نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم چییە؟ ئاگاداری منداڵەکەت بە!

ئایا تا ئێستا تێبینیت کردووە کە هەندێک منداڵ زۆر خێراتر لە منداڵانی دیکەی تەمەنیان باڵا بەرزتر دەبنەوە، یان هەندێک جیاوازی لە ڕوخساریاندا هەیە؟ هەندێک جار وەک دایک و باوک کاتێک شتگەلێکی لەم شێوەیە دەبینین کەمێک نیگەران دەبین، نەخێر؟ لە کاتەکانی وەک ئەمانەدا، دەتوانێت سەرسوڕهێنەر بێت لە مێشکدا، بەڵام حاڵەتێکی زۆر دەگمەن و بۆماوەیی هەیە کە پێی دەوترێت نەخۆشی ویڤەر. ئەمڕۆ بە شێوەیەکی سادە باسی ئەم بابەتە دەکەین کە دەتوانن لێی تێبگەن.

نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم بەڕاستی چییە؟

بە سادەیی، نەخۆشی ویڤەر، هەندێکجار پێی دەوترێت نەخۆشی ویڤەر-سمیس، حاڵەتێکی بۆماوەییە . شتی سەرەکی لەم کارەدا ئەوەیە کە ئێسکەکانی لەش خێراتر لە پێویست گەشە دەکەن. ئەمەش دەبێتە هۆی ئەوەی منداڵەکە زۆر لە تەمەنی خۆی باڵا بەرزتر بێت. هەروەها ئەم حاڵەتە دەبێتە هۆی گۆڕینی شێوەی دەموچاو و قەبارەی سەری منداڵ. هەندێک جار کاریگەری لەسەر ماسولکەکان و بەشەکانی تری لەش هەیە.

لەبیرت بێت هەموو کەسێک بە یەک شێوە کاریگەری لەسەر نییە. بەڵام ئەو نیشانە سەرەکییەی کە زۆر کەس تووشی دەبن، بەرزی بەرزی نائاساییە. ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم بوو، لەوانەیە تووشی دابەزینی ماسولکەکانت ببیت، کێشەی ڕۆیشتن و گرتنی شتەکانت هەبێت، هەروەها دەست یان قاچەکانت کڕنۆش ببێت یان شێواویت هەبێت. هەروەها ڕەنگە هەندێک لە منداڵان تووشی کەمئەندامی هزری ببن . ئەمەش دەتوانێت لە سووکەوە دەست پێبکات تا توند.

ئەم حاڵەتە تا چەند باوە؟

ئەمە لە ڕاستیدا حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە. پزیشکەکان تەنها ژمارەیەکی کەمیان لە جیهاندا دەستنیشان کردووە کە نزیکەی ٥٠ کەسە، بۆیە دەتوانیت بیخەیتە بەرچاوت کە چەندە دەگمەنە.

نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم چۆن کاریگەری لەسەر تەندروستی دەبێت؟

ئەم حاڵەتە ڕەنگە مەترسی تووشبوونی منداڵ بە جۆرێک لە شێرپەنجە کە پێی دەوترێت Neuroblastoma کەمێک زیاد بکات. نۆرۆبلاستۆما جۆرێکە لە شێرپەنجە کە بەزۆری تووشی منداڵانی خوار تەمەنی ٥ ساڵ دەبێت، هەروەها ڕەنگە هەندێک لە منداڵان نەخۆشی زگماکی دڵیان هەبێت، کە ڕەنگە پێویستی بە نەشتەرگەری هەبێت. بەڵام بە چاودێری و چاودێری پزیشکی دروست ، زۆربەی منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ویڤەر دەتوانن ژیانێکی تەندروست بژین تا تەمەنی گەورەیی.

هۆکاری ئەمە چییە؟ بۆچی ئەمە ڕوودەدات؟

نەخۆشی ویڤەر نەخۆشییەکی بۆماوەییە . تێکچوونی بۆماوەیی حاڵەتێکە کاتێک ڕوودەدات کە گۆڕانکاری (ئێمە پێی دەڵێین گۆڕانکاری) لە جینەکانماندا ڕووبدات. نەخۆشی ویڤەر پەیوەندی بە جینێکەوە هەیە کە پێی دەوترێت EZH2. ئەم گۆڕانکارییە لە جینی EZH2 دەبێتە هۆی لەدەستدانی ئێسک.خێراتر گەشە دەکات. هەروەها ئەمەش کاردانەوەی زنجیرەیی دەستپێدەکات کە کاریگەری لەسەر زۆرێک لە جینەکانی تری جەستە دەبێت. هەر بۆیە نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم دەتوانێت کاریگەری لەسەر ماسولکە و ئێسک و ئەندامە جیاوازەکان هەبێت.

بەڵام هێشتا پزیشکان بە تەواوی تێنەگەیشتوون کە چۆن ئەم گۆڕانکارییە جینییە `(EZH2)`یە دەبێتە هۆی نەخۆشی ویڤەر. نزیکەی نیوەی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی ویڤەر سیندرۆمیان هەیە ئەم گۆڕانکارییە جینەیە لە یەکێک لە دایک و باوکیانەوە بە میرات دەگرن. ئەگەر دایک یان باوک ئەم گۆڕانکارییە جینییەی `(EZH2)` هەبێت، نزیکەی 50% ئەگەری ئەوە هەیە کە منداڵەکەش بە میرات بگرێت کاتێک منداڵیان دەبێت.

بەڵام نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم هەمیشە لە دایک و باوکەوە بۆماوەیی نییە. هەندێک کەس دەتوانن ئەم گۆڕانکارییە جینییە (EZH2) دروست بکەن تەنانەت ئەگەر دایک و باوکیان ئەم گۆڕانکارییەیان نەبێت.

نیشانەکانی نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم چین؟

هەندێک جار نیشانەکانی نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم دەبینرێت لەکاتێکدا کۆرپەکە هێشتا لە سکی دایکدایە . لە کاتی پشکنینی سۆنەر لە کاتی دووگیانیدا، لەوانەیە پزیشک بزانێت ئێسکی منداڵەکە لە ئاسایی درێژترە. ئەگەر ئەمە ڕوویدا لەوانەیە پزیشک بڵێت کۆرپەکە حاڵەتێکی هەیە کە پێی دەوترێت ماکرۆسۆمیا واتە کۆرپەکە لە ئاسایی گەورەترە.

ئەگەر منداڵە تازە لەدایکبووەکەت تووشی نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم بوو، لەوانەیە لە کاتی لەدایکبووندا درێژتر بێت یان کێشی لەدایکبوونی زیاتر بێت . ئەو کۆرپانەی کە نەخۆشی ویڤەر سیندرۆمیان هەیە بەزۆری بە دەنگێکی زەق و نزم و گریانی دەگرین.

لە هەندێک حاڵەتدا منداڵەکە بۆ ماوەی چەند مانگێک نیشانەی ئاشکرای نیشان نەدات.

لەوانەیە پزیشکەکەت بڵێت کە کۆرپەکەت "تەمەن ئێسکی بەرز بووەتەوە". ئەمەش بەو مانایەیە کە ئێسکەکانی خێراتر لە ئاسایی پێدەگەن. گەشەی منداڵەکەت دەتوانێت ئەوەندە خێرا بێت کە تەنانەت ڕەنگە لە هێڵکارییەکانی گەشەی ئاسایی زیاتر بێت.

نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم دەتوانێت ببێتە هۆی ئەم گۆڕانکاریانەی خوارەوە لە شێوەی سەر یان دەموچاو:

• پێشەوەی پان
• پێستی زیادە لە گۆشەی ناوەوەی چاو (Epicanthal folds)
• درزەکانی پەلپێبراڵی دابەزین
• زیادبوونی چاوی خولگەیی ( ئەو چاوانەی کە زۆر لەیەکتر دوورن ) .
• هەبوونی سەرێکی گەورە (Macrocephaly)
• گوێی گەورە یان کەم جێگیر
• زیادبوونی درێژی فیلترۆم لە نێوان لێوی سەرەوە و لووت
• چەناگەی خوارەوەی بچووک `(Micrognathia)`

نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم دەتوانێت تووشی بەشەکانی تری جەستە و سیستەمەکانی تر بێت. ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت ئەم حاڵەتەیان هەبوو، لەوانەیە تووشی ئەمانەش بیت:

• حاڵەتە زگماکییەکانی دڵ
• پێی یانە یان میتاتارس ئەداکتوس
• ئەژنۆ یان ئەژنۆ کە ناتوانرێت بە تەواوی درێژ بکرێتەوە
• نەتوانینی درێژکردنەوەی تەواوی پەنجەکان (Camptodactyly) و پەنجەی گەورەی پان
• شێواوی جومگەکانی پەنجەکانی قاچ
• کەمئەندامی هزری
• شلبوونی ماسولکەکانی سک دەبێتە هۆی دروستبوونی فتق (دەرکەوتنی ڕیخۆڵە).
• سکۆلیۆزیس
• هەستکردن بە ڕەقبوونی ماسولکەکانی قۆڵ و قاچ
• سەختی گەیشتن بە بەربەستەکانی گەشەکردن لە کۆرپە و منداڵانی بچووکدا (بۆ نموونە، دواکەوتن لە بەرزکردنەوەی سەر، وەرگەڕان، دانیشتن و ڕۆیشتن)

چۆن ئەمە بە وردی دەناسیتەوە؟

ئەگەر پزیشکەکەت گومانی نەخۆشی ویڤەر سیندرۆمی هەبێت، لەوانەیە فەرمانی پشکنینی بۆماوەیی بدات بۆ گەڕان بەدوای گۆڕانی جینی EZH2 . ئەمەش بەزۆری بریتییە لە وەرگرتنی نمونەی خوێن و ناردنی بۆ تاقیگەی پشکنینی بۆماوەیی.

هەندێک جار، لەوانەیە پزیشکەکەت پشکنینی چەندین گۆڕانکاری جینی بکات بۆ ئەوەی حاڵەتە جینییەکانی تر ڕەت بکاتەوە. ئەمەش پێی دەوترێت پانێڵی تاقیکردنەوەی بۆماوەیی . ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە حاڵەتی بۆماوەیی تر هەیە، وەکو نەخۆشی سۆتۆس، کە نیشانەکانی هاوشێوەی نەخۆشی ویڤەر سیندرۆمیان هەیە. کەواتە، پانێڵێکی تاقیکردنەوە وەک ئەم دەتوانێت یارمەتیت بدات بۆ ئەوەی بزانیت بە تەواوی کام گۆڕانی جینیت هەیە کە تۆ یان منداڵەکەت.

چارەسەرەکانی نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم چین؟

لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم نییە. بەڵام پزیشکەکەت دەتوانێت یارمەتیت بدات یان منداڵەکەت لە بەڕێوەبردنی حاڵەتەکەدا بە دروستکردنی پلانی چاودێری . بۆ نموونە، ئەم پلانەی چاوەدێری لەوانەیە بریتی بێت لە:

• ئەگەر کەمئەندامی هزری هەبێت، چاودێری تەندروستی ڕەفتار (بۆ نموونە، پەروەردەی تایبەت، چارەسەری ڕەفتار) بەردەستە.
• ئەگەر حاڵەتی زگماکی دڵ هەبوو، چارەسەری بکە و بە چاودێری دڵ و خوێنبەرەکان بەڕێوەی ببە.
• پشتگیری زیاتر بۆ کاری قوتابخانە و فێربوون (بۆ نموونە، مامۆستای تایبەت، ڕاوێژکاری پەروەردەیی).
• ئەگەر کێشەت لە جومگەکانت، قۆڵەکانت، یان قاچەکانتدا هەبوو، لەوانەیە پێویستت بە نەشتەرگەری ئێسک و پروسکی یان ڕێکاری پزیشکی تر بێت.
• چارەسەری فیزیایی بۆ پەرەپێدانی هێزی ماسولکەکان و هەماهەنگی لەش.

گرنگترین شت ئەوەیە، بەو پێیەی هەموو ئەمانە لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاوازن، تیمێکی پزیشک کۆدەبنەوە بۆ دروستکردنی ئەم پلانەی چاودێری کە بۆ منداڵەکە گونجاوە.

ئایا ڕێگەیەک هەیە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم؟

بەداخەوە لە ئێستادا هیچ ڕێگەیەکی ناسراو نییە بۆ ڕێگریکردن لە نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم.منداڵان دەتوانن ئەمە لە دایک و باوکیانەوە بە میرات بگرن، بەڵام دەتوانێت لەخۆوە گەشە بکات بەبێ ئەوەی هیچ کەسێک لە خێزانەکەدا هەیبێت. ئەگەری ئەوە هەیە دایک و باوکێک هەڵگری ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە بێت، بەڵام لەوانەیە نەیزانن.

چۆن بزانم مەترسیم لەسەرە؟

ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا حاڵەتێکی بۆماوەیی یان گۆڕانکاری جینی ناسراوی هەیە ، باشترە پرسیار لە پزیشکەکەت بکەیت دەربارەی پشکنینی بۆماوەیی. ئەم پشکنینانە دەتوانن هەندێک گۆڕانکاری جینەکان دەستنیشان بکەن کە دەبنە هۆی کێشەی تەندروستی. ئەم پشکنینانە دەتوانن یارمەتیت بدەن بۆ ئەوەی بزانیت دەربارەی ئەو حاڵەتە بۆماوەییانەی کە ڕەنگە بیگوازیتەوە بۆ منداڵەکانت.

ئاسۆی کەسێک چییە کە نەخۆشی ویڤەر سیندرۆمی هەیە؟

هەرچەندە چارەسەری نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم نییە، بەڵام ئەو کەسانەی ئەم حاڵەتەیان هەیە دەتوانن ژیانێکی تەندروست بژین بە بەڕێوەبردنی دروست. گرنگترین شت ئەوەیە کە بە بەردەوامی سەردانی پزیشکەکەت بکەیت بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانت و وەرگرتنی ئەو چاودێریەی کە پێویستتە. هەندێک لە منداڵانی تووشبوو بە نەخۆشی ویڤەر مەترسی تووشبوونیان بە شێرپەنجەیەک هەیە کە پێی دەوترێت نیورۆبلاستۆما، بەڵام زۆربەیان تووشی نابن. بەڵام پزیشکەکەت دەتوانێت قسەت لەگەڵ بکات دەربارەی نیشانەکانی نەخۆشی نیورۆبلاستۆما و دەتوانێت پشکنینی زیاتر بۆ منداڵەکەت بکات ئەگەر پێویست بوو.

کەی پێویستە داوای ڕاوێژی پزیشکی بکەیت؟ پێویستە لە چ نیشانەیەک نیگەران بیت؟

گرنگە بەردەوام پشکنینەکانت ئەنجام بدەیت و لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە هەر کێشەیەکی تەندروستی جەستەیی یان دەروونی کە لەوانەیە هەتبێت. ئەو پلانەی چاودێری کە پزیشکەکەت پێت دەدات پەیڕەو بکە. ئەگەر منداڵەکەت تووشی نەخۆشی ویڤەر سیندرۆم بوو، پێویستە هەمان شت بکەیت.

بە تایبەتی ئەگەر وا دیار بوو منداڵەکەت هەریەکێک لەم نیشانانەی خوارەوەی نەخۆشی دەمارە بلاستۆمای هەبێت ، دەستبەجێ پزیشکی منداڵەکەت ئاگادار بکەرەوە:

• دەرکەوتنی چاو یان بازنەی ڕەش لە دەوری چاوەکان.
• دەرکەوتنی گرێ یان وەرەمێکی نوێ لەسەر مل یان شان (گەدە، سنگ).
• سکچوون، تێکچوونی گەدە، نەمانی ئارەزووی خواردن.
• هەستکردن بە ماندوێتی لەڕادەبەدەر لەگەڵ تا یان کۆکە.
• دەرکەوتنی چەقۆی شین یان وەنەوشەیی لە ژێر پێستدا.
• پێستی کاڵ دەبێتەوە.
• ئاوسانی سک.
• سەختی هەناسەدان.
• لاوازی یان ئیفلیجی قاچ و پێیەکان (وەک نەتوانینی ڕۆیشتن).

لە کۆتاییدا، ئەو شتانەی کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)

گرنگە لەوە تێبگەین کە نەخۆشی ویڤەر نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنە و بە شێوەیەکی جیاواز کاریگەری لەسەر هەموو کەسێک دەبێت . هەرچەندە چارەسەری نییە، بەڵام بە چارەسەری پزیشکی دروست و پلانی چاودێری، تۆ یان منداڵەکەت دەتوانن نیشانەکان بەڕێوەببەن و تا دەتوانن ژیانێکی تەندروست بژین. گرنگە بە بەردەوامی چاودێری پزیشکی وەربگریت و ڕێنماییەکانی پزیشکەکەت جێبەجێ بکەیت. ئەگەر تۆ یان کەسێک لە خێزانەکەت هەر پرسیارێکتان هەیە لەسەر ئەم بابەتە، دوودڵ مەبن لە قسەکردن لەگەڵ پزیشک. ئەوان دەتوانن یارمەتیت بدەن.

`نەخۆشی ویڤەر، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، گەشەی ئێسک، زیادبوونی باڵا، جینی EZH2، نیورۆبلاستۆما