Aw ka kan ka min dɔn Pegvaliase pikiri kan PKU kama

Yala Fenilketonuria, walima PKU bɛ aw la i n’a fɔ an bɛɛ b’a dɔn cogo min na, bana min bɛ kɛ sababu ye ka dɔ fara asidi aminiki fenilalanini kan aw joli la wa? O la, n’a sɔrɔla aw b’a dɔn kosɛbɛ ko Pegvaliase ye pikiri kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ kɛ ka nin hakɛ in kunbɛn. N’a sɔrɔ ɲininkali caman bɛ aw hakili la fura in ko la. Aw kana aw hakili ɲagami, bi an bɛna kuma fura in kan, a nafa, a kɔlɔlɔw ani a kɛcogo lafiyalen na cogo nɔgɔman na aw bɛ se ka min faamu.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fura in bɛ wele ko Pegvaliase, o ye mun ye?

Nin ye ɲɛfɔli nɔgɔman ye. PKU bɛ mɔgɔ minnu na, bana dɔ bɛ u la, u farikolo tɛ se ka fɛn dɔ tiɲɛ ka ɲɛ, walima ka fɛn dɔ sɔgɔ ka ɲɛ, min bɛ wele ko fenilalanini. O bɛ sɔrɔ ka caya joli la, wa a bɛ se ka hakili ni farikolo yɔrɔw tiɲɛ.

O la, Pegvaliase pikiri bɛ min kɛ, o ye ko a bɛ i farikolo dɛmɛ. O kɔrɔ ye ko a bɛ aw farikolo dɛmɛ ka nin fenilalanini in tiɲɛ, aw farikolo tɛ se ka min tiɲɛ. O kɔ, a bɛ jɔ i joli la ani a hakɛ bɛ kunbɛn. a ka c' a la , fura in bɛ feere ni a tɔgɔ ye ko Palynziq .

Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

O bɛ ɲɛ, sani aw ka fura in daminɛ, aw ka kan ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ nin ko ninnu kan ni tiɲɛ ye . Aw kana o fɛnw dogo, barisa o nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana kama.

• Farikoloɲɛnajɛ : Ni faritanabana dɔ bɛ aw la, Pegvaliase dɔrɔn tɛ, nka fura wɛrɛ, dumuni, kalalifɛn walima a tangalan wɛrɛw, aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• Kɔnɔmaya: Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ joona, aw ka kan ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• Ni aw ye sin di denba ye: Ni aw ye sin di denba ye, aw ye aw jija ka den ladɔnniya o fana na.

Ka da o kunnafoniw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma walima ni a ma bɛn aw ma, ani ni fɛɛrɛ minnu ka kan ka di a ma.

Fura in tali ka ɲɛ cogo di?

Nin ye pikiri suguya dɔ ye, aw bɛ se ka min kɛ fari jukɔrɔ so kɔnɔ. Nka, i kana i hakili ɲagami. Aw ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla dɔ bɛna a dicogo ni fura labɛncogo ɲɛfɔ aw ye ka jɛya ani ka ɲɛ.

• Aw bɛ a tata hakɛ kofɔlen dɔrɔn ta: Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka fura tata hakɛ min fɔ, aw bɛ o ta waati latigɛlen na tigitigi. Aw kana fura tali dabila fo dɔgɔtɔrɔ ka a fɔ aw ye ko aw ka a dabila.
• Pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlanw filicogo ɲuman: O nafa ka bon kosɛbɛ. Aw kana pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw fili binkɛnɛ na abada.U ka kan ka bila plastiki minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɔnɔ min ka bon (min bɛ kɛ ni nɛgɛ ye). Ni o tɛ aw bolo, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka a sɔrɔcogo la.
• Ladilikan kɛrɛnkɛrɛnnenw : Aw bɛna cikan kɛrɛnkɛrɛnnen sɛbɛn (MedGuide) sɔrɔ ni fura in dira aw ma. A kalan ka ɲɛ tuma o tuma. Aw kana maloya ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka ni fɛn dɔ bɛ yen aw tɛ min faamu.

Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura ta

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka bana kɔlɔsi tuma bɛɛ ka aw to fura in tali la. O bɛ se ka kɛ joli baara fana sen ye.

A nafa ka bon kosɛbɛ: Aw ye aw janto faritanabana jugumanw na!

Fɛn kelen min ka kan ka kɔlɔsi kosɛbɛ ni aw bɛ fura in ta, o ye faritanabana jugumanba sɔrɔli ye, walima faritanabana jugumanba. Nin ye kɔrɔtɔko ye min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

O farati kosɔn, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna epinefirini pikiri kɛ aw yɛrɛ la . O ye minɛn ye min bɛ i n’a fɔ sɛbɛnnikɛlan. Aw ni denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ bɛna a fɔ a kɛcogo ni waati min na ni faritanabana dɔ kɛra aw la.

Ani fana, aw bɛ banabagatɔ ka waribɔsɛbɛn min di aw ma, aw bɛ o mara tuma bɛɛ, ka o jira dɔgɔtɔrɔ ni dɔgɔtɔrɔso baarakɛla bɛɛ la minnu bɛ aw furakɛ.

A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase a ma. Dɔw kɔrɔtɔlen don, k’a sɔrɔ dɔw ka ca. An k'u tiɲɛ.

Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ka fara o kan, ni fɛn dɔ kɛra aw la min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Ni ne ye fura caman ta walima ni ne ma dumuni kɛ do?

A tata hakɛ caya kojugu

Miiri k’a filɛ, ni aw bɛ sigasiga ko aw ye fura in ta ka tɛmɛ, fɛn fila bɛ yen aw ka kan ka minnu kɛ joona.

1. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU) .

2. Aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiso wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ sɔrɔ (Missed Dose) .

Kana jɔrɛ. Aw kana fura tata hakɛ fila ta walasa ka fura tata hakɛ tɛmɛnenw dafa. O bɛ se ka kɛ farati ye. Aw ka kan ka min kɛ dɔrɔn, o ye ka ɲinɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen kɔ ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na.

Fura maracogo ka ɲi cogo di?

Walasa ka fura in ɲumanya sabati, a nafa ka bon kosɛbɛ ka a mara ka ɲɛ.

• Fɛɛrɛ ɲuman: Ka a bila friji kɔnɔ, o de ka fisa. Nka aw kana a bila konfirɛzi kɔnɔ abada. O kɔrɔ ye ko aw kana a bila nɛnɛ na.
• So funteni: Ni a mago bɛ a la, a bɛ se ka mara so funteni na fo ka se degere 25 ma fo ka se tile 30 ma. Nka, n’aw y’o kɛ, fɛn o fɛn tolen don tile 30 kɔfɛ, aw ka kan ka o fili. A man ɲi ka segin ka a bila friji kɔnɔ.
• Fɛn wɛrɛw: Aw bɛ fura mara a foroko fɔlɔ la tuma bɛɛ. Aw bɛ aw tanga yeelen ma. Aw bɛ a mara yɔrɔ la denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka se yɔrɔ min na. Fura min waati tɛmɛna, aw bɛ o fili.