Yala aw den kunkolo cogoya tɛ a cogo la wa? An ka kuma Pfeiffer Syndrome kan

Ba walima fa bɛ nisɔndiya min sɔrɔ n’u ye den bangenen kura ye, daɲɛw tɛ se k’o ɲɛfɔ. Nka tuma dɔw la, a bɛ kɛ cogo la ka siran ni jɔrɔnanko caman sɔrɔ ni aw y’a ye ko den kunkolo cogoya ye kabako ye dɔɔni. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min man teli ka kɛ, min bɛ na ni o siran sugu ye i hakili la, nka a bɛ se ka ɲɛnabɔ n’i y’a faamu ka ɲɛ. O bɛ wele ko Pfeiffer Syndrome. Aw kana siran ni aw ye nin tɔgɔ in mɛn. An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na, senfɛ-senfɛ.

Pfeiffer ka bana ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Pfeiffer ka bana ye bana ye min man teli ka sɔrɔ a bange waati, min bɛ nɔ bila den kungolo ni a ɲɛda kolotugudaw yiriwali la.

Walasa k’o faamuya, an k’a lajɛ fɔlɔ an kunkolo bɛ dilan cogo min na. Ni den bangera, u kunkolo sanfɛla tɛ kɛ ni kolo kelen ye. O ye kolotuguda caman, walima fasaw caman dalajɛlen ye. Joli kɛrɛnkɛrɛnnenw (sutura) bɛ o kolotugudaw ni ɲɔgɔn cɛ. Olu bɛ yen walasa ka a to kungolo ka bonya, walima ka bonya, ni kunkolo bɛ ka bonya. A ka ca a la, o kolotugudaw bɛ fara ɲɔgɔn kan ka kɛ fɛn gɛlɛnw ye ni kunkolo yiriwara ka ɲɛ.

Nka, den min bɛ ni Pfeiffer syndrome ye, kolotugudaw minnu bɛ kungolo la, olu bɛ fara ɲɔgɔn kan joona kosɛbɛ, sani a kunkolo ka yiriwa ka ɲɛ. Aw bɛ miiri a la i n’a fɔ jiri min bɛ daga fitinin dɔ kɔnɔ, ni a bɛ ka bonya, a ju bɛ nɔrɔ daga kɔnɔ. Ikomi yɔrɔ danmadɔ bɛ kunkolo la ka bonya, kungolo ni ɲɛda cogoya bɛ Changé cogo la min tɛ bɛn.

Pfeiffer ka bana suguya jumɛnw ye?

Pfeiffer ka bana bɛ tila suguya saba ye. Hali ni nin suguya bɛɛ bɛ nɔ bila den yecogo la, suguya 2 ni 3 de ka jugu kosɛbɛ. U bɛ se ka kɛ sababu ye ka hakili yiriwali bila kɔfɛ, ka kalanbaliya lase mɔgɔ ma, ani ka gɛlɛya jugu wɛrɛw lase mɔgɔ ma, minnu bɛ tali kɛ hakili, lamagacogo ani farikoloɲɛnajɛ la.

Mun de bɛ Pfeiffer ka bana bila mɔgɔ la?

O bana in bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ jamu dɔ la min bɛ farikolokisɛw falenni ni u saya kɔlɔsi.

Tuma dɔw la, o bɛ se ka ciyɛn sɔrɔ bangebagaw fɛ ka se den ma. Nka a ka ca a la, o bana tɛ bangebagaw la. O kɔrɔ ye ko nin bana in bɛ sɔrɔ fɛn kura dɔ fɛ min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la (ka bɔ a nɔ na) den ka jamu yiriwali waati. O la, i n’a fɔ bangebaga, i kana i jalaki nin ko in na.

O jiginni bɛ kɛ sababu ye ka fɛn dɔ Changer farikolojɔlifɛn dɔw dilanni ni u baaracogo la kɔnɔmaya waati. O de kosɔn, o farikolojɔlifɛnw bɛ taamasiɲɛ jugu ci den kunkolo kolow ma walasa u ka “fura ɲɔgɔn na joona kojugu.” O bɛ degun bila kunsɛmɛ na ani ka kɛ sababu ye ka kungolo cogoya Changer. Tuma dɔw la, bolokɔnincininw ni senkɔniw kolo fana bɛ se ka fara ɲɔgɔn kan joona kojugu.

A taamasiɲɛ kunbabaw ye jumɛnw ye?

A taamasiɲɛw tɛ kelen ye den ni den cɛ ani ka kɛɲɛ ni bana suguya ye. Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ ye kosɛbɛ kunkolo ni ɲɛda, bolokɔniw, kolotugudaw, ani farikolo yɔrɔ wɛrɛw la.

Kungolo ni ɲɛda

• Nu min ka bon, a bɛ kɛ fla ye, a kun bɛ jigin ka taa duguma
• Ɲɛ minnu yɔrɔ ka jan ɲɔgɔn na ani minnu bɛ bɔ kɛnɛma
• Kungolo surun dɔ ka bɔ ɲɛfɛ ka taa kɔfɛ
• A ɲɛda sanfɛla ka bon kosɛbɛ
• Yɔrɔ min jiginnen don ɲɛda cɛmancɛ la
• Sanfɛla dawolo min ka dɔgɔn kosɛbɛ o la ɲinw falen don ani u falen don

Bolo ni senkɔniw

• Bolo surunw
• Senkɔni belebelebaw (bolow ni senkɔniw) ka bon ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, wa u bɛ kɔrɔta ka bɔ senkɔni tɔw la.
• Laala bolokɔnincininw/senkɔniw webbed

Gɛlɛya wɛrɛw

• Mɛnbaliya : Denmisɛn minnu ka ca ni 50% ye, olu ka mɛnni bɛ kɛ.
• Denw ka gɛlɛyaw : Gɛlɛya minnu bɛ ɲinw labɛncogo ni u dawolo la.
• Dumuni gɛlɛyaw: Kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnya la.
• Ninakili gɛlɛyaw : Banaw i n’a fɔ sunɔgɔbaliya, o bɛ kɛ sababu ye ka ninakili jɔ dɔɔni sunɔgɔ waati.
• Yeli gɛlɛyaw : Ɲɛ minnu bɛ bɔ kɛnɛ kan, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲɛkisɛw ja ani ka se ka ɲɛkisɛw datugu pewu.
• Yiriwali ni kalanko latɛmɛni (kɛrɛnkɛrɛnnenya la suguya 2nan ni 3nan na).

Nin bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka nin bana in dɔn kɔnɔmaya waati la ni ultrasound walima MRI scan ye. Den bangenen kɔfɛ, a ka ca a la dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a dɔn ni bana in bɛ a la ni a ye den kunkolo ni a senkɔniw lajɛ farikololajɛ senfɛ.

Walasa ka a dɔn ni nin ye Pfeiffer ka bana ye walima ni bana wɛrɛ don, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli caman wɛrɛw kɛ.

• X-ray walima CT scan: Aw ye a lajɛ tigitigi kungolo kolotugudaw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ cogo min na.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw : Aw bɛ joli walima daji ta walasa ka a dɔn ni jɛnɛya caman cili min bɛ o sababu kɛ, o bɛ yen.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Den bɛ furakɛli min kɛ, o bɛ bɔ bana suguya ni a taamasiɲɛw la. O bɛ ɲini ka dɛmɛ don dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kuluba dɔ fɛ, i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔw, operelikɛlaw, kumalasela ani farikoloɲɛnajɛla . Opereli jɔyɔrɔ ka bon furakɛli la.

Kungolo opereli

Denmisɛn caman bɛ opereli kɛ walasa k’u kunkolo cogoya latilen sani u ka kalo 18 sɔrɔ. O kunba fila bɛ yen:

1. Ka dɔ bɔ degun na min bɛ mɔgɔ kunkolo kan.

2. Ka yɔrɔ di hakili ma a mago bɛ min na walasa a ka yiriwa hɔrɔnya la.

O opereli kɔfɛ, kasɛti kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛna don walasa ka kungolo dɛmɛ ka kɛnɛya ka kɛ cogo bɛnnen na.A bɛ di ka don. A bɛ se ka kɛ ko aw ka kan ka o opereli sugu fila fo naani kɛ aw ka ɲɛnamaya kɔnɔ.

Ɲɛda cɛmancɛ opereli

Den dɔw ka kan ka opereli kɛ walasa ka dawolo gɛlɛyaw latilen ani ka ɲɛda cɛmancɛ kolow lase ɲɛfɛ. A ka ca a la, o bɛ kɛ den si san 6 la dɔgɔmannin kɔfɛ.

Ninakilidegunw furakɛli

Den dɔw ka ninakili ka gɛlɛn ka a sababu kɛ fiɲɛbɔyɔrɔw balili ye. O kama, .

• A bɛna ɲini aw fɛ aw ka masike kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ don min bɛ wele ko CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) ni aw bɛ sunɔgɔ la.
• Tonsi walima adenoïde bɛ bɔ opereli fɛ.
• Ni a ka jugu kosɛbɛ, opereli dɔ bɛ kɛ min bɛ wele ko tracheostomy , o ye ka dingɛ fitini dɔ kɛ kɔ la ka tubabufura don fiɲɛbɔlan kɔnɔ k’a ɲɛsin ninakili ma.

Furakɛli wɛrɛw

Ka fara o kan, ka kɛɲɛ ni den magow ye, .

• Denw furakɛli ɲinw gɛlɛyaw la
• Opereli kɛli bolokɔni gɛlɛyaw kama
• Lamɛnnikɛlanw walima opereli mɛnni gɛlɛyaw kama
• Yeli gɛlɛyaw furakɛli
• Kuma furakɛli walasa ka kuma ni kanko seko yiriwa
• Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ farikoloɲɛnajɛ furakɛli, olu ka kan ka kɛ walasa ka taamacogo ɲɛ.

Siya hakɛ bɛ cogo di?

Nin ye barokun ye min bɛ mɔgɔ kɔnɔnafili kosɛbɛ.

• Denmisɛn minnu bɛ ni Pfeiffer suguya fɔlɔ ye, olu bɛ se ka furakɛ ka ɲɛ kosɛbɛ. U ka ɲɛnamaya bɛ kɛ cogo la min bɛ bɛn. U bɛ se ka kalan kɛ ka ɲɛ, ka tulon kɛ ka ɲɛ, ani ka ɲɛnamaya kɛ i n’a fɔ baliku yɛrɛmahɔrɔnyalenw.
• Sugu 2nan ni 3nan ka gɛlɛn ka tɛmɛ. O denmisɛnw bɛ gɛlɛya caman sɔrɔ lamaga, ninakili ani hakili baara la. Ninakili ni hakiliɲagami gɛlɛyaw bɛ se ka u si hakɛ surunya. Nka, ni furakɛli ni dɛmɛ bɛ to sen na, u ka ɲɛnamaya kɛcogo bɛ se ka ɲɛ.