Segur que t'has quedat bocabadat quan el metge et va dir que el teu petit té una afecció anomenada atròfia muscular espinal (AME). És un tema molt delicat. Però ara la ciència mèdica ha avançat molt. S'han trobat noves maneres molt efectives de tractar aquestes afeccions. L'Onasemnogene Abeparvovec és una d'aquestes teràpies gèniques d'un sol ús molt avançades. És molt coneguda amb el nom comercial Zolgensma. Així doncs, avui parlarem d'aquest medicament, la seva acció, les coses amb les quals cal anar amb compte i els efectes secundaris d'una manera senzilla que puguis entendre.
Quin tipus de medicina és aquesta? Què està passant exactament?
En poques paraules, Onasemnogene Abeparvovec és un fàrmac que tracta una afecció anomenada atròfia muscular espinal (AME) . L'AME és una malaltia genètica que fa que els músculs del nostre cos es debilitin i es desgastin gradualment. Això és causat per un defecte en un gen que produeix una proteïna essencial per mantenir els músculs sans.
El que fa aquest medicament és substituir el gen defectuós per una còpia sana del gen que pot produir aquesta proteïna correctament. Això s'anomena teràpia gènica . Quan aquest gen sa entra al cos, comença a produir la proteïna essencial. Això evita que els músculs s'afeblin encara més i es controla que els símptomes empitjorin.
Es tracta d'una infusió única. Com que el cos rep el gen sa que necessita amb una sola dosi, no cal continuar rebent-lo.
Coses que cal dir al metge abans de prendre aquest medicament
Com que es tracta d'un tractament molt específic, és molt important donar a l'equip mèdic una descripció completa de l'estat de salut del vostre fill. Abans de començar el tractament, assegureu-vos d'informar al metge sobre aquests aspectes en particular:
- Infecció actual: si el nen té una infecció com ara febre, refredat o tos.
- Malaltia hepàtica: si teniu alguna malaltia hepàtica.
- Deshidratació: Si hi ha manca d'aigua al cos.
- Al·lèrgies: Si teniu al·lèrgia a aquest medicament o a qualsevol altre medicament o aliment.
- Embaràs o lactància: Aquest tractament se sol administrar a nens petits, per la qual cosa no és rellevant, però és important tenir-ne consciència si s'administra a una persona jove de qualsevol manera.
Com s'administra el medicament?
Això no és un remei casolà. S'administra en un hospital o clínica especialitzada, sota la supervisió total d'un equip mèdic format per metges i infermeres.
Es tracta d'una infusió intravenosa. S'administra en una vena, com una solució salina, durant un període d'aproximadament una hora. Aquest tractament es pot administrar fins i tot a nounats. Tanmateix, requereix precaucions especials i un seguiment constant.
Què cal fer si es pren una sobredosi?
Com que això ho administra un equip mèdic en un hospital, hi ha poques possibilitats de sobredosi. Tanmateix, si sospiteu que ha passat alguna cosa, informeu immediatament l'equip mèdic. En cas contrari, truqueu al Centre Nacional d'Informació sobre Verins de l'Hospital Nacional de Colombo . O porteu el nen a la Unitat de Tractament d'Urgències (UTU) de l'hospital més proper.
Coses a tenir en compte durant i després del tractament
Després de rebre aquest tractament, hi ha algunes coses amb les quals cal tenir especial cura.
Supervisió mèdica constant
Després del tractament, els metges controlaran regularment l'estat del nen. Es poden fer anàlisis de sang regularment per comprovar aspectes com la funció hepàtica.
Risc d'infecció
Aquest medicament pot tenir algun efecte sobre el sistema immunitari del cos, cosa que augmenta el risc d'infecció.
- Si desenvolupeu símptomes com febre, calfreds, tos o mal de coll, truqueu immediatament al vostre metge.
- No donis medicaments al teu gust.
- Mantingueu el vostre fill el més lluny possible de les persones malaltes.
Prevenir la propagació de fluids corporals a altres persones (molt important!)
Això és el més important al qual heu de parar atenció durant aquest tractament. Després de l'administració de la teràpia gènica, els fluids corporals del nen (com ara la saliva, l'orina i la femta) poden contenir traces del tractament durant aproximadament un mes . Heu d'evitar que aquestes entrin accidentalment al cos d'una altra persona.
- Rentat de mans: Renteu-vos bé les mans amb aigua i sabó sempre que entreu en contacte amb fluids corporals del vostre fill, especialment després de canviar bolquers.
- Feu servir guants: Si és possible, feu servir guants d'un sol ús quan canvieu el bolquer del vostre nadó.
- Eliminació de bolquers i residus: Poseu els bolquers bruts i tacats d'orina del nadó i altres objectes en una bossa de plàstic ben segellada i llenceu-los a les escombraries normals.
Si seguiu aquestes precaucions al peu de la lletra, podeu evitar que altres membres de la vostra família rebin accidentalment aquesta teràpia gènica.
Altres punts
- Risc de sagnat: Fins i tot una lesió menor pot causar un augment del sagnat durant aquest temps. Per tant, feu servir un raspall de dents molt suau quan us renteu les dents. Si aneu al dentista, assegureu-vos de dir-li que el vostre fill ha rebut aquest tractament.
- Risc de tumors:Hi ha un risc molt petit de desenvolupar tumors al cos a causa d'aquest medicament. La majoria d'aquests no són cancerosos (benignes). Tanmateix, si observeu un tumor o un bony nou en qualsevol lloc del cos del vostre fill, informeu-ne immediatament al vostre metge.
Quins són els efectes secundaris?
Com passa amb qualsevol medicament, aquest tractament pot tenir efectes secundaris. Alguns són greus, d'altres són comuns. És important tenir-ne consciència.
| Efecte secundari | El que cal saber i els símptomes |
|---|---|
| Efectes secundaris greus que s'han de comunicar immediatament al metge | |
| Reaccions al·lèrgiques | Erupció cutània, picor, inflor de la cara, els llavis, la llengua o la gola. |
| Lesió hepàtica | Dolor a la part superior dreta de l'estómac, pèrdua de gana, nàusees, femtes de color clar, orina groc fosc o marró, coloració groguenca de la pell i els ulls i cansament inusual. |
| Hematomes o sagnat inusuals | Coloració blavosa inexplicable en parts del cos, sagnat de genives i hemorràgies nasals. |
| Infecció | Febre, calfreds, tos, mal de coll, ferides que no cicatritzen, dolor en orinar. |
| Reaccions a la infusió | Dolor al pit, dificultat per respirar, marejos, sensació de desmai. |
| Lesió renal | Disminució de la micció, inflor dels turmells, les mans o els peus. |
| anèmia hemolítica | Cansament o debilitat inusuals, marejos, mal de cap, dificultat per respirar, orina fosca, coloració groguenca de la pell o dels ulls. |
| Efectes secundaris que normalment no són greus, però que s'han de comunicar al metge si persisteixen | |
| Vòmits | Això és normal, però si persisteix o és greu, informeu-ne al vostre metge. |
Aquesta llista no inclou tots els possibles efectes secundaris. A més, si observeu alguna cosa inusual o diferent en el vostre fill, parleu també amb el vostre metge sobre això.
Missatge per emportar
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) és una teràpia gènica específica i d'un sol ús per a l'atròfia muscular espinal (AME).
- Aquest tractament es proporciona en un hospital, sota la supervisió total d'un equip mèdic.
- És essencial proporcionar tota la informació mèdica del nen al metge abans de començar el tractament.
- És molt important desfer-se amb cura i correctament dels fluids corporals del nen, com ara la femta, l'orina i la saliva, durant un mes després del tractament. Això és per a la seguretat dels altres membres de la família.
- Demaneu atenció mèdica immediata si observeu signes de dany hepàtic (groguenc dels ulls/pell, orina fosca), signes d'infecció (febre) o reaccions al·lèrgiques greus.
- No dubteu a parlar amb el vostre metge sobre qualsevol pregunta o dubte que pugueu tenir sobre aquest tractament.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari