Pagkat-on mahitungod sa gene therapy (Onasemnogene Abeparvovec) para sa spinal muscular atrophy (SMA).

Isip usa ka ginikanan, nasabtan nako kung unsa ka bug-at ang imong gibati kung ang usa ka doktor mosulti kanimo nga ang imong gamayng anak adunay spinal muscular atrophy, o ang nailhan natong 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA). Apan uban sa pag-uswag sa siyensya sa medisina, bag-o ug maayong mga pagtambal ang mitumaw aron matubag ang ingon nga mga kondisyon. Karon atong hisgutan ang usa ka espesyal ug modernong tambal. Kana ang tambal nga gitawag og Onasemnogene Abeparvovec.

Sa yanong pagkasulti, unsa man kining Onasemnogene Abeparvovec?

Medyo komplikado ang ngalan niini, apan atong ipadayon kini nga simple. Tingali nakadungog ka na bahin niining tambal nga gitawag og 'Zolgensma'. Dili kini regular nga pildoras o kapsula. Kini usa ka gene therapy .

Handurawa, ang matag gimbuhaton sa atong lawas gikontrolar sa atong mga gene. Sama ra sa usa ka programa sa kompyuter. Sa SMA, adunay depekto sa usa ka gene nga naghimo og protina nga hinungdanon alang sa paglihok sa kaunuran. Busa, ang gibuhat niining pagtambal sa Onasemnogene Abeparvovec mao ang pagsal-ot og kopya sa usa ka himsog nga gene ngadto sa lawas sa bata imbes nga kana nga depektoso nga gene. Kini nga himsog nga gene gidala ngadto sa mga selula sa nerbiyos sa lawas uban sa tabang sa usa ka dili makadaot nga giusab nga virus (adeno-associated virus).

Giunsa paghatag kini nga pagtambal?

Kini nga tambal gihatag sa ospital, ubos sa bug-os nga pagdumala sa mga espesyalista nga doktor ug mga kawani sa nars. Kini usa ka infusion treatment. Sama sa saline solution, kini nga tambal hinayhinay nga gihatag sa lawas sulod sa mga usa ka oras. Kini nga pagtambal kasagaran gihatag kausa ra sa tibuok kinabuhi.

Kini nga pagtambal mahimong ihatag sa mga bag-ong natawo nga bata ug mga bata. Ang espesyalista nga medikal nga grupo nga mosusi sa bata mao ang modesisyon kung kini nga pagtambal angay ba alang sa imong anak o dili. Busa ayaw kabalaka bahin niini.

Mga butang nga kinahanglan nimong isulti sa imong doktor sa dili pa ang pagtambal

Tungod kay kini usa ka abante kaayo nga pagtambal, importante kaayo nga ipahibalo sa medical team ang tanang detalye bahin sa kahimtang sa panglawas sa imong anak sa dili pa magsugod sa pagtambal. Siguruha nga isulti kanila kini nga mga butang ilabi na.

• Kon ang bata adunay sakit sa kasingkasing .
• Kon ikaw kaniadto nagtaho sa bisan unsang sakit sa atay o mga pagbag-o sa mga enzyme sa atay.
• Sa dugoKon ikaw adunay kondisyon sa dugo sama sa ubos nga platelet count.
• Kon ikaw kaniadto adunay alerdyik nga reaksyon niini nga tambal o bisan unsang ubang tambal o pagkaon.
• Kon ang inahan mabdos, naningkamot nga magmabdos, o nagpasuso.

Ang paghatag niini nga impormasyon sa tukmang paagi importante kaayo alang sa kaluwasan sa bata.

Unsa ang posibleng mga side effect sa pagtambal?

Sama sa bisan unsang tambal, kini nga pagtambal mahimong hinungdan sa pipila ka mga epekto. Ang uban normal, apan adunay pipila ka mga butang nga kinahanglan natong bantayan pag-ayo. Atong klaruhon kini og klaro.

Unsa kaha kon ma-overdose ko?

Tungod kay kini nga tambal gihatag ubos sa pagdumala sa doktor sa ospital, gamay ra ang posibilidad nga ma-overdose. Bisan pa, kung nagduda ka nga nahitabo kini, kinahanglan nimo nga ipahibalo dayon ang Emergency Treatment Unit (ETU) sa ospital . Mahimo usab nimo tawagan ang National Poisons Information Centre sa Colombo National Hospital alang sa tambag kung kinahanglan.

Mga butang nga angay hunahunaon atol ug pagkahuman sa pagtambal

Mga pagsulay sa dugo

Sa dili pa ug pagkahuman sa pagtambal, ang imong anak kinahanglan nga magpa-blood test kanunay aron mabantayan ang ilang liver function ug platelet levels sulod sa usa ka yugto sa panahon. Kini alang sa kaluwasan sa imong anak, busa importante kaayo nga himuon kini nga mga test sa eksaktong petsa nga gi-eskedyul sumala sa gimando sa imong doktor.

Pagdumala sa mga pluwido ug hugaw sa lawas

Kini usa ka importante nga punto nga wala tagda sa daghang mga tawo. Human sa pagtambal, ang mga bahin niini nga tambal (giusab nga virus) mahimong ipagawas sa hugaw ug ihi sa bata sulod sa usa ka bulan o labaw pa. Busa, ang mga miyembro sa pamilya kinahanglan nga mag-amping pag-ayo sa pag-ilis ug paglimpyo sa mga lampin sa bata.

• Magsul-ob og gwantes matag higayon nga mag-ilis ka og lampin.
• Ibutang ang gigamit nga lampin sa usa ka selyado nga plastik nga bag ug ilabay kini sa lahi nga basurahan.
• Human sa pag-ilis sa lampin, hugasi pag-ayo ang imong mga kamot gamit ang sabon.
• Kon ang mga sinina o higdaanan sa imong anak mahugawan sa hugaw o ihi, labhi kini nga gilain sa init nga tubig.

Ayaw kabalaka bahin niini. Sa dili pa ka mobiya sa ospital ug mopauli, ang medical team mohatag kanimo og klaro nga mga instruksyon kon unsaon pagbuhat niini nga mga butang.