دەبێ تووشی شۆک بووبیت کاتێک پزیشک پێی وتیت کە منداڵە بچووکەکەت حاڵەتێکی هەیە کە پێی دەوترێت Spinal Muscular Atrophy (SMA). بابەتێکی زۆر هەستیارە. بەڵام ئێستا زانستی پزیشکی زۆر پێشکەوتووە. ڕێگەی نوێ و زۆر کاریگەر بۆ چارەسەرکردنی ئەم جۆرە حاڵەتانە دۆزراونەتەوە. ئۆناسێمنۆجین ئابێپارڤۆڤێک یەکێکە لەو چارەسەرە زۆر پێشکەوتووانە و یەکجارەکییە جینییەکان. زۆر بە ناوی مارکەی زۆڵگێنسما ناسراوە. کەواتە ئەمڕۆ، با باسی ئەم دەرمانە بکەین، کردارەکەی، ئەو شتانەی کە دەبێت ئاگاداری بین، و کاریگەرییە لاوەکییەکانی بە شێوەیەکی سادە کە دەتوانن لێی تێبگەن.
ئەمە چ جۆرە دەرمانێکە؟ بەڕاستی چی ڕوودەدات؟
بە سادەیی، Onasemnogene Abeparvovec دەرمانێکە کە چارەسەری حاڵەتێک دەکات کە پێی دەوترێت Spinal Muscular Atrophy (SMA) . SMA نەخۆشییەکی بۆماوەییە و دەبێتە هۆی ئەوەی ماسولکەکانی لەشمان وردە وردە لاواز بن و بەفیڕۆ بدەن. ئەمەش بەهۆی کەموکوڕی لە جینێکدا دروست دەبێت کە پرۆتینێک بەرهەم دەهێنێت کە پێویستە بۆ هێشتنەوەی ماسولکەکان بە تەندروستی.
ئەوەی ئەم دەرمانە دەیکات گۆڕینی جینی کەموکوڕییە بە کۆپییەکی تەندروست لە جینەکە کە دەتوانێت ئەو پرۆتینە بە شێوەیەکی دروست بەرهەم بهێنێت. ئەمەش پێی دەوترێت چارەسەری جینی . کاتێک ئەم جینە تەندروستە دەچێتە ناو لەشەوە دەست دەکات بە بەرهەمهێنانی پرۆتینی بنەڕەتی. ئەمەش وادەکات ماسولکەکان زیاتر لاواز بن و نیشانەکانی خراپتربوون کۆنترۆڵ دەکرێن.
ئەمەش یەکجارە ئینفیوژنە. بەو پێیەی جەستە بە یەک ژەم ئەو جینە تەندروستە وەردەگرێت کە پێویستی پێیەتی، پێویست ناکات بەردەوام بێت لە وەرگرتنی.
ئەو شتانەی کە پێویستە پێش خواردنی ئەم دەرمانە بە پزیشکەکەت بڵێیت
لەبەر ئەوەی ئەمە چارەسەرێکی زۆر تایبەتە، زۆر گرنگە وەسفێکی تەواو لە بارەی تەندروستی منداڵەکەت بدەیت بە تیمی پزیشکی. پێش دەستپێکردنی چارەسەر، دڵنیابە کە بە تایبەتی ئەم شتانە بە پزیشک بڵێ:
- هەوکردنی ئێستا: ئەگەر منداڵەکە هەوکردنی هەبوو وەک تا، هەڵامەت، یان کۆکە.
- نەخۆشی جگەر: ئەگەر هەر نەخۆشییەکی جگەرت هەبوو.
- وشکبوونەوە: ئەگەر کەمی ئاو لە جەستەدا هەبێت.
- حەساسیەت: ئەگەر حەساسیەتت هەبوو بەم دەرمانە یان هەر دەرمانێک یان خواردنێکی تر.
- دووگیانی یان شیرپێدان: ئەم چارەسەرە بەزۆری بۆ منداڵی بچوک دەدرێت، بۆیە ئەمە پەیوەندیدار نییە، بەڵام گرنگە ئاگاداری ئەم بابەتە بێت ئەگەر بە هەر شێوەیەک بێت بە کەسێکی گەنج بدرێت.
دەرمانەکە چۆن دەدرێت؟
ئەمە چارەسەری ماڵەوە نییە. لە نەخۆشخانە یان کلینیکی تایبەتمەند دەدرێت، بە سەرپەرشتی تەواوی تیمێکی پزیشکی کە پێکهاتووە لە پزیشک و پەرستار.
ئەمەش ئینفیوژنێکی ناو خوێنبەرە. دەدرێتە ناو خوێنبەرێک، وەک خوێ، بۆ ماوەی نزیکەی کاتژمێرێک. ئەم چارەسەرە تەنانەت دەتوانرێت بدرێت بە منداڵە تازە لەدایکبووەکان. بەڵام پێویستی بە خۆپارێزی تایبەت و چاودێری بەردەوام هەیە.
ئەگەر ژەمی زۆرت خوارد چی بکەیت؟
بەو پێیەی ئەمە لەلایەن تیمێکی پزیشکییەوە لە نەخۆشخانەیەکدا بەڕێوەدەچێت، ئەگەری زۆر کەم هەیە. بەڵام ئەگەر گومانت هەبوو شتێک ڕوویداوە، دەستبەجێ تیمی پزیشکی ئاگادار بکەرەوە. ئەگەرنا، پەیوەندی بکەن بە سەنتەری نیشتمانی زانیاری ژەهرەکان لە نەخۆشخانەی نیشتمانی کۆڵۆمبۆ . یان منداڵەکە ببە بۆ یەکەی چارەسەری فریاگوزاری (ETU) لە نزیکترین نەخۆشخانە.
ئەو شتانەی کە دەبێت لەبەرچاو بگیرێن لە کاتی چارەسەرکردن و دوای چارەسەرکردن
دوای وەرگرتنی ئەم چارەسەرە چەند شتێک هەیە کە دەبێت بە تایبەتی ئاگاداری بین.
چاودێری پزیشکی بەردەوام
دوای چارەسەر باری منداڵەکە بە بەردەوامی لەلایەن پزیشکانەوە چاودێری دەکرێت. ڕەنگە پشکنینی خوێن بە بەردەوامی بکرێت بۆ پشکنینی شتەکانی وەک کارکردنی جگەر.
مەترسی تووشبوون بە هەوکردن
ئەم دەرمانە ڕەنگە هەندێک کاریگەری لەسەر سیستەمی بەرگری لەش هەبێت، ئەمەش ئەگەری تووشبوون بە هەوکردن زیاد دەکات.
- ئەگەر نیشانەکانی وەک تا، لەرز، کۆکە، یان ئازاری قورگت دەرکەوت، دەستبەجێ پەیوەندی بە پزیشکەکەتەوە بکە.
- بە دڵی خۆت دەرمان مەدە.
- تا دەتوانیت منداڵەکەت لە کەسانێک دوور بخەرەوە کە نەخۆشن.
ڕێگریکردن لە بڵاوبوونەوەی شلەی جەستە بۆ کەسانی تر (زۆر گرنگە!)
ئەمە گرنگترین شتە کە پێویستە لە کاتی ئەم چارەسەرەدا گرنگی پێبدەیت. دوای ئەوەی چارەسەری جینی دەدرێت، شلەکانی جەستەی منداڵەکە (وەک لیک، میز و پیسایی) لەوانەیە شوێنەواری چارەسەرەکە بۆ ماوەی نزیکەی مانگێک لەخۆبگرێت. پێویستە ڕێگری بکەیت لەوەی ئەمانە بە هەڵە بچنە ناو جەستەی کەسێکی ترەوە.
- دەست شۆردن: هەرکاتێک بەرکەوتەی شلەی لەشی منداڵەکەت بوو بەئاو و سابون دەستەکانت بەباشی بشۆ، بەتایبەتی دوای گۆڕینی دایبی.
- دەستکێش بەکاربهێنە: ئەگەر دەکرێت دەستکێشی یەکجار بەکارهێنراو لە کاتی گۆڕینی دایبی منداڵەکەتدا بەکاربهێنە.
- فڕێدانی پەڕۆ و پاشماوە: پەڕۆی پیس و پەڵەی میز و شتەکانی تری منداڵەکە بخەرە ناو کیسەیەکی نایلۆنێکی باش مۆرکراوەوە و لەگەڵ زبڵی ئاسایی فڕێی بدە.
بە جێبەجێکردنی ئەم ڕێوشوێنە خۆپارێزییانە بە وردی دەتوانیت ڕێگری بکەیت لە ئەندامانی تری خێزانەکەت کە بە هەڵە ئەم چارەسەرە جینییەیان پێ بگات.
خاڵەکانی تر
- مەترسی خوێنبەربوون: تەنانەت برینێکی بچووکیش لەوانەیە ببێتە هۆی زیادبوونی خوێنبەربوون لەم ماوەیەدا. بۆیە لەکاتی شوشتنی ددانەکان فڵچەی ددانێکی زۆر نەرم بەکاربهێنە. ئەگەر پزیشکی ددانت بینی دڵنیابە پێیان بڵێ منداڵەکەت ئەم چارەسەرەی کردووە.
- مەترسی تووشبوون بە وەرەم: ١.بەهۆی ئەم دەرمانەوە مەترسی زۆر کەم هەیە بۆ تووشبوون بە وەرەم لە جەستەدا. زۆربەی ئەمانە شێرپەنجە نین (بێهۆشکەر). بەڵام ئەگەر هەستت بە وەرەمێکی نوێ یان گرێیەکی نوێ کرد لە هەر شوێنێکی جەستەی منداڵەکەت، یەکسەر بە پزیشکەکەت بڵێ.
کاریگەری لاوەکی چین؟
وەک هەر دەرمانێک ئەم چارەسەرە دەتوانێت کاریگەری لاوەکی هەبێت. هەندێکیان جدین، هەندێکیان باون. گرنگە ئاگاداری ئەمانە بیت.
| کاریگەری لاوەکی | ئەوەی پێویستە بزانیت و نیشانەکانی |
|---|---|
| کاریگەری لاوەکی جددی کە پێویستە دەستبەجێ بۆ پزیشک ڕابگەیەنرێت | |
| کاردانەوەی حەساسیەت | پەڵەی پێست، خوران، ئاوسانی دەموچاو، لێو، زمان یان قوڕگ. |
| برینداربوونی جگەر | ئازار لە بەشی سەرەوەی لای ڕاستی گەدە، نەمانی ئارەزووی خواردن، سکچوون، پیسایی ڕەنگی سوک، میزی زەردی تۆخ یان قاوەیی، زەردبوونی پێست و چاو، و ماندوێتی نائاسایی. |
| کێشانی نائاسایی یان خوێنبەربوون | شینبوونی ڕوون نەکراوە لە بەشەکانی جەستە و خوێنبەربوونی پووک و خوێنبەربوونی لووت. |
| نەخۆشی | تا، لەرز، کۆکە، قورگ ئێشە، برینە ساڕێژنەبووەکان، ئازار لە کاتی میزکردندا. |
| کاردانەوەکانی ئینفیوژن | ئازاری سنگ، سەختی هەناسەدان، سەرگێژخواردن، هەستکردن بە بێهۆشبوون. |
| برینداربوونی گورچیلە | کەمبوونەوەی میزکردن، ئاوسانی پاژنەی پێ، دەست، یان پێیەکان. |
| کەمخوێنی هیمۆلیتیک | ماندووبوون یان بێهێزی نائاسایی، سەرگێژخواردن، سەرئێشە، سەختی هەناسەدان، تاریکی میز، زەردبوونی پێست یان چاو. |
| ئەو کاریگەرییە لاوەکیانەی کە بەزۆری جددی نین، بەڵام ئەگەر بەردەوام بوون پێویستە ئاگاداری پزیشک بکرێنەوە | |
| ڕشانەوە | ئەمە شتێکی ئاساییە، بەڵام ئەگەر بەردەوام بوو یان توند بوو، پزیشکەکەت ئاگادار بکەرەوە. |
ئەم لیستە هەموو کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکان لەخۆناگرێت. جگە لەوەش ئەگەر هەستت بە شتێکی نائاسایی یان جیاواز کرد لە منداڵەکەتدا، ئەوا لەگەڵ پزیشکەکەتدا قسە بکە لەسەر ئەوەش.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- ئۆناسێمنۆجین ئابێپارڤۆڤێک (زۆڵجینسما) چارەسەرێکی تایبەتە و یەکجارەکییە بۆ جینی بۆ وەرینی ماسولکەکانی بڕبڕەی پشت (SMA).
- ئەم چارەسەرە لە نەخۆشخانەیەکدا دەکرێت، لەژێر چاودێری تەواوی تیمێکی پزیشکیدا.
- زۆر گرنگە پێش دەستپێکردنی چارەسەرکردن هەموو زانیارییە تەندروستییەکانی منداڵەکە بدەیت بە پزیشک.
- زۆر گرنگە بە وریاییەوە و بە شێوەیەکی دروست شلەکانی جەستەی منداڵ وەک پیسایی و میز و لیکی فڕێبدرێت بۆ ماوەی مانگێک دوای چارەسەرکردن. ئەمەش بۆ سەلامەتی ئەندامانی تری خێزانەکەیە.
- ئەگەر هەستت بە نیشانەکانی تێکچوونی جگەر کرد (زەردبوونی چاو/پێست، ڕەشبوونی میز)، نیشانەکانی هەوکردن (تا)، یان کاردانەوەی هەستیاری توند، دەستبەجێ داوای چاودێری پزیشکی بکە.
- ئازادانە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە سەبارەت بە هەر پرسیارێک یان نیگەرانییەک کە لەوانەیە هەتبێت سەبارەت بەم چارەسەرە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە