फैब्रि रोग एगो दुर्लभ, आनुवंशिक स्थिति ह जवन हमनी के शरीर में एगो बहुत महत्वपूर्ण एंजाइम के कमी के चलते होखेला। एकरा से समय के संगे शरीर के अलग-अलग हिस्सा, जईसे कि दिल, किडनी अवुरी नर्वस सिस्टम प असर पड़ सकता। त, जदी आपके भी फैब्रि रोग बा त हो सकता कि आपके डॉक्टर आपके एगलसिडेज बीटा नाम के दवाई लिखले होईहे। आज हमनी के एह दवाई के बारे में सरल आ साफ तरीका से बात करब जा।
ई कवना तरह के दवाई ह?
सीधा-सीधा कहल जाए त एगलसिडेज बीटा (ब्रांड नाम फैब्राजाइम) एगो अयीसन इलाज ह जवन कि फैब्रि रोग से पीड़ित आदमी के शरीर में कमी वाला एंजाइम के जगह लेवेला। मेडिकल शब्दन में एकरा के ‘एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी’ (ERT) कहल जाला।
सबसे जरूरी बात इ बा कि इ बेमारी के इलाज नईखे। हालांकि, इ इलाज ए बेमारी से शरीर के होखेवाला नुकसान के नियंत्रित करे अवुरी लक्षण के कम करे में बहुत मदद क सकता।
सबसे जरूरी बात जवन अपना डॉक्टर के बतावे के चाहीं
एह इलाज के शुरू करे से पहिले जरूरी बा कि डॉक्टर के आपके स्वास्थ्य के हालत के बारे में कुछ खास बात के जानकारी होखे। एहसे अगर रउरा लगे निम्नलिखित में से कवनो बात बा त ओकरा बारे में डॉक्टर के जरूर बताईं।
- अगर रउरा दिल के बेमारी बा .
- अगर रउरा कबो एगलसिडेज बीटा, मैनिटोल, भा कवनो दोसरा दवाई, खाना भा डाई से एलर्जी भइल बा.
- अगर रउआ गर्भवती बानी , भा जल्दिए गर्भवती होखे के उम्मीद बा।
- अगर रउआ एगो महतारी बानी जवन अपना बच्चा के स्तनपान करा रहल बानी .
एह दवाई के इस्तेमाल कईसे कईल जाला?
ई दवाई एगो नस में नस में इंफ्यूजन (इन्फ्यूजन) के रूप में दिहल जाला। ई अइसन काम नइखे जवन रउरा घर में कर सकीलें. ई इलाज खाली अस्पताल भा क्लिनिक में प्रशिक्षित स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता द्वारा कइल जाला, मेडिकल निगरानी में।
छोट लइकन खातिर इस्तेमाल करीं
छोट बच्चा के इ दवाई देवे के समय विशेष ध्यान राखे के चाही। कबो-कबो 2 साल के बच्चा के भी दिहल जाला, लेकिन बच्चा के जांच करेवाला डॉक्टर ही फैसला करेला।
अगर हम जादा दवाई खाइब त का होई?
चूँकि ई दवाई अस्पताल में दिहल जाला, प्रोफेशनल के देखरेख में, आमतौर पर ओवरडोज के संभावना बहुत कम होला। हालांकि अगर रउरा शक बा कि कुछ भइल बा त तुरते कोलंबो नेशनल अस्पताल के नेशनल जहर सूचना केंद्र में फोन करीं , भा नजदीकी आपातकालीन उपचार इकाई (ETU) में जाईं.
अगर दवाई के खुराक छूट गईल त का करे के चाही?
एह इलाज खातिर निर्धारित दिन आ निर्धारित समय पर दवाई लेवे के बहुत जरूरी बा। अगर कवनो कारण से निर्धारित दिन अस्पताल ना आ पावत बानी त अपना डॉक्टर भा क्लिनिक के पहिले से बता दीं आ दोसर तारीख के इंतजाम कर लीं.
दवाई कहाँ रखले बानी?
चुकी इ दवाई अस्पताल चाहे क्लिनिक में दिहल जाला एहसे आपके एकरा के घरे ना ले जाए दिहल जाई अवुरी ना राखे दिहल जाई।
अउरी दवाई जवन एह दवाई के संगे परस्पर क्रिया क सकता
कुछ दवाई जवन रउआ ले रहल बानी उ Agalsidase Beta के संगे परस्पर क्रिया क सकता। एहसे बहुत जरूरी बा कि आप जवन दवाई लेतानी (निर्धारित, ओवर-द-काउंटर, जड़ी-बूटी के उत्पाद, विटामिन) के बारे में अपना डॉक्टर के बतावल। खासकर अगर रउआ निम्नलिखित में से कवनो दवाई ले रहल बानी:
- एमिओडारोन के नाम से जानल जाला
- क्लोरोक्वीन के इस्तेमाल होला
- जेंटामाइसिन के नाम से जानल जाला
- हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन के इस्तेमाल होला
- मोनोबेन्जोन के इस्तेमाल होला
एह सूची में दवाई के सभ संभावित परस्पर क्रिया शामिल नईखे, एहसे सबसे सुरक्षित बा कि आप अपना हरेक चीज़ के बारे में अपना डॉक्टर के जानकारी दिही।
एकर संभावित दुष्प्रभाव का बा?
कवनो दवाई निहन ए दवाई के भी कुछ दुष्प्रभाव हो सकता। कुछ गंभीर बा, कुछ आम बा। एह सब के बारे में जागरूक होखल जरूरी बा।
| दुष्प्रभाव के बा | बिबरन |
|---|---|
| दुष्प्रभाव जवना के तुरंत डॉक्टर भा नर्स के बतावे के चाही | |
| गंभीर एलर्जी के प्रतिक्रिया होखेला | त्वचा पर दाना, खुजली, चेहरा, होंठ भा जीभ में सूजन। |
| साँस लेबे में दिक्कत होला | साँस में तकलीफ, तेजी से साँस लेवे के। |
| छाती में दर्द होखे भा जकड़न होखे | अइसन लागत बा कि राउर दिल निचोड़ल जा रहल बा. |
| दिल के धड़कन तेज हो जाला | अइसन महसूस कइल कि राउर दिल तेजी से धड़क रहल बा भा राउर दिल के धड़कन बदल रहल बा. |
| दोसर | गंभीर चक्कर आवे, हाथ-गोड़ में सूजन, अवसाद। |
| दुष्प्रभाव जवन आमतौर पर गंभीर ना होखे (लेकिन अगर बनल रहे त ओकरा के डॉक्टर के बतावे के चाहीं) | |
| दवाई के इंजेक्शन लगवला पर जवन महसूस होला | बोखार भा ठंडा महसूस होखे के। |
| सामान्य दर्द होला | शरीर में दर्द होला, माथा में दर्द होला। |
| पाचन तंत्र के समस्या होखेला | मतली, उल्टी, पेट में दर्द भा बेचैनी। |
| मानसिक अवस्था के बारे में बतावल गइल बा | बेचैनी, बेचैन महसूस हो रहल बा। |
एह सूची में सगरी संभावित दुष्प्रभाव शामिल नइखे. अगर रउरा कवनो अलग अनुभव होखे त अपना डॉक्टर से एह बारे में बात करीं.
घर ले जाए के संदेश
- एगलसिडेज बीटा (Fabrazyme) फैब्रि बेमारी खातिर एगो एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी हवे। हालांकि इ बेमारी के पूरा तरीका से ठीक ना करेला, लेकिन एकरा से लक्षण अवुरी जटिलता के नियंत्रित करे में बहुत मदद मिल सकता।
- इ दवाई अस्पताल में नस में दिहल जाला, एहसे समय प इलाज कईल बहुत जरूरी बा।
- रउरा अपना डॉक्टर के बतावे के चाहीं कि रउरा कवनो दोसर दवाई लेत बानी, कवनो एलर्जी बा, आ अगर रउरा गर्भवती बानी भा स्तनपान करावत बानी.
- अगर दवाई के इंजेक्शन लगावे के दौरान भा ओकरा कुछ समय बाद कवनो लक्षण जईसे सांस लेवे में दिक्कत, छाती में दर्द, चाहे त्वचा प दाना आवे त तुरंत अपना डॉक्टर चाहे नर्स के बताईं।
- अगर रउरा एह दवाई के बारे में कवनो सवाल बा त अपना डॉक्टर से पूछे में मत डेराईं भा संकोच मत करीं.
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