Yala aw fana bɛ ka kɔrɔya joona taamasiɲɛw jira wa? An ka kuma Werner Syndrome kan!

Yala i b’a miiri ko i ɲɛda ka kɔrɔ ka tɛmɛ i si hakɛ kan wa? Hali ni a bɛnnen don ka kɛ o cogo la tuma dɔw la, kɔrɔya joona, walima farikolo kɔrɔbayali joona, tiɲɛ na, o bɛ se ka sɔrɔ jamu bana dɔ fɛ min man teli ka sɔrɔ. O bana sugu dɔ ye Werner Syndrome ye. An ka kuma nin ko in kan ka ɲɛ dɔɔnin bi, bawo a nafa ka bon kosɛbɛ ka kɛ a dɔnbaga ye.

Werner ka bana ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Werner Syndrome ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ kɛ sababu ye ka i farikolo kɔrɔya joona ka tɛmɛ i tun bɛ miiri min na. Mɔgɔ dɔw b’a wele ko ‘balikuw ka progeria’. A ka ca a la, a taamasiɲɛw tɛ ye fo ka se cɛya ni musoya ma. O kɔrɔ ye ko i bɛna a daminɛ ka danfara kɔlɔsi ni i ye bonya dabila joona i n’a fɔ i teriw. O kɔ, ni aw si bɛ san 20 la, aw bɛna a daminɛ ka kɔrɔya taamasiɲɛw sɔrɔ - ani, waati tɛmɛnen kɔfɛ, bana minnu bɛ na ni kɔrɔya ye.

Nka nin tɛ kunsigi jɛman ni fari sɔgɔsɔgɔli dɔrɔn ye. Kɔrɔya tɛ yecogo Changer dɔrɔn ye. Werner Syndrome bɛ mɔgɔ caman na, gɛlɛya minnu bɛ se ka u ka ɲɛnamaya bila farati la, u si bɛ san 40 ni 50 la.

O taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Ni aw ye Werner Syndrome sɔrɔ, a taamasiɲɛw bɛ ye ka taa a fɛ ni aw bɛ kɔrɔbaya. Aw bɛ se ka kɔrɔya taamasiɲɛw kɔlɔsi joona ka tɛmɛ aw si hakɛ tɔw kan, aw si bɛ san 20 bɔ. U dɔw filɛ nin ye:

Yɛlɛma donna a yecogo la

• Kunsigi jɛman ni kunsigi bɔli : O tɛ kunsigi dɔrɔn ye, nka ɲɛda ni ɲɛdawolo fana sen bɛ o la.
• Kan bɛ kɛ kanba ye walima ka kɛ mankanba ye.
• Farikolo jukɔrɔla tulumafɛnw dɔgɔyali : O bɛ se ka kɛ sababu ye ka fari kɛ i n’a fɔ a bɛ sɔgɔsɔgɔ.
• Farikoloɲɛnajɛ (atrophie musculaire).
• Ɲɛw toli ka kɔn a waati ɲɛ.
• Fari yɔrɔ dɔw bɛ dibi (hyperpigmentation) walima yɔrɔ dɔw yeelen (hypopigmentation).
• Fari bilenni ka a sababu kɛ joli siraw bonya ye.
• Fari nɔgɔyali walima a gɛlɛyali: O ni bana dɔ bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na dɔɔni min bɛ wele ko scléroderme.
• Ɲɛda ɲɛda cogoya min bɛ sɔgɔsɔgɔ, min bɛ degun.

Kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛ minnu bɛ bɔ farikolo kɔnɔ

Ni Werner Syndrome bɛ i la, i tɛ kɛ i n’a fɔ i kɔrɔla dɔrɔn. Tiɲɛ na, i farikolo bɛ kɔrɔ joona ka tɛmɛ i si hakɛ yɛrɛ kan. O kɔrɔ ye ko kɛnɛyako gɛlɛya wɛrɛw fana bɛ se ka sɔrɔ aw la joona ka tɛmɛ aw tun bɛ miiri min na. Olu dɔw ye:

• Sukarodunbana suguya 2 : Tiɲɛ na, Werner Syndrome bɛ mɔgɔ 10 o 10 la, 7 ɲɔgɔn bɛ sukarodunbana suguya 2 sɔrɔ ni u si bɛ san 35 la.
• Hypogonadisme (sebaliya ka baara kɛ kɔnɔbara walima cɛya la).
• Farikolo ŋɛɲɛw.
• Koloci (kolow bɛ kɛ ka ɲɛ).
• Atherosclérose (joli siraw sɔgɔsɔgɔninjɛ).
• Ɲɛkisɛ walima ɲɛkisɛw ka bana.
• Disidimi (angina).
• Dusukun tantanni.
• Dusukun tantanni `(dusukun tantanni)`.

Kansɛri farati

Werner Syndrome bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka kansɛri suguya dɔw sɔrɔli farati ka bon. I n'a fo:

• Kansɛri min bɛ sɔrɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ la.
• Melanoma (fari kansɛri).
• Osteosarcoma (kolo kansɛri).
• Sarkoma min bɛ kɛ farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw na.

Mun de bɛ Werner ka bana bila mɔgɔ la?

Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ fɛn caman cili fɛ an ka jamu kɔnɔ. Werner Syndrome bɛ sɔrɔ mɔgɔw la minnu ka WRN jamu nafama fila bɛ u la. A ka c’a la, o jɛnɛya nafama fila la kelen bɛ sɔrɔ ba fɛ, tɔ kelen bɛ sɔrɔ fa fɛ.

I bɛ o sɔrɔ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna sariya dɔw ɲini walasa ka Werner ka bana sɛgɛsɛgɛ. U bɛ se fana ka yamaruya di nin sɛgɛsɛgɛliw ma:

• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw : Aw bɛ a lajɛ ni fɛn dɔw b’a la ka yeli kɛ jɛnɛya la min bɛ Werner Syndrome bila mɔgɔ la.
• X-ray (Sɛgɛsɛgɛli) : Aw bɛ a lajɛ ni kolo yɛlɛma walima ni kuru dɔw bɛ a la.

Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka Werner Syndrome (banakisɛ min bɛ wele ko Werner Syndrome) sɛgɛsɛgɛ u si san 15 la. Nka, a ka ca a la, a sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ san 30 walima san 40 la. O bɛ kɛ barisa bana taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ o waati jan ta ka bɔ kɛnɛ kan.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Werner Syndrome bɛ furakɛ ka da a taamasiɲɛw kan minnu bɛ ye. O kɔrɔ ye ko furakɛli kelen tɛ baara kɛ bɛɛ ye. Dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman bɛ se ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa ka aw ka furakɛli bolodacogo ɲɛnabɔ. I n'a fo:

• Endocrinologists (ɔrimɔni kɛrɛnkɛrɛnnenw).
• Ɲɛdɔgɔtɔrɔw ( ɲɛdɔnbagaw).
• Kolotugudaw (kolo ni kolotugudaw kɛrɛnkɛrɛnnenw).

Aw bɛ furakɛli minnu kɛ, olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Sukarodunbana fura : Aw bɛ aw ka sukaro hakɛ kɔlɔsi.
• Lunɛti walima ɲɛkisɛw: Aw bɛ yeli gɛlɛyaw latilen.
• Dusukunnabana furaw:Aw bɛ dɔ bɔ gɛlɛyaw la ni aw bɛ joli siraw gɛlɛyaw kunbɛn.
• Opereli: Ni kansɛribana dɔw bɛ yen, aw bɛ u bɔ.

Yala Werner ka bana bɛ se ka bali wa?

Ikomi nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, a ka c’a la, Werner Syndrome tɛ se ka bali.

Nka, ni aw ni aw furuɲɔgɔn fila bɛɛ ye nin bana in jamu tabaga ye, ani ni aw b’a fɛ fana ka den sɔrɔ, aw bɛ se ka fɛɛrɛ dɔ jateminɛ min bɛ wele ko preinplantation genetic testing (PGT). PGT ye jamu sɛgɛsɛgɛli ni kɔnɔtiɲɛ in vitro (IVF) faralen ɲɔgɔn kan. O ye ka denw sɛgɛsɛgɛ sani u ka don denso kɔnɔ walasa ka dɔ bɔ denmisɛnw ka o jamu nafamafɛnw sɔrɔli la. Nka, ninnu ye fɛɛrɛw ye minnu ka gɛlɛn dɔɔni, o la, desizɔnw ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw dɔrɔn de kan.

Aw b’a fɛ ka mun wɛrɛ ɲininka aw ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni Werner Syndrome bɛ aw la, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka aw ka ɲininkaliw bɛɛ la. Misali la, i bɛ se ka fɛnw ɲininka i n’a fɔ:

• Yala hakilina ɲuman don ne bolo ka sɛgɛsɛgɛli kɛ ni jamu ye min bɛ wele ko Werner Syndrome wa?
• Werner ka bana furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
• Ne ka kan ka mun kɛ walasa ka dɔ bɔ ne ka kansɛri la?
• Ne ka kan ka sɛgɛsɛgɛli jumɛnw kɛ walasa ka Werner Syndrome gɛlɛyaw bali?
• Fɛn jumɛnw bɛ se ka kɛ ko ne denw bɛna Werner Syndrome ciyɛn ta ne fɛ?
• Ne bɛ se ka den wɛrɛ sɔrɔ min bɛ ni Werner Syndrome ye, o bɛ se ka kɛ mun ye?

Bana wɛrɛ jumɛnw de bɛ ni o taamasiɲɛ suguw ye?

Ka fara Werner Syndrome kan, bana damadɔ wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ kɛ sababu ye ka mɔgɔ janya ka surunya ani ka mɔgɔ kɔrɔbaya joona. Olu dɔw ye:

• De Barsy ka bana ye
• Gottron ka banakisɛfagalanw
• Hutchinson-Gilford ka bana (o ye Progeria suguya ye min bɛ denmisɛnni fitiniw minɛ) .
• Mulvihill-Smith ka bana ye
• Rothmund-Thomson ka bana ye
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ (Syndrome) min bɛ wele ko Storm syndrome

Ninnu bɛɛ ye banaw ye minnu man teli ka sɔrɔ, o la a nafa ka bon kosɛbɛ ka bana sɛgɛsɛgɛli tigitigi sɔrɔ.

Tariku dɔɔni Werner Syndrome kan ani a ka ca cogo di?

Werner Syndrome sɔrɔla fɔlɔ san 1900 daminɛ na dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ min tɔgɔ ye ko Otto Werner. A ye taamasiɲɛ fila minnu kɔlɔsi fɔlɔ banabagatɔ fitininw na, olu ye ɲɛkisɛw ye ani yɔrɔ minnu bɛ manamana ni dibi ye fari la.

Nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Kabini bana in kunnafoni fɔlɔ bɔra san 1904, bana 800 ɲɔgɔn dɔrɔn de fɔra furakɛli gafew kɔnɔ.

Etazuni jamana na, dɔnnikɛlaw y’a jateminɛ ko mɔgɔ 200 000 o 200 000, kelen ɲɔgɔn bɛ se ka kɛ ni Werner Syndrome ye. Diɲɛ kɔnɔ, a bana hakɛ ka dɔgɔn fo ka se mɔgɔ miliyɔn kelen o miliyɔn kelen ma.

Nka, a ka ca Zapɔn ani Itali jamana na Sardinia mara la. O yɔrɔ la, nin bana in bɛ mɔgɔ 30 000 walima 50 000 o mɔgɔ kelen ɲɔgɔn na. O kun ye ko o yɔrɔw la, mɔgɔ caman ye fɛn dɔ ciyɛn ta, o min kɛra a ka mɔgɔw ka ɲɔgɔnye caman ye nin ye.

Ni aw y’a dɔn ko aw walima aw ka mɔgɔ kanulen dɔ bɛ ni Werner Syndrome ye, o bɛ se ka gɛlɛya. A bɛ se ka mɔgɔ dusu tiɲɛ barisa fura tɛ a la. Nka, furakɛli bɛ se ka dɔ bɔ gɛlɛyaw la minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

A laban na, cikan min bɛ taa ni a ye so

Werner ka bana ye bana ye min ka gɛlɛn tiɲɛ na, nka aw hakili to a la ko aw kelen tɛ.

• Aw bɛ furakɛli ni ladilikan ɲumanw sɔrɔ: O bɛna aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka aw ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ.
• Aw bɛ ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman labato: Aw bɛ sunɔgɔ ka ɲɛ, ka dumuni nafamaw dun, ka tilekunfura kɛ ni aw bɛ bɔ tile la, ani ka aw jija ka dɔ bɔ degun na. O fɛnw bɛna aw dɛmɛ ka to kɛnɛya la.
• Aw bɛ dɛmɛ ɲini: Aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ɲininka dɛmɛjɛkuluw ko la. N’a sɔrɔ i tɛ degunba sɔrɔ sisan, nka i k’o kunnafoniw mara i bolo. A bɛ se ka kɛ dɛmɛ ye don nataw la.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana dɔ ye min man teli ka sɔrɔ i n’a fɔ nin, o man nɔgɔn. Nka ni dɔnniya ɲuman, dɛmɛ ani hakilina ɲuman bɛ i bolo, i bɛna fanga sɔrɔ ka nin taama in ɲɛminɛ.

` Werner ka banaw, jamu banaw, kɔrɔya joona, balikuw ka progeria, WRN jamu, kɛnɛya gɛlɛyaw, kansɛri farati