का रउवा कबो देखले बानी कि आपके जोड़ आपके दोस्त से जादे झुक जाला, चाहे आपके दोस्त से तनिका जादे खिंचाव होखेला? भा कवनो छोट जगह से टकरा के बड़हन चोट लागेला? हालांकि रउआ इ सभ चीज़ सामान्य समझ सकतानी, लेकिन एकर कारण एगो अयीसन स्थिति हो सकता, जवना के बारे में हमनी के जादे नईखी सुनले, जवना के नाम एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस)। चिंता मत करीं, एकरा बारे में साधारण तरीका से बात कईल जाए।
सीधा-सीधा कहल जाव त एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) का होला?
एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवन हमनी के शरीर के प्रभावित करेला। एकरा चलते हमनी के शरीर के एक संगे राखे वाला संयोजी ऊतक कमजोर हो जाला। एकरा के गोंद निहन सोची जवन हमनी के हड्डी, उपास्थि अवुरी खून जईसन चीज़ के एक संगे राखेला। ईडीएस वाला केहू में ई गोंद कमजोर होला.
एकरा चलते आपके जोड़ ढीला हो सकता, त्वचा पातर हो सकता अवुरी आसानी से चोट लाग सकता अवुरी कबो-कबो आपके खून के नली अवुरी भीतरी अंग तक कमजोर हो सकता। हालांकि फिलहाल एकर कवनो इलाज नईखे, लेकिन आप अपना लक्षण के बढ़िया से संभाल सकतानी अवुरी सामान्य जीवन जी सकतानी।
ईडीएस के मुख्य प्रकार का होला?
एकर नाँव एह बेमारी के पहिली बेर बखान करे वाला दू गो डाक्टर एहलर्स आ डैनलोस के नाँव पर रखल गइल बा। फिलहाल एह बेमारी के 13 गो मुख्य प्रकार बा। हालांकि हर प्रकार तनिका अलग-अलग होखेला, लेकिन सभके एगो समान कारण बा, जोड़ अवुरी त्वचा के कमजोर होखल। आईं मुख्य प्रकार पर एक नजर डालल जाव।
| ईडीएस प्रकार के बा | मुख्य विशेषता आ वर्णन बा |
|---|---|
| हाइपरमोबाइल एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (एचईडीएस) के बारे में बतावल गइल बा। | ई सबसे आम प्रकार के होला। जोड़ बेसी झुक जाला। एकरा चलते बार-बार मोच अवुरी डिस्लोकेशन हो सकता। एकरा से मांसपेशी अवुरी हड्डी में लंबा समय तक दर्द भी हो सकता। |
| शास्त्रीय एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (सीईडीएस) के बारे में बतावल गइल बा। | एह प्रकार में त्वचा बहुत चिकना, अविश्वसनीय रूप से लोचदार, अवुरी बहुत...नाजुक। घुटना अवुरी कोहनी के त्वचा आसानी से चोट अवुरी निशान लागेला। जोड़ में मोच, गोड़ में सपाट, अवुरी दिल के वाल्व के समस्या भी हो सकता। |
| संवहनी एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (वीईडीएस) के बारे में बतावल गइल बा। | ई कम गंभीर, बाकिर बहुते दुर्लभ प्रकार के होला. एह स्थिति में शरीर के खून के नली के नेटवर्क कमजोर हो जाला जेकरा चलते खून के नली आ अंदरूनी अंग (जइसे कि आंत) के टूटे के खतरा हो जाला। |
| अन्य दुर्लभ प्रकार के बा | एकरे अलावा अउरी दुर्लभ प्रकार बाड़ें, जइसे कि काइफोस्कोलियोटिक (kEDS) आ आर्थ्रोकैलेसिया (aEDS)। इनहन में बिसेस बिसेसता हो सके ला जइसे कि स्कोलियोसिस, जनम के समय कूल्ह के डिस्लोकेशन, आ आँख के समस्या। |
ईडीएस के आम लक्षण का होला?
लच्छन एह बात पर अलग-अलग हो सके लें कि रउआँ के कवना प्रकार के ईडीएस बा, बाकी ई कुछ आम लच्छन हवें जे ज्यादातर लोग के अनुभव होला:
- बेसी लचीला जोड़ : कल्पना करीं कि अगर आप अपना बड़ पैर के अंगूठा के मोड़ के हाथ के नीचे के ओर छू सकतानी, चाहे घुटना के पीछे मोड़ सकतानी, त इ एकर संकेत बा।
- खिंचाव वाला त्वचा : का आप अपना त्वचा के अपना शरीर से दूर खिंच सकतानी अवुरी ओकरा बाद ओकरा के छोड़ दे सकतानी, अवुरी उ रबर के पट्टी निहन वापस जगह प झपकी लेता? इहाँ तक कि त्वचा बहुत मुलायम महसूस हो सकता, जईसे कि मखमल।
- आसानी से चोट लागेला : त्वचा बहुत नाजुक होखेला। छोट धक्का से भी बड़ चोट, निशान अवुरी घाव हो सकता, जवना के ठीक होखे में बहुत समय लागेला।
जरुरी बात ई बा कि ई मत मानीं कि रउरा ईडीएस बा खाली एहसे कि रउरा लगे एहमें से एगो भा दू गो लक्षण बा. लेकिन जदी आपके अयीसन कई गो लक्षण बा त डॉक्टर से बात कईल सबसे निमन होई।
अउरी लउके वाला विशेषता बा
एह मुख्य फीचर सभ के अलावा, आप अइसन चीज भी देख सकत बानी:
- दंत संबंधी समस्या (टेढ़ दाँत, मसूड़ा से खून बहल)
- जोड़ में दर्द होखेला
- बढ़िया से सुतला के बाद भी थकान महसूस होखे
- फोकस करे में परेशानी होला
- कपार दरद
- सपाट गोड़ के बा
- खासकर ठंडा मौसम में मांसपेशियन के कमजोरी
- पेशाब के नियंत्रित करे में दिक्कत होखेला
- चक्कर आवे के स्थिति
- पाचन तंत्र के समस्या जइसे कि पेट फूलल आ गैस्ट्राइटिस
लक्षण जवन छोट लइकन में देखल जा सकेला
अगर कुछ लइकन के ईडीएस बा त ओह लोग के विकास में कुछ खास बात भी देख सकेनी।
- मोटर कौशल जइसे कि बइठल, खड़ा होखल, आ चले में देरी.
- उमिर के हिसाब से कद भा वजन ना होखल.
- कुछ दुर्लभ नस्ल सभ में चेहरा के बिसेस बिसेसता (बड़का आँख, छोट ठोड़ी, पातर नाक) देखल जा सके ला।
ईडीएस काहे होला?
सीधा-सीधा कहल जाए त ईडीएस तब होखेला जब हमनी के शरीर में कोलेजन नाम के प्रोटीन के निर्माण ठीक से ना होखे। कोलेजन, जईसे कि हम पहिले कहले रहनी कि, उ "गोंद" ह जवन कि हमनी के हड्डी, त्वचा अवुरी अंग के एक संगे राखेला। जब एह गोंद के ताकत कम हो जाला त जवन कुछ जुड़ल बा ऊ सब कमजोर हो जाला आ ठीक से काम ना करे.
ईडीएस एगो आनुवंशिक विकार ह . मतलब कि एकरा के माई-बाप से बच्चा तक पहुंचावल जा सकता। अगर रउरा महतारी भा बाबूजी के ई बेमारी बा त रउरा भी ई बेमारी होखे के संभावना अधिका बा. हालांकि, कबो-कबो, नाया आदमी में इ स्थिति पैदा हो सकता, जवना में परिवार के केहु के इ स्थिति ना होखे।
डाक्टर एकर निदान कइसे करेला?
जब रउरा एह लक्षणन का बारे में डाक्टर से मिले जाईं त ऊ पहिले शारीरिक जांच कर दीहें.
- जोड़ के जांच : एहसे पता चल जाई कि आप अपना घुटना, कोहनी अवुरी अंगुरी के केतना दूर तक मोड़ सकतानी। का रउआ आपन अंगूठा के हाथ के नीचे के ओर छू सकेनी? का रउआ आपन छोट अँगुरी के 90 डिग्री से अधिका मोड़ सकेनी?
- त्वचा के जांच : त्वचा के जकड़न, चोट, अवुरी निशान के जांच कईल जाला।
- पारिवारिक इतिहास : रउआ से पूछल जाई कि का रउआ भा रउआ परिवार के केहु के भी इ लक्षण पहिले भईल बा।
अधिकतर समय डॉक्टर के अकेले ए जांच से कवनो अंदाज़ा हो सकता, लेकिन कबो-कबो ए स्थिति के पुष्टि खाती अवुरी जांच के जरूरत पड़ सकता।
पुष्टि करे खातिर परीक्षण कइल जाला
- आनुवंशिक जांच : खून के नमूना लिहल जा सकेला कि कुछ खास जीन उत्परिवर्तन बा कि ना जवना से ईडीएस होला।
- इकोकार्डियोग्राम : अगर दिल भा खून के नली में कवनो समस्या के शक होखे त इ दर्द रहित स्कैन क के दिल के कामकाज के जांच कईल जा सकता।
- सीटी स्कैन भा एमआरआई स्कैन : एह तरह के स्कैन के जरूरत पड़ सकेला कि रीढ़ के हड्डी, नस भा आंतरिक अंग पर कवनो असर पड़ेला कि ना.
- स्किन बायोप्सी : त्वचा के एगो छोट टुकड़ा लेके सूक्ष्मदर्शी से जांच क के कोलेजन में असामान्यता के जांच कईल जाला।
एकर इलाज आ प्रबंधन कइसे कइल जाला?
एक बेर जब रउरा ई पहचान लेले बानी कि रउरा कवना प्रकार के ईडीएस बा त ओकरा से जुड़ल लक्षण के प्रबंधन कर सकीलें. एकरा खातिर रउरा कई तरह के विशेषज्ञन के मदद के जरूरत पड़ सकेला. उदाहरण खातिर:
- आर्थोपेडिक के डाक्टर के नाम से जानल जाला
- त्वचा विशेषज्ञ के ह
- रुमेटोलॉजिस्ट के नाम से जानल जाला
- हृदय रोग विशेषज्ञ के ह
इलाज के विकल्प में शामिल हो सके ला:
- शारीरिक चिकित्सा : मांसपेशी के मजबूत करे अवुरी जोड़ के अकड़न के कम करे खाती व्यायाम अवुरी शारीरिक चिकित्सा बहुत जरूरी बा। चलल आ तैरल जइसन साधारण व्यायाम बहुते बढ़िया होला.
- ऑक्यूपेशनल थेरेपी : रोजमर्रा के काम के आसानी से अवुरी बिना आपके शरीर के नुकसान पहुंचावे खाती जरूरी तकनीक अवुरी उपकरण सिखावेला।
- सहायक उपकरण: जोड़ खातिर ब्रेसिज़ पहिरल, आ जरूरत पड़ला पर व्हीलचेयर नियर उपकरण सभ के इस्तेमाल कइल।
- दर्द निवारक दवाई : जोड़ के दर्द खाती आप अपना डॉक्टर के लिखल दर्द निवारक दवाई ले सकतानी।
- सर्जरी : अगर कवनो दोसर इलाज से ए स्थिति प नियंत्रण ना होखे त जोड़ के ठीक करे खाती सर्जरी कईल जाला। हालांकि, काहेंकी ईडीएस के रोगी लोग के अक्सर घाव ठीक होखे में देरी होखेला, एहसे एकरा के अंतिम उपाय मानल जाला।
ईडीएस के साथ रहत घरी विचार करे के बात
ईडीएस जीवन भर के स्थिति ह, एहसे एकरा संगे जिए के सीखल जरूरी बा।
- अपना त्वचा के रक्षा करीं : हल्का साबुन के इस्तेमाल करीं। धूप में निकलत घरी हमेशा सनस्क्रीन लगाईं। घुटना अवुरी कोहनी प सुरक्षात्मक पैड लगाई।
- उच्च प्रभाव वाला खेल से बची: दौड़, कूद, अवुरी संपर्क खेल से बची। भारी वस्तु उठावे से बचे के चाहीं।
- दाँत के ध्यान राखीं : मुलायम ब्रिसल्स वाला टूथब्रश के इस्तेमाल करीं।
- मानसिक स्वास्थ्य : एह स्थिति के संगे जियल भावनात्मक रूप से पानी के निकासी हो सकता, एहसे कवनो काउंसलर से मदद लीं चाहे समान विचारधारा वाला लोग के संगे कवनो सपोर्ट ग्रुप से जुड़ीं।
अगर रउआ परिवार बनावे के बारे में सोचत बानी त रउआ जेनेटिक काउंसलर के मदद ले सकेनी ताकि रउआ एह स्थिति के विरासत में मिले वाला बच्चा के पैदा होखे के खतरा के बारे में जान सकीले।
घर ले जाए के संदेश
- एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवन शरीर के संयोजी ऊतक के कमजोर क देवेला।
- एकर मुख्य लक्षण जोड़ के जादा झुकल, त्वचा के खिंचाव अवुरी आसानी से चोट लागे के होखेला ।
- हालाँकि, एकर पूरा इलाज नइखे, फिजिकल थेरापी, दवाई आ जीवनशैली में बदलाव के माध्यम से लच्छन सभ के बहुत बढ़िया से प्रबंधित कइल जा सके ला।
- अगर आपके इ लक्षण बा त डॉक्टर से सलाह लेवे से मत डेराईं। सही निदान आ प्रबंधन स्वस्थ जीवन के कुंजी ह।
- अधिकांश प्रकार के ईडीएस के संगे आप सामान्य जीवन जी सकतानी। सबसे जरूरी बा कि अपना मेडिकल टीम के संगे मिलजुल के काम कईल जाए।











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