El vostre metge us ha dit a vosaltres o a algú de la vostra família que teniu una malaltia rara anomenada malaltia de Pompe? Si és així, avui parlarem d'un medicament per a això. El nom d'aquest medicament és Avalglucosidasa Alfa. És possible que el conegueu pel nom comercial Nexviazyme. Aquest nom és una mica complicat, per la qual cosa és possible que tingueu moltes preguntes al respecte. No us preocupeu, parlarem de tot això d'una manera molt senzilla que pugueu entendre.
En poques paraules, quin tipus de medicament és aquest?
Imagineu-vos que el nostre cos és com una gran fàbrica. Perquè tot funcioni correctament en aquesta fàbrica, hi ha d'haver treballadors que facin diverses tasques. Anomenem aquests treballadors del nostre cos enzims .
Les persones amb malaltia de Pompe neixen amb una deficiència d'un enzim específic. La funció d'aquest enzim és descompondre i controlar el sucre anomenat glicogen als nostres músculs i cèl·lules. Quan aquest enzim falta, el sucre anomenat glicogen comença a acumular-se als nostres músculs. És com les escombraries en una fàbrica. Quan això s'acumula, els músculs es debiliten, tenen dificultats per respirar i el cor es veu afectat.
Així doncs, el que fa aquest fàrmac anomenat Avalglucosidasa Alfa és substituir la funció d'aquest enzim reduït que falta. És a dir, és com portar algú de fora per fer la mateixa feina en lloc de l'empleat reduït. Quan aquest fàrmac entra al cos a través d'una vena, comença a descompondre el glucogen acumulat i a eliminar-lo. Aleshores, els símptomes disminueixen gradualment i comences a sentir alleujament.
Coses que has de dir al teu metge abans de prendre aquest medicament
Abans de començar a prendre aquest medicament, és molt important que el metge conegui tot el seu estat de salut. Això és per tal que pugui rebre un tractament més segur. Assegureu-vos d'informar-los sobre aquestes coses en particular.
- Si tens alguna malaltia cardíaca .
- Si teniu una malaltia pulmonar .
- Si anteriorment heu tingut una reacció al·lèrgica a aquest medicament Avalglucosidasa Alfa, a qualsevol altre medicament, aliment, colorant o conservant.
- Si estàs embarassada o intentant quedar-te embarassada.
- Si ets mare alletant.
És molt important per a la seva pròpia seguretat que li comuniqui aquesta informació al seu metge sense amagar-la.
Com s'ha d'utilitzar el medicament?
Aquest no és un medicament que es pugui utilitzar a casa. S'administra sota supervisió mèdica en un hospital o clínica.
- Un medicament que s'administra per via intravenosa:Aquest medicament s'administra en una vena, com una solució salina. Anomenem aquest procés una infusió .
- Administrat per un equip mèdic: Aquest medicament us l'administra un metge o personal d'infermeria qualificats, així que no hi ha res de què preocupar-se.
Es pot donar aquest medicament a nens petits?
Sí, en alguns casos, aquest medicament s'administra a nens de tan sols un any. Però es fa sota consell i precaucions mèdiques especials. Si li administreu aquest medicament al vostre fill, parleu amb el vostre equip mèdic i expliqueu-ho tot amb deteniment.
Què fas si la dosi augmenta?
Com que es tracta d'un medicament administrat a l'hospital, les possibilitats de sobredosi són molt baixes. Però si creieu que heu pres una sobredosi d'alguna manera, no us espanteu. Hi ha dues coses que heu de fer immediatament.
1. Aneu immediatament a la Unitat d'Urgències (UTU) de l'hospital.
2. Si no, truqueu al Centre Nacional d'Informació Verinal de l'Hospital Nacional de Colombo .
Aquesta és una situació molt urgent, per la qual cosa és important actuar ràpidament.
Què passa si em descuido una dosi de medicament?
Prendre aquest medicament a temps i en la data prescrita és essencial per a l'èxit del tractament. Si no podeu anar a l'hospital el dia prescrit, no us ho perdeu. Truqueu immediatament al vostre equip mèdic i feu-los-ho saber. Us indicaran què heu de fer a continuació.
Punts especials a tenir en compte
- Revisions mèdiques: No us perdeu les revisions periòdiques a les clíniques. Parleu amb el vostre metge sobre si els vostres símptomes milloren, empitjoren o si teniu algun problema nou.
- Reaccions al·lèrgiques: Algunes persones poden tenir una reacció al·lèrgica greu a aquest medicament o poc després d'administrar-lo. Per reduir aquest risc, el vostre equip sanitari us pot administrar altres medicaments (com ara Piritan) abans de començar a prendre'l. Per tant, seguiu les seves instruccions al peu de la lletra.
Quins són els possibles efectes secundaris d'aquest medicament?
Com qualsevol medicament, aquest pot causar efectes secundaris en algunes persones. Però no tothom els pateix. L'important és saber quins són aquests efectes secundaris i què cal fer si es produeixen.
| Tipus d'efecte secundari | Símptomes |
|---|---|
| 🚨 Efectes secundaris que cal comunicar immediatament al vostre equip mèdic | |
| Reaccions al·lèrgiques | Erupció cutània, picor, enrogiment, inflor de la cara, els llavis, la llengua o la gola. |
| Reaccions a la infusió | Dolor al pit, dificultat per respirar, desmais, sensació de mareig. |
| 🙂 Efectes secundaris que s'han d'informar al metge si persisteixen o són molestos | |
| Efectes secundaris comuns |
|
El més important és que, si notes alguna cosa inusual, encara que sigui una cosa petita, no tinguis por de dir-ho a l'equip mèdic.
Hi pot haver problemes amb altres medicaments?
Segons la informació actual, no s'ha informat que aquest medicament causi problemes importants amb altres medicaments. Tanmateix, doneu al vostre metge una llista completa de tots els medicaments que esteu prenent (incloses vitamines, remeis a base d'herbes i suplements). A més, informeu al vostre metge si fumeu o beveu alcohol. Això pot ajudar a prevenir problemes innecessaris.
Missatge per emportar
- L'avalglucosidasa alfa és un tractament que substitueix un enzim deficient al cos de les persones amb malaltia de Pompe.
- Aquest medicament s'administra a l'hospital, per via intravenosa (per infusió). Per tant, no us donaran medicaments per emportar-vos a casa.
- Abans de començar el tractament, informeu completament al vostre metge de totes les vostres afeccions mèdiques i al·lèrgies.
- Si experimenta símptomes greus com ara dificultat per respirar, dolor al pit o erupció cutània durant o després de la medicació, notifiqui immediatament a l'equip mèdic.
- Assegureu-vos de prendre la medicació i d'assistir a les clíniques en les dates programades. No us perdeu cap cita.
- Si teniu més preguntes sobre aquest medicament, no dubteu a parlar-ne amb el vostre metge.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari