Рисдиплам течност: Нова надежда за спинална мускулна атрофия (СМА)

Вашето дете или член на семейството ви страда ли от спинална мускулна атрофия, или накратко СМА ? Ако е така, вашият лекар може да ви е казал за лекарство, наречено Рисдиплам. Когато чуете това име, може да се уплашите малко. Може да имате много въпроси наум, като например: „Какъв вид лекарство е това, как се прилага, какво ще се случи?“ Ще отговорим на всички тези въпроси по прост начин, който можете да разберете. Нека разберем какво точно представлява това лекарство.

Казано по-просто, какво е Рисдиплам?

Рисдиплам (търговско наименование Evrysdi) е лекарство, използвано за лечение на състояние, наречено спинална мускулна атрофия (SMA). Предлага се като разтвор.

Сега нека видим какво всъщност означава това. Представете си, че мускулите ни се нуждаят от специален вид протеин, за да функционират правилно и да се поддържат силни. При човек със СМА, поради генетични причини, тялото произвежда много малко от този протеин. Ето защо мускулите постепенно отслабват и атрофират.

Така че това лекарство Risdiplam върши чудесна работа . То помага на тялото ни да произвежда повече от този специален протеин, който липсва. Все едно някой помага на фабрика да заработи отново гладко, когато е малко бавна. Когато този протеин се произвежда в излишък в тялото, това помага да се забави скоростта на мускулна слабост и да се контролира влошаването на симптомите.

Неща, които трябва да кажете на Вашия лекар, преди да започнете лечение

Много е важно да говорите с Вашия лекар напълно открито, преди да дадете това лекарство на Вас или на Вашето дете. Ако някое от следните се отнася за Вас, не забравяйте да го споменете.

Как точно да използвам това лекарство?

Това е малко отговорно нещо. Но не се притеснявайте, ще свикнете след известно време. Най-добре е да давате лекарството по едно и също време всеки ден, точно както е предписал лекарят.

• Приготвяне: Измийте добре ръцете си със сапун преди приготвяне на лекарството и след прилагането му.
• Правилно измерване: С това лекарство ще получите специална спринцовка за перорално приложение . Използвайте спринцовката, за да отмерите точното количество, което Вашият лекар Ви е предписал да приемете. Не използвайте друга лъжичка или чаша за измерване.
• Незабавно приложение: След изтегляне на лекарството в спринцовката, то трябва да се приложи на пациента в рамките на 5 минути . Не го оставяйте по-дълго от това време.
• Преди или след хранене?: Може да се дава със или без храна. Ако изглежда като разстроен стомах, най-добре е да се даде след хранене. Ако кърмите, можете да го дадете преди или след кърмене.
• Не смесвайте: Никога не смесвайте това лекарство с адаптирано мляко или друг вид мляко.
• Дайте малко вода: След като дадете лекарството, дайте на човека да пие малко вода. Това ще ни помогне да се уверим, че цялото лекарство е погълнато.
• Ако попадне върху кожата или очите ви: Ако случайно лекарството попадне върху кожата ви, измийте обилно засегнатото място със сапун и вода. Ако попадне в очите ви, изплакнете обилно само с вода.

Когато се дава на малки деца

Това лекарство понякога се препоръчва дори за новородени. Само Вашият лекар обаче може да реши това. Затова трябва да бъдете особено внимателни, когато го давате на малки деца.

Какво да направите, ако пропуснете доза лекарство?

Не винаги помним всичко. Така че е възможно да забравим да дадем доза лекарство. Ако това се случи, не се притеснявайте.

Представете си, че е трябвало да дадете лекарството в 8 сутринта. Вие сте го забравили.

• Ако не е закъснение с повече от 6 часа: Ако се сетите преди 14:00 часа (тоест, в рамките на 6 часа от планираното време), вземете пропуснатата доза веднага щом се сетите.
• Ако е закъснение с повече от 6 часа: Ако си спомните след 14:00 часа, не ходете по това време.Изоставете го напълно и го дайте следващия път, както е планирано, в 8 сутринта на следващия ден.

Може ли да има взаимодействия с други лекарства?

Да, някои лекарства могат да взаимодействат с Рисдиплам. Основното, което е идентифицирано досега, е лекарството за диабет Метформин .

Но този списък не е пълен. Затова, когато отидете на лекар, кажете му за всяко лекарство, което вие или вашето дете приемате. Това означава,

• Лекарства, предписани от лекари
• Лекарства без рецепта, които могат да бъдат закупени от аптеката
• Витамини, хранителни добавки
• Сингалска медицина, аюрведична медицина
• Ако пушите или пиете алкохол, кажете им и за това.

След това Вашият лекар може безопасно да планира лечението Ви.

Специални неща, които трябва да се имат предвид, когато приемате лекарства

Бременност и контрол на раждаемостта

Това е много важно . Съществува висок риск от сериозни вродени дефекти при бебето, ако забременеете, докато приемате това лекарство.

• Преди да започнете приема на лекарството, трябва да направите тест за бременност, за да потвърдите, че не сте бременна.
• Трябва да използвате високоефективна форма на контрол на раждаемостта през цялото време, докато приемате хапчето, и поне един месец след спиране на приема му.
• Говорете открито с Вашия лекар за метода за контрол на раждаемостта, който е подходящ за Вас.

Плодовитост

Съществуват известни опасения, че това лекарство може да повлияе на фертилитета. Ако имате някакви притеснения относно това да имате деца в бъдеще, не се колебайте да говорите с Вашия лекар за това.

Какви са възможните странични ефекти на лекарството?

Както всяко лекарство, това лекарство може да причини някои нежелани реакции. Не всеки обаче ги получава. Таблицата по-долу ясно показва какви са те.

Този списък може да не включва всички нежелани реакции. Ако забележите нещо необичайно в допълнение към тези, уведомете Вашия лекар.

Как да съхраняваме лекарството?

Също така е много важно това лекарство да се съхранява правилно.

• Най-добър начин: Най-добре е да го съхранявате в хладилник. Но никога във фризер. Не го оставяйте да замръзне. Съхранявайте го в оригиналната бутилка, в която е дошло, далеч от светлина.
• Срок на съхранение: Лекарството трябва да се използва в рамките на 64 дни от деня на смесването и отпускането му от аптеката. След това изхвърлете останалото лекарство.
• Стайна температура: В случай на спешност, например при пътуване, можете да го съхранявате на стайна температура (под 40 градуса по Целзий) до 5 дни. Тези 5 дни не е задължително да са последователни. Например, днес сте го оставили навън за един ден, сложили сте го обратно в хладилника, оставили сте го навън за друг ден седмица по-късно... След като 5-те дни изтекат, не можете да го оставите навън отново.
• Пазете далеч от деца: Както при всички лекарства, дръжте това лекарство на място, недостъпно за малки деца и домашни любимци.

Как изхвърляте остатъците от лекарството?

Не изхвърляйте лекарства с изтекъл срок на годност или нежелани лекарства в кошчето за боклук или в тоалетната. Посъветвайте се с Вашия лекар.