Yala i den ɲɛ bɛ kɛ tuma bɛɛ ani a bɛ sɛgɛn wa? Yala a bɛ se ka kɛ Talasemie ye wa?

Yala a bɛ iko i denmisɛnnin sɛgɛnnen don tuma bɛɛ wa? Yala a tɛ boli ka yaala-yaala ka tulon kɛ i n’a fɔ denmisɛn tɔw wa? Yala dumuni negeba b’a la wa? Yala a delila k’a ye ko a fari ɲɛ bilennen don wa? A bɛnnen don ba walima fa o fa bɛ siran kosɛbɛ ni u ye nin ɲɔgɔnna fɛnw ye. Hali ni a ka ca a la nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka sɔrɔ banaw fɛ minnu ka ɲi, tuma dɔw la, furakɛli bana dɔ bɛ se ka kɛ o kɔfɛ, i n’a fɔ Talasemiya. O la bi, an ka kuma Talasemiya ye min ye, a bɛ nɔ bila an farikolo la cogo min na, ani a furakɛcogo minnu bɛ yen.

Talasemie ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, talasemie ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, min bɛ an joli minɛ . A tɛ bana ye min bɛ mɔgɔw minɛ. O kɔrɔ ye ko a tɛ jɛnsɛn ka bɔ mɔgɔ dɔ la ka taa mɔgɔ wɛrɛ la i n’a fɔ farigan. O ye fɛn ye an bɛ min ciyɛn ta an bangebagaw fɛ an ka jamu sababu fɛ.

Walasa ka nin faamuya dɔɔni, an ka fɔlɔ ka kuma dɔɔni joli kuru bilenmanw kan minnu bɛ an joli la. Miiri o joli kuru bilenman ninnu na i n’a fɔ jiginni baarakɛyɔrɔ min bɛ oksizɛni ta an farikolo fan bɛɛ la. O jiginni baara in ka mobili, o kɔrɔ ye ko wotoro min bɛ oksizɛni ta, o bɛ wele ko ɛmoɲini . Ɛmoɲini ye farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ sɔrɔ joli kuru bilenmanw kɔnɔ. O de bɛ oksizɛni ta ka bɔ an fogonfogon la ka a tila-tila farikolo yɔrɔ bɛɛ la.

Talasemiya bɛ mɔgɔ min na, o tigi tɛ se ka nin farikolojɔlifɛn in dilan ka ɲɛ, n’o bɛ wele ko ɛmoɲini. I n’a fɔ ni mobili jɔra cogo min na, ni a yɔrɔ wajibiyalen dɔw tun tɛ yen walima ni a yɔrɔ dɔgɔmanninw kɛra, mobili tɛna baara kɛ ka ɲɛ. O bɛ kɛ sababu ye ka joli kuru bilenman kɛnɛmanw hakɛ dɔgɔya farikolo la. an bɛ nin bana in wele joli kuru bilenmanw dɔgɔyali la jolidɛsɛ .

O la, ni farikolo yɔrɔw ma oksizɛni hakɛ bɛnnen sɔrɔ, u mago bɛ fanga min na, u tɛ se ka o bɔ. O de kama talasemiya banabagatɔw bɛ taamasiɲɛ suguya caman sɔrɔ.

Jɔn de farati ka bon ka nin bana in sɔrɔ?

A bɛ miiri ko fɛn minnu bɛ kɛ sababu ye ka o kɛ, olu bɔra hadamadenw na fɔlɔ i n’a fɔ sumayabana tangacogo dɔ. O la, mɔgɔ minnu ni sumayabana ka ca yɔrɔ minnu na, i n’a fɔ Afiriki, Erɔpu saheliyanfan, ani Azi Tlebi, Saheli ani kɔrɔnyanfan jamanaw, olu ni jamu cɛsirilen don, faratiba bɛ olu la ka talasemiya sɔrɔ. Ikomi Sri Lanka fana ye Azi saheliyanfan jamana ye, talasemiya tabaga ni banabagatɔw bɛ an ka jamanadenw cɛma.

Mun de bɛ tali kɛ talasemiya la? An ka a lajɛ kosɛbɛ.

O "oxygène wotoro" min bɛ wele ko ɛmoɲini, n ye min kofɔ ka tɛmɛ, o bɛ kɛ ni farikolojɔli cakɛda naani ye. O fila bɛ wele ko alfa globin cakɛda, fila tɔw bɛ wele ko beta globin cakɛda.

An bɛ "cikan" walima "kode" sɔrɔ walasa ka o cakɛdaw dilan ka bɔ jamu minnu na an bɛ minnu ciyɛn ta an bangebagaw fɛ. Miiri o jamu ninnu na i n’a fɔ dumunikɛcogo dɔ. Ni fili walima fili dɔ bɛ furakɛcogo la, dumuni tɛ se ka labɛn ka ɲɛ. O cogo kelen na, ni fiɲɛ walima dɛsɛ dɔ bɛ o jamu ninnu na, alfa walima beta globin cakɛdaw tɛna dilan ka ɲɛ. O waati de la bana dɔ bɛ sɔrɔ min bɛ wele ko talasemie.

• Alfa globin cakɛdaw : Olu de bɛ jamu 4 de wajibiya walasa ka dilan. Fila bɔra ba la, fila bɔra fa la.
• Beta globin cakɛdaw: Olu de bɛ jeninida fila de wajibiya walasa ka dilan. Kelen bɛ bɔ ba la, kelen bɛ bɔ fa la.

Aw bɛ talasemiya suguya min sɔrɔ, o bɛ bɔ nin alfa walima beta cakɛda ninnu na, jamu nafama dɔ bɛ minnu na. Bana juguya bɛ dɔn ni jamu nafama hakɛ ye.

Talasemie suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

Talasemiya tilalen don hakɛ kunbaba caman na ka kɛɲɛ ni bana juguya ye. O kɔrɔ ye ko talasemiya jogo, talasemie minor, talasemie intermédiaire, ani talasemie major . Ni aw bɛ taa ni a ye, a bɛ se ka kɛ ko taamasiɲɛ foyi tɛ aw la. Walima a bɛ se ka kɛ ko jolidɛsɛ dɔɔni dɔrɔn de bɛ aw la. Talasemie major ye bana jugumanba ye min ka kan ka furakɛ.

Suguba fila bɛ yen, ka kɛɲɛ ni jamu nafama ye alfa cakɛdaw la walima beta cakɛdaw la.

1. Talasɛmiya alfa

Nin bana in bɛ sɔrɔ ni fiɲɛ dɔ bɛ jamu 4 la minnu bɛ alfa globin cakɛdaw dilan, olu dɔ la kelen walima u caman na. A taamasiɲɛw juguya bɛ bɔ jamu nafama hakɛ la. An k’o lajɛ cogo nɔgɔman na walisa k’a faamu.

2. Bɛta talasemiya (Beta Thalassémie).

Nin bana in bɛ sɔrɔ ni fiɲɛ bɛ jamu fila la kelen walima u fila bɛɛ la minnu bɛ beta globin cakɛdaw dilan (kelen bɛ bɔ ba la, kelen bɛ bɔ fa la).

• Jɛnɛya nafama kelen : Nin bana in bɛ wele ko beta talasemie minor walima carrier state. A taamasiɲɛw ka nɔgɔn kosɛbɛ.
• Jɛnɛya nafama fila: A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ a danma ye ka taa a bila a juguman na.
• cɛmancɛ bana in bɛ wele ko Thalassemia intermedia .
• A suguya min ka jugu kosɛbɛ, o bɛ wele ko beta talassemie major walima Cooley ka jolidɛsɛ . O mɔgɔw mago bɛ furakɛli la tuma bɛɛ.

Talasemie taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Aw bɛ taamasiɲɛ minnu sɔrɔ, olu bɛɛ bɛ bɔ talasemiya suguya la min bɛ aw la ani a juguya.

Taamasiɲɛ si tɛ a la walima a taamasiɲɛw ka nɔgɔn kosɛbɛ

Ni alfa jamu naani dɔ dɔrɔn de tununna aw la, n’a sɔrɔla aw tɛna taamasiɲɛ foyi sɔrɔ. Ni alfa jamu fila walima beta jamu kelen nafa ka bon, a bɛ se ka kɛ ko taamasiɲɛ si tɛ aw la fewu. Walima jolidɛsɛ taamasiɲɛ misɛnniw dɔrɔn de bɛ se ka kɛ aw la, i n’a fɔ aw bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ.

Taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ cɛmancɛ la (Thalassemia Intermedia) .

O mɔgɔw bɛ se ka taamasiɲɛ wɛrɛw sɔrɔ ka fara jolidɛsɛ misɛnniw kan.

• Dɛsɛ ka ɲɛtaa sɔrɔ: Den janya ni a girinya tɛ bonya ka kɛɲɛ ni a si hakɛ ye.
• Puberty (cɛya cɛya) min bɛ mɛn sen na.
• Kolow tiɲɛni:Bana minnu bɛ i n’a fɔ koloci.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ bonyalen : Sɔgɔsɔgɔninjɛ ye farikolo yɔrɔ dɔ ye min bɛ an kɔnɔbara kiniyanfan fɛ min bɛ dɛmɛ don ka banakisɛw kɛlɛ.

A taamasiɲɛ jugumanw (Thalassemia Major) .

Taamasiɲɛ jugumanw bɛ sɔrɔ cogoyaw la i n’a fɔ alfa jɛnɛya saba dɛsɛ (Hémoglobine H bana) ani beta talassemie major (Cooley ka jolidɛsɛ). a ka ca a la , o taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ sani den ka se san fila ma .

Ka fara nin taamasiɲɛ ninnu kan, aw bɛ se ka ninnu ye:

• Dumuni tɛ diya.
• Fari jɛman walima jɛman (jaundice).
• Sugunɛ dibiman (te kulɛri).
• Ɲɛda kolotugudaw ka fɛnɲɛnamafagalanw (ka a sababu kɛ kungolo kolow falenni kojugu ye).

Nin bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

A ka ca a la, talasemiya hakɛ dantɛmɛnen ni a jugumanba bɛ sɔrɔ denmisɛnniw na, barisa a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ den ka ɲɛnamaya san fila fɔlɔw kɔnɔ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di aw ma ka joli sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ.

• Joli jate dafalen (CBC): O bɛ ɛmoɲini hakɛ jateminɛ joli la, joli kuru bilenmanw hakɛ ani u bonya. Talasemiya bɛ mɔgɔ minnu na, olu joli kuru bilenman kɛnɛmanw ka dɔgɔn ani u ka ɛmoɲini ka dɔgɔn. Joli kuru bilenmanw fana bɛ se ka dɔgɔya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• Reticulocyte count: O bɛ joli kuru bilenman kuraw hakɛ jateminɛ. O bɛ se ka hakilina di aw ma ni aw kolotugudaw bɛ joli kuru bilenman caman bɔ.
• Nɛgɛ sɛgɛsɛgɛliw : Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ dɛmɛ ka a dɔn ka ɲɛ ni i ka jolidɛsɛ bɛ sɔrɔ nɛgɛ dɛsɛ fɛ walima talasemiya fɛ.
• Hémoglobine électrophorése : Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka beta talassemie sɛgɛsɛgɛ.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli : Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ kɛ ka alfa talasemiya sɛgɛsɛgɛ.

Talasemiya furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Furakɛli minnu bɛ kɛ ka caya bana jugumanw na i n’a fɔ talasemie major, olu ye jolidon ni nɛgɛ bɔli furakɛli ye.

• Jolidoncogo: A fɔcogo nɔgɔman na, nin ye kɛnɛma jolidon ye. Joli kuru bilenman kɛnɛmanw bɛ joli min na, o bɛ don farikolo la joli sira fɛ. O bɛ joli kuru bilenman kɛnɛmanw ni ɛmoɲini hakɛ segin u cogo kɔrɔ la. Ni talasemiya bana jugumanw don (misali la, beta talasemie major), jolidon bɛ se ka kɛ tuma bɛɛ, i n’a fɔ dɔgɔkun 2-4 o dɔgɔkun 2-4 .
• Furakɛcogo min bɛ kɛ ni nɛgɛ ye:Joli dili tuma caman kɔlɔlɔba dɔ ye nɛgɛ hakɛ caya ye farikolo la kun tɛ min na. An b' o wele ko nɛgɛ doni . O nɛgɛ wɛrɛ bɛ se ka caya farikolo yɔrɔ nafamaw la i n’a fɔ an dusukun ni sugunɛ, ka u tiɲɛ. O la, mɔgɔ minnu bɛ joli ta ka caya, furaw (pikiri walima pikiri) bɛ di olu ma minnu bɛ nin nɛgɛ wɛrɛ bɔ farikolo la.
• Asidi foliki faralenw : Asidi foliki bɛ di walasa ka farikolo dɛmɛ ka joli kuru kɛnɛmanw dilan.
• Kolotugudaw ni jirisunw cili : Sisan, nin ye fura kelenpe ye min bɛ se ka talasemiya furakɛ pewu . Nka, o kama, banabagatɔ mago bɛ dɛmɛbaga kɛnɛman na min bɛ bɛn a ma pewu. A ka c’a la, o ye balimakɛ walima balimamuso ye. Nin ye furakɛli ye min farati ka bon kosɛbɛ ani min ka gɛlɛn.
• Luspatercept : Nin ye boloci ye min bɛ di dɔgɔkun saba o dɔgɔkun saba. A bɛ baara kɛ ni farikolo dɛmɛni ye ka joli kuru bilenman caman dilan.

Ɲɛnamaya bɛ cogo di ni nin bana in ye? Yala a bɛ se ka bali wa?

Ni talasemiya fitinin bɛ aw la, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman makɔnɔ. Aw ka bana ka jugu walima a ka jugu, ni aw bɛ furakɛlicogo ɲɛfɔlenw labato (jolidonni ni nɛgɛ bɔli furakɛli) tigitigi, aw bɛ se ka ɲɛnamaya jan kɛ.

Nin bana in bɛ sɔrɔ jamu fɛ, o la an tɛ se k’a bali. Nka, jamu sɛgɛsɛgɛli bɛ se k’aw dɛmɛ k’a dɔn ni talasemiya jamu bɛ aw walima aw furuɲɔgɔn na. O kunnafoniw dɔnni nafa ka bon kosɛbɛ furuɲɔgɔnmaw bolo minnu b’a fɛ ka den sɔrɔ. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka laadilikan wɛrɛw sɔrɔ o ko la.

A laban na, talasemiya ye bana ye min bɛ se ka furakɛ. Aw mago bɛ furakɛli suguya min na ani aw mago bɛ a la siɲɛ hakɛ min na, o bɛ bɔ aw ka bana juguya la. A nafa ka bon ka baro dafalen kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye i ka bana kan ani i ka ladonni kuntaalajan bolodacogo kan.