ئایا منداڵەکەت تووشی نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی دوچێن (DMD) بووە؟ وە ئایا پێت وتراوە دەربارەی دەرمانی Eteplirsen وەک چارەسەرێکی تایبەت بۆی؟ ئاساییە هەست بە کەمێک ترس و نیگەرانی و دوودڵی بکەیت کاتێک ناوێکی لەم جۆرە دەبیستیت، بەتایبەتی کاتێک پەیوەندی بە منداڵەکەتەوە هەیە. بەڵام مەترسە. زانین گەورەترین هێزی ئێمەیە. ئەمڕۆ با بە شێوەیەکی زۆر سادە و دۆستانە باس لەوە بکەین کە ئیتێپلیرسن چییە و چی دەکات و پێویستە وەک دایک و باوکێک چی لەبارەیەوە بزانیت.
بەڕاستی ئیتێپلیرسن چ جۆرە دەرمانێکە؟
بە سادەیی، ئیتێپلیرسن دەرمانێکی تایبەتە کە بەکاردێت بۆ چارەسەرکردنی حاڵەتێک کە پێی دەوترێت Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) . بەڵام نادرێت بە هەموو ئەو منداڵانەی کە DMD یان هەیە. تەنها بەو منداڵانە دەدرێت کە گۆڕانکاری جینی تایبەتیان هەیە .
بیر لەوە بکەرەوە، ماسولکەکانی جەستەمان وەک دیواری بینایەک وایە. ئەم دیوارانە پێویستیان بە چیمەنتۆ هەیە بۆ ئەوەی بەهێز بمێننەوە. بە هەمان شێوە بۆ ئەوەی ماسولکەکانمان بەهێز و تەندروست بمێننەوە پێویستمان بە پرۆتینێکی تایبەتە کە پێی دەوترێت دیسترۆفین . منداڵانی تووشبوو بە DMD کەموکوڕییان هەیە لە بەرهەمهێنانی ئەم پرۆتینەی دیسترۆفین.
ئەوەی دەرمانی Eteplirsen دەیکات یارمەتی پرۆتینی دیسترۆفین کە بەهۆی کەموکوڕی بۆماوەییەوە لەکارکەوتووە، بۆ ئەوەی دووبارە کاربکاتەوە، تا ڕادەیەک. واتە ئەم دەرمانە یارمەتی ماسولکەکان دەدات هەندێک لەو پرۆتینەی دیسترۆفین دروست بکەن کە پێویستیانە.
گرنگ ئەوەیە کە ئیتێپلیرسن چارەسەر نییە بۆ نەخۆشی DMD. بەڵام دەتوانێت ڕێژەی لاوازی ماسولکەکان کە بەهۆی نەخۆشیەکەوە دروست دەبێت خاو بکاتەوە، ئەمەش بڕێک ئاسوودەیی بۆ منداڵەکە دابین دەکات.
ئەو شتانەی کە پێویستە پێش دەستپێکردنی چارەسەرکردن بە پزیشکەکەت بڵێیت
پێش ئەوەی منداڵەکەت دەست بەم چارەسەرە بکات، زۆر گرنگە کە ئەم ڕاستیانە بە ڕوونی بۆ پزیشکەکەت ڕوون بکەیتەوە. هیچ شتێک مەشارنەوە، چونکە هەموو ئەم زانیاریانە بۆ سەلامەتی منداڵەکە گرنگن.
- حەساسیەت: دڵنیابە بە منداڵەکەت بڵێ ئەگەر هەستیاری بە ئیتێپلیرسن یان هەر دەرمانێکی تر، خۆراک، بۆیاخ، یان مادەی پارێزەر هەبوو.
- دووگیانی یان هەوڵدان بۆ دووگیانبوون: ڕەنگە ئەمە منداڵ نەگرێتەوە، بەو پێیەی ئەم دەرمانە بەزۆری دەدرێت بە منداڵ. بەڵام ئەگەر گەنجێک بە هەر هۆکارێک چارەسەری بۆ دەکرێت، پێویستە پزیشک ئاگادار بکرێتەوە ئەگەر دووگیان بوو یان هەوڵی دووگیان بوون دەدات.
- شیرپێدان: ئەگەر ئەو کەسەی چارەسەر وەردەگرێت دایکی شیردەر بوو، پێویستە پزیشکیش ئاگادار بکرێتەوە.
چۆن ئەم دەرمانە دەدەیت بە منداڵ؟
ئەمە چارەسەری ماڵەوە نییە. ئیتێپلیرسن دەرزییەکە بۆ ناو خوێنبەرێک. ئەم چارەسەرە لە نەخۆشخانە یان کلینیک، بە سەرپەرشتی تەواوی پزیشک یان ستافی پەرستاری ڕاهێنراو ئەنجام دەدرێت. کەواتە پێویست بە خەمی سەلامەتی منداڵەکە ناکات.
ئەم ڤاکسینە بەزۆری هەفتەی جارێک دەدرێت. زۆر گرنگە بە وردی ڕۆژ و کاتەکانی چارەسەرکردن بەدواداچوون بکرێت.
چی ئەگەر ڕۆژێکم لەدەستدا بۆ خواردنی دەرمانەکانم؟
بۆ ئەوەی زۆرترین سوود لەم چارەسەرە وەربگرین، زۆر گرنگە کوتانەکان لە کاتی دیاریکراودا وەربگرن. ئەگەر بەهۆی هۆکارێکەوە نەتتوانی منداڵەکەت لە بەرواری دیاریکراودا ببەیتە نەخۆشخانە، دەستبەجێ پەیوەندی بە پزیشکەکەتەوە یان کلینیکەکەتەوە بکە و ئاگاداریان بکەرەوە. ئەوان ئامۆژگاریت دەکەن کە لە داهاتوودا چی بکەیت.
چی ئەگەر زۆر دەرمان بخۆم؟
ئەمە لە شوێنی نەخۆشخانەدا دەدرێت، بۆیە ئەگەری ڕوودانی ئەمە نزیکەی سفرە. بەڵام لە ئەگەری حاڵەتی لەناکاودا، ئەگەر گومانت لە زیادەڕۆیی لە ژەهرەکاندا هەبوو، دەستبەجێ پەیوەندی بە سەنتەری نیشتمانی زانیاری ژەهرەکانەوە بکە لە نەخۆشخانەی نیشتمانی . یان منداڵەکە ببە بۆ نزیکترین نەخۆشخانە بەشی فریاکەوتن (ETU) .
ئەو شتانەی کە دەبێت لە کاتی چارەسەرکردندا لەبەرچاو بگیرێن
لە ئێستادا هیچ کارلێکێکی ناسراو لەگەڵ ئەم دەرمانەدا نییە. بەڵام بۆ ئەوەی لە لایەنی سەلامەتدا بیت، لیستی تەواو لە هەر دەرمانێکی تر (لەوانەش ڤیتامینەکان، پانادۆل)، دەرمانی تەقلیدی، بەرهەمە گیاییەکان یان تەواوکەرەکان بدە بە پزیشکەکەت کە منداڵەکەت دەیخوات.
بە درێژایی چارەسەری پزیشکی زۆر بە وردی چاودێری بارودۆخی منداڵەکە دەکات. ئەمەش بەو مانایەیە کە بە بەردەوامی پشکنینی هێزی ماسولکەکانی منداڵەکە و جوڵە و تەندروستی گشتی دەکەن.
کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکان چین؟
وەک هەر دەرمانێک، ئیتێپلیرسن دەتوانێت هەندێک کاریگەری لاوەکی دروست بکات. بەڵام هەموو کەسێک بەدەستیان ناهێنێت. گرنگە ئاگاداری ئەمانە بیت. با ئەم کاریگەرییە لاوەکییانە بکەینە دوو بەش.
| کاریگەری لاوەکی | وەسف و چی بکەین |
|---|---|
| کاریگەری لاوەکی جددی کە پێویستە دەستبەجێ بۆ پزیشکەکەت ڕاپۆرت بکرێت | |
| کاردانەوەی توندی حەساسیەت |
ئەگەر سەرنجی هەریەکێک لەمانەت دا، ئەوە حاڵەتێکی فریاگوزارییە. دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکە. |
| ئەو کاریگەرییە لاوەکیانەی کە بەزۆری جددی نین، بەڵام ئەگەر بەردەوام بوون پێویستە ئاگاداری پزیشک بکرێنەوە | |
| ڕشانەوە | ڕشانەوە دوای خواردنی دەرمانەکە. |
| ژانەسەر | سەرئێشەی سووک تا مامناوەند. |
| کۆکە | کۆکەیەکی نوێ یان خراپتربوونی کۆکەیەکی هەبوو. |
| سەرگێژخواردن و لەدەستدانی هاوسەنگی | سەرگێژخواردن و سەختی پاراستنی هاوسەنگی لەکاتی ڕۆیشتن یان وەستاندا. |
ئەگەر منداڵەکەت تووشی هەر نیشانەیەکی نائاسایی تر بوو کە لەم لیستەدا باس نەکراوە، ئەوا پزیشکەکەت ئاگادار بکەرەوە. هیچ شتێک پشتگوێ مەخە.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- ئیتێپلیرسن چارەسەرێکی تایبەتە بۆ منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی دوچێن (DMD) و گۆڕانکارییەکی بۆماوەیی تایبەت .
- هەرچەندە ئەمە چارەسەر نییە بۆ نەخۆشییەکە، بەڵام دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و خاوکردنەوەی لاوازی ماسولکەکان.
- ئەم دەرمانە لە نەخۆشخانەیەکدا لەلایەن ستافێکی پزیشکی ڕاهێنراوەوە وەک دەرزییەک دەدرێتە ناو خوێنبەرێک، بۆیە هیچ شتێک نییە لە ماڵەوە خەمی لێ بخۆیت.
- هەر حەساسیەتێک کە منداڵەکە هەبێت یان هەر دەرمانێکی تر کە منداڵەکە دەیخواتدڵنیابە لەو بارەیەوە بە پزیشکەکەت بڵێ.
- ئەگەر دوای خواردنی دەرمانەکە تووشی نیشانەی حەساسیەتێکی توند بوویت وەک پەڵەی پێست و ئاوسانی دەموچاو، دەستبەجێ داوای ڕاوێژی پزیشکی بکە.
- منداڵەکەت لە کاتی دیاریکراودا ببە بۆ نەخۆشخانە , بەبێ ئەوەی هیچ چاوپێکەوتنێک لەدەست بدەیت. ئەگەر هەر نیگەرانییەکت هەبوو دەستبەجێ پەیوەندی بە پزیشکەوە بکە.
- ئەگەر هەر پرسیارێکی ترت هەبوو سەبارەت بەم چارەسەرە، تکایە بەبێ دوودڵی پرسیار لە پزیشکەکەت بکە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە