تۆ لەبارەی خڕۆکە سوورەکانی ناو خوێنت دەزانیت. بەزۆری گۆڕاون، نەرم و نیانن، وەک تۆپی لاستیکی بچووک. ئەمەش ڕێگەیان پێدەدات بە ئاسانی بەناو بۆرییە بچووکەکانی خوێن لە جەستەتدا بجوڵێن و ئۆکسجین بگوازنەوە بۆ هەموو بەشەکانی جەستەت. بەڵام لە هەندێک کەسدا ئەم خڕۆکە سوورانەی خوێن دەبنە شێوەی داس (C-shaped) و ڕەق و چەسپاو. ئەمەش ئەوەیە کە ئێمە پێی دەڵێین نەخۆشی خانەی داسکی (SCD). ئەمە نەخۆشییەکە نییە کە بۆماوەیی بێت، بەڵکو حاڵەتێکی بۆماوەییە.
نەخۆشی خانەی داسکی (SCD) بەڕاستی چییە؟
بە واتایەکی سادە نەخۆشی خانەی داسک نەخۆشییەکی بۆماوەییە و کاریگەری لەسەر خڕۆکە سوورەکانی خوێنمان هەیە. لەناو ئەم خڕۆکە سوورانەی خوێندا پرۆتینێک هەیە کە پێی دەوترێت هیمۆگلۆبین . کاری سەرەکییەکەی بریتییە لە هەڵگرتنی ئۆکسجین لە سییەکان و دابەشکردنی بەسەر هەموو جەستەدا. مۆلیکولی هیمۆگلۆبینی کەسێکی تەندروست گۆڕ و نەرمە. هەر بۆیە خڕۆکە سوورەکانی خوێن بە جوانی گۆڕن.
بەڵام لە کەسێک کە نەخۆشی خانەی داسکی هەیە، بەهۆی کەموکوڕییەکی بۆماوەییەوە، شێوەی ئەم مۆلیکولە هیمۆگلۆبینە دەگۆڕێت. بەهۆی ئەم هیمۆگلۆبینە نائاساییە، خڕۆکە سوورەکانی خوێن شێوەی داس و ڕەق و چەسپاو دەبن. بیهێنە بەرچاوت، چی ڕوودەدات ئەگەر هەوڵبدەیت پارچە خوێنی ڕەق و شێوە داس لە ڕێگەی بۆرییەکی تەنکەوە بنێری، لەبری ئەوەی تۆپی گوڵاو بە درێژاییدا بجوڵێن؟ پێکەوە کۆدەبوونەوە و لەناو بۆرییەکەدا گیر دەبوون، نەخێر؟ بە هەمان شێوە ئەم خانانەی کە شێوەی داسکن لە خوێنبەرە تەنکەکانماندا گیردەخۆن و ڕێگری لە ڕۆیشتنی خوێن دەکەن. ئەمەش هۆکارە بۆ ئاڵۆزییە جۆراوجۆرەکانی وەک ئازارێکی زۆر و کەمخوێنی .
نیشانە باوەکانی ئەم نەخۆشیە چین؟
ئەو کۆرپانەی کە بە نەخۆشی خانەی داسکی لەدایک دەبن بەزۆری لە دەوروبەری تەمەنی ٥ مانگیدا دەست دەکەن بە دەرکەوتنی نیشانەکانی. ئەم نیشانانە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت. هەروەها ڕەنگە بە تێپەڕبوونی کات بگۆڕدرێن.
| نیشانەی نەخۆشیەکە | ڕوونکردنەوەیەکی سادە |
|---|---|
| کەمخوێنی | خانە داسکییەکان زۆر ناسکن. هەرچەندە خڕۆکە سوورێکی ئاسایی نزیکەی ١٢٠ ڕۆژ دەژی، بەڵام ئەم خلانانە لە ماوەی ١٠-٢٠ ڕۆژدا دەمرن. ئەمەش دەبێتە هۆی کەمبوونەوەی خڕۆکە سورەکانی خوێن لە جەستەدا، وا دەکات بەردەوام هەست بە ماندوێتی و ماندووبوون بکەیت. |
| قەیرانەکانی ئازار | ئەمەش نیشانەی سەرەکی و توندترین نیشانەی ئەم نەخۆشییە. کاتێک خانە داسییەکان کۆدەبنەوە و خوێنبەرە ناسکەکانی ناو سنگ و سک و ئەندام و ئێسکەکان دەگرن، ئازارێکی بەرگە نەگیراو دروست دەکات. ئەگەر ئەم ئازارە توند بوو، لەوانەیە پێویستت بە خەواندن لە نەخۆشخانە بێت و بچیتە ETU (یەکەی چارەسەری فریاگوزاری) . |
| ئاوسانی دەست و قاچ | کاتێک ئەو خوێنبەرە ناسکانەی کە خوێن بۆ دەست و پێیەکان دابین دەکەن گیر دەبن، ئەو شوێنانە دەست دەکەن بە ئاوسانی. |
| زوو زوو هەوکردن | ئەم خانە داسکانە هەندێک جار زیان بە ئەندامەکانی وەک سپڵ دەگەیەنن. سپڵ ئەندامێکی زۆر گرنگە لە سیستەمی بەرگری لەشماندا. کاتێک زیانی پێدەگات، مەترسی تووشبوون بە هەوکردن زیاد دەکات. |
| زەردبوونی چاو و پێست | لەگەڵ تێکچوونی ژمارەیەکی زۆر لە خانە داسکییەکانی تێکچوو، ڕەنگە پێست و سپییەکانی چاو زەرد ببن (وەک زەردوویی). |
| لاوازی بینین | ئەگەر ئەم خانانە لە خوێنبەرەکاندا گیران کە خوێن بۆ چاو دابین دەکەن، ئەوا تۆڕی چاوی چاو زیانیان پێدەگات و کێشەی بینین دروست دەبێت. |
| دواکەوتنی گەشەکردن | ئەو منداڵانەی کە ئەم حاڵەتەیان هەیە لەوانەیە بە هێواشی گەشە بکەن لە چاو منداڵانی تر، هەروەها ڕەنگە تەمەنی باڵغبوون دوابکەوێت. |
بۆچی ئەم نەخۆشیە ڕوودەدات؟ کێ زۆرترین مەترسی لەسەرە؟
هۆکاری سەرەکی ئەم نەخۆشیە کەموکوڕی بۆماوەییە. بەهۆی کەموکوڕی جینێک (جینی هیمۆگلۆبین-بێتا) لەسەر کرۆمۆسۆمی ١١مان کە بەشدارە لە بەرهەمهێنانی هیمۆگلۆبین.
گرنگترین شت ئەوەیە بۆ ئەوەی منداڵ تووشی ئەم نەخۆشییە بێت، دەبێت ئەم جینە ناتەواوییە لە هەردوو دایک و باوکی بە میرات بگرێت.
ئەگەر هەردوو دایک و باوک هەڵگری ئەم جینە کەموکوڕییە بن، واتە ئەوان نەخۆشییەکەیان نییە بەڵام ئەو جینەیان هەبێت کە هۆکارە بۆ ئەو نەخۆشییە لە جەستەیاندا، ئەوا منداڵەکەیان 1 لە 4 (25%) ئەگەری لەدایکبوونی لەگەڵ نەخۆشییەکەدا هەیە.
ئەگەر تەنها یەک دایک و باوک جینەکە بە میرات بگرێت، منداڵەکە دەبێتە هەڵگری نەخۆشییەکە. بەزۆری نیشانەکانی نیشان نادەن، بەڵام دەتوانن جینەکە بگوازنەوە بۆ منداڵەکانیان.
لە سەرانسەری جیهاندا، ئەم نەخۆشییە زیاتر لەنێو ئەو کەسانەی بە ڕەچەڵەک ئەفریقی، ڕۆژهەڵاتی ناوەڕاست، ئەوروپای باشوور، و هیندی ئاسیایی هەیە.
چۆن نەخۆشییەکە دەستنیشان بکەین؟ (دەستنیشانکردن)
ڕێگەیەکی زۆر سادە هەیە بۆ دەستنیشانکردنی ئەمە. پشکنینی سادەی خوێن دەتوانێت بوونی ئەم جۆرە ناتەواوییە لە هیمۆگلۆبین دەستنیشان بکات. لە زۆرێک لە وڵاتان هەموو منداڵێکی تازە لەدایک بوو پشکنین بۆ ئەمە دەکرێت.
ئەگەر تۆ یان منداڵەکەت تووشی ئەم حاڵەتە بوویت، لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری پشکنینی زیاتر بکات (وەک سکانێکی تایبەت بۆ پشکنینی مەترسی جەڵتەی مێشک). وە، لەبەر ئەوەی حاڵەتێکی بۆماوەییە، لەوانەیە ڕەوانەی ڕاوێژکاری بۆماوەیش بکرێت.
ئەگەر تۆ یان هاوبەشی ژیانت نەخۆشی خانەی داسکییان هەیە یان هەڵگرن، دەتوانیت لە کاتی دووگیانیدا پشکنینی شلەی ئامنۆتیکی کۆرپەکەت بکەیت بۆ ئەوەی بزانیت ئایا ئەو نەخۆشییەیان هەیە یان نا. بۆ زانیاری زیاتر داوای لە پزیشکەکەت بکە.
چارەسەرەکان چین؟
سێ ئامانجی سەرەکی چارەسەرکردنی نەخۆشی خانەی داسکی هەیە: ١.
- ڕێگریکردن لە قەیرانی ئازار
- کۆنتڕۆڵکردنی نیشانەکان و دابینکردنی ئاسوودەیی
- ڕێگریکردن لە ئاڵۆزییەکانی تر
بۆ ئەمەش چارەسەری جۆراوجۆر هەیە.
دەرمانەکان
- هایدرۆکسی یوریا: ئەم دەرمانە کە ڕۆژانە بخورێت، دەبێتە هۆی کەمکردنەوەی فرێکوێنسیی هێرشەکان و کەمکردنەوەی ئاڵۆزییەکانی وەک کەمخوێنی و هەوکردن. خانمانی دووگیان پێویستە خۆیان لە خواردنی ئەم دەرمانە بەدوور بگرن.
- دەرمانی ئازارشکێن: کاتێک هێرشی ئازار ڕوودەدات، ئەو دەرمانە ئازارشکێنانەی کە پزیشک بۆی دەنووسن دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی ئازارەکە.
- دەرمانەکانی تر: دەرمانی وەک `Crizanlizumab` (دەرزییەک) و `L-glutamine` (پاودەرێک) ئێستا بەکاردەهێنرێن بۆ کەمکردنەوەی هێرشی ئازار، هەروەها دەرمانی وەک `Voxelotor` بۆ کەمخوێنی.
چارەسەری تر
- گواستنەوەی خوێن: بەخشینی خوێنی تەندروست دەتوانێت ڕێگری بکات لە ئاڵۆزییەکانی وەک کەمخوێنی و ئیفلیجی.
- چاندنی خانەی بنەڕەتی: ئەمە چاندنی مۆخی ئێسکە. هەندێک لە منداڵان و گەنجانی پێگەیشتوو توانای ئەوەیان هەیە لە ڕێگەی ئەمەوە بە تەواوی لە نەخۆشییەکە چاک ببنەوە. بەڵام بۆ ئەمە دەبێت بەخشەرێکی گونجاو (بەزۆری خزمێکی نزیک) بدۆزرێتەوە.
نوێترین شێوازەکانی چارەسەرکردن: چارەسەری جینی
لەگەڵ پێشکەوتنی زانستی پزیشکی، ئێستا چارەسەری زۆر سەرکەوتوو و ئومێدبەخش بۆ ئەم نەخۆشییە هەیە. `کاسگێڤی` و `لیفجینیا` دوو چارەسەری جینی نوێی لەو جۆرەن. بە سادەیی ئەم ڕێگایانە خانە بنەڕەتییەکان بەکاردەهێنن کە لە مۆخی ئێسکی نەخۆشەکە خۆی وەرگیراون، بە بەکارهێنانی تەکنەلۆژیای بۆماوەیی وەک `(CRISPR)` 'دەستکاری' کراون، واتە کەموکوڕییەکە ڕاست دەکەنەوە، کراونەتە خانەیەکی تەندروست کە خڕۆکە سوورەکانی خوێن بەرهەمدەهێنن، و دواتر دەخرێنەوە ناو جەستە. ئەمەش چارەسەرێکی زۆر پێشکەوتووە کە دەتوانێت چارەسەری نەخۆشییەکە بکات.
پەیوەندی نێوان نەخۆشی خانەی داسک و مەلاریا چییە؟
ئەمە چیرۆکێکی زۆر سەیرە. مەلاریا نەخۆشییەکی مەترسیدارە کە لە ڕێگەی مێشوولەوە دەگوازرێتەوە. زانایان پێیان وایە جینی خانەی داسکی بۆ پاراستنی مرۆڤ لە مەلاریا پەرەی سەندووە. ئەوە چۆن دەکرێت؟ ئەگەر کەسێک کە هەڵگری نەخۆشی خانەی داسکی بێت (نەخۆشییەکە، تەنها جینەکە) تووشی مەلاریا بوو، ئەوا کەمتر توند دەبێت. ئەمەش لەبەرئەوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن کە شێوەی داسکەن ڕێگری دەکەن لە گەشەکردنی مشەخۆری مەلاریا بە باشی لەناو جەستەدا. هەر لەبەر ئەمەشە ئەو کەسانەی ئەم جینەیان هەیە لەو ناوچانەدا مانەوە کە مەلاریایان باو بووە، وەک ئەفریقا.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی خانەی داسکی نەخۆشییەکی درم نییە، بەڵکو نەخۆشییەکی بۆماوەییە کە لە دایک و باوکەوە بۆماوەییە.
- کێشەی سەرەکی لێرەدا ئەوەیە کە شێوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن دەگۆڕێت و لە خوێنبەرەکاندا دەگیرێت.
- ئازارێکی زۆر و زۆر ماندووبوون (کەمخوێنی) و هەوکردن نیشانە سەرەکییەکانن.
- بە جێبەجێکردنی چارەسەر و ئامۆژگاری پزیشکی دروست، دەتوانیت نیشانەکانت کۆنتڕۆڵ بکەیت و ژیانێکی ئاسایی بژیت. زۆر گرنگە بەردەوام لە پەیوەندیدا بمێنیتەوە لەگەڵ پزیشکەکەت.
- بەهۆی چارەسەرە مۆدێرنەکانی وەک چارەسەری جینییەوە، ئێستا هیوایەکی زۆر باش بۆ ئەم نەخۆشییە هەیە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە