هەست دەکەیت ئەندامەکانت هێواش هێواش هێزی خۆیان لەدەست دەدەن؟ ئەمە دەتوانێت نەخۆشی دەمارە جووڵاوەکان (MND) بێت!

ئایا تا ئێستا هەستت کردووە کە قاچەکانت بێهێز دەبن کاتێک بە پلیکانەکاندا سەردەکەویت، قسەکانت لە کاتی قسەکردندا زەق دەبنەوە، یان شتێک لەناکاو لە دەستت دەکەوێت؟ لەوانەیە پێت وابێت ئەمانە ئاسایین، بەڵام ئەگەر ئەم نیشانانە بەردەوام بوون، باشترە کەمێک نیگەران بیت. چونکە ئەمانە دەتوانن نیشانە سەرەتاییەکانی حاڵەتێک بن کە پێی دەوترێت نەخۆشی دەمارە جوڵاوەکان (MND) . کەواتە، با ئەمڕۆ کەمێک بە وردی باسی ئەم بابەتە بکەین.

نەخۆشی دەمارە جوڵاوەکان (MND) چییە؟

بە سادەیی نەخۆشی دەمارەکانی جووڵەیی (MND) کۆمەڵێک نەخۆشین کە کاریگەرییان لەسەر کۆئەندامی دەمارەکانمان هەیە. دەبێتە هۆی مردنی دەمارە جووڵاوەکانمان وردە وردە. ئێستا ڕەنگە پرسیارەکەت ئەوە بێت کە ئەم دەمارە جووڵاوانە چین؟ ئەمانە ئەو خانە دەمارانەن کە ماسولکەکانمان کۆنتڕۆڵ دەکەن. ئەم دەمارە جووڵاوانە بۆ هەموو ئەرکەکانمان پێویستن، لە هەناسەدان و قسەکردن و قووتدان و ڕۆیشتن.

بیهێنە بەرچاوت، لە مێشکمانەوە (کە ئێمە پێی دەڵێین دەمارە جوڵاوەکانی سەرەوە ) پەیامەکان دێنە سەر بڕبڕەی پشتمان. لەوێشەوە ئەو پەیامانە لە ڕێگەی دەمارە جووڵاوەکانی خوارەوە دەڕۆن بۆ ماسولکەکانی جەستەمان. ئەم دەمارە جووڵاوانەی سەرەوە ئەوانەن کە بە دەمارە جوڵاوەکانی خوارەوە دەڵێن "باشە، ئێستا ئەم ماسولکەیە بەم شێوەیە بجوڵێنە".

ئێستا، چی ڕوودەدات کاتێک ئەم دەمارانەی خوارەوەی جووڵەیی ناتوانن پەیام بۆ ماسولکەکان بنێرن؟ ماسولکەکان وردە وردە دەست دەکەن بە لاوازبوون و بچووکبوونەوە (وەرینی ماسولکەکان) . هەروەها کاتێک دەمارە جوڵاوەکانی سەرەوە ناتوانن سیگناڵ بنێرن بۆ دەمارە جوڵاوەکانی خوارەوە، ماسولکەکان ڕەق دەبن و کاردانەوەی زۆریان دەبێت ( hyperreflexia ). ئەمەش وا دەکات بزووتنەوەی خۆبەخشانە بۆ ئێمە قورس بێت و زۆر بە هێواشی ڕوودەدەن. تەنانەت ڕەنگە بە تێپەڕبوونی کات توانای ڕۆیشتن و کۆنتڕۆڵکردنی جوڵەکانی تریش لەدەست بدەین.

گرنگ ئەوەیە لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی دەمارە جوڵاوەکان نییە. ئەمانە نەخۆشییە پێشکەوتووەکانن و بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبن. بەڵام چارەسەر هەیە کە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کەمکردنەوەی کاریگەرییەکانی حاڵەتەکە.

چ جۆرەکانی MND هەیە؟

پزیشکان MND بەپێی ئەوە پۆلێن دەکەن کە ئایا کاریگەری لەسەر دەمارە جوڵاوەکانی سەرەوە، دەمارە جوڵاوەکانی خوارەوە، یان هەردووکی هەیە. چەند جۆرێکی سەرەکی MND هەیە: ١.

`ئیسکلەرۆزی لایەنی ئامیۆتڕۆفیک (ALS)`

ئەمە باوترین جۆری MND ە. هەروەها هەندێک کەس پێی دەڵێن نەخۆشی لو گێریگ . ALS کاریگەری لەسەر هەردوو دەماری جووڵەی سەرەوە و خوارەوە هەیە. ئەمەش دەبێتە هۆی لەدەستدانی خێرای کۆنترۆڵی ماسولکەکان، لە کۆتاییدا دەبێتە هۆی ئیفلیجی . زۆرێک لە پزیشکان هەندێک جار زاراوەی ALS و نەخۆشی دەمارە جووڵاوەکان بە شێوەیەکی گۆڕاو بەکاردەهێنن.

`ئیفلیجی پێشکەوتووی بولبار (PBP)`

ئەمەیە کە هێرش دەکاتە سەرمان.دەمارە جوڵاوەکانی خوارەوە کە بە بنەچەی مێشکەوە دەبەسترێتەوە (ناوچەی بولبار). بنەچەی مێشکمان ئەو ماسولکانە کۆنتڕۆڵ دەکات کە پێویستن بۆ شتەکانی وەک قسەکردن و جوین و قووتدان. ناوێکی دیکەی PBP بریتییە لە ``وەرینی پێشکەوتووی گڵۆپ``.

`ئیسکلەرۆزی لایەنی سەرەتایی (PLS)`

ئەمەش تەنها کاریگەری لەسەر دەمارە جوڵاوەکانی سەرەوە دەبێت. زۆربەی کات ئەم نەخۆشییە سەرەتا تووشی قاچ دەبێت. پاشان کاریگەری لەسەر قۆڵ و دەست و شان دەبێت. لە کۆتاییدا دەتوانێت کاریگەری لەسەر ئەو ماسولکانە هەبێت کە بۆ قسەکردن و قووتدان و جوینی خۆراک بەکاردەهێنرێن.

`وەرینی ماسولکەیی پێشکەوتوو (PMA)`

تەنها کاریگەری لەسەر دەمارە جوڵاوەکانی خوارەوە دەبێت. ئەم حاڵەتە زیاتر لە پیاواندا باو دەبێت، و مەیلی ئەوەی هەیە لە تەمەنێکی بچووکتردا گەشە بکات لە چاو نەخۆشییە MNDەکانی تر کە لە گەورەساڵانەوە سەرهەڵدەدەن. یەکەم نیشانەکانی لاوازی قۆڵەکانە، کە دواتر بڵاودەبێتەوە بۆ بەشی خوارەوەی لەش. هەروەها دەتوانێت کاریگەری لەسەر شان و هەناسەدان هەبێت.

وەرینی ماسولکەکانی بڕبڕەی پشت (SMA)

ئەمەش حاڵەتێکی بۆماوەییە و کاریگەری لەسەر دەمارە جوڵاوەکانی خوارەوە دەبێت. هەروەها بە هۆکارێکی بۆماوەیی سەرەکی دادەنرێت بۆ مردنی کۆرپە . گۆڕانکاری لە جینی `SMN1' دەبێتە هۆی لەدەستدانی پڕۆتینی `SMN' . ئەمەش وردە وردە دەمارەکانی خوارەوەی جوڵە لەناو دەبات و دەبێتە هۆی بەفیڕۆدان و لاوازی ماسولکەکان و لە کۆتاییدا مردن.

نەخۆشی کێنێدی

پەیوەستە بە جینێکەوە لەسەر کرۆمۆسۆمی X لە پیاواندا. بەهۆی گۆڕانکاری لە جینی وەرگری ئەندرۆجین دروست دەبێت. بە تێپەڕبوونی کات لاوازی لە قۆڵ و قاچدا دروست دەبێت، زۆرجار لە ناوچەی حەوز یان شان دەست پێدەکات. هەروەها لەوانەیە ئازار و بێهێزی لە قۆڵ و قاچەکاندا ڕووبدات.

نیشانەکانی دوای ئیفلیجی منداڵان (PPS)

لەو کەسانەدا ڕوودەدات کە لە نەخۆشی ئیفلیجی منداڵان چاکبوونەتەوە. دەتوانێت تا چوار دەیە دوای نەخۆشییە سەرەتاییەکەیان ڕووبدات. ئیفلیجی منداڵان دەتوانێت زیانێکی زۆر بە دەمارە جوڵاوەکان بگەیەنێت. نیشانەکانی PPS بریتین لە لاوازی ماسولکە و جومگەکان، ماندوێتی، ئازار کە بە تێپەڕبوونی کات زیاد دەکات، چرچبوون و بەفیڕۆدانی ماسولکەکان و نەتوانینی بەرگەگرتنی سەرما.

نیشانەکانی نەخۆشی MND چین؟

نیشانەکانی MND لەناکاو دەرناکەون، بەڵکو وردە وردە. لە قۆناغە سەرەتاییەکاندا ڕەنگە زۆر دیار نەبن.

نیشانەکانی سەرەتایی

• سەختی سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا یان زۆر کەوتن بەهۆی لاوازی قاچ یان پاژنەی پێ.
• قسەکردنی شل (disarthria) .
• کێشەی قووتدانی خۆراک .
• لاوازبوونی گرێپ لەسەر شتێک کە دەستی بەسەردا گرتووە. بۆ نموونە ڕەنگە دوگمەی کراسێک قورس بێت، شووشەیەک بکەیتەوە، یان شتەکانی دەستت بەردەوام بکەونە سەر زەوی.
• چرچ و لۆچی ماسولکەکان و گرژبوون .
• دابەزینی کێش بەهۆی تەنکبوونی قۆڵ و قاچ.
• ناتوانێت لە کاتە نەگونجاوەکاندا پێکەنین یان گریان بوەستێنێت (کاریگەری ساختەی بولبار) . ئەمەش وەک ئەوە وایە کاتێک هەست بە دڵتەنگی دەکەیت پێبکەنیت، یان هەست بە دڵتەنگی بکەیت کاتێک هەست بە دڵخۆشی دەکەیت.

نیشانەکانی تر

جگە لەم نیشانە سەرەتاییانە، ڕەنگە نیشانەکانی دیکە دەربکەون:

• سەختی هەناسەدان (هەناسەبڕکێ) .
• سەختی هەناسەدان لەکاتی پاڵکەوتن لەسەر جێگا.
• زۆرجار هەوکردنی سنگ .
• تێکچوونی خەو (تێکچوونی خەو) .
• تێکچوونی سەرنج و بیرەوەری .
• شێوان .
• سەرئێشەی بەیانیان .
• شەکەتی .

هۆکاری MND چییە؟

وەک پێشتر باسمان کرد، MND بەهۆی کێشەی دەمارە جووڵاوەکانمانەوە دروست دەبێت. ئەم خانانە وردە وردە بە تێپەڕبوونی کات بە شێوەیەکی دروست کارەکانیان ڕادەگرن. بەڵام هێشتا توێژەران بە تەواوی نازانن بۆچی ئەمە ڕوودەدات .

MND بۆماوەییە

هەندێک لە حاڵەتەکانی MND بۆماوەییە، واتە لە ڕێگەی ئەندامانی خێزانەوە لە ڕێگەی جینەکانەوە دەگوازرێنەوە. لەم حاڵەتانەدا نەخۆشییەکە بەهۆی گۆڕانکاری لە یەک جیندا دروست دەبێت. ئەمانە دەتوانرێت بە چەندین ڕێگەی سەرەکی بۆماوەیی ببرێن: ١.

• ``ئۆتۆسۆمی زاڵ``: لەم حاڵەتەدا، تەنانەت ئەگەر یەک کۆپی جینە گۆڕاوەکە تەنها لە یەکێک لە دایک و باوکە تووشبووەکانەوە بە میرات بگرێت، هێشتا مەترسی تووشبوون بە نەخۆشییەکە هەیە.
• ``Autosomal recessive``: لەم حاڵەتەدا، بۆ ئەوەی نەخۆشییەکە گەشە بکات، پێویستە دوو کۆپی جینی گۆڕاو لە هەردوو دایک و باوکەکەت وەربگریت.
• `میراتی پەیوەست بە X`: لەمدا دایکێک ئەم جینە لەسەر کرۆمۆسۆمی X هەڵدەگرێت و نەخۆشییەکە دەگوازێتەوە بۆ منداڵە نێرەکانی.

هۆکاری تر

بارودۆخی نابۆماوەیی MND دەتوانێت بەهۆی چەندین هۆکارەوە بێت. ئەمانە دەتوانن بریتی بن لە ڤایرۆس، ژەهر، جینات و هۆکارە ژینگەییەکان .

کێ مەترسی زیاتری لەسەرە بۆ تووشبوون بە MND؟

MND زۆرترین جار تووشی ئەو کەسانە دەبێت کە تەمەنیان لە نێوان ٦٠ بۆ ٧٠ ساڵدایە، بەڵام دەتوانێت تووشی منداڵ و گەورەساڵان بێت لە هەر تەمەنێکدا بێت. ئەگەر خزمێکی نزیکت تووشی نەخۆشی MND بوو، یان حاڵەتێکی هاوشێوەی کە پێی دەوترێت خەمۆکی پێشەوە و کاتی ، تۆ مەترسی زیاترت لەسەرە بۆ تووشبوون بە MND.

پزیشکان چۆن نەخۆشی MND دەستنیشان دەکەن؟

MND دەتوانێت لە سەرەتاوە دەستنیشانکردنی قورس بێت، چونکە هیچ پشکنینێکی تایبەت بۆی نییە . ئەگەر وردە وردە ماسولکەکانت لاواز بوو بەبێ ئازار یان لەدەستدانی هەست، لەوانەیە پزیشکەکەت گومانی MND بکات.

ئەو پرسیارانەی کە لەلایەن پزیشکەوە دەکرێت

دەتوانن پرسیار لە خۆت بکەن وەک:

• چ بەشێکی جەستە تووشی نەخۆشی دەبێت .
• نیشانەکان کەی دەستی پێکرد؟
• یەکەم نیشانەکانیچی؟
• ئایا بە تێپەڕبوونی کات نیشانەکان گۆڕاون؟

تاقیکردنەوەکان ئەنجامدراون

دەتوانرێت چەندین پشکنین ئەنجام بدرێت بۆ یارمەتیدانی دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە:

• ئەلکترۆمایۆگرافی (EMG): ئەمەش چالاکیی کارەبایی ماسولکەکانت تۆمار دەکات. ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ دیاریکردنی ئەوەی کە ئایا کێشەکە لە ماسولکەکان، دەمارەکان، یان یەکگرتنی دەمارە ماسولکەکاندایە یان نا.
• توێژینەوەکانی گواستنەوەی دەمارەکان: ئەمەش پێوانە دەکات کە دەمارەکان چەندە خێرا ئیمپاڵسەکان دەگوازنەوە.
• سکانی وێنەگرتنی دەنگدانەوە موگناتیسیەکان (MRI): پشکنینی MRIی مێشک، و هەندێکجاریش MRI ی بڕبڕەی پشت ئەنجام دەدرێت بۆ گەڕان بەدوای نائاساییەکانی تردا کە ڕەنگە هەمان نیشانەکان دروست بکەن.

بۆ ڕەتکردنەوەی حاڵەتە پزیشکییەکانی تر، پزیشک دەتوانێت داوای پشکنینی زیاتر بکات:

• پشکنینی خوێن
• پشکنینی میز
• شلەمەنی بڕبڕەی پشت (کونکردنی کەمەر)
• پشکنینی بۆماوەیی

بە تێپەڕبوونی کات نیشانەکانی نەخۆشی MND ئەوەندە ئاشکرا دەبن کە کاتێک هەیە کە دەتوانرێت نەخۆشییەکە بەبێ هیچ پشکنینێک دەستنیشان بکرێت.

چارەسەرەکانی نەخۆشی MND چین؟

هیچ چارەسەر و چارەسەرێکی تایبەت بۆ نەخۆشی دەمارەکانی جووڵەیی نییە . بەڵام توێژەران بەردەوامن لە لێکۆڵینەوە لە ڕێگا سەلامەت و کاریگەرەکان بۆ چارەسەرکردنی ئەو حاڵەتە.

پێویستە لەگەڵ تیمێکی پزیشک کاربکەیت بۆ ئەوەی یارمەتیت بدەن لە بەڕێوەبردنی نیشانەکانت. چارەسەرەکانی MND لەوانەیە بریتی بن لە:

• چارەسەری فیزیایی: ئەمەش یارمەتی پاراستنی هێزی ماسولکەکانت دەدات و جومگەکانت بە نەرم و نیان بهێڵێتەوە.
• ئەگەر قووتدانت بە سەختی بوو، لەوانەیە خۆراکت پێ بدرێت لە ڕێگەی بۆرییەکەوە (بۆری گەدە) کە لە ڕێگەی دیواری سکەوە دەخرێتە ناو گەدە.

دەرمانەکان

هەندێک دەرمان یارمەتی زۆر کەسی تووشبوو بە نەخۆشی MND دەدەن بۆ ئەوەی ڕزگاریان بێت لە نیشانەکانیان:

• باکلۆفین: ڕەقبوونی ماسولکەکان کەمدەکاتەوە و گرژبوونی ماسولکەکان کەمدەکاتەوە.
• فینیتۆین یان کوینین: کەمکردنەوەی گرژبوونی ماسولکەکان.
• گلیکۆپیرۆلات: کەمکردنەوەی لیک دەرچوون.
• دژە خەمۆکی: یارمەتی خەمۆکی دەدات.
• بنزۆدیازیپین: بۆ ئازارێک کە لەگەڵ بەرەوپێشچوونی نەخۆشییەکە ڕوودەدات.

بۆ ئەو کەسانەی کە تووشی ALS بوون، دوو دەرمان هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە درێژکردنەوەی تەمەن و کۆنترۆڵکردنی دابەزینی کارایی: ڕیلوزۆڵ و ئیداراڤۆن .

هەروەها زۆر کەس بەشداری لە تاقیکردنەوە کلینیکیەکان دەکەن .

کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەم؟

ئەگەر شتێکی وەک لاوازی ماسولکەکانت هەیە، کە دەتوانێت نیشانەیەکی سەرەتایی نەخۆشی MND بێت، بە دڵنیاییەوە پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت. لەوانەیە تۆ تووشی نەخۆشی MND نەبیت، بەڵام بەدەستهێنانی دەستنیشانکردنی ورد بە زووترین کات زۆر گرنگە بۆ بەدەستهێنانی ئەو چاودێری و پشتگیرییەی کە پێویستتە.

هەروەها ئەگەر خزمێکی نزیکت هەیە کە تووشی نەخۆشی MND یان خەمۆکی پێشەوەی کاتی بوو و نیگەرانیت لەوەی کە ڕەنگە تووشی نەخۆشییەکەش ببیت، باشترە سەردانی پزیشک بکەیت. هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت ڕەوانەی ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت بۆ ئەوەی باسی مەترسییەکانتان بکات.

لە کاتی ژیان لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا چاوەڕوانی چی دەکەیت؟

نەخۆشی دەمارە جوڵاوەکان نەخۆشییەکی بەرەوپێشچوونە، بۆیە گرنگە پزیشکێک بدۆزیتەوە کە لە بارودۆخەکەت تێبگات و بتوانێت یارمەتیت بدات بۆ دۆزینەوەی چارەسەری گونجاو بۆ بەڕێوەبردنی حاڵەتەکەت.

هەروەها گرنگە سیستەمی پشتگیری هەبێت . لەگەڵ پێشکەوتنی بارودۆخەکەت، لەوانەیە پێویستت بە یارمەتی زیاتر بێت لەلایەن کەسانی ترەوە بۆ ئەنجامدانی ئەو کارانەی کە بۆت قورسن. لەگەڵ هاوڕێ و خێزانەکەت قسە بکە، یان پرسیار لە پزیشکەکەت بکە دەربارەی ڕێگاکانی وەرگرتنی پشتگیری لە کۆمەڵگاکەت. لەبیرت بێت تۆ تەنیا نیت.

تەمەنی کەسێکی تووشبوو بە MND چەندە؟

بەداخەوە نەخۆشی دەمارە جووڵاوەکان دەتوانێت تەمەنت بە شێوەیەکی بەرچاو کورت بکاتەوە . ئەمانە نەخۆشین کە بە تێپەڕبوونی کات بەرەوپێش دەچن و لە کۆتاییدا دەبێتە هۆی مردن. بەڵام چەند کات دەخایەنێت بۆ گەیشتن بەو خاڵە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاوازە. هەندێک کەس ساڵانێک و هەندێکجار تەنانەت دەیان ساڵ دەژین، پێش ئەوەی بەهۆی کاریگەرییەکانی ئەم نەخۆشیانەوە بمرن. پزیشکەکەت دەتوانێت تێگەیشتنێکی باشترت پێبدات لە پێشبینی/دیدگای بارودۆخەکەت.

گرنگترین شت - ئەوەی کە دەبێت بیڵێیت

زانینی ئەوەی کە نەخۆشی دەمارەکانی جووڵەیی (MND)ت هەیە دەتوانێت ئەزموونێکی ترسناک و سەرسەخت بێت. لەبیرت بێت، ئەوە خەتای تۆ نییە . تۆ هیچ شتێکی هەڵەت نەکردووە. وە ئەوە ناگۆڕێت کە تۆ کێیت – بەڵام دەتوانێت ژیان کەمێک جیاواز بکات. لە کاتێکدا کە ڕەنگە لەگەڵ پێشکەوتنی نەخۆشییەکەدا ڕووبەڕووی ئاستەنگ ببیتەوە، بەڵام چارەسەر هەیە کە دەتوانێت یارمەتیت بدات لە بەڕێوەبردنی کاریگەرییەکانی. بۆ پشتگیری پشت بە هاوڕێ و خێزانەکەت ببەستە. ئەگەر کێشەت هەیە بۆ ڕووبەڕووبوونەوە یان پێویستت بە پشتگیری زیاترە، لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە. ئەوان دەتوانن یارمەتیت بدەن بۆ دۆزینەوەی ئەو سەرچاوانەی کە پێویستتانە، و دڵنیابن لەوەی کە بە تێپەڕبوونی کات ئەو یارمەتییە بەدەست دەهێنیت کە پێویستتە.

` نەخۆشی دەمارە جوڵاوەکان، MND، نەخۆشی دەمار، لاوازی ماسولکەکان، ALS، خانەکانی دەمار، بەفیڕۆدانی ماسولکەکان