Imiglucerase (Cerezyme®) boloci : Aw ka kan ka fɛn minnu dɔn Gaucher ka bana ko la

Yala Gaucher ka bana bɛ e walima i dɔnbaga dɔ la wa? Ni o don, a bɛ se ka kɛ aw ye boloci in mɛn min bɛ wele ko ‘Imiglucerase’. Nin fura in bɛ feere tuma caman na ni tɔgɔ ye ko ‘Cerezyme’ an ka jamana kɔnɔ. O la, bi an bɛna kuma dɔrɔn fura sugu min ye nin ye, min bɛ kɛ n’a ye, ani fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi fura in tali la.

Imiglucerase ye fura suguya jumɛn ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Gaucher ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ sɔrɔ an farikolo bɛ min dilan a yɛrɛ la, o tɛ anzimu dɔ sɔrɔ. Ni nin anzimu in dɛsɛra, tulumafɛnw bɛ daminɛ ka dalajɛ farikolo yɔrɔ dɔw kɔnɔ. O bɛ se ka farikolo yɔrɔw tiɲɛ i n’a fɔ kolotugudaw, sɔgɔsɔgɔninjɛ ani sugunɛ.

Imiglucerase ye anzimu dilannen ye min bɛ anzimu dɛsɛlen bila a nɔ na. Ni fura in dila jolisira fɛ, a bɛ anzimu nafama baara ta ani ka tulu dalajɛli kɔlɔsi farikolokisɛw la. O bɛ se ka dɔ bɔ bana taamasiɲɛw la kosɛbɛ.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Sani aw ka nin furakɛli in daminɛ, aw ka kan ka baro kɛ o kow kan ka jɛya ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

• Yala faritanabana bɛ aw la Imiglucerase walima fura, dumuni walima fɛn wɛrɛw la minnu bɛ a tanga wa?
• Yala i kɔnɔma don wa walima i jigi b' a kan ka kɔnɔ ta ?
• Yala i ye sin di denba ye wa ?

Ka da o kunnafoniw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni furakɛli in bɛnnen don aw ma ani a kɛcogo.

Furakɛli bɛ kɛ cogo di?

Nin fura in bɛ di i n’a fɔ pikirijikɛlan dɔ kɔnɔ, a ni saline bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. Nin tɛ fɛn ye i bɛ se ka min kɛ so kɔnɔ. A bɛ di dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔ degelen dɔ fɛ. A ka ca a la, a bɛ di dɔgɔkun fila o dɔgɔkun fila.

Yala fura in bɛ se ka di denmisɛnw ma wa?

Ɔwɔ, fura in ka ɲi denmisɛnniw ma minnu si tɛmɛna san 2 kan, bana sugandilen dɔw la. Nka, fɛn dɔw bɛ yen aw ka kan ka aw janto minnu na ni aw bɛ a di denmisɛnw ma. O la, ni nin fura in sɛbɛnna aw den na, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la, ka fɛn bɛɛ fɔ ka jɛya.

Ni fura tata hakɛ cayara fili la do?

Ikomi nin furakɛli in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso la, a tata hakɛ caya kojugu farati ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw bɛ sigasiga ko fɛn dɔ kɛra, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o ka kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU).

Ni ne ye tile kelen to fura tali la do?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka nin furakɛli in kɛ don ni waati bolodalen na. O cogo de la aw bɛ se ka anzimu hakɛ mara farikolo la cogo dɔ la. Ni aw tɛ se ka furakɛli kɛ don latigɛlen na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona. O kɔfɛ, a bɛna aw laadi o dugujɛ walasa ka furakɛli kɛ.

Fɛn wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye

Fura dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura in ye. Misali la, fura dɔ bɛ wele ko miglustat. Nka, o lisi ma dafa.

A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Imiglucerase bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Olu bɛ se ka tila kuluba fila ye. U dɔw ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona, ka sɔrɔ dɔw fana, hali ni a ka ca a la u man jugu, ni u tora sen na.

Ni aw ye taamasiɲɛ wɛrɛw sɔrɔ minnu tɛ deli ka kɛ, minnu ma fɔ nin lisi in kɔnɔ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.