Həkim sizə körpənizin Onurğa Əzələ Atrofiyası (SMA) adlı bir xəstəlik olduğunu deyəndə şoka düşmüş olmalısınız. Bu, çox həssas bir mövzudur. Lakin indi tibb elmi çox inkişaf edib. Bu cür xəstəliklərin müalicəsi üçün yeni, çox təsirli üsullar tapılıb. Onasemnogene Abeparvovec, yüksək inkişaf etmiş, birdəfəlik gen terapiyalarından biridir. Zolgensma markası ilə çox məşhurdur. Beləliklə, bu gün gəlin bu dərman, onun təsiri, diqqətli olmalı məqamlar və yan təsirləri haqqında başa düşə biləcəyiniz sadə bir şəkildə danışaq.
Bu hansı dərmandır? Dəqiq nə baş verir?
Sadə dillə desək, Onasemnogene Abeparvovec, Onurğa Əzələ Atrofiyası (SMA) adlanan bir xəstəliyi müalicə edən bir dərmandır. SMA, bədənimizdəki əzələlərin tədricən zəifləməsinə və tükənməsinə səbəb olan bir genetik xəstəlikdir. Bu, əzələlərin sağlamlığını qorumaq üçün vacib olan bir protein istehsal edən bir gendə bir qüsurdan qaynaqlanır.
Bu dərmanın funksiyası qüsurlu geni həmin zülalı düzgün istehsal edə bilən genin sağlam bir surəti ilə əvəz etməkdir. Buna gen terapiyası deyilir. Bu sağlam gen bədənə daxil olduqda, vacib zülalı istehsal etməyə başlayır. Bu, əzələlərin daha da zəifləməsinin qarşısını alır və simptomların pisləşməsinin qarşısını alır.
Bu, birdəfəlik infuziyadır. Bədən ehtiyac duyduğu sağlam geni bir doza ilə aldığı üçün onu qəbul etməyə davam etməyə ehtiyac yoxdur.
Bu dərmanı qəbul etməzdən əvvəl həkiminizə nələri deməlisiniz
Bu, çox spesifik bir müalicə olduğundan, tibbi qrupa uşağınızın sağlamlıq vəziyyəti haqqında tam məlumat vermək çox vacibdir. Müalicəyə başlamazdan əvvəl həkimə xüsusilə aşağıdakılar barədə məlumat verməyinizə əmin olun:
- Mövcud infeksiya: Əgər uşaqda qızdırma, soyuqdəymə və ya öskürək kimi infeksiya varsa.
- Qaraciyər xəstəliyi: Əgər hər hansı bir qaraciyər xəstəliyiniz varsa.
- Susuzlaşma: Bədəndə su çatışmazlığı varsa.
- Allergiyalar: Əgər bu dərmana və ya digər dərmana və ya qidaya qarşı allergiyanız varsa.
- Hamiləlik və ya ana südü ilə qidalanma: Bu müalicə adətən azyaşlı uşaqlara verilir, buna görə də bu, əhəmiyyət kəsb etmir, lakin əgər hər hansı bir şəkildə azyaşlı bir insana verilirsə, bundan xəbərdar olmaq vacibdir.
Dərman necə verilir?
Bu, evdə müalicə üsulu deyil. Xəstəxanada və ya ixtisaslaşmış klinikada, həkim və tibb bacılarından ibarət tibbi qrupun tam nəzarəti altında verilir.
Bu, venadaxili infuziyadır. Təxminən bir saat ərzində fizioloji məhlul kimi venaya vurulur. Bu müalicə hətta yeni doğulmuş uşaqlara da verilə bilər. Lakin, bu, xüsusi tədbirlər və daimi monitorinq tələb edir.
Doza həddindən artıq olarsa nə etməli?
Bu, xəstəxanada tibbi heyət tərəfindən tətbiq olunduğundan, həddindən artıq dozanın qəbul edilməsi ehtimalı azdır. Lakin, bir şeyin baş verdiyindən şübhələnirsinizsə, dərhal tibb qrupuna məlumat verin. Əks təqdirdə, Kolombo Milli Xəstəxanasındakı Milli Zəhərlər Məlumat Mərkəzinə zəng edin. Yaxud uşağı ən yaxın xəstəxananın Təcili Yardım Bölməsinə (ETU) aparın.
Müalicə zamanı və sonrasında nəzərə alınmalı məqamlar
Bu müalicəni aldıqdan sonra xüsusilə diqqətli olmaq lazım olan bir neçə şey var.
Daimi tibbi nəzarət
Müalicədən sonra uşağın vəziyyəti həkimlər tərəfindən mütəmadi olaraq izləniləcək. Qaraciyər funksiyası kimi şeyləri yoxlamaq üçün müntəzəm olaraq qan analizləri aparıla bilər .
İnfeksiya riski
Bu dərman bədənin immunitet sisteminə müəyyən təsir göstərə bilər ki, bu da infeksiya riskini artırır.
- Əgər qızdırma, üşütmə, öskürək və ya boğaz ağrısı kimi simptomlar inkişaf etdirirsinizsə, dərhal həkiminizə müraciət edin.
- İstədiyiniz kimi dərman verməyin.
- Uşağınızı xəstə insanlardan mümkün qədər uzaq tutun.
Bədən mayelərinin başqalarına yayılmasının qarşısını almaq (çox vacibdir!)
Bu müalicə zamanı diqqət yetirməli olduğunuz ən vacib şey budur. Gen terapiyası verildikdən sonra uşağın bədən mayelərində (tüpürcək, sidik və nəcis kimi) təxminən bir ay ərzində müalicənin izləri qala bilər. Bunların təsadüfən başqasının bədəninə daxil olmasının qarşısını almalısınız.
- Əl yuma: Xüsusilə uşaq bezlərini dəyişdirdikdən sonra uşağınızın bədən mayeləri ilə təmasda olduqda əllərinizi sabun və su ilə yaxşıca yuyun.
- Əlcəklərdən istifadə edin: Mümkünsə, körpənizin bezini dəyişdirərkən birdəfəlik əlcəklərdən istifadə edin.
- Uşaq bezlərinin və tullantıların atılması: Körpənin çirkli, sidik ləkələri olan uşaq bezlərini və digər əşyalarını yaxşıca bağlanmış plastik torbaya qoyun və adi zibil qutusuna atın.
Bu tədbirlərə dəqiq əməl etməklə, ailənizin digər üzvlərinin təsadüfən bu gen terapiyasını almasının qarşısını ala bilərsiniz.
Digər məqamlar
- Qanama riski: Hətta kiçik bir zədə belə bu müddət ərzində qanaxmanın artmasına səbəb ola bilər. Buna görə də dişlərinizi fırçalayarkən çox yumşaq diş fırçasından istifadə edin. Diş həkiminə müraciət etsəniz, uşağınızın bu müalicəni aldığını mütləq onlara deyin.
- Şişlərin riski:Bu dərman sayəsində bədəndə şişlərin inkişaf riski çox azdır. Bunların əksəriyyəti xərçəngli deyil (xoşxassəli). Lakin, uşağınızın bədənində hər hansı bir yerdə yeni bir şiş və ya şiş görsəniz, dərhal həkiminizə müraciət edin.
Yan təsirləri hansılardır?
Hər hansı bir dərman kimi, bu müalicənin də yan təsirləri ola bilər. Bəziləri ciddi, bəziləri isə ümumidir. Bunlardan xəbərdar olmaq vacibdir.
| Yan təsir | Bilməli olduğunuz şeylər və simptomlar |
|---|---|
| Dərhal həkimə bildirilməli olan ciddi yan təsirlər | |
| Allergik reaksiyalar | Dəri səpgisi, qaşınma, üzün, dodaqların, dilin və ya boğazın şişməsi. |
| Qaraciyər zədələnməsi | Mədənin yuxarı sağ tərəfində ağrı, iştahsızlıq, ürəkbulanma, açıq rəngli nəcis, tünd sarı və ya qəhvəyi sidik, dəri və gözlərin saralması və qeyri-adi yorğunluq. |
| Qeyri-adi göyərmə və ya qanaxma | Bədənin bəzi hissələrində səbəbi bilinməyən mavilik, diş ətlərinin qanaması və burun qanaması. |
| İnfeksiya | Qızdırma, üşütmə, öskürək, boğaz ağrısı, sağalmayan yaralar, sidik ifrazı zamanı ağrı. |
| İnfüzyon reaksiyaları | Sinə ağrısı, nəfəs almaqda çətinlik, başgicəllənmə, halsızlıq hissi. |
| Böyrək zədələnməsi | Sidik ifrazının azalması, topuqların, əllərin və ya ayaqların şişməsi. |
| Hemolitik anemiya | Qeyri-adi yorğunluq və ya zəiflik, başgicəllənmə, başağrısı, nəfəs almaqda çətinlik, sidiyin tündləşməsi, dərinin və ya gözlərin saralması. |
| Adətən ciddi olmayan, lakin davam edərsə həkimə bildirilməli olan yan təsirlər | |
| Qusma | Bu normaldır, amma davam edərsə və ya ağır olarsa, həkiminizə məlumat verin. |
Bu siyahı bütün mümkün yan təsirləri əhatə etmir. Bundan əlavə, uşağınızda qeyri-adi və ya qeyri-adi bir şey görsəniz, bu barədə həkiminizlə də danışın.
Evə Aparmaq Mesajı
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) onurğa əzələ atrofiyası (SMA) üçün spesifik, birdəfəlik gen terapiyasıdır.
- Bu müalicə xəstəxanada, tam tibbi qrupun nəzarəti altında aparılır.
- Müalicəyə başlamazdan əvvəl uşağın sağlamlığı ilə bağlı bütün məlumatları həkimə təqdim etmək vacibdir.
- Müalicədən sonra bir ay ərzində uşağın nəcis, sidik və tüpürcək kimi bədən mayelərini diqqətlə və düzgün şəkildə atmaq çox vacibdir. Bu, digər ailə üzvlərinin təhlükəsizliyi üçündür.
- Qaraciyər zədələnməsi əlamətləri (gözlərin/dərinin saralması, sidiyin tündləşməsi), infeksiya əlamətləri (qızdırma) və ya ağır allergik reaksiyalar hiss etsəniz, dərhal tibbi yardım alın.
- Bu müalicə ilə bağlı hər hansı bir sualınız və ya narahatlığınız barədə həkiminizlə danışmaqdan çəkinməyin.
💬 Comments (0)
Hələ heç bir şərh yazılmayıb. İlk dəfə şərhinizi buraya əlavə edin.
Şərhinizi əlavə edin