Yala i bɛ sɛgɛn ani i bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ wa? Yala a ka gɛlɛn i ma ka ninakili hali ni i bɛ taama teliya la wa? Olu bɛ se ka kɛ jolidɛsɛ taamasiɲɛw ye, walima an bɛ min wele tuma caman na ko “joli dɛsɛ.” Mɔgɔ dɔw fɛ, nin jolidɛsɛ in bɛ sɔrɔ jamu bana dɔ fɛ i n’a fɔ Beta Thalassemia. Dɔ wɛrɛw fɛ, a bɛ se ka sɔrɔ bana dɔw fɛ i n’a fɔ Myélodysplastique Syndrome (MDS). O la, nin ɲɔgɔnna mɔgɔw mago bɛ jolidon na tuma caman na. Nka bi an bɛna kuma boloci kura dɔ kan, min ka bon kosɛbɛ, min nana nin bana ninnu furakɛ. O ye Luspatercept ye.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Luspatercept ye mun ye?
Miiri k’a filɛ, an ka kolotugudaw ye izini ye min bɛ joli kuru bilenmanw dilan. Joli kuru bilenmanw bɛ oksizɛni ta an farikolo fan bɛɛ la. Olu de bɛ ɲɛnamaya ni fanga di an ma ka baara kɛ. Sisan, banaw bɛ mɔgɔ minnu na i n’a fɔ Beta Thalassemia ani Myelodysplastic Syndrome (MDS), nin izini in bɛ baara la dɔɔnin. O kɔrɔ ye k’u tɛ joli kuru bilenman hakɛ bɛnnen bɔ.
Nin yɔrɔ in de la fura Luspatercept (a tɔgɔ: `REBLOZYL`) bɛ don, nin boloci in bɛ i n’a fɔ ɲɛmɔgɔ hakilitigi. A bɛ taa kolotugudaw izini na k'a fɔ ko "O bɛ ɲɛ, an k'a kɛ ka ɲɛ. Aw bɛ joli kuru bilenman ɲumanw, kɛnɛmanw, dafalen caman dilan." N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fura in bɛ min kɛ, o ye k’an farikolo dɛmɛ ka joli kuru bilenman kɛnɛmanw caman dilan. O bɛ cogo ɲuman di an ma ka dɔ bɔ jolidon hakɛ la walima ka a dabila pewu yɛrɛ.
Nin boloci in bɛ kɛ cogo di?
Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka taa ni min ye so. Luspatercept ye pikiri ye min bɛ kɛ fari jukɔrɔ. Dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ minnu kalanna dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso dɔ la, olu bɛna pikiri kɛ aw la. A ka ca a la, aw bɛna pikiri kɛ dɔgɔkun saba o dɔgɔkun saba ɲɔgɔn. O la, i man kan ka hami o la, u bɛna u janto waati la.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko nin furakɛli in ma sɔn fɔlɔ denmisɛnw ma, o la sisan, aw bɛ nin jate balikuw furakɛli ye.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli daminɛ
A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka kɛnɛyako bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura suguya bɛɛ daminɛ. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la sani aw ka Luspatercept daminɛ, ni ninnu dɔ bɛ tali kɛ aw la, aw ka kan k’o fɔ u ye sisan.
| Situation i ka kan ka min fɔ | Mun na o nafa ka bon? (Ɲɛfɔli nɔgɔman) |
|---|---|
| Ni aw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ bɔra | Sɔgɔsɔgɔninjɛ ye farikolo yɔrɔ ye min bɛ joli sama ani ka baara caman kɛ joli ni ɲɔgɔn cɛ. A sɔrɔbaliya bɛ se ka nɔ bila furakɛli la. |
| Ni tansiyɔn jiginni bɛ aw la | Nin fura in bɛ se ka tansiyɔn wuli tuma dɔw la, o la dɔgɔtɔrɔ bɛna a janto o la kɛrɛnkɛrɛnnenya la. |
| Ni aw ye joli kurulenw sɔrɔ ka kɔrɔ | Farati dɔɔni bɛ joli kuruli la ni aw bɛ fura in ta, o la a nafa ka bon kosɛbɛ ni aw ye a ta ka kɔrɔ. |
| Ni aw ye sigarɛtiminbaga ye | Sigarɛtimin bɛ dɔ fara joli kuruli farati kan, o la a nafa ka bon ka o delina in fɔ dɔgɔtɔrɔ ye . |
| Ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta walima ni aw kɔnɔma don | O nafa ka bon kosɛbɛ. Nin fura in bɛ se ka kojuguba lase den ma kɔnɔmaya waati. O la, a nafa ka bon ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛ bɛrɛbɛrɛ kɛ furakɛli senfɛ ani kalo damadɔ kɔnɔ a jɔlen kɔfɛ. |
| Ni denba bɛ sin di den ma | A ma dɔn tigitigi ni fura in bɛ tɛmɛ den fɛ sinji fɛ, ani mun bɛ kɛ ni a kɛra. O la, aw ka kan ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka desizɔn ɲuman ta. |
| Fura wɛrɛw, faritanabana | Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni faritanabana dɔ bɛ aw la Luspatercept walima fura walima dumuni wɛrɛw la. Aw bɛ furaw ni witamini minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fana. |
Fɛn minnu ka kan ka to an hakili la furakɛli waati
Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna aw kɔlɔsi kosɛbɛ aw bɛ furakɛli in kɛ waati bɛɛ la.
- Joli sɛgɛsɛgɛli kɛli tuma bɛɛ : Joliw bɛ ta tuma bɛɛ ani sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ ``Joli jate dafalen'' bɛ kɛ walasa ka aw ka joli kuru bilenmanw hakɛ lajɛ ani ni fura bɛ baara kɛ.
- Tansiyɔn sumani : Aw ka tansiyɔn bɛna lajɛ tuma o tuma ni aw donna boloci kama.
- Bangekɔlɔsi fɛɛrɛw : I n’a fɔ a fɔra cogo min ka tɛmɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ kɔnɔmaya kunbɛn fɛɛrɛ bɛnnen dɔ kan ani ka tugu o kɔ tigitigi.
- Aw kana aw ka lajɛ kɛ: Aw ye aw jija ka taa aw ka boloci don bolodalen na. Ni aw tɛ se ka se, aw bɛ kɔn ka dɔgɔtɔrɔso wele ka o fɔ u ye.
Ni a tata hakɛ cayara (a tata hakɛ cayalenba) ka kan ka mun kɛ?
O bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o la nin ko in kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, n’aw b’a miiri ko aw ye nin ɲɔgɔn sɔrɔ, aw ka kan ka taa kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso la (ETU) joona. Walima aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ.
An ka kɔlɔlɔw dɔn.
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Luspatercept bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma. Nka, bɛɛ t’u sɔrɔ. Dɔw ka jugu, wa u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona. Dɔw tɛ cogo la, u bɛ ban tile damadɔ kɔfɛ.
| Kɔnɔnatumu minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona | |
|---|---|
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la | Faridimi, nɛ, ɲɛda, dawolo, kan walima dawolo fununi, ninakili gɛlɛya. |
| Jolilabana taamasiɲɛw | Dimi barikama, funu, sen bilenni. Disidimi, ninakili gɛlɛya. Olu farati ka bon kosɛbɛ. |
| Tansiyɔn jiginni | Kungolodimi jugumanba barikama, ɲɛnamini, yelikɛcogo caman. |
| Nɛrɛmugu gɛlɛyaw | Kɔdimi jugumanba, senkɔniw bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka fanga dɔgɔya, u tɛ balansi tiɲɛ, banakɔtaa walima sugunɛbaralabana tɛ se ka kunbɛn. |
| Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka juguya, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni u bɛ to sen na | |
| Farikolo dimi | Dimi bɛ kɛ kolotugudaw la, kolotugudaw la ani fasaw la. |
| Sɛgɛn ni ɲɛnamini | Sɛgɛn, ɲɛnamini. |
| Kungolodimi ni kɔnɔdimi | Kungolodimi caman, kɔnɔdimi walima dimi. |
Aw ye aw hakili to a la, ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, o tɛ nin lisi in kɔnɔ, aw kana siran ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. I b’i farikolo dɔn ka ɲɛ.
Take-Home cikan
- Luspatercept ye fura ye min bɛ kɛ ka pikiri kɛ ka ɲɛ, a bɛ kɛ ka jolidɛsɛ furakɛ min bɛ sɔrɔ bana dɔw fɛ i n’a fɔ beta talasemie ani MDS.
- O bɛ an farikolo kolotugudaw lawuli ani ka dɔ fara joli kuru bilenman kɛnɛmanw bɔli kan.
- Nin furakɛli in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la baarakɛlaw fɛ minnu kalanna.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw ka kan ka aw ka kɛnɛya kunnafoniw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (kɛrɛnkɛrɛnnenya la kɔnɔmaya, joli kurulenw, ani tansiyɔn jiginni).
- Aw ye aw jija ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛ bɛnnenw kɛ walasa ka kɔnɔmaya bali furakɛli senfɛ ani kalo damadɔ o kɔfɛ.
- Ni aw ye kɔlɔlɔ faratilen taamasiɲɛ dɔw ye, i n’a fɔ joli kurulen walima faritanabana jugumanba, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.
- Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ fura in kan, aw kana siga abada ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan