Waldenström Macroglobulinemia - An ka nin joli kansɛri in dɔn cogo nɔgɔman na

Yala aw delila ka "Waldenström Macroglobulinemia" ko mɛn wa? N’a sɔrɔ o tɛ. Tɔgɔ jan don, a fɔli ka gɛlɛn, tiɲɛ tɛ? Nka, i kana i hakili ɲagami. O ye joli kansɛri suguya ye min man ca kosɛbɛ, nka a ka ca kosɛbɛ. Bi, an bɛna kuma nin cogoya in kan kan nɔgɔman na i bɛ se ka min faamu, i n’a fɔ ka kuma i terikɛ fɛ. An k’a lajɛ a ye min ye tiɲɛ na, a taamasiɲɛw ye mun ye, ani a furakɛcogo.

Waldenström Macroglobulinemia (WM) ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye kansɛri ye min bɛ nɔ bila i joli la. Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, a bɛ kansɛri kulu dɔ la min bɛ wele ko Linfoma, wa a ye kansɛri suguya dɔ ye min tɛ Hodgkin ye. A bɛ wele fana ko lanpoplasmacytique lymphome. A ka dɔgɔ kosɛbɛ. Hali jamana min bɛ i n’a fɔ Ameriki, a bɛ mɔgɔ saba fo mɔgɔ naani dɔrɔn de minɛ miliyɔn kelen na. O la sa, i bɛ se k’a miiri a man ca cogo min na.

Sisan, an k’a lajɛ o bɛ dilan cogo min na farikolo kɔnɔ.

An ka farikolo tangalan suguya nafama dɔ bɛ wele ko ``B cellules.`` Olu bɛ sɔrɔ an kolotugudaw la. I b’a dɔn ko kolotuguda ye yɔrɔ ye an kolo kɔnɔ min bɛ i n’a fɔ izini min bɛ joli kuruw bɔ.

O la, WM kɔnɔ, o B kɛnɛmanw bɛ wuli ka kɛ kansɛribana ye, ka daminɛ ka tila ani ka caya cogo la min tɛ se ka kunbɛn. Ni o kansɛribana ninnu ye kolotugudaw fa, u bɛ an ka joli kuru kɛnɛmanw degun.

O la, joli-sira-funu suguya saba bɛ se ka dɔgɔya:

• Joli kuru bilenmanw dɔgɔyali : O bɛ wele ko ``jolidɛsɛ''. o de b' a to i bɛ sɛgɛn kosɛbɛ ani ko i tɛ ɲɛnamaya sɔrɔ .
• Joli kuru finmanw dɔgɔyali : O bɛ wele ko ``neutropenie.`` Joli kuru finmanw bɛ i n’a fɔ sɔrɔdasiw an farikolo la. O farikolokisɛw b’an tanga banaw ma. o la ni o farikolokisɛw dɔgɔyara , banakisɛw bɛ se ka sɔrɔ tuma caman .
• Jolilabanaw dɔgɔyali : O bɛ wele ko `(thrombocytopenie).` Olu de bɛ joli kuruli dɛmɛ. Olu de bɛ joli jɔ hali joginda fitini dɔ fɛ. O la ni joli segin furakisɛw ka dɔgɔn, hali joginda fitini tɛ se ka joli jɔ, wa aw bɛ se ka joginda sɔrɔ aw fari la .

Ka fara o kan, o kansɛribanakisɛw bɛ farikolojɔlifɛn dɔ bɔ min tɛ cogo la min bɛ wele ko `(immunoglobuline M)` walima `(IgM)`. Ni nin `(IgM)` farikolojɔlan in dalajɛlen don joli la, an joli bɛ bonya. Miiri k’a filɛ, joli min ka kan ka kɛ i n’a fɔ ji, o bɛ mɔ i n’a fɔ siro. O bɛ wele ko `(syndrome de hyperviscosité)` furakɛli dɔnniya la.

Fura si ma sɔrɔ WM la fɔlɔ. Nka, ka da a kan a ka ca kosɛbɛ, ni a furakɛra ka ɲɛ, a taamasiɲɛw bɛ se ka kunbɛn, wa tuma dɔw la u bɛ ban pewu, wa mɔgɔw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ san caman kɔnɔ.

WM bana taamasiɲɛ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

Kabako ye ko nin bana in bɛ mɔgɔ naani o naani la, kelen ɲɔgɔn tɛ taamasiɲɛ foyi jira. U bɛ sɔrɔ danma-danma sɛgɛsɛgɛliw senfɛ n’u taara dɔgɔtɔrɔso la bana wɛrɛ kama. Ni bana taamasiɲɛw bɔra kɛnɛ kan, u bɛ na dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ, dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ.

An ka bana taamasiɲɛw lajɛ minnu ka teli ka ye i n’a fɔ nin.

Mun na nin bana sugu bɛ kɛ?

O kunba ye jamu caman cili ye. O kɔrɔ ye ko fɛn minnu bɛ yeli kɛ an ka jeninida la. WM bɛ mɔgɔ 10 o 10 la, 9 bɛ fɛn dɔ sɛmɛntiya jamu dɔ la min bɛ wele ko ``MYD88``. Wa mɔgɔ naani ɲɔgɔn bɛ fɛn caman Changements de l’genetique du gène min bɛ wele ko ``CXCR4``. Yɛlɛma minnu bɛ kɛ nin jamu fila bɛɛ la, olu bɛ kansɛribanakisɛw dɛmɛ minnu tɛ cogo la, u ka tila ani ka bonya joona.

Nka min nafa ka bon kosɛbɛ ani min bɛ mɔgɔ hakili sigi yan, o ye ko o fɛn caman Changements genetiques tɛ ciyɛn ye.

Nka ɲininikɛlaw ma se ka kun kɛrɛnkɛrɛnnen sɔrɔ fɔlɔ min b’a to o fɛnw jiginni bɛ kɛ.

Farati jumɛnw bɛ nin bana in sɔrɔli la?

Fɛn dɔw bɛ yen minnu bɛ dɔ fara nin bana in sɔrɔli kan dɔɔni. Nka, ni nin fɛn in bɛ yen, o kɔrɔ tɛ ko bana in bɛna kɛ.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a dɔn ni bana in bɛ aw la. Sɛgɛsɛgɛli kunbabaw ye ka kansɛribanakisɛw ni ``(IgM)`` farikolojɔli dumuniw ɲini i joli la.

• Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Olu bɛ joli kuru hakɛ dɔgɔyali lajɛ (banakisɛ bilenmanw, joli kuru finmanw, joli segin furakisɛw) ani ni farikolojɔli dumuni ``(IgM)'' hakɛ cayalen don cogo la min tɛ bɛn.
• Jaa sɛgɛsɛgɛliw : Sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ ``CT scan'' walima ``PET scan'' bɛ se ka kɛ ka ɲɛgɛnɛsira funu ni farikolo yɔrɔw bonya i n’a fɔ sugunɛ ni sugunɛ.
• Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli : Tuma dɔw la, joli misɛnniw bɛ se ka bɔ ɲɛ kɔnɔ, ɲɛkisɛ kɔfɛla la, ka a sababu kɛ joli kurulen ye. Ɲɛdɔgɔtɔrɔ bɛ se ka o lajɛ.
• Bone Marrow Biopsy : Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ. O la, kolotuguda dɔ bɛ ta yɔrɔ dɔ la i n’a fɔ kɔkolo, ka a sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye. O kɔfɛ, o bɛ se ka kɛ ka a dɔn ni kansɛribanakisɛ dɔw bɛ a la.

WM furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, hali ni nin bana in tɛ se ka kɛnɛya pewu, furakɛlicogo ɲumanw bɛ yen minnu bɛ se ka a taamasiɲɛw kunbɛn. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka bana jateminɛ ani ka furakɛli bolodacogo dɔ labɛn min bɛnnen don aw ma ani min kɔlɔlɔ ka dɔgɔn.

Ɲɛnamaya bɛna kɛ cogo di ni nin bana in ye?

Ikomi a ye bana ye min bɛ taa ɲɛ kosɛbɛ, bɛɛ ka ko kɛlenw tɛ kelen ye. Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko mɔgɔ 66 bɛ mɔgɔ 100 o 100 (o bɛ tɛmɛ mɔgɔ 2 kan 3 kan) bɛ balo la hali bi san 10 bana sɔrɔlen kɔfɛ. Nka, o bɛ ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni mɔgɔ si hakɛ ye. A ka ca a la, mɔgɔ minnu sɔrɔla u si san 65 kɔfɛ, olu tɛ sa WM fɛ, nka u bɛ sa bana wɛrɛw fɛ minnu bɛ sɔrɔ u kɔrɔbayali fɛ.

I bɛ taa ɲɛ cogo min na, o bɛ bɔ fɛn caman na:

• i si hakɛ
• Aw ka joli sɛgɛsɛgɛli jaabiw jaabiw
• Yɛlɛma suguya min bɛ i la

Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ o ko la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. A bɛ i dɔn ani fɛn o fɛn bɛ nɔ bila i ka kɛnɛya la kosɛbɛ.

I bɛ se ka mun kɛ walisa ka to kɛnɛya la?

Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana kuntaalajan ye i n’a fɔ WM, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka fɛnba dɔw Changer i ka ɲɛnamaya kɔnɔ, nka fɛn caman bɛ yen i bɛ se ka minnu kɛ walasa ka dɛmɛ don.

• Aw ye dɔgɔtɔrɔ ɲininka: Dumuni ni minfɛn jumɛnw bɛnnen don aw ma, farikoloɲɛnajɛ jumɛnw ka ɲi aw ma, ani aw ka kan ka fɛn minnu kɛ walasa ka to hakili la.
• Aw bɛ jɛɲɔgɔnya kɛ ni mɔgɔ wɛrɛw ye: Ni bana dɔ bɛ aw la min man teli ka sɔrɔ i n’a fɔ nin, a bɛ se ka kɛ aw kelen na, i n’a fɔ “Ne kelenpe de ye nin bana in sɔrɔ diɲɛ kɔnɔ.” Nka i kelen tɛ. Dɛmɛjɛkuluw bɛ yen minnu bɛ nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na. Aw bɛ a ɲini dɔgɔtɔrɔ fɛ a ka aw ni kelen cɛsiri. Ka kuma mɔgɔw fɛ minnu ye ko kelenw sɔrɔ i n’a fɔ aw bɛ se ka minnu sɔrɔ, o bɛ se ka kɛ fanga sɔrɔyɔrɔba ye.