An bɛɛ b’a dɔn ko denmisɛnw bɛ fɛnw ciyɛn ta u bangebagaw fɛ i n’a fɔ yecogo ni seko. O cogo kelen na, tuma dɔw la, k’a sɔrɔ an yɛrɛ m’a dɔn, an denw fana bɛ se ka jɛnɛya ciyɛn ta minnu ni bana dɔw bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. O bana dɔw ka ca siya dɔw la diɲɛ kɔnɔ. Bi an bɛ kuma o sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen sugu kan min bɛ kɛ ni jamu ye. O nafa ka bon kosɛbɛ Ashkenazi Yahutu bɔnsɔn mɔgɔw bolo, minnu bɛ bɔ Erɔpu yɔrɔ dɔw la.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin Askenazi Yahutuw ka Jɛnkulu Panɛli ye mun ye?
Fɔlɔ, an k’a lajɛ o Askenazi Yahutuw ye jɔnw ye. U ye Yahutuw ye minnu bɔra Cɛma walima kɔrɔn Erɔpu jamanaw na. Kɔlɔsiliw y’a jira ko nin jamanaden ninnu ka bana dɔw sɔrɔli ka ca ni u hakɛ cayalenba ye.
A nafa ka bon kosɛbɛ ka "taamakɛla" daɲɛ faamuya yan. Miiri k’a filɛ, bana dɔ ka jɛnɛya dɔ b’i fari la, nka o bana taamasiɲɛ si t’i la. Aw bɛ kɛnɛya la. Nka aw bɛ se k’o jɛnɛya lase aw den ma. An b'o de Weele ko "carrier" o ɲɔgɔnna mɔgɔ fɛ.
A ka di kosɛbɛ k’a ye ko Askenazi bɔnsɔn mɔgɔ naani o naani, kelen ɲɔgɔn bɛ se ka kɛ nin bana in tigi ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O la, nin jamu sɛgɛsɛgɛli panɛli in dabɔra walasa ka farati fɔ ka kɛ a tabaga ye.
Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ bana kunbaba jumɛnw de ɲini?
Nin jamu sɛgɛsɛgɛli in sinsinnen bɛ bana jugu damadɔw kan minnu bɛ se ka nɔba bila den ka ɲɛnamaya la. Hali ni furaw bɛ ninnu dɔw la, u tɛ se ka furakɛ pewu. Tuma dɔw la, o fɛnw bɛ se ka mɔgɔ faga yɛrɛ.
An ka bana kunbaba dɔw lajɛ nɔgɔya la ja in kɔnɔ.
| Bana Tɔgɔ | Mun bɛ kɛ ni nin ye? (Ɲɛfɔli nɔgɔman) |
|---|---|
| Bloom syndrome (banakisɛ min bɛ wele ko Bloom syndrome). | Kansɛri sɔrɔli farati ka bon kosɛbɛ. Taamaʃyɛnw ye farikolo surunyali ye, kan kɔrɔtalen, ani fari min bɛ jeni nɔgɔya la tile fɛ. |
| Kanavan bana | Bana min bɛ farikolo yɔrɔw minɛ. Kɔnɔboli ni hakiliɲagami bɛ se ka kɛ. |
| Fibrose cystique (banakisɛfagalan cystique). | A bɛ nɔ bila ninakili ni dumunikɛminɛnw na kosɛbɛ, ka taamasiɲɛ jugumanw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ disidimi ni sɔgɔsɔgɔ ka teli. |
| Fankɔni jolidɛsɛ | Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ joli la. Farati bɛ kansɛri sɔrɔli la i n’a fɔ jolidɛsɛ. |
| Gaucher ka bana | Sugunɛ ni sugunɛ gɛlɛyaw, jolidɛsɛ, joli bɔli, ani kolodimi bɛ se ka kɛ. |
| Niemann-Pick bana (A suguya) . | A bɛ farikolo ka se ka tulumafɛnw ni kolosinsinnanw tiɲɛ. A taamasiɲɛw ye sugunɛ ni ɲɛgɛnɛsira bonya ye denmisɛnni fitiniw na. A bɛ se ka farikolojidɛsɛ fana tiɲɛ. |
| Tay-Sachs ka bana | Bana min bɛ farikolo yɔrɔw tiɲɛ. A bɛ se ka kɛ sababu ye ka kirinni bila mɔgɔ la, ka yeli ni mɛnni tiɲɛ, ka farikolo fanga dɔgɔya, ani ka dumuni munumunu gɛlɛya. |
Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛliw bɛ kɛ bana damadɔ wɛrɛw kan i n’a fɔ denbaya ka gɛlɛya, Mucolipidosis type IV, Glycogen Storage 1a, ani Maple syrup urine disease.
Jɔn ka kan ka nin kɔrɔbɔli in kɛ? Tuma jumɛn de ka fisa ni waati tɔw bɛɛ ye?
Sisan, i bɛ se k’i yɛrɛ ɲininka ko: “Yala ne fana ka kan ka nin sɛgɛsɛgɛli in kɛ wa?” O kɔrɔbɔli nafa ka bon kosɛbɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni e, i furuɲɔgɔn walima aw fila bɛɛ bɔra Askenazi Yahutuw la .
Waati min ka fisa ka nin sɛgɛsɛgɛli in kɛ, o ye sani aw yɛrɛ ka den sɔrɔli labɛn.
Mun na o bɛ kɛ? Sabula o tuma na fɛ, i bɛna waati bɛrɛ sɔrɔ ka o nɔw dɔn, ka miiri u la, ka baro kɛ ani k’a latigɛ i ka kan ka desizɔn minnu ta ka taa ɲɛ, k’a sɔrɔ degun foyi ma kɛ.
Sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ cogo di ani a jaabiw kɔrɔ ye mun ye?
Nin ye kɔrɔbɔli ye min ka nɔgɔn kosɛbɛ. Tuma dɔw la, joli bɛ ta, tuma wɛrɛw la, daji bɛ kɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw bila ka taa nin sɛgɛsɛgɛli in kɛ. A ka ca a la, a bɛ dɔgɔkun damadɔw ta walasa a jaabiw ka segin ka na aw kɛlen kɔ ka sɛgɛsɛgɛli kɛ.
Sisan, an k’a lajɛ o jaabiw bɛ min fɔ.
- Ni a nɔ ma ɲɛ: O kɔrɔ ye ko bana minnu sɛgɛsɛgɛra, olu si tɛ i tabaga ye. Nin ye kibaru dumanba ye. Foyi wɛrɛ tɛ yen i bɛ se ka min kɛ.
- Ni furuɲɔgɔn kelen dɔrɔn de ye bana in tabaga ye: Ni aw fila bɛɛ sɛgɛsɛgɛra ka sɔrɔ aw kelen dɔrɔn de ye a tabaga ye, farati tɛ aw den na ka bana in sɔrɔ. Nka, a bɛ se ka kɛ 50% ye ko den fana bɛna kɛ tabaga ye. O kɔrɔ ye ko den tun bɛ se ka o jɛnɛya di a yɛrɛ ka den ma don nataw la.
- Ni jɛɲɔgɔn fila bɛɛ ye tabaga ye: Nin yɔrɔ de la an ka kan ka hami kosɛbɛ. Ni aw fila bɛɛ ye bana kelen ta, ni kɔnɔmaya kelen-kelen bɛɛ kɛra, bana in sɔrɔli farati bɛ den na 25%, walima mɔgɔ naani o naani, kelen . Ani fana, 50% bɛ yen den ka kɛ tabaga ye ani 25% bɛ se ka kɛ den ma nɔ bila a la.
N’an fila bɛɛ ye fɛnw tabaga ye, an ka sugandiliw ye mun ye?
A bɛnnen don ka dusukasi ni jɔrɔnanko sɔrɔ ni i ye nin ɲɔgɔn sɔrɔ. Nka min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye k’a dɔn ko i kelen tɛ ani ko fɛɛrɛ damadɔ bɛ i bolo ka sugandi. A nafa ka bon ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ nin ko ninnu bɛɛ kan.
Sugandili kunbaba dɔw filɛ nin ye:
1. Baara kɛli ni donbagaw ka kɔnɔ walima cɛya ye : Kɔnɔ walima cɛya min sɔrɔla mɔgɔ fɛ min tɛ bana in tabaga ye, o bɛ se ka kɛ ka den kɔnɔ ta.
2. Den ladonni: Ka a latigɛ ka den ladon, o ye fɛɛrɛ ɲuman wɛrɛ ye.
3. Ka a latigɛ ko u tɛna den sɔrɔ: Furuɲɔgɔn dɔw bɛ se k’a latigɛ ko u tɛna den sɔrɔ bawo u t’a fɛ ka o farati ta.
4. Sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ sani a ka don a la (PGD): O bɛ kɛ ni FIV fɛɛrɛ ye. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ba kɔnɔw ni fa ka cɛya bɛ fara ɲɔgɔn kan laboratuwari dɔ kɔnɔ walasa ka den caman dilan. O kɔ, o den kelen-kelen bɛɛ bɛ sɛgɛsɛgɛ, den kɛnɛman minnu tɛ bana jamu ta, olu dɔrɔn de bɛ sugandi ka don ba denso kɔnɔ.
5. Sɛgɛsɛgɛli kɔnɔmaya waati : Furuɲɔgɔnma dɔw b’a sugandi k’u den sɛgɛsɛgɛli kɛ kɔnɔmaya kalo fɔlɔw la, kɔnɔmaya kɛcogo ɲuman kɔfɛ. O bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn ni bana in ye den minɛ walima ni a ma minɛ.
O cogo la , jamu ladilikɛla dɔ, o kɔrɔ ye ko a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa ladilikɛla dɔ fɛ min ye kalan kɛrɛnkɛrɛnnen sɔrɔ jamu banaw ni sɛgɛsɛgɛli la. U bɛ se k’a ɲɛfɔ ka jɛya sugandili minnu ka fisa i ma ani i ka kan ka min kɛ o kɔfɛ, ka da i ka jaabiw kan.
Take-Home cikan
- Bana dɔw ka ca siya kɛrɛnkɛrɛnnenw na, i n’a fɔ Askenazi Yahutuw.
- Ka kɛ "tabaga" ye, o kɔrɔ ye ko bana tɛ i la, nka bana in jamu bɛ i fari la. Aw bɛ se k’a lase aw den ma.
- Ni bangebaga fila bɛɛ ye bana kelen tabaga ye, farati bɛ den na 25% (kelen naani o naani) la ka bana in sɔrɔ kɔnɔmaya kelen-kelen bɛɛ la.
- Nin ɲɔgɔnna jamu sɛgɛsɛgɛli waati ɲuman ye sani den ka kɔnɔ ta.
- Ni a jirala ko aw ni aw furuɲɔgɔn ye bana tabaga ye, a nafa ka bon aw kana siran ani ka baro kɛ aw ka sugandiliw kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ni jamu ladilikɛla ye.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan