हीमोफिलिया ए से पीड़ित लोग खातिर नया उम्मीद: अल्तुविइओ के बारे में जानें!

का रउरा भा रउरा परिवार के केहू के हीमोफिलिया ए बा? अगर अयीसन बा त शायद आप बहुत बढ़िया से जानतानी कि छोट कटौती से भी खून बहल बंद करे में कतना दिक्कत होखेला, अवुरी बार-बार इंजेक्शन लगावे के जरूरत बा। ई सही मायने में एगो जीवन बदले वाली चुनौती बा. लेकिन अब एगो नाया दवाई बा जवना के इस्तेमाल ए स्थिति के इलाज में कईल जा सकता, अवुरी एकर इस्तेमाल सप्ताह में सिर्फ एक बेर कईल जा सकता। आज हम ओह दवाई के बात कर रहल बानी जवना के नाम ह अल्तुविइओ।

हीमोफिलिया ए का होला? अल्तुविइओ कइसे मदद कर सकेला?

सीधा-सीधा कहल जाव त हीमोफिलिया ए एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवन माता-पिता से बच्चा में फइल जाला। एह स्थिति से पीड़ित आदमी में फैक्टर VIII के मात्रा बहुत कम होखेला, जवन कि एगो महत्वपूर्ण प्रोटीन ह जवन कि खून के थक्का बने में मदद करेला।

हमनी के खून के उ मोर्टार के रूप में सोची जवन कवनो देवाल के एक संगे राखेला। जब घाव हो जाला त एह मोर्टार के एक दोसरा से बान्ह के ओकरा के बंद करे के पड़ेला. कारक आठम ओह सीमेंट जइसन बा जवन एह मोर्टार के एक साथ रखेला। चुकी हीमोफिलिया ए से पीड़ित आदमी में ए 'सीमेंट' (फैक्टर आठ) के कमी होखेला, एहसे घाव से खून बहल बंद होखे में बहुत समय लागेला।

ई स्थिति हल्का, मध्यम भा गंभीर हो सके ले, ई कारक VIII के स्तर पर निर्भर करे ला। चूँकि ई बेमारी बिरासत में मिले वाली (एक्स-लिंक) होले, ई सभसे ढेर नर में पावल जाले, आ सभसे गंभीर मामिला इनहन में देखल जाला। मेहरारू लोग के भी एकर असर हो सके ला, बाकी आमतौर पर एकर लच्छन हल्का होला।

गंभीर हीमोफिलिया से पीड़ित आदमी के जोड़, मांसपेशी चाहे आंतरिक अंग में खून बह सकता, बिना कवनो कारण के, ना कि सिर्फ छोट-मोट कटौती से। हमनी के एह सब के "आयास खून बहल" कहेनी जा। अगर इनहन के ठीक से इलाज ना कइल जाय तब ई लंबा समय ले नुकसान पहुँचा सके लें आ जानलेवा भी हो सके लें।

आमतौर पर एकर इलाज रिकॉम्बिनेंट फैक्टर VIII प्रोटीन के इंजेक्शन लगावल जाला, जवन प्रयोगशाला में बनावल जाला। एकर प्रयोग दू तरीका से होला:

1. "ऑन डिमांड" इलाज : इंजेक्शन तबे दिहल जब खून बहल होखे ताकि ओकरा के रोकल जा सके।

2. निवारक इलाज : गंभीर स्थिति वाला मरीज में खून बहे से बचाव खातिर एगो निर्धारित समय-सारणी (उदाहरण खातिर, सप्ताह में दु-तीन बेर) लगातार इंजेक्शन दिहल जाला।

इहे ह जहाँ अल्तुविइओ के बात होला, जबकि अधिकांश मौजूदा फैक्टर VIII दवाई में हर हफ्ता दु-तीन खुराक के जरूरत होखेला, अल्तुविइओ सप्ताह में एक बेर के खुराक होखेला। एकर कारण बा कि एकर खास प्रोटीन संरचना (`Fc-VWF-XTEN`) कारक VIII के शरीर में लंबा समय तक स्थिर अवुरी सक्रिय रहे के अनुमति देवेला।

एह दवाई के इस्तेमाल कईसे कईल जाला?

अल्तुविइओ एगो तरल दवाई हवे जे नस में दिहल जाला। यानी कि आईवी (नस में) जलसेक। आमतौर पर ई अस्पताल भा क्लिनिक में स्वास्थ्य सेवा पेशेवर द्वारा दिहल जाला।

दवाई के डिब्बा में पाउडर के शीशी, तरल पदार्थ के सिरिंज अवुरी बाकी जरूरी उपकरण होखेला। सबसे पहिले पाउडर अवुरी तरल पदार्थ के मिला के दवाई के फेर से बनावे के होई। एकरा खातिर एगो विशेष एडाप्टर के इस्तेमाल करे के होई, जवना से सिरिंज से निकले वाला तरल पदार्थ के धीरे-धीरे शीशी में इंजेक्शन देवे के होई। एकरा बाद, पाउडर के पूरा तरीका से घुल जाए खातिर शीशी के धीरे-धीरे घुमावे के जरूरत बा। एकरा बाद आपके तरल पदार्थ के वापस सिरिंज में खींच लेवे के होई।

सबसे जरूरी: दवाई के इस्तेमाल करे से पहिले ध्यान से देखल जाए। तैयार तरल पदार्थ साफ, बेरंग भा हल्का पीला रंग के होखे के चाहीं . अगर एकरा में कवनो दाग भा कण होखे त एकर इस्तेमाल मत करीं . तैयार दवाई के 3 घंटा के भीतर इस्तेमाल करे के चाही।

हो सकेला कि रउरा निर्धारित खुराक खातिर एक से अधिका शीशी के जरूरत पड़े. अगर अयीसन बा त कई गो शीशी से मिलल दवाई के मिला के एगो बड़ सिरिंज बनावे के होई, जवन कि आपके डॉक्टर आपके दिहे।

खुराक तैयार होखला के बाद सिरिंज में एगो खास ट्यूब लगावल जाला, जवन कि नस में डालल सुई से जोड़ल जाला। एकरा बाद सिरिंज के धीरे-धीरे निचोड़ के शरीर में दवाई के इंजेक्शन लगावल जाला। एकरा में 1 से 10 मिनट तक के समय लाग सकता।

एह दवाई के खास जोखिम का बा?

कई बेर, हमनी के शरीर बाहरी रूप से दिहल जाए वाला ए फैक्टर VIII प्रोटीन के खिलाफ कुछ 'फाइटर' निहन बनावेला। मेडिकल शब्दन में इनहन के इनहिबिटर भा एंटीबॉडी कहल जाला। अगर ई अवरोधक बन जालें त ई कारक आठ के नष्ट क देलें, जेकरा चलते ई दवाई बहुत कम कारगर हो जाले।

अभी तक इ साफ नईखे कि अल्टुविईओ के इस्तेमाल करेवाला लोग में इ केतना आम बा। लेकिन चिंता मत करीं, आपके डॉक्टर नियमित रूप से आपके खून के जांच करीहे कि इ अवरोधक पैदा भईल बा कि ना।

• अगर अवरोधक के मात्रा कम होखे त डॉक्टर दवाई के खुराक बढ़ा सकतारे।
• अगर आपके अवरोधक के स्तर बहुत जादा हो जाला त हो सकता कि आप अब अल्तुविइओ के इस्तेमाल ना क पईब। अगर अयीसन भईल त आपके डॉक्टर आपके अवुरी इलाज के बारे में बताईहे, जवन कि खास तौर प इनहिबिटर वाला लोग खाती बनावल गईल बा।

अध्ययन में का मिलल?

अल्तुविइओ के प्रभावशीलता के देखे खातिर कईल गईल अध्ययन के बहुत बढ़िया नतीजा मिलल बा। एकरा के एगो साधारण तालिका में देखल जाव.

एह नतीजा से पता चलता कि अल्टुविइओ खून बहल रोके अवुरी खून बहला प नियंत्रण करे खाती बहुत कारगर दवाई ह।

कुछ अउरी बात जानल जरूरी बा

• दवाई केतना जल्दी काम करेला?

Altuviiio इंजेक्शन के तुरंत बाद आपके फैक्टर VIII के स्तर बढ़ावेला। एहसे जल्दी खून बहे के खतरा कम हो जाला। हालांकि बिना डॉक्टर के सलाह के दवाई खईल मत छोड़ी . अपना फैक्टर VIII के स्तर के अधिका राखे खातिर हर हफ्ता निर्धारित समय के मुताबिक दवाई लेवे के होई।

• का ई दोसरा दवाईयन से परस्पर क्रिया करेला?

जहाँ तक हमनी के जानकारी बा, अल्तुविइओ के दोसरा दवाई के संगे परस्पर क्रिया करे के सूचना नईखे मिलल। हालांकि, अपना डॉक्टर के जवन दवाई लेवेनी, उहो विटामिन के बारे में बतावल जरूरी बा ।

• का ई कवनो खास दवाई ह?

हॅंं। अल्तुविइओ एगो 'विशेष' दवाई ह। एकर मतलब ई बा कि ई नियमित दवाई के दुकान पर उपलब्ध ना हो सके ला, आ अस्पताल के बिसेसता वाला दवाई के दुकान से भा सरकार द्वारा उपलब्ध करावल सिस्टम के माध्यम से लेबे के जरूरत पड़ सके ला। एह पर राउर डाक्टर राउर मार्गदर्शन करीहें.