एगो अभिभावक के रूप में हम समझतानी कि जब डॉक्टर बतावेले कि आपके छोट बच्चा के स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी बा, चाहे हमनी के सभे 'स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी' (SMA) के नाम से जानतानी त आपके दिल केतना भारी लागेला। बाकिर मेडिकल साइंस के उन्नति का साथे अब अइसन हालात से निपटे खातिर नया, बहुते होनहार इलाज सामने आइल बा. आज हमनी के बात करत बानी जा अइसने एगो बहुते खास, आधुनिक दवाई के. उहे दवाई ह जवना के नाम ओनासेमनोजीन अबेपरवोवेक ह।
सीधा-सीधा कहल जाव त ई ओनासेमनोजीन अबेपरवोवेक का ह?
ई तनी जटिल नाम बा बाकिर एकरा के सरल राखल जाव. रउआ सभे एह दवाई के ब्रांड नाम `जोल्जेंसमा` से सुनले होखब। ई कवनो नियमित गोली भा कैप्सूल ना ह. इ जीन थेरेपी ह .
कल्पना करीं, हमनी के शरीर के हर कामकाज के नियंत्रण हमनी के जीन से होखेला। ठीक ओइसहीं जइसे कवनो कंप्यूटर प्रोग्राम होला. एसएमए में एगो जीन में एगो दोष होखेला जवन कि एगो प्रोटीन बनावेला जवन कि मांसपेशी के कामकाज खाती जरूरी होखेला। त इ ओनासेमनोजीन अबेपार्वोवेक उपचार जवन करेला उ बा कि बच्चा के शरीर में ओ खराब जीन के जगह एगो स्वस्थ जीन के कॉपी डालल जाला। ई स्वस्थ जीन एगो हानिरहित रूप से संशोधित वायरस (एडेनो-एसोसिएटेड वायरस) के मदद से शरीर के तंत्रिका कोशिका में पहुँचावल जाला।
जरुरी बात इ बा कि इ अयीसन इलाज नईखे जवन कि एसएमए के पूरा तरीका से ठीक क देवे। हालांकि, इ बेमारी के बढ़े से रोके में मदद क सकता अवुरी बच्चा के मांसपेशी के काम करे अवुरी मजबूत होखे में मदद क सकता।
ई इलाज कइसे कइल जाला?
ई दवाई एगो अस्पताल में दिहल जाला, विशेषज्ञ डाक्टर आ नर्सिंग स्टाफ के पूरा देखरेख में। ई एगो जलसेक के इलाज ह। खारा घोल निहन इ दवाई लगभग एक घंटा के अवधि में धीरे-धीरे शरीर में दिहल जाला। आमतौर प इ इलाज जीवन में एक बेर ही कईल जाला।
इ इलाज नवजात शिशु अवुरी छोट बच्चा के कईल जा सकता। बच्चा के जांच करे वाली विशेषज्ञ मेडिकल टीम तय करी कि इ इलाज आपके बच्चा खाती उपयुक्त बा कि ना। त एकर चिंता मत करीं.
जवन बात इलाज से पहिले अपना डॉक्टर के बतावे के होई
चुकी इ बहुत एडवांस इलाज ह, एहसे इलाज शुरू करे से पहिले मेडिकल टीम के अपना बच्चा के स्वास्थ्य स्थिति के बारे में सभ विवरण के जानकारी दिहल बेहद जरूरी बा । एह बातन के खास तौर पर ओह लोग के जरूर बताईं.
- अगर बच्चा के दिल के बेमारी बा।
- अगर रउरा पहिले लिवर के कवनो बेमारी भा लिवर के एंजाइम में बदलाव के रिपोर्ट कइले बानी.
- खून में बाअगर रउरा खून के कवनो हालत बा जइसे कि प्लेटलेट के गिनती कम होखे.
- अगर रउरा पहिले एह दवाई भा कवनो दोसरा दवाई भा खाना से एलर्जी भइल होखे.
- अगर महतारी गर्भवती बाड़ी, गर्भवती होखे के कोशिश करत बाड़ी, भा स्तनपान करावत बाड़ी.
एह जानकारी के सही तरीका से दिहल बच्चा के सुरक्षा खातिर बहुत जरूरी बा।
इलाज के संभावित दुष्प्रभाव का बा?
कवनो दवाई निहन ए इलाज से कुछ दुष्प्रभाव हो सकता। कुछ सामान्य बा, लेकिन कुछ बात बा जवना से हमनी के बहुत सावधान रहे के जरूरत बा। आईं ओह लोग के साफ-साफ तोड़ल जाव.
| दुष्प्रभाव के बा | वर्णन आ का करे के बा |
|---|---|
| गंभीर दुष्प्रभाव जवना के तुरंत डॉक्टर के बतावे के चाही | |
| लिवर में चोट के लक्षण | इ सबसे महत्वपूर्ण अवुरी सबसे आम गंभीर दुष्प्रभाव ह। आँख भा त्वचा के पीला होखे (पीलिया निहन), गहरे पीला/भूरा रंग के पेशाब, करिया मल, पेट के ऊपरी दाहिना ओर दर्द, मतली, भूख ना लागे, अवुरी बेहद थकान जईसन लक्षण प ध्यान दीं। अगर रउवा एह में से कवनो के नोटिस करब त तुरंत अपना डॉक्टर के बता दीं . |
| एलर्जी के प्रतिक्रिया होला | अगर आपके त्वचा में दाना, खुजली, चेहरा, होंठ, चाहे जीभ में सूजन, चाहे सांस लेवे में दिक्कत जईसन लक्षण देखाई देता त इ आपातकालीन स्थिति बा। तुरंत अपना डॉक्टर के बताईं। |
| असामान्य रूप से खून बहल भा चोट लागल | प्लेटलेट में कमी के चलते छोट घाव से भी खून बहल ना रुक सकता अवुरी त्वचा के नीचे चोट के निशान देखाई दे सकता। एकरा बारे में भी अपना डॉक्टर के बताईं। |
| संक्रमण के संकेत मिलेला | अगर रउरा बेवजह बोखार, ठंढा, गला में खराश, भा खांसी होखे त एकरा बारे में अपना डॉक्टर के बताईं। |
| दुष्प्रभाव जवन आमतौर प गंभीर ना होखेला, लेकिन डॉक्टर के बतावे के चाही | |
| उल्टी हो रहल बा | इलाज के बाद आपके बच्चा के उल्टी हो सकता। आमतौर प कुछ दिन के भीतर इ कम हो जाला। हालांकि, जदी इ बनल रहेला चाहे आपके बच्चा के परेशानी होखता त अपना डॉक्टर के बताई। |
अगर हमरा ओवरडोज हो जाव त का होई?
चुकी अस्पताल में मेडिकल के देखरेख में इ दवाई दिहल जाला एहसे एकर ओवरडोज के संभावना बहुत कम होखेला। हालांकि, जदी आपके शक बा कि अयीसन भईल बा त तुरंत अस्पताल के आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) के सूचना देवे के चाही। जरूरत पड़ला पर रउरा कोलंबो नेशनल अस्पताल के नेशनल पॉइजन इन्फॉर्मेशन सेंटर में भी फोन क के सलाह ले सकेनी।
इलाज के दौरान अवुरी बाद में विचार करे लायक चीज़
खून के जांच करावल जाला
इलाज से पहिले अवुरी बाद में आपके बच्चा के नियमित रूप से खून के जांच करावे के होई, ताकि कुछ समय तक ओकर लिवर के कामकाज अवुरी प्लेटलेट के स्तर के निगरानी कईल जा सके। इ आपके बच्चा के सुरक्षा खाती बा, एहसे बहुत जरूरी बा कि इ जांच आपके डॉक्टर के निर्देश के मुताबिक ठीक निर्धारित तारीख प करावल जाए।
शरीर के तरल पदार्थ आ कचरा के संभालल
इ एगो बहुत जरूरी बिंदु बा जवना प बहुत लोग ध्यान ना देवेले। इलाज के बाद ए दवाई (संशोधित वायरस) के कुछ हिस्सा बच्चा के मल अवुरी पेशाब में एक महीना चाहे एकरा से जादे समय तक निकल सकता। एहसे बच्चा के लंगोट बदले अवुरी साफ करे के समय परिवार के लोग के खास तौर प सावधानी बरते के चाही।
- हर बेर जब डायपर बदलत बानी त दस्ताना पहिनीं।
- इस्तेमाल कइल डायपर के बढ़िया से सील कइल प्लास्टिक के थैली में रख के अलगा कचरा के डिब्बा में फेंक दीं।
- लंगोट बदलला के बाद साबुन से हाथ बढ़िया से धो लीं।
- अगर रउरा बच्चा के कपड़ा भा बिस्तर मल भा पेशाब से गंदा हो जाला त ओकरा के गरम पानी में अलगा से धो लीं।
एह बात के चिंता मत करीं. अस्पताल से बाहर निकले अवुरी घरे जाए से पहिले मेडिकल टीम आपके साफ-साफ निर्देश दे दिही कि इ सभ काम कईसे कईल जाला।
घर ले जाए के संदेश
- ओनासेम्नोजीन अबेपार्वोवेक (Zolgensma) स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) खातिर एगो बिसेस जीन थेरापी हवे जे जीवन भर में एक बेर नस में दिहल जाला।
- हालांकि एकरा से बेमारी पूरा तरीका से ठीक ना होखेला, लेकिन बेमारी के बढ़े प नियंत्रण अवुरी बच्चा के जीवन के गुणवत्ता में सुधार में बहुत मदद मिलेला।
- इलाज से पहिले डॉक्टर के बच्चा के पूरा स्वास्थ्य इतिहास (खासकर लिवर, दिल अवुरी खून से जुड़ल समस्या) के बारे में बतावल जरूरी बा।
- इलाज के बाद लिवर के नुकसान के लक्षण (त्वचा/आँख पीला होखल, पेशाब करिया होखल) से बहुत सावधान रहीं। अगर रउरा अइसन कवनो संकेत लउकत बा त तुरते अपना डाक्टर के बता दीं.
- इलाज के बाद कई महीना तक बच्चा के डायपर अवुरी कचरा के संभाले के समय चिकित्सकीय सलाह के पालन कईल बहुत जरूरी बा।
- अगर रउरा एह इलाज से कवनो चिंता बा त कबो अंदाजा मत लगाईं बाकिर अपना बच्चा के इलाज करे वाला डाक्टर भा मेडिकल टीम से पूछीं.
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