Yala gɛlɛya tɛ aw denmisɛnnin na ka joli dabila wa? An ka kuma joli-sira-funu kan!

I kɛlen denba walima fa, hali ni i den joginna dɔɔni walima ni joli bɔra, i bɛ siran ni jɔrɔnanko caman sɔrɔ, tiɲɛ tɛ? A ye normal ye kosɛbɛ. Nka denmisɛn dɔw fɛ, hali ka bɔ joginni fitini dɔ la, a bɛ se ka kɛ ko basi tɛ jɔ joona i n’a fɔ a bɛ kɛ cogo min na. Tuma dɔw la, joli bɛ se ka bɔ u la kun t’a la fewu. O kunba bɛ se ka kɛ bana dɔ ye min bɛ wele ko ɛmofili. Nin tɔgɔ in mɛnni bɛ se ka siran bila i la o yɔrɔnin bɛɛ, nka i kana i hakili ɲagami. An ka kuma fɛn bɛɛ kan cogo nɔgɔman na ani cogo jɛlen na bi. Ne bɛna o kow ɲɛfɔ cogo la min bɛ se ka faamuya.

Hémophilie ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, jolidɛsɛ ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, min bɛ kɛ sababu ye ka an joli kuru cogo bɛnbali la. Aw b’a dɔn, ni an ye joginda fitini dɔ sɔrɔ, i n’a fɔ muru tigɛlen, joli dɔw bɛ jɔ barisa farikolojɔlifɛn dɔw bɛ an joli la (u bɛ wele ko clotting factors ) bɛ ɲɔgɔn dalajɛ ka joginda datugu, o bɛ joli jɔ. A bɛ i n'a fɔ barazi fitinin min bɛ joginda "sigi".

O la, joli-sira-funu bɛ denmisɛn minnu na, o joli-sira-funu-banakisɛ kelen walima u caman hakɛ ka dɔgɔn, walima u tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O de y’a to u bɛ waati jan ta ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan walasa ka joli bɔli dabila hali joginda fitini dɔ fɛ, walima tuma dɔw la u bɛ joli daminɛ nɔgɔya la. O la, i n’a fɔ joli-sira-funu bɛ den min na, o bangebaga, a nafa ka bon kosɛbɛ ka joli-sira-funu kunbɛncogo ɲuman dɔn ni a kɛra .

O bɛ se ka kɛ i jɔrɔko ye kosɛbɛ. N’a sɔrɔ i b’a miiri ko: “E, ne den, yala nin bɛna kɛ ne la wa?” Nka aw hakili to a la ko ni bi furakɛlicogo kɔrɔlenw bɛ yen, hali denmisɛnni min bɛ ni jolidɛsɛ ye , o bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ kɛnɛya la. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko aw ni aw somɔgɔw ka bana in faamuya ka ɲɛ ani a furakɛcogo.

Joli bɔli bɛ furakɛ cogo di?

Ni joli bɛ bɔ den na min bɛ ni jolidɛsɛbana ye, a furakɛcogo bɛ bɔ joli cogoya la, a jogincogo juguya, ani joli bɛ bɔ yɔrɔ min na. A ka ca a la, joli misɛnniw bɛ bɔ joginda misɛnniw na, o bɛ se ka furakɛ so kɔnɔ. Nka, joginni minnu ka jugu kosɛbɛ, olu ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la, jolidɛsɛ furakɛli yɔrɔ la, walima dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ la.

Sisan, an ka a lajɛ an ka kan ka min kɛ joli suguya wɛrɛw la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna nin bɛɛ ɲɛfɔ aw ye ka ɲɛ. Nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka nin fɛn jɔnjɔnw dɔn.

Mun ka kan ka kɛ ni joginda ye?

A ka ca a la, ka joginda misɛnniw sɔrɔ tulonkɛ la, boli la walima panni senfɛ. Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ denmisɛn min na, o kurukuruw bɛ se ka bonya ani ka dibi.

• Miiri k’a filɛ, i den ye a sennasumaya sigilan dɔ kan k’a to tulonkɛ la, k’a sen jogin. N’o kɛra, aw bɛ jisumamugu dɔ sirilen don finimugu la kurukuruni kan fo miniti 10 ɲɔgɔn. Aw bɛ o kɛ lɛri fila o lɛri fila. Aw kana jisuma kɛ fari la abada k’a ɲɛsin a ma, o tɛ ɲɛ wa? A bɛ se ka fari tiɲɛ.
• Nka, aw bɛ kuma aw ka ladonni jɛkulu fɛ nin waati ninnu na:
• Ni kurukuruni bɛ dimi kosɛbɛ.
• Ni a bɛ i n’a fɔ kurukuru bɛ ​​ka bonya.
• Ni kurukuruni bɛ a to a ka gɛlɛn ka senkɔni lamaga, walima ni a bɛ dimi bila mɔgɔ la.

Ni da joginda joli bɔra do? (Da bɛ joli bɔ) .

Denmisɛnw bɛ hami dɔɔni ni joginda fitini dɔ bɛ u da kɔnɔ, misali la, u ɲinw tigɛlen don u ɲinw ko la, walima u nɛnkun tigɛlen don dumuni kɛtuma na, o bɛ joli bɔ. Fɛn min ka kan ka kɛ o ko la, o filɛ nin ye:

• Aw bɛ degun kɛ joli bɔyɔrɔ la. O kɔrɔ ye k’a minɛ ka jigin ni gaze walima finimugu sanuman ye waati kunkurunnin kɔnɔ.
• Aw bɛ se ka ice pop walima ice cube fana kɛ o yɔrɔ la. Farigan bɛna joli siraw gɛlɛya ani ka joli bɔli dɔgɔya.
• Ni basi jɔra ka ban, aw kana dumuni gɛlɛnw ni dumuni gɛlɛnw di den ma (misali la bisiki, shɔ) ani dumuni ni minfɛn funtenimaw, barisa o bɛ se ka joli daminɛ tuguni.
• Ni basi ma jɔ miniti 20 ɲɔgɔn kɔfɛ, aw ye aw jija ka aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu wele.

Tigɛ misɛnninw ni sɔgɔsɔgɔninjɛw kama

Tuma caman na, an bɛ se ka an janto jogin misɛnninw na i n’a fɔ ninnu so kɔnɔ, nka o kow ka kan ka kɛ ka ɲɛ.

• Fɔlɔ, aw bɛ yɔrɔ tigɛlen walima a sɔgɔlen ko ka ɲɛ ni ji ye.
• O kɔ, aw bɛ degun kɛ joginda la ni gaze sterili ye, ni finimugu sanuman ye, walima ni pilatiri ye.
• Ni basi ma jɔ miniti 20 ɲɔgɔn kɔfɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele o yɔrɔnin bɛɛ. A bɛna a fɔ i ye i ka kan ka min kɛ. A bɛ se ka kɛ ko aw ka kan ka:
• Factor Replacement Therapy bɛ kɛ so kɔnɔ. O ye ka joli kurulan dɔ di den ma min dɛsɛlen don u fari la i n’a fɔ pikiri. Dɔgɔtɔrɔ ni dɔgɔtɔrɔso baarakɛla bɛna aw kalan nin dicogo la.
• N’o tɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye ko aw ka taa n’a ye jolidɛsɛ furakɛli yɔrɔ la walima dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ la.

Ni tigɛ jugumanba dɔ bɛ yen ni joli caman bɔra a la do?

O ye ko juguba ye. Aw kana siran, nka aw bɛ nin fɛɛrɛ ninnu labato joona kosɛbɛ.

1. Fɔlɔ, aw bɛ joli bɔli kunbɛn joona:

• Gaze sterili, fini sanuman walima bandiAw bɛ degun ɲuman kɛ joginda la.
• Ni gaze walima fini min bilala joginda kan, o ɲiginna ni joli ye, aw kana a bɔ, nka aw bɛ dɔ wɛrɛ da a sanfɛ ka to ka a degun.
• Ni aw bɛ se, aw bɛ bolokɔni walima sen joginlen to ka tɛmɛ dusukun hakɛ kan. O bɛ se ka dɛmɛ don ka joli bɔli dɔgɔya dɔɔni.

2. O kɔfɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele k’a sɔrɔ aw ma mɛn ani ka a ka laadilikanw labato:

• A ka ca a la, u bɛna furakɛli kɛ ni facteur replacement furakɛli ye joona .
• A b’a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ ko a ka taa n’a ye jolidɛsɛ furakɛli yɔrɔ la walima dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ la.

Nin waati in ɲɔgɔn na, a ka fisa i kana segin kelen tiɲɛ. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona ka a kɛ i n’a fɔ a y’a fɔ cogo min na.

Ni siga bɛ a la ko joli bɛ don kolotuguda walima farikolo yɔrɔ dɔ la do? (Joli bɛ se ka don kolotuguda walima farikolo yɔrɔ dɔ la) .

O fana nafa ka bon kosɛbɛ. Tuma dɔw la, hali ni joginda yelen si ma kɛ, jolidɛsɛ bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ se ka joli bɔ u kolotugudaw la (misali la, gɛnɛgɛnɛw, kɔkiliw, senkɔniw) walima fasa belebelebaw (misali la, u senkɔniw, bolokɔniw). O bɛ se ka kɛ dimi ye kosɛbɛ, wa a bɛ se ka kɛ sababu ye ka kolotugudaw tiɲɛ waati jan kɔnɔ.

• Ni den tɛ sɔn ka kolotuguda dɔ lamaga, ni funu, bilenni walima funteni bɛ a yɔrɔ la, walima ni den bɛ dimi dɔrɔn de fɔ a yɔrɔ la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona.
• Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi. Tuma caman na, a bɛna a fɔ i ye ko i ka nin ko ninnu kɛ:
• Aw bɛ facteur replacement furakɛli di joona.
• Aw bɛ jisuma (min sirilen don finimugu la) kɛ dimi yɔrɔ la.
• Aw bɛ dimimadafura di dimi ma min tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ. Misali la, aw bɛ se ka asetaminofɛni (misali la, Tilenɔli) di a ma.

A nafa ka bon kosɛbɛ: Aw kana dimimadafura di abada i n’a fɔ Asipirini , Ibuporofɛni (misali la, Advil, Motrin), ani Naproxen Sodium (misali la, Aleve) . Nin fura ninnu bɛ se ka joli bɔli juguya!

• Aw bɛ kolotugudaw siri nɔgɔya la ni bandi ye min bɛ se ka wuli walima ni ACE sirilan ye walasa k’a dɛmɛ.
• Aw bɛ taa ni a tigi ye joona dɔgɔtɔrɔso la, jolidɛsɛ furakɛli yɔrɔ la, walima dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ la.

Ni jogin dɔ kɛra kunkolo, disi, kɔ walima kɔnɔbara la do? (Jogin min bɛ kɛ kunkolo, disi, kɔ walima kɔnɔbara la) .

Nin joginda suguya ninnu man kan ka ta ka ɲɛ abada. U farati ka bon kosɛbɛ barisa u bɛ se ka kɔnɔna joli bila mɔgɔ la. Ni den dɔ binna, ka fɛn dɔ gosi, walima ka a kunkolo, a disi, a kɔ, walima a kɔnɔbara gosi kosɛbɛ, .Hali ni joginda belebele yelen tɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona.

• Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi. Lala:
• u bɛ furakɛli kɛ joona factor replacement (facteur replacement) la so kɔnɔ .
• U bɛna a fɔ aw ye ko aw ka taa n’a ye dɔgɔtɔrɔso la joona, walima aw ka anpulu wele .

Nin ko suguw la, ni aw ye fɛɛrɛ tigɛ joona, o bɛ se ka den ka ɲɛnamaya kisi.

Waati jumɛn na ne ka kan ka taa ni ne den ye kɛnɛyaso la?

Ko dɔw bɛ yen, a man ɲi ka den furakɛ so kɔnɔ walima ka makɔnɔni kɛ ka dɔgɔtɔrɔ wele. O cogo la , den ka kan ka taa ni a ye dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ la min ka surun a la joona, k’a sɔrɔ a ma mɛn.

O ko sugu dɔw filɛ nin ye:

• Ni aw y’a furakɛ i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na, nka basi tɛ jɔ.
• Ni kɔnɔdimi jugumanba bɛ den na .
• Ni den ka sugunɛ bilennen don walima ka kɛ te ye (o bɛ se ka kɛ kɔnɔna joli taamasiɲɛ ye).
• Ni joli bɛ den ka banakɔtaa la, walima ni u ka banakɔtaa ye nɛrɛmuguma dibiman ye (i n’a fɔ gundo).
• Ni kungolodimi jugumanba bɛ den na, fɔɔnɔ, ɲɛnamini, walima hakiliɲagami (o bɛ se ka kɛ joli bɔli taamasiɲɛ ye a kunkolo kɔnɔ).
• Ni den ye kasaara jugu sɔrɔ (misali la, a binna ka bɔ sanfɛ, mobili kasaara).

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw den na, aw bɛ taa n’u ye dɔgɔtɔrɔso kɔrɔtɔko yɔrɔ la min ka surun aw la joona, aw kana mɛn. Ka wale kɛ joona o waati suguw la, o nafa ka bon kosɛbɛ den ka kɛnɛya ma.

Take-Home cikan

O bɛ ɲɛ, o la, an laban k’aw hakili jigin an ye kuma minnu kan, an hakili la ko olu nafa ka bon aw bolo.

• Hɛmofili ye bana ye min na den joli tɛ kuru ka ɲɛ. Nka, o bɛ se ka kunbɛn ni a ɲɛnabɔcogo ɲuman ye.
• A nafa ka bon kosɛbɛ aw k’a dɔn aw ka kan ka min kɛ ni joli bɛ bɔ aw la. Aw ye aw jija fana aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ tɔw (furuɲɔgɔn, den kɔrɔbaw, bɛnbaw) ka o dɔn.
• Aw bɛ jɛɲɔgɔnya ɲuman mara ni dɔgɔtɔrɔ ye min bɛ aw den furakɛ. Aw kana siran ka ɲininkali walima haminanko si kɛ aw la. Aw ni dɔgɔtɔrɔ ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa ka furakɛli bolodacogo dɔ labɛn aw den ye.
• Aw bɛ fɛn wajibiyalenw mara so kɔnɔ tuma bɛɛ , i n’a fɔ factor concentrates, gaze sterili, ani bandi.
• Aw kana siga abada ka dɔgɔtɔrɔ wele walima ka taa dɔgɔtɔrɔso la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni siga walima siran bɛ aw la fɛn dɔ la.
• A laban na, i kelen tɛ.Kɛnɛyaso jɛkulu, dɔgɔtɔrɔw, furakɛlikɛlaw ani jolidɛsɛ furakɛli yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw, olu labɛnnen don tuma bɛɛ ka aw ni aw den dɛmɛ ani ka u bilasira.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni jolidɛsɛ ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, nka aw hakili to a la ko ni aw den bɛ dɔnniya ɲuman sɔrɔ, ka a ladon ani ka a furakɛ waati bɛnnen na, a bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la, ka baara kɛ, ani ka wasa sɔrɔ i n’a fɔ denmisɛn tɔw bɛɛ.

` Hémophilia, joli, denw ka kɛnɛya, dɛmɛ fɔlɔ, joli kurulen, kɔrɔtɔko furakɛli