Inotersen boloci : Aw ye nin bana furakɛcogo dɔn min man teli ka kɛ

Yala hATTR (amyloïdose héritée par transthyrétine) bɛ aw la, o ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ wa? Yala i sɛgɛnnen don dimi, sɔgɔsɔgɔninjɛ walima dusukunnataw bɔnɛni fɛ tuma bɛɛ i bolow ni i senw na wa? Ni o don, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye boloci dɔ fɔ aw ye min tɔgɔ ye ko Inotersen. Bi, an ka kuma dɔɔni fura in ye min ye, a bɛ min kɛ, ani aw ka kan ka aw janto fɛn minnu na ni aw bɛ a kɛ.

Inotersen ye fura sugu jumɛn ye?

N’an y’a fɔ a nɔgɔya la, Inotersen ye boloci ye min bɛ kɛ ka farikolojidɛsɛ furakɛ mɔgɔ minnu ka bana bɛ wele ko hATTR . Nin hATTR bana in na, farikolojɔlifɛn dɔ min bɛ bɔ an farikolo la, o bɛ dalajɛ ka tɛmɛ a mago kan, wa a bɛ farikolojidɛsɛ tiɲɛ. fura in bɛ baara kɛ ni o farikolojɔli dumuni dalajɛli dɔgɔyali ye farikolo la . O kɔ, aw bɛ taamasiɲɛ minnu ye, i n’a fɔ dimi, kirinni, ani dusukunnataw bɔli aw senw na, olu bɛ daminɛ ka dɔgɔya dɔɔni dɔɔni. Nin fura in bɛ se ka sɔrɔ sugu la ni tɔgɔ ye ko `(Tegsedi)`.

Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Sani aw ka fura in tali daminɛ, fɛn dɔw bɛ yen aw ka kan ka baro kɛ minnu kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sisan. Nin kunnafoniw nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana kama.

• Ni sugunɛbana bɛ aw la: Sugunɛ gɛlɛya o gɛlɛya bɛ aw la, aw bɛ o fɔ an ye.
• Ni joli kuru hakɛ dɔgɔyara: Misali la, ni a sɔrɔla ka kɔrɔ ko joli kuru finmanw, joli kuru bilenmanw, walima joli segin furakisɛw ka dɔgɔn, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya.
• Ni faritanabana dɔ bɛ aw la: Aw bɛ a fɔ an ye ni faritanabana bɛ aw la fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la, aw kana faritanabana sɔrɔ Inotersen dɔrɔn na.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta: A nafa ka bon aw ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye, barisa aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la furaw la o waati kɔnɔ.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma: A nafa ka bon aw ka aw janto o la hali sin dili waati.

Boloci bɛ kɛ cogo di?

nin ye farikolo jukɔrɔla pikiri ye . Aw kana aw hakili ɲagami, aw ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla bɛna aw yɛrɛ pikiri kɛcogo jira aw la tigitigi. A nafa ka bon kosɛbɛ ka pikiri ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ i ye cogo min na tigitigi, don ɲuman na, ani a hakɛ bɛnnen na. Aw bɛ to ka baara kɛ n’a ye fo a k’a fɔ aw ye ko aw ka a dabila.

Aw bɛna cikan sɛbɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ sɔrɔ ``(MedGuide)`` ni fura in ye. I hakili to a la k’a kalan ka ɲɛ tuma o tuma.

Ni aw bɛ fura caman ta, aw ka kan ka mun kɛ?

Ni aw hakili la ko aw ye fura caman ta, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la Kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) la joona . Walima aw bɛ jamana ka bagajiw kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la .

Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne la do?

Aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen ta ni aw hakili bɛ a la dɔrɔn. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata ma tɛmɛ tile fila kan, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta siɲɛ kelen abada, o kɔrɔ ye ko a tata hakɛ fila.

Fɛn wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye

Aw ka kan ka aw janto kosɛbɛ ni aw bɛ fura wɛrɛw ta ka fura in ta, barisa u bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ. Aw bɛ furaw, witaminiw ani furabuluw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

Fura dɔw bɛ sɔrɔ duguma minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye.

Nin lisi in tɛ fɛn bɛɛ lajɛlen ye, o la a ka fisa aw ka fɛn o fɛn ta, aw ka o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.

Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi ni aw bɛ fura ta

• Aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la: Aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka a dɔn aw bɛ cogo min na ani ni fura bɛ baara kɛ. Aw bɛ a fɔ u ye ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya walima ni u tɛ ka juguya.
• Aw ye aw janto witamini A la: Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a fɔ aw ye ko aw ka witamini A faralenw ta ka aw to fura in tali la. O bɛ kɛ barisa fura in bɛ se ka witamini A hakɛ dɔgɔya farikolo la. Aw bɛ witamini A dafalanw ta i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye cogo min. Aw bɛ kuma a fɛ fana aw ka dumunikɛcogo kan.

A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Dɔw ka jugu, dɔw ka ca. A nafa ka bon ka i janto ninnu na.

Aw bɛ fura in mara cogo di?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in mara ka ɲɛ.

• Fɛɛrɛ ɲuman: Aw bɛ a mara friji kɔnɔ. Nka aw kana nɛnɛ abada. Aw bɛ a mara a foroko fɔlɔ kɔnɔ fo a ka se ka baara kɛ ni a ye.
• Fɛɛrɛ wɛrɛ : Aw bɛ se ka fura in mara so funteni na (santimɛtɛrɛ 20-25 cɛ) fo dɔgɔkun 6. Nka, n’aw y’o kɛ, aw ka kan k’a tanga yeelen ni funteni ma. Aw bɛ a tolenw fili dɔgɔkun 6 kɔfɛ.
• Aw ye aw jija ka a to yɔrɔ la denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka a bolo.

Aw kana fura minnu waati tɛmɛna walima minnu ma baara kɛ, aw kana olu fili binkɛnɛ na walima ɲɛgɛn kɔnɔ abada. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka u bɛ se ka u fili cogo min na ka ɲɛ.A bɛna o kɛcogo ɲuman fɔ i ye.