जब डॉक्टर बतावेले कि आपके बच्चा के एगो दुर्लभ स्थिति बा, जवना के म्यूकोपोलीसैकरिडोसिस टाइप VII, चाहे संक्षेप में एमपीएस VII (स्ली सिंड्रोम) कहल जाला, त आप एगो महतारी चाहे पिता के रूप में बहुत चौंक गईल होखब अवुरी चिंतित हो गईल होखब। एकरा संगे-संगे जब एकरा के इलाज के रूप में वेस्ट्रोनिडेज अल्फा (ब्रांड नाम: MEPSEVII) नाम के टीका के बारे में सुननी त आपके दिमाग में बहुत सवाल जरूर आई। "ई दवाई का ह? का एकरा से बच्चा के मदद मिली? का एकर कवनो दुष्प्रभाव बा?" डेराए के ना। आज हमनी के एह दवाई के बारे में साधारण भाषा में बात करब जा जवन रउआ समझ सकेनी, दोस्ताना तरीका से।
सीधा-सीधा कहल जाव त वेस्ट्रोनिडेज अल्फा का होला?
हमनी के देह के एगो बड़ फैक्ट्री के रूप में सोची। एह फैक्ट्री में अलग-अलग काम करे खातिर विशेष ‘मजदूर’ बाड़े। हमनी के एह मजदूरन के ‘एंजाइम’ कहेनी जा। एमपीएस VII जईसन स्थिति वाला बच्चा में शरीर में कवनो खास महत्वपूर्ण एंजाइम ना बनेला, चाहे ओकरा से बहुत कम एंजाइम पैदा होखेला।
वेस्ट्रोनिडेज अल्फा एगो अइसन इलाज ह जवन ओह कमी के दूर करेला . सटीक कहल जाव त ई एगो एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी (ERT) ह. इ टीका जवन करेला उ बच्चा के एगो अयीसन एन्जाइम देवेला जवन कि शरीर में प्राकृतिक रूप से ना बनेला। जब इ एंजाइम शरीर में प्रवेश करेला त शरीर में जमा होखेवाला हानिकारक पदार्थ के तोड़ के लक्षण के नियंत्रित करे में मदद करेला।
सबसे जरूरी बात इ बा कि इ बेमारी के इलाज नईखे। हालांकि, इ इलाज लक्षण के नियंत्रित करे में मदद क सकता, बच्चा के जीवन के गुणवत्ता में सुधार क सकता अवुरी बच्चा के अवुरी आरामदायक जीवन जीए में मदद क सकता।
इ दवाई बच्चा के कईसे दिहल जाला?
ई दवाई कवनो अइसन गोली ना ह जवना के घर में निगलल भा इंजेक्शन लगावल जा सके. वेस्ट्रोनिडेज अल्फा के जलसेक के रूप में दिहल जाला, जइसे कि खारा, एगो नस में .
ई प्रक्रिया हमेशा अस्पताल भा क्लिनिक में होला , डॉक्टर आ नर्सन के करीबी देखरेख में। एकरा में कई घंटा लाग सकेला। मेडिकल टीम लगातार बच्चा के हालत (हृदय धड़कन, ब्लड प्रेशर आदि) के जांच करेले, जबकि बच्चा के इ इलाज होखता। एहसे रउरा अपना बच्चा के सुरक्षा के चिंता करे के जरूरत नईखे।
हालांकि इ इलाज नवजात शिशु के भी कईल जा सकता, लेकिन बच्चा के उम्र अवुरी हालत के आधार प विशेष सावधानी के पालन करे के जरूरत बा। एह बारे में रउरा बच्चा के डाक्टर रउरा के सूचित करीहें.
जवन बात इलाज शुरू करे से पहिले अपना डॉक्टर के बतावे के होई
एह इलाज के शुरू करे से पहिले अपना बच्चा के स्वास्थ्य के बारे में कुछ जानकारी डॉक्टर के बतावल बेहद जरूरी बा । एह जानकारी से पता चल जाई कि बच्चा के इलाज कईसे होई अवुरी एकरा में कवन सावधानी बरतल जाई।
| मामला के जानकारी देवे के बा | ई काहे जरूरी बा? |
|---|---|
| कवनो भी प्रकार के एलर्जी होखे | अगर रउरा वेस्ट्रोनिडेज अल्फा, दोसरा दवाई, खाद्य पदार्थ, रंग, भा प्रिजरवेटिव से कवनो एलर्जी बा त अपना डॉक्टर के जरूर बताईं. एहसे गंभीर एलर्जी के प्रतिक्रिया से बचाव में मदद मिली। |
| गर्भधारण भा गर्भवती होखे के कोशिश कइल | अगर इलाज करावे वाला आदमी युवा होखे त ओकरा के बतावल बहुत जरूरी बा कि उ गर्भवती बा कि गर्भवती होखे के कोशिश करता। |
| स्तनपान करावे के काम होला | अगर महतारी के इलाज हो रहल बा त ओकरा डॉक्टर के बतावे के चाही कि उ बच्चा के स्तनपान करावत बाड़ी कि ना। |
दवाई देवे के समय कवन-कवन चीज़ से सावधान रहे के चाही?
गंभीर एलर्जी के प्रतिक्रिया से सावधान रहीं।
एह दवाई से कुछ बच्चा में गंभीर एलर्जी हो सकता। एह जोखिम के कम करे खातिर आपके डॉक्टर वेस्ट्रोनिडेज अल्फा टीका देवे से करीब एक घंटा पहिले आपके अवुरी दवाई (उदाहरण खाती, एंटीहिस्टामाइन जईसे पिरिटन, बोखार कम करेवाला) देवे के फैसला क सकतारे। एहसे अपना डॉक्टर के निर्देश के ठीक से पालन करीं।
मिस कइल गइल खुराक
एह टीका के समय पर ले आवल बहुत जरूरी बा। अगर कवनो कारण से निर्धारित तारीख प अस्पताल ना जा पावत बानी त तुरंत अपना डॉक्टर के फोन क के बताई, ताकि उ लोग आवे वाला अगिला तारीख प सलाह दे सके।
ओवरडोज के बा
चुकी इ दवाई अस्पताल में दिहल जाला एहसे ओवरडोज के संभावना बहुत कम होखेला। हालांकि, जदी अयीसन होखता चाहे आपके शक होखे त तुरंत मेडिकल टीम के जानकारी दिही। अगर घर में कवनो समस्या बा त कोलंबो नेशनल अस्पताल के नेशनल पॉइजन इन्फॉर्मेशन सेंटर में फोन करीं . या बच्चा के नजदीकी अस्पताल के आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) में ले जाईं।
दोसरा दवाईयन से जुड़ल समस्या
एकर पूरा अध्ययन नईखे भईल कि इ दवाई अवुरी दवाई के संगे कईसे परस्पर क्रिया करेले। एहसे अपना बच्चा के कवनो अवुरी दवाई, विटामिन, जड़ी-बूटी, चाहे सप्लीमेंट के बारे में बतावल बहुत जरूरी बा। संगही, बिना पहिले अपना बच्चा के डॉक्टर से पूछले कवनो नाया दवाई शुरू मत करीं।
एह दवाई के संभावित दुष्प्रभाव का बा?
कवनो दवाई निहन वेस्ट्रोनिडेज अल्फा टीका के भी कुछ दुष्प्रभाव हो सकता। हालांकि एहमें से अधिकतर छोट-मोट बा बाकिर कुछ बातन पर हमनी के खास तौर पर जागरूक होखे के चाहीं.
| गंभीर दुष्प्रभाव जवना के रउरा तुरंत अपना डॉक्टर भा नर्स के बतावे के चाहीं | |
|---|---|
| गंभीर एलर्जी के लक्षण होखेला | त्वचा में जलन, एक्जिमा, त्वचा में दाना, खुजली, होंठ, जीभ चाहे चेहरा में सूजन। |
| साँस लेबे में दिक्कत होला | साँस लेवे में दिक्कत, छाती में जकड़न, सांस लेवे के समय असामान्य आवाज। |
| कम ब्लड प्रेशर के बा | चक्कर आना, आँख नीला होखल, होश के नुकसान के करीब। |
| दुष्प्रभाव जवन आमतौर प खतरनाक ना होखेला, लेकिन जदी इ बनल रहे त ओकरा के डॉक्टर के बतावे के चाही | |
| दस्त | पेट फूले के स्थिति। |
| इंजेक्शन लगावे वाला जगह पर बेचैनी | इंजेक्शन लगावे वाला जगह के आसपास दर्द, लाली, भा सूजन। |
एह सूची में सगरी संभावित दुष्प्रभाव शामिल नइखे. एकरा अलावे जदी आपके कवनो असामान्य बात देखाई देता त ओकरा बारे में अपना डॉक्टर से बात करे में कबो संकोच मत करीं।
घर ले जाए के संदेश
- वेस्ट्रोनिडेज अल्फा एगो एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरापी हवे जे एमपीएस VII (स्लाइ सिंड्रोम) नाँव के एगो दुर्लभ स्थिति के लच्छन सभ के नियंत्रित करे ले। ई बेमारी के इलाज ना ह ।
- ई इलाज अस्पताल में नस में इंफ्यूजन के रूप में दिहल जाला, मेडिकल के देखरेख में।
- इलाज शुरू करे से पहिले डॉक्टर के अपना बच्चा के सभ एलर्जी अवुरी बाकी स्वास्थ्य स्थिति के बारे में बतावल जरूरी बा ।
- अगर इलाज के दौरान आपके एलर्जी के गंभीर लक्षण जईसे चेहरा प सूजन, सांस लेवे में परेशानी, चाहे त्वचा प दाना आवे त तुरंत मेडिकल टीम के सूचित करीं।
- कवनो कारण से आपन निर्धारित इलाज के तारीख मत छोड़ीं. अगर रउरा छूट गइल त तुरते अपना डाक्टर के फोन करीं.
- अगर रउरा एह दवाई के बारे में कवनो सवाल भा चिंता बा त ओकरा बारे में अपना डॉक्टर से चरचा करीं.
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