ڕەنگە وەک دایک و باوکێک نیگەرانی تەندروستی منداڵە بچووکەکەت بیت. هەندێک جار ئاساییە کەمێک هەست بە ترس بکەیت کاتێک ئاگاداری حاڵەتە دەگمەنەکان دەبیت کە تەنانەت نەمانبیستووە. باشە ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی دەگمەن دەکەین کە زۆر کەس نەیانبیستووە، بەڵام گرنگە بزانن. ناوی هۆمۆسیستینۆریایە.
بە سادەیی، هۆمۆسیستینوریا (HCY) چییە؟
بیر لەوە بکەرەوە، دەزانین ئەو خۆراکانەی دەیخۆین، بەتایبەتی گۆشت و ماسی و شیر و هێلکە، پرۆتینیان تێدایە. ئەم پرۆتینە گەورەیە لە پارچە بچووکەکان پێکهاتووە کە پێیان دەوترێت ترشە ئەمینییەکان . وەکو بلۆکی بیناسازی. لەناو جەستەی کەسێکی تەندروستدا، ئەم ترشە ئەمینیانە دەشکێن و هەرس دەکرێن، و دەبنە ئەو وزەیەی کە جەستەمان پێویستی پێیەتی.
بەڵام لە کەسێکدا کە تووشی هۆمۆسیستینوریا (HCY) بووە، جەستە ناتوانێت بە باشی بشکێت و ترشێکی ئەمینی کە پێی دەوترێت میتیۆنین هەرس بکات. ئەمەش پێی دەوترێت تێکچوونی گۆڕانکاری خۆراک. کاتێک ئەمە ڕوودەدات، ئەم میتیۆنینە و ماددەیەکی کیمیایی تر کە پێی دەوترێت هۆمۆسیستئین، کە لێیەوە دروست دەبێت، دەست دەکەن بە کۆبوونەوە لە جەستەدا، بەتایبەتی لە خوێندا. ئەم کەڵەکەبوونە مەترسیدارە. ئەگەر چارەسەر نەکرێت ئەمە دەبێتە هۆی کێشەی تەندروستی گەورە.
بۆچی ئەمە ڕوودەدات؟ هۆکاری ئەمە چییە؟
ئەنزیمێکی تایبەت لە جەستەمان یارمەتیدەرە لە پرۆسەی تێکشکاندنی ئەم ترشە ئەمینییە کە پێی دەوترێت میتیۆنین. ئەم ئەنزیمە وەک جووتێک قیچی بیربکەرەوە. ئەم قیچیانە ئەو شتە گەورەیەی کە پێی دەوترێت میتیۆنین دەبڕن بۆ پارچەی بچووک.
لە کەسێکدا کە تووشی هۆمۆسیستینوریا بووە، ئەم ئەنزیمە (قیچی)یە لە جەستەدا بەرهەم ناهێنرێت، یان ئەگەر بەرهەم هاتبێت، بە باشی کارناکات.
گرنگ ئەوەیە کە ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەییە . واتە بە نەوەکان دەگوازرێتەوە. دوو جین هەیە کە ڕێنماییت دەکەن بۆ دروستکردنی ئەم ئەنزیمە. دەبێت یەکێکیان لە دایکتەوە و ئەوی تریان لە باوکتەوە بۆماوە بێت. بۆ ئەوەی هۆمۆسیستینوریا گەشە بکات، دەبێت کەموکوڕییەک لە هەردوو جینەکەدا هەبێت کە لە دایکت و باوکتەوە بۆماوەیی بووە.
چ نیشانەیەک دەبینین؟
ئەوەی جێگەی سەرسوڕمانە کاتێک سەیری منداڵێک دەکەیت کە بە نەخۆشی هۆمۆسیستینوریا لەدایک بووە، هیچ جیاوازییەک نییە. ئەوان کۆرپەی تەواو ئاسایین. نیشانەکانی لە چەند ساڵی یەکەمی تەمەندا دەست دەکەن بە دەرکەوتن. هەموو منداڵان بە یەک شێوە تووشی ئەم نیشانانە نابن. ڕەنگە هەندێک لە منداڵەکان چەند نیشانەیەک لەم نیشانانەیان هەبێت، هەندێکی تریش لەوانەیە هیچ نیشانەیەکیان نیشان نەدات.
گرنگی بە تایبەتمەندییەکانی ئەم خشتەیەی خوارەوە بدە.
| پۆلی تایبەتمەندییەکان | نیشانەکانی بە شێوەیەکی باو دەبینرێن |
|---|---|
| دەرکەوتنی جەستە | خاوەنی پێست و قژی زۆر کاڵ و شێوەی سنگێکی نائاسایی و جەستەیەکی باڵابەرزتر و تەنکتر لە منداڵانی تر و پەنجەی درێژ و تەنک. |
| گەشە | زیادبوونی کێش و گەشەکردن بە هێواشی. |
| بینینی چاو | لەدەستدانی بینینی توند (نزیکبینی)، شلبوونەوەی عەدەسە و تەنانەت کوێربوون. |
| نیشانە جددیەکانی تر | لاوازبوونی ئێسکەکان (ناسکی)، خوێن مەین (کە ئەگەری تووشبوون بە جەڵتەی مێشک و نەخۆشییەکانی دڵ زیاد دەکات)، و گرژبوون. |
| گەشەکردن و ڕەفتار | دواکەوتن لە خەزان و ڕۆیشتن و قسەکردن. کەمئەندامی فێربوون و کێشەی هزری. کێشەکانی کۆنترۆڵکردنی ڕەفتار و سۆزداری. |
پزیشکەکان چۆن ئەمە دەدۆزنەوە؟
لە زۆرێک لە وڵاتان سکرینێکی تازەلەدایکبوو بەکاردەهێنرێت بۆ دەستنیشانکردنی حاڵەتەکانی وەک Homocystinuria زوو. ئەم پشکنینە خوێنە ئاماژەیەک دەدات کە ئایا منداڵەکە مەترسی تووشبوون بەو نەخۆشییە لەسەرە یان نا.
ئەگەر ئەنجامەکە نائاسایی بوو، پزیشک پێشنیاری پشکنینی تایبەتمەندی زیاتری خوێن و میز دەکات بۆ پشتڕاستکردنەوەی نەخۆشییەکە. لە سریلانکا زۆرجار ئەم پشکنینانە دوای دەرکەوتنی نیشانەکان و تەنها دوای سەرهەڵدانی گومانەکان فەرمان دەکرێن.
چۆن چارەسەر دەکرێت؟ ئایا شتێکە لێی بترسین؟
نەخێر، خەمت نەبێت. گرنگترین شت ئەوەیە کە هەر کە نەخۆشییەکە دەستنیشانکرا دەست بە چارەسەرکردن بکرێت .پزیشکی میتابۆلیک یارمەتیت دەدات لەم کارەدا. ڕەنگە پلانی چارەسەرکردن لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاواز بێت.
دوو شێوازی سەرەکی چارەسەرکردن هەیە: ١.
1. چارەسەری ڤیتامین B6
جۆرێکی کەمتر توندی هۆمۆسیستینوریا هەیە. دەتوانرێت بە پێدانی ژەمە زۆرەکانی تەواوکەری ڤیتامین B6 کۆنتڕۆڵ بکرێت. پزیشکەکەت پشکنینی منداڵەکەت دەکات بۆ ئەوەی بزانێت ئایا ئەم چارەسەرە بۆیان گونجاوە یان نا. ئەم ڤیتامینە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە ڕێگریکردن لە کێشەی ڕەفتار و هزری لە هەندێک لە منداڵاندا، هەروەها دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کەمکردنەوەی مەترسییەکانی تووشبوون بە کێشەکانی چاو و ئێسک و خوێن مەین.
2. خۆراکی تایبەت (رێجیمێکی کەم میتیۆنین)
ئەگەر منداڵەکە وەڵامی چارەسەری ڤیتامین B6 نەداتەوە، هەنگاوی داهاتوو بریتییە لە دەستپێکردنی خۆراکی کەم میتیۆنین . ئەم ڕێجیمە زۆرجار تەمەنی بەردەوامە. زۆر گرنگە داوای یارمەتی پزیشکی خۆراک بکەیت کە پسپۆڕە لە تێکچوونی ترشە ئەمینییەکان.
| ئەو شتانەی کە دەبێت لەبەرچاو بگیرێن لەکاتی پەیڕەوکردنی ڕێجیمێکی کەم میتیۆنین | |
|---|---|
| ئەو خۆراکانەی پڕۆتینیان زۆرە و پێویستە بە تەواوی لێیان دوور بکەونەوە |
|
| خواردنی تر بۆ سنووردارکردن یان وەستاندنی |
|
| ئەو شتانەی کە دەتوانیت بە وریاییەوە بیخۆیت | سەوزە و میوە زۆر کەم میتیۆنینی تێدایە، بۆیە دەتوانرێت بە ڕێژەیەکی کۆنترۆڵکراو بخورێت , وەک ئامۆژگاری پزیشک و پسپۆڕی خۆراک. |
جگە لەوەش پزیشک پێشنیاری فۆرمولەی تایبەت دەکات کە لەبری شیر بدرێت بە منداڵەکە. ئەم فۆرمولەیە هەموو ئەو ماددە خۆراکیانەی تری تێدایە کە پێویستن بۆ گەشەی منداڵەکە، لەگەڵ لابردنی میتیۆنین.
هەروەها لەوانەیە پزیشک چەند تەواوکەرێکی تری بۆ بنووسێت.
- بێتاین و ترشی فۆلیک: ئەمانە ئاستی هۆمۆسیستئینی زیانبەخش کەم دەکەنەوە کە لە خوێندا کۆدەبێتەوە.
- ڤیتامین B12 و L-cysteine: ئەمانە بەهۆی نەخۆشییەوە دەتوانن کەمییان هەبێت. B12 وەکو شوت و L-cysteine وەک تەواوکەر دەدرێت.
بۆ دڵنیابوون لەوەی چارەسەرەکە کاردەکات، پێویستە بە بەردەوامی پشکنینی خوێن و میزی منداڵەکەت بکرێت. لەگەڵ تەمەنی منداڵەکەتدا، لەوانەیە پێویستت بە گۆڕانکاری بچووک بێت لە پلانی چارەسەرکردندا.
کەواتە، پێویستە بیر لە چی بکەینەوە دەربارەی داهاتوو؟
هەواڵە خۆشەکە ئەوەیە کە ئەگەر زوو دەست بە چارەسەرکردن بکرێت و بە باشی بەردەوام بێت، منداڵەکە دەتوانێت گەشە بکات و گەشە بکات بە شێوەیەکی ئاسایی . هەروەها چارەسەری دروست دەتوانێت مەترسی تووشبوون بە جەڵتەی مێشک و نەخۆشییەکانی دڵ و مەینبوونی خوێن زۆر کەم بکاتەوە.
هەندێک جار، کێشەی بینین سەرەڕای چارەسەرکردن لەوانەیە ڕووبدات. بەڵام دەتوانرێت بە نەشتەرگەری یان ڕێگەی تر بەڕێوەببرێن. گرنگترین شت ئەوەیە کە بەردەوام پەیوەندی لەگەڵ پزیشکەکەتدا هەبێت و بە وردی ڕێنماییەکانی جێبەجێ بکەیت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- هۆمۆسیستینوریا نەخۆشییەکی بۆماوەیی دەگمەنە کە جەستە ناتوانێت میتیۆنین هەرس بکات کە ترشە ئەمینییەکە لەناو ئەو خۆراکانەدا هەیە کە دەیخۆین.
- ئەمەش حاڵەتێکە بەهۆی کەموکووڕی جینەکانەوە دروست دەبێت کە لە هەردوو دایک و باوکەوە بۆماوەیی بووە.
- نیشانەکانی (کورتی باڵا، کێشەی بینین، دواکەوتنی گەشەکردن) دوای ماوەیەکی کەم لە لەدایکبوونی منداڵەکە دەردەکەون.
- ئەم حاڵەتە دەتوانرێت بە سەرکەوتوویی بەڕێوەبچێت بە خۆراکی تایبەت کە ڤیتامین B6 یان میتیۆنینی کەمی تێدایە.
- زوو دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە و چارەسەرکردنی تەواوی ژیانی دەتوانێت یارمەتی منداڵەکەت بدات ژیانێکی تەندروست و ئاسایی بژی. ئەگەر هەر نیگەرانییەکت هەبوو لەم بارەیەوە، بە ئاشکرا لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە