Yala fura min tɔgɔ ye ko Patisiran, o sɛbɛnna aw ye wa? An ka kuma a kan nɔgɔya la (Patisiran Injection) .

Yala dimi bɛ kɛ aw bolow ni aw senw na tuma bɛɛ, aw bɛ sɔgɔsɔgɔ, walima aw bɛ kirin wa? Tuma dɔw la, o fɛnw bɛ sɔrɔ furakɛli cogoya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ an farikolo la. O la bi an bɛ na kuma Patisiran boloci kan, o min bɛ di o bana sugu furakɛcogo ma. Nin ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye dɔɔni, o la a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka o dɔn kosɛbɛ.

Nin Patisiran ye mun ye? O kɔrɔ ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Patisiran ye fura ye min bɛ di mɔgɔ ma, bana dɔ bɛ minnu na, a tɔgɔ ka jan kosɛbɛ, n’o bɛ wele ko amiloyizi (hATTR) . An bɛna a Weele ko hATTR k'a surunya.

Okey, donc hATTR ye mun ye? Nin ye jamu bana ye min bɛ tɛmɛn mɔgɔw ni ɲɔgɔn cɛ. An ka sugunɛ bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ wele ko TTR. A ka c’a la, o tɛ gɛlɛya ye. Nka hATTR bɛ mɔgɔ min na, o TTR furakisɛ in bɛ foli cogo jugu la, a bɛ ɲɔgɔn dalajɛ, ka a yɛrɛ bila yɔrɔ caman na farikolo la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la farikoloɲɛnajɛ lamini na. A bɛ iko nɔgɔ bɛ ka bonya jibolisira kɔnɔ. An b’o Weele ko amiloyi (amiloïde deposits) (amiloïdes deposits).

Ni o farikolojɔli dumuni in bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ nɛrɛmuguma lamini na, a bɛ u tiɲɛ. O de y’a to taamasiɲɛ minnu kofɔra ka tɛmɛ, i n’a fɔ dimi, sɔgɔsɔgɔninjɛ, ani senkɔniw ka dusukunnataw bɔli, olu bɛ bɔ kɛnɛ kan.

O la, Patisiran bɛ min kɛ, o ye ka dɛmɛ don ka o TTR furakisɛ fililen in bɔli dabila. A bɛ i n’a fɔ ka gɛlɛya in jɔ a bɛ daminɛ yɔrɔ min na yɛrɛ. O kɔ, farikolojɔli dumuni kura minnu bɛ sɔrɔ, olu bɛ dɔgɔya, wa a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka kunbɛn dɔɔni dɔɔni.

Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Sani dɔgɔtɔrɔ ka a latigɛ ka fura in di aw ma, fɛn damadɔw bɛ yen aw ka kan ka minnu fɔ a ye sisan. Aw kana ninnu dogo, barisa u nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana kama.

• Aw ka faritanabanaw ko la: Ni faritanabana dɔ bɛ aw la, a tɛ kɛ nin Patisiran fura in dɔrɔn na, nka a bɛ kɛ fana fura wɛrɛw la, dumuni wɛrɛw la, fura minnu bɛ a tanga, walima minnu bɛ kɛ ka u kulɛri kɛ, aw ye aw jija ka o fɔ an ye.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta: Ni aw kɔnɔma don kaban, ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta, walima ni aw bɛ sigasiga ko aw kɔnɔma don, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in daminɛ.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma: Ni aw bɛ sin di den ma, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o fana na.

Ne bɛ se ka fura in di aw ma cogo di?

Patisiran tɛ furakisɛ ye min bɛ taa ni a ye so. NinPikiri min bɛ kɛ jolisira fɛ. O kɔrɔ ye ko fura bɛ pikiri dɔɔni dɔɔni aw jolisira dɔ la tubabufura dɔ fɛ, a ni saline bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na.

o furakɛli bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔrɔn de la . Dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla min kalanna, o bɛna a di aw ma. O la sa, hami foyi tɛ yen.

Ni aw ye fura tata hakɛ caya kojugu, aw ka kan ka mun kɛ?

O bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw b’a miiri ko aw ye fura in ta kojugu, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso dɔ ka kɔrɔtɔko yɔrɔ la (ETU) joona. Walima, aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ.

Ni ne ka kan ka fura ta don min na ne ma se do?

a nafa ka bon kosɛbɛ ka fura in ta waati ni waati . O la, aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la don minnu fɔra aw ye. Ni aw tɛ se ka taa kɔrɔtɔko dɔ la, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso wele joona ka u ladɔnniya.

Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen minnu ka kan ka kɔlɔsi ni aw bɛ fura ta

Fɛn damadɔw bɛ yen aw ka kan ka aw janto minnu na ni aw bɛ fura in ta.

1. Pikiri kɛcogo minnu bɛ kɛ

O de ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Mɔgɔ dɔw bɛ se ka faritanabana dɔw sɔrɔ ni fura in dila jolisira fɛ walima a dilen kɔfɛ dɔɔni. an bɛ o wele ko infusion reactions . Olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Disi dimi
• Ninakili gɛlɛya
• A bɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ firifiri (vertigo) .
• A bɛ kɛ ni funteni ye

Walasa ka dɔ bɔ o farati la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura wɛrɛw di aw ma (i n’a fɔ faritanabana fura walima parasetamɔli) lɛri kelen ɲɔgɔn sani a ka nin boloci in di aw ma. O la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi. Dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw bɛna aw ka bana kɔlɔsi ka ɲɛ ka a sɔrɔ fura bɛ di.

2. Yɛlɛma donna ɲɛnayeli la

Ni aw ye fɛn dɔw yeli yeli la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la sufɛ, walima ni aw ɲɛw jalen don, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona.

3. Witamini A (Witamini A).

Nin fura in tali bɛ se ka witamini A hakɛ dɔgɔya. Witamini A nafa ka bon an ɲɛw ni an fari kɛnɛya ma. O la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka witamini A dafalan dɔ di aw ma, aw ka se ka min ta don o don. Dɔgɔtɔrɔ b’a fɔ aw ye ko aw ka fura tata hakɛ tigitigi min ta. A ka ɲi fana ka dumuniw dun minnu falen don witamini A la (i n’a fɔ karɔti, pɔmitɛri, ɛsitɛri). Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Kɔnɔnatumu minnu bɛ se ka sɔrɔ fura tali fɛ

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Patisiran bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Bɛɛ t’u sɔrɔ. Nka a nafa ka bon ka i janto u la. An bɛna u tila-tila ka kɛ kuluw ye minnu faamuyali ka nɔgɔn.

A bɛ se ka kɛ ko kɔlɔlɔ bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?

Kɔlɔsili minnu kɛra fo ka na se bi ma, olu ma a jira ko Patisiran bɛ gɛlɛyabaw lase fura wɛrɛw ma. Nka, a ka fisa aw ka fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye (witaminiw ni furabuluw fana sen bɛ o la).