Някои заболявания са много редки. И животът с тях е голямо предизвикателство. Мукополизахаридоза VI, или MPS VI, или синдром на Марото-Лами, е едно такова рядко генетично заболяване. Галсулфазата е специално лечение, което носи облекчение на страдащите от това заболяване. Днес ще говорим за това много важно лечение. Ако на вас, вашето дете или някой, когото познавате, е предписано това лечение, тази статия ще ви бъде много полезна.
Какво е галсулфаза?
Казано по-просто, галсулфазата е ензимно-заместителна терапия. Сега нека видим какво означава това.
Мислете за тялото си като за голяма фабрика. Тази фабрика има специални работници, които вършат различни задачи. Тези работници са това, което наричаме ензими . При MPS VI, специален ензим, който е необходим за разграждането на сложни захари в тялото ни, или не се произвежда от тялото при раждането, или се произвежда в много малко количество.
Така че, когато този ензим се загуби, тези захари започват да се натрупват в клетките на тялото. Ето защо различни органи като кости, сърце, бели дробове и очи се увреждат и се появяват симптоми.
Това лекарство, наречено галсулфаза, действа , като осигурява на тялото ензима, който липсва отвън. Когато лекарството попадне в тялото, то разгражда натрупаните захари и помага за контролиране на симптомите. Търговското наименование на това лекарство е Naglazyme.
Важно: Това не е лек за болестта. Въпреки това, то осигурява значително облекчение, като контролира симптомите и подобрява качеството на живот.
Неща, които трябва да кажете на Вашия лекар, преди да започнете лечението
Преди да започнете това лечение, е много важно да информирате Вашия лекар за пълната си здравословна история. Не забравяйте да му кажете по-специално за следното:
| Информация, която трябва да предоставите | Защо това е важно? |
|---|---|
| Алергии | Уведомете Вашия лекар, ако имате алергии към гликлазид, други лекарства, храни или протеини от хамстер. Това е важно, защото тези вещества се използват в производството на някои лекарства. |
| Хъркане или сънна апнея | Някои хора с MPS VI може да получат сънна апнея. Това лекарство може да промени това състояние, така че Вашият лекар трябва да е наясно с това. |
| Треска или инфекция | Ако в момента имате инфекция, като например настинка или грип, моля, уведомете ни за това, преди да започнете лечение. |
| Бременност или кърмене | Ако сте бременна, опитвате се да забременеете или кърмите, не забравяйте да информирате Вашия лекар преди лечението. |
Как се прилага това лечение?
Това не е лекарство, което можете да вземете вкъщи.
- Инжектиране във вена: Това е лечение, което се прилага във вена, подобно на физиологичен разтвор. В медицината това се нарича интравенозна инфузия .
- В болница или клиника: Това лечение се прилага в болница или специализирана клиника от обучен лекар или медицински персонал.
- Продължителност: Това лечение обикновено отнема няколко часа, през които ще бъдете под медицинско наблюдение.
Подходящо ли е това за деца?
Да, това лечение се прилага и на деца над 5-годишна възраст. Дозировката обаче се определя с особено внимание, като се вземат предвид фактори като състоянието и теглото на детето. Ето защо, ако прилагате това лечение на детето си, говорете с вашия педиатър за това.
Какво да направите, ако пропуснете доза?
Много е важно да получите това лечение на определената дата и час за успеха му. Ако по някаква причина не можете да дойдете за лечението на определената дата, не го пропускайте. Обадете се на Вашия лекар или болница възможно най-скоро и уговорете друга дата.
Ами ако дозата на лекарството се увеличи (предозиране)?
Тъй като това се прилага в болница, под медицинско наблюдение, вероятността от предозиране е много малка. Ако обаче подозирате, че това се е случило, незабавно информирайте медицинския персонал. Ако е необходимо, те ще се свържат с Националния информационен център за отравяния в Националната болница в Коломбо за съвет или ще ви насочат към Отделение за спешна помощ (ETU) .
Какви са възможните странични ефекти на лекарството?
Както при всяко лекарство, при галсулфазата могат да се появят някои странични ефекти. Някои от тях могат да бъдат сериозни, така че е важно да сте наясно с тях.
| Странични ефекти, които трябва незабавно да бъдат съобщени на лекаря | |
|---|---|
| 🔴 Алергични реакции | Кожен обрив, сърбеж, подуване на лицето, устните или езика. |
| 🔴 Проблеми с дишането | Затруднено дишане, хрипове. |
| 🔴 Болка в гърдите | Чувство на стягане или болка в гърдите. |
| 🔴 Други сериозни симптоми | Промени в зрението, болка или инфекция в ухото, замаяност, треска или втрисане, високо кръвно налягане. |
| Обикновено не е сериозно (но уведомете Вашия лекар , ако продължава) | |
| 🟢 Болки в тялото (болки) | Болка в мускулите и ставите. |
| 🟢 Проблеми с храносмилателната система | Болки в стомаха, гадене, повръщане, диария. |
| 🟢 Други малки характеристики | Главоболие, умора. |
Този списък не включва всички възможни нежелани реакции. Ако получите други симптоми, моля, информирайте Вашия лекар.
Други лекарства, които могат да взаимодействат с това лекарство
Някои лекарства могат да взаимодействат с галсулфаза. Например:
- Хлорохин
- Гентамицин
- Хидроксихлорохин
Това не е пълен списък. Затова информирайте Вашия лекар за всички лекарства, които приемате (с рецепта, без рецепта, витамини, традиционни лекарства, аюрведични лекарства). Също така, информирайте го/я, ако пушите или пиете алкохол.
Знаем, че животът с такова рядко заболяване не е лесен. Но съвременни лечения като тези могат да ви помогнат да управлявате симптомите си и да живеете по-добър живот. Най-важното е да поддържате редовни контакти с Вашия лекар и да следвате стриктно неговите съвети.
Послание за вкъщи
- Галсулфазата е ензимно-заместителна терапия, която контролира симптомите на рядко заболяване, наречено MPS VI. Тя не лекува напълно заболяването.
- Това лечение се прилага в болница или клиника, през вена. Не може да се носи вкъщи и да се използва.
- Преди да започнете лечението, е важно да информирате Вашия лекар за всички алергии, които имате, други медицински състояния и всички лекарства, които приемате.
- Ако получите сериозни алергични симптоми като затруднено дишане и подуване на лицето, незабавно потърсете медицинска помощ.
- Не пропускайте насрочената дата за лечение. Ако го направите, незабавно се обадете на Вашия лекар.











💬 Comments (0)
Все още няма публикувани коментари. Добавете своя коментар тук за първи път.
Добавете своя коментар