Fabry dɔléle nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme si mebɔ o, si dzɔna le enzyme vevi aɖe ŋutɔ ƒe anyimanɔmanɔ le míaƒe ŋutilã me ta. Esia ate ŋu agblẽ nu le ŋutilã ƒe akpa vovovowo, abe dzi, ayiku, kple lãmekawo ene ŋu le ɣeyiɣi aɖe megbe. Eyata ne Fabry dɔléle hã le ŋuwò la, ɖewohĩ wò ɖɔkta ŋlɔ atike aɖe si woyɔna be Agalsidase Beta na wò. Egbea, míaƒo nu tso atike sia ŋu le mɔ bɔbɔe si me kɔ nu.
Atike ka ƒomevie nye esia?
Kpuie ko la, Agalsidase Beta (si ƒe ŋkɔe nye Fabrazyme) nye atike si ɖɔlia enzyme si mehiã le amesi ŋu Fabry dɔléle le ƒe ŋutilã me o. Le atikewɔwɔ me la, woyɔa esia be ‘Enzyme Replacement Therapy’ (ERT).
Nu vevitɔe nye be esia menye dɔlélea ƒe atike o. Gake atikewɔwɔ sia ate ŋu akpe ɖe ame ŋu ŋutɔ be wòaɖu nusiwo dɔlélea gblẽna le ametia ŋu dzi eye wòaɖe dzesiwo dzi akpɔtɔ.
Nu vevitɔ kekeake siwo nàgblɔ na wò ɖɔkta
Hafi nàdze atikewɔwɔ sia gɔme la, ele vevie be ɖɔktaa nanya nu aɖewo tso wò lãmesẽkuxiwo ŋu. Eyata ne nu siwo gbɔna dometɔ aɖe le asiwò la, kpɔ egbɔ be yegblɔe na ɖɔktaa.
- Ne dzidɔ le ŋuwò la .
- Ne Agalsidase Beta, mannitol, alo atike, nuɖuɖu, alo amadede bubu ɖesiaɖe ƒe nulɔdɔ aɖe dzɔ ɖe dziwò kpɔ.
- Ne èfɔ fu , alo nèle mɔ kpɔm be yeafɔ fu kpuie.
- Ne vidadae nènye si le no nam viwòa .
Aleke nèzãa atike siae?
Wodoa atike sia abe ʋuka me dodo (si wodona) ɖe ʋuka me ene. Esia menye nusi nàte ŋu awɔ le aƒeme o. Lãmesẽdɔwɔla si wona hehee le kɔdzi alo atikewɔƒe, le atikewɔlawo ƒe dzikpɔkpɔ te koe wɔa atike sia.
Zãe na ɖevi suewo
Ele be woakpɔ nyuie etɔxɛe ne wole atike sia nam ɖevi suewo. Ɣeaɖewoɣi la, wonaa ɖevi siwo xɔ ƒe 2 pɛ ko, gake ɖɔkta si doa ɖevia kpɔ koe wɔa nyametsotsoa.
Ke ne meno atike fũ akpa ya ɖe?
Esi wònye kɔdzie wonaa atike sia ta la, le dɔnyala aɖe ƒe dzikpɔkpɔ te ta la, zi geɖe la, mɔnukpɔkpɔ si li be woazãe wòagbɔ eme la medea ame dzi kura o. Gake ne èsusu be nane dzɔ la, ƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi enumake , alo yi Atikewɔwɔ Kpata (ETU) si te ɖe ŋuwò wu.
Nukae nàwɔ ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò?
Ele vevie ŋutɔ be woano atike la le ŋkeke si woɖo ɖi kple ɣeyiɣi si woɖo ɖi na atikewɔwɔ sia dzi. Ne le susu aɖe ta mète ŋu va kɔdzi le ŋkeke si woɖo ɖi dzi o la, na wò ɖɔkta alo atikewɔƒea nanya do ŋgɔ eye nàwɔ ɖoɖo ɖe ŋkeke bubu ŋu.
Afikae nèdzraa atikeawo ɖo?
Esi wònye kɔdzi alo atikewɔƒee wonaa atike sia ta la, womaɖe mɔ na wò be nàtsɔe ayi aƒeme alo adzrae ɖo o.
Atike bubu siwo ate ŋu awɔ dɔ kple atike sia
Atike siwo zãm nèle dometɔ aɖewo ate ŋu awɔ dɔ kple Agalsidase Beta. Eyata ele vevie ŋutɔ be nàgblɔ atike siwo katã nèzãna (siwo woŋlɔ na wò, esiwo womexɔna le atikedzraƒe o, gbetikewo, vitaminwo) na wò ɖɔkta. Vevietɔ ne èle atike siwo gbɔna dometɔ aɖe zãm:
- amiodarone si wotsɔna ƒoa ʋu
- chloroquine si wotsɔna ƒoa ƒui
- gentamicin si wotsɔna ƒoa ƒui
- Hydroxychloroquine si nye atike si woyɔna be hydroxychloroquine
- monobenzone zazã
Atikewo ƒe kadodo kple wo nɔewo katã mele xexlẽdzesi sia me o, eyata anyo wu be nàna wò ɖɔkta nanya nu tso nusianu si nèzãna ŋu.
Nukawoe nye nusiwo ate ŋu ado tso eme?
Abe atike ɖesiaɖe ene la, esia hã ate ŋu agblẽ nu le ame ŋu vie. Wo dometɔ aɖewo nye nya veviwo, ɖewo bɔ. Ele vevie be nànya nusiawo.
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu | Nuɖᴐɖᴐ |
|---|---|
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu siwo wòle be woagblɔ na ɖɔkta alo dɔnɔdzikpɔla enumake | |
| Nulɔdɔ Sesẽwo | Ŋutilã ƒe ʋuʋu, ʋuʋudedi, mo, nuyiwo alo aɖe ƒe vuvu. |
| Yagbɔgbɔ sesẽ | Gbɔgbɔ kpuie, gbɔgbɔ kabakaba. |
| Akɔtave alo eƒe tete | Sese le ɖokuiwò me abe ɖe wole wò dzi ƒom ene. |
| Dzi ƒe tsotso | Sese le ɖokuiwò me be yeƒe dzi le ƒoƒom kabakaba alo wò dzi ƒe tsotso le tɔtrɔm. |
| Bubu | Taɖuame sesẽ, asiwo alo afɔwo ƒe vuvu, blanuiléle. |
| Nusiwo dona tso eme siwo zi geɖe mesẽna o (gake ele be woagblɔe na ɖɔkta ne woyi edzi) . | |
| Nusi nèsena le ɖokuiwò me ne èdo atike la | Asrã alo vuvɔ ƒe seselelãme. |
| Vevesese le xexeame katã | Ŋutilã ƒe vevesese, taɖuame. |
| Nuɖuɖumeŋusẽ ƒe kuxiwo | Aɖuɖɔtoe, ʋuʋudedi, dɔgbo ƒe vevesese alo vevesese. |
| Susu ƒe nɔnɔme | Sese le eɖokui me be yemele dedie o, dzimaɖitsitsi. |
Nusiwo katã ate ŋu agblẽ le ame ŋu la mele xexlẽdzesi sia me o. Ne nu bubu aɖe to vovo na wò la, ƒo nu tso eŋu na wò ɖɔkta.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Agalsidase Beta (Fabrazyme) nye atike si wotsɔ ɖɔlia enzymewoe na Fabry ƒe dɔlélea. Togbɔ be medaa dɔlélea keŋkeŋ o hã la, ate ŋu akpe ɖe ame ŋu ŋutɔ be woaɖu dzesiwo kple kuxiwo dzi.
- Wodoa atike sia ɖe ʋuka me le kɔdzi, eyata ele vevie ŋutɔ be woawɔ atike nɛ ɖe game dzi.
- Ele be nàgblɔ atike bubu ɖe sia ɖe si nèzãna, nulɔdɔ ɖesiaɖe si le ŋuwò, kple ne èfɔ fu alo nèle no nam viwò la na wò ɖɔkta.
- Ne èkpɔ dzesi aɖewo abe gbɔgbɔ sesẽ, akɔtave, alo ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋu le atikeawo dodo me alo le edodo vɔ megbe kpuie la, gblɔe na wò ɖɔkta alo dɔnɔdzikpɔla enumake.
- Ne nya aɖe le asiwò ku ɖe atike sia ŋu la, mègavɔ̃ alo nàhe ɖe megbe le wò ɖɔkta biabia me o.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment