An ka kunnafoni sɔrɔ Agalsidase Beta (Fabrazyme) boloci kan Fabry bana na

Fabry bana ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ sɔrɔ ka a sababu kɛ anzimu nafamaba dɔ dɛsɛ ye an farikolo la. O bɛ se ka nɔ bila farikolo yɔrɔ caman na, i n’a fɔ dusukun, sugunɛ, ani farikolo yɔrɔw, waati tɛmɛnen kɔfɛ. O la, ni Fabry bana fana bɛ aw la, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fura dɔ sɛbɛn aw ye min bɛ wele ko Agalsidase Beta. Bi, an bɛna kuma fura in kan cogo nɔgɔman na ani cogo jɛlen na.

Nin ye fura sugu jumɛn ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Agalsidase Beta (a tɔgɔ ye ko Fabrazyme) ye fura ye min bɛ Fabry bana bɛ mɔgɔ min na, o tigi farikolo la, anzimu dɛsɛlen bila a nɔ na. Furakɛcogo la, o bɛ wele ko ‘Enzyme Replacement Therapy’ (ERT).

Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ, i ka kan ka olu fɔ dɔgɔtɔrɔ ye

Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, a nafa ka bon dɔgɔtɔrɔ ka fɛn dɔw dɔn aw ka kɛnɛyako kan. O la, ni nin fɛn ninnu dɔ bɛ aw la, aw ye aw jija ka o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.

• Ni dusukunnabana bɛ aw la .
• Ni aw delila ka faritanabana sɔrɔ Agalsidase Beta, manitol, walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la.
• Ni aw kɔnɔma don , walima ni aw bɛ kɔnɔ ta joona.
• ni aw ye denba ye min bɛ sin di aw den ma .

Aw bɛ fura in ta cogo di?

Nin fura in bɛ kɛ jolisira fɛ pikiri (pikiri) ye jolisira dɔ kɔnɔ. Nin tɛ fɛn ye i bɛ se ka min kɛ so kɔnɔ. Nin furakɛli in bɛ kɛ kɛnɛyabaarakɛla degelen dɔrɔn de fɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ.

Aw bɛ a kɛ denmisɛnnin fitininw na

Aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura in di denmisɛn fitiniw ma. Tuma dɔw la, a bɛ di denmisɛnniw ma minnu si bɛ san 2 la, nka dɔgɔtɔrɔ min bɛ den sɛgɛsɛgɛ, o dɔrɔn de bɛ a latigɛ.

Ni ne ye fura caman ta do?

Ikomi fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔ dɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ, a ka ca a la a tata hakɛ caya kojugu sababu bɛ dɔgɔya kosɛbɛ. Nka, ni aw bɛ sigasiga ko fɛn dɔ kɛra, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la , walima aw bɛ taa furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU) min ka surun aw la.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in ta don bolodalen na ani waati latigɛlen na furakɛli in kama. Ni kun dɔw la aw tɛ se ka na dɔgɔtɔrɔso la don bolodalen na, aw ka kɔn ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso ladɔnniya ani ka don wɛrɛ labɛn.

Aw bɛ fura in mara min?

Ikomi fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso la, aw tɛna sɔn ka taa n’a ye so walima k’a mara.

Fura wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye

Aw bɛ fura minnu ta, olu dɔw bɛ se ka kɛ ni Agalsidase Beta ye. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw bɛ fura minnu ta (minnu sɛbɛnnen don, fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la, furabuluw, witaminiw) olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ nin fura ninnu dɔ ta:

• amiodarɔn (amiodarone) ye
• kulorokini (chloroquine) ye
• jentamisini (gentamicine) ye
• Idroksikulorokini (hydroxychloroquine).
• monobɛnzɔni (monobenzone).

Fura minnu bɛ se ka kɛ ɲɔgɔn fɛ, olu bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ, o la a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya aw bɛ fɛn o fɛn ta.

A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase a ma. Dɔw ka jugu, dɔw ka ca. A nafa ka bon ka i janto ninnu na.

Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ni aw ye fɛn wɛrɛ sɔrɔ min tɛ kelen ye, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.