka sanfɛla dawolo bila a jɔyɔrɔ ɲuman na. Ninnu ye opereli gɛlɛnw ye dɔɔni, nka dɔgɔtɔrɔ minnu bɛ se kosɛbɛ, olu bɛ se k’u kɛ ka ɲɛ.
• A ka ca a la dɔgɔtɔrɔw b’a fɔ ko den ka kan ka kɔnɔni kɛ fo den ɲɛda kolotugudaw ka bonya pewu sani aw ka nin opereli in kɛ, o min ka teli ka kɛ a si bɛ san 15 ni san 19 cɛ.

Nafama: Denmisɛnw bɛɛ mako tɛna kɛ furakɛli fila bɛɛ la. Den dɔw bɛ se ka kɛ furakɛli kelen dɔrɔn de la. O bɛna latigɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ den sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ.

Nin bana in min bɛ wele ko Sindrome de Binder, yala o bɛ se ka bali wa?

Ikomi o sababu tigitigi ma dɔn, a tɛ se ka kɛ ko a bɛ se ka bali pewu .

Nka, ni aw kɔnɔma don, aw bɛ se ka dɔ bɔ aw ka nin bana in sɔrɔli la fo ka se hakɛ dɔ ma , ni aw ye dɔ bɔ aw ka ɲɔgɔn sɔrɔli la sigida ko dɔw la , an ye baro kɛ minnu kan ka tɛmɛ. Aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ nin ko in kan:

• Fura minnu bɛ kɛ kɔnɔmaya waati la , kɛrɛnkɛrɛnnenya la fenitoyini ni warfarin (aw kana fura si ta fo ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye, wa ni aw y’a fɔ aw ye, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la).
• Witamini dɛsɛko ko la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la witamini K dɛsɛ . A nafa ka bon kosɛbɛ ka balo ɲuman sɔrɔ kɔnɔmaya waati.

Denmisɛnnin min bɛ ni bana ye min bɛ wele ko Binder Syndrome, o ka ɲɛnamaya kɛcogo ye mun ye?

Nin ye kibaru duman bɛɛ la ɲuman ye. caman na , hakilina ɲuman bɛ nin ko in kan .

Den fanba mako tɛ furakɛli wɛrɛ la ɲɛdawoloci kɔfɛ. U bɛ se ka ninakili ka ɲɛ, ka dumuni kɛ ka ɲɛ, wa u ɲɛda cogoya bɛ ɲɛ opereli kɔfɛ.A bɛ se ka kɛ. O la, hami foyi tɛ yen, nka min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw y’a ye ko aw walima aw den bɛ ni Binder Syndrome ye, aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la i n’a fɔ ninnu. Olu bɛna aw dɛmɛ ka bana in faamu:

• "Dɔgɔtɔrɔ, mun bɛ se ka kɛ ne den ka bana sababu ye min ka ca ni tɔw bɛɛ ye? "
• " Sɛgɛsɛgɛli jumɛnw bɛ kɛ walasa ka nin bana in sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ? "
• " Furakɛli suguya jumɛnw bɛ nin ko in na? Mun de ka fisa ne den ma?"
• " A bɛ se ka kɛ cogo jumɛn na ka mago don furakɛli la tuguni ɲɛnamaya kɔfɛ? "
• "Ni den wɛrɛ bɛ ne fɛ, a bɛ se ka kɛ cogo di ko a fana bɛna nin bana in sɔrɔ? "

Ka fara nin ɲininkali ninnu kan, fɛn o fɛn bɛ aw hakili la, aw bɛ o ɲininka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Bana wɛrɛ jumɛnw taamasiɲɛw ni Binder Syndrome taamasiɲɛw bɛ ɲɔgɔn ta?

Bana damadɔ wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ ɲɛda kolo falenni nɔ bila ani u bɛ i n’a fɔ Binder syndrome. Dɔgɔtɔrɔw fana bɛ hami o kow la. Misali dɔw ye ninnu ye:

• Acrodysostose (banakisɛfagalan) (Acrodysostose).
• Apert ka banakisɛfagalanw
• Kondrodisiplasi punctata, rizomelic type (CDPR) .
• Fetal warfarin syndrome (bana min bɛ sɔrɔ warfarin tali fɛ kɔnɔmaya waati) .
• Keutel ka bana ye
• Stickler ka banakisɛfagalanw

Aw ye aw janto nin tɔgɔ ninnu na dɔrɔn. Dɔgɔtɔrɔw bɛna a dɔn tigitigi bana min bɛ aw den na.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la, an ye kuma min fɔ, an k’o lajɛ ka surunya:

• Binder Syndrome ye bana ye min man ca kosɛbɛ, a bangenen don .
• O bɛ kɛ sababu ye ka kolo falenni dɔgɔya ɲɛda cɛmancɛ la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la nugu ni sanfɛla dawolo . O bɛ na ni fɛnw ye i n’a fɔ nugu fla ani duguma dawolo bɔlen.
• O sababu tigitigi ma dɔn , nka jamu ni sigida fɛnw bɛ se ka jɔyɔrɔ ta.
• Nin bana in bɛ se ka furakɛ ka ɲɛ ni ɲinw labɛnni furakɛli ni/walima opereli ye .
• Den caman bɛ nɔ ɲumanba sɔrɔ furakɛli kɔfɛ, wa u bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na.

Ni haminanko walima haminanko dɔw bɛ aw den ɲɛda cogoya la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min bɛ se kosɛbɛ . Min nafa ka bon kosɛbɛ, o tɛ ka siran, nka ka kunnafoni ni bilasirali ɲumanw sɔrɔ. Dɔgɔtɔrɔw bɛ yen walasa k’aw dɛmɛ.

N jigi b’a kan ko nin kunnafoni in nafa ka bon aw bolo. N bɛ kɛnɛya ɲuman ɲini aw n’aw ka denbaya fɛ!

` Binder Syndrome, Binder Syndrome, ɲɛda dɛsɛ, bangekɔlɔsi banaw, denmisɛnw ka kɛnɛya, ɲɛda opereli, kunkolo ni ɲɛda opereli