Algunes malalties són molt rares. I viure amb elles és un gran repte. La mucopolisacaridosi VI, o MPS VI o síndrome de Maroteaux-Lamy, és una d'aquestes malalties genètiques rares. La galsulfasa és un tractament especial que alleuja les persones que pateixen aquesta malaltia. Avui parlem d'aquest tractament tan important. Si a tu, al teu fill o a algú que coneixes li han receptat aquest tractament, aquest article et serà molt útil.
Què és la galsulfasa?
En poques paraules, la galsulfasa és una teràpia de reemplaçament enzimàtic. Ara vegem què significa això.
Penseu en el nostre cos com una gran fàbrica. Aquesta fàbrica té treballadors especials per fer diferents tasques. Aquests treballadors són el que anomenem enzims . En la MPS VI, un enzim especial que es necessita per descompondre els sucres complexos del nostre cos o bé no el produeix el cos en néixer o bé se'n produeix molt poc.
Així doncs, quan es perd aquest enzim, aquests sucres comencen a acumular-se dins de les cèl·lules del cos. És per això que diversos òrgans com els ossos, el cor, els pulmons i els ulls es danyen i apareixen els símptomes.
Aquest medicament, anomenat galsulfasa, funciona donant al cos l'enzim que li falta de fora. Quan aquest medicament entra al cos, descompon els sucres acumulats i ajuda a controlar els símptomes. El nom comercial d'aquest medicament és Naglazyme.
Important: Això no és una cura per a la malaltia. Tanmateix, proporciona un alleujament significatiu controlant els símptomes i millorant la qualitat de vida.
Coses que has de dir al teu metge abans de començar el tractament
Abans de començar aquest tractament, és molt important que informis al teu metge sobre el teu historial mèdic complet. Assegura't d'informar-li en particular sobre el següent:
| Informació que heu de proporcionar | Per què és important això? |
|---|---|
| Al·lèrgies | Informeu al vostre metge si teniu alguna al·lèrgia a la gliclazida, altres medicaments, aliments o proteïnes de hàmster. Això és important perquè aquestes substàncies s'utilitzen en la fabricació d'alguns medicaments. |
| Roncs o apnea del son | Algunes persones amb MPS VI poden patir apnea del son. Aquest medicament pot canviar aquesta afecció, per la qual cosa el vostre metge hauria de tenir-ho en compte. |
| Febre o infecció | Si actualment teniu alguna infecció, com ara un refredat o una grip, informeu-nos-en abans de rebre tractament. |
| Embaràs o lactància | Si està embarassada, intenta quedar-se embarassada o en període de lactància, assegureu-vos d'informar al vostre metge abans del tractament. |
Com s'administra aquest tractament?
Aquest no és un medicament que puguis emportar-te a casa.
- Una injecció en una vena: Aquest és un tractament que s'administra en una vena, com ara una solució salina. En medicina, això s'anomena infusió intravenosa .
- En un hospital o clínica: aquest tractament el proporciona un metge o personal d'infermeria qualificat en un hospital o clínica especialitzada.
- Durada: Aquest tractament sol trigar unes hores a administrar-se, durant les quals estarà sota supervisió mèdica.
Això és adequat per a nens?
Sí, aquest tractament també s'administra a nens majors de 5 anys. Tanmateix, la dosi es determina amb especial cura, tenint en compte factors com l'estat i el pes del nen. Per tant, si esteu administrant aquest tractament al vostre fill, parleu-ne amb el vostre pediatre.
Què cal fer si us oblideu d'una dosi?
És molt important rebre aquest tractament en la data i hora programades per a l'èxit del tractament. Si per alguna raó no podeu venir al tractament en la data programada, no us el perdeu. Truqueu al vostre metge o hospital el més aviat possible i acordeu una altra data.
Què passa si la dosi del medicament augmenta (sobredosi)?
Com que s'administra en un hospital, sota supervisió mèdica, la possibilitat d'una sobredosi és molt baixa. Tanmateix, si sospiteu que això ha passat, informeu immediatament el personal mèdic. Si cal, es posaran en contacte amb el Centre Nacional d'Informació sobre Verins de l'Hospital Nacional de Colombo per obtenir consell o us derivaran a la Unitat de Tractament d'Urgències (UTE) .
Quins són els possibles efectes secundaris del medicament?
Com amb qualsevol medicament, la galsulfasa pot tenir alguns efectes secundaris. Alguns d'aquests poden ser greus, per la qual cosa és important tenir-ne consciència.
| Efectes secundaris que s'han de comunicar immediatament al metge | |
|---|---|
| 🔴 Reaccions al·lèrgiques | Erupció cutània, picor, inflor de la cara, els llavis o la llengua. |
| 🔴 Problemes respiratoris | Dificultat per respirar, sibilàncies. |
| 🔴 Dolor al pit | Sensació d'opressió o dolor al pit. |
| 🔴 Altres símptomes greus | Canvis de visió, dolor o infecció d'orella, marejos, febre o calfreds, hipertensió arterial. |
| Normalment no és greu (però si persisteix, informeu al vostre metge ) | |
| 🟢 Dolor corporal (dolors i molèsties) | Dolor en músculs i articulacions. |
| 🟢 Problemes del sistema digestiu | Mal de panxa, nàusees, vòmits, diarrea. |
| 🟢 Altres característiques menors | Mal de cap, fatiga. |
Aquesta llista no inclou tots els possibles efectes secundaris. Si experimenta altres símptomes, si us plau, informeu al vostre metge.
Altres medicaments que poden interactuar amb aquest medicament
Alguns medicaments poden interactuar amb la galsulfasa. Per exemple:
- Cloroquina
- Gentamicina
- Hidroxicloroquina
Aquesta no és una llista completa. Per tant, informeu al vostre metge de tots els medicaments que esteu prenent (amb recepta, sense recepta, vitamines, medicaments tradicionals, medicaments ayurvèdics). A més, informeu-lo/a si fumeu o beveu alcohol.
Sabem que viure amb una malaltia tan rara no és fàcil. Però els tractaments moderns com aquests us poden ajudar a controlar els vostres símptomes i a viure una vida millor. El més important és mantenir una relació regular amb el vostre metge i seguir els seus consells al peu de la lletra.
Missatge per emportar
- La galsulfasa és una teràpia de reemplaçament enzimàtic que controla els símptomes d'una malaltia rara anomenada MPS VI. No cura completament la malaltia.
- Aquest tractament s'administra en un hospital o clínica, per via intravenosa. No es pot portar a casa i utilitzar.
- Abans de començar el tractament, és essencial informar al metge sobre totes les al·lèrgies que pateix, altres afeccions mèdiques i tots els medicaments que està prenent.
- Si experimenteu símptomes al·lèrgics greus com ara dificultat per respirar i inflor facial, consulteu immediatament un metge.
- No us perdeu la data programada per al tractament. Si ho feu, truqueu immediatament al vostre metge.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment