Qualchissia in a vostra famiglia, o qualchissia chì cunniscite, hà una difficultà visuale congenita? Calchì volta queste sò causate da malatie genetiche chì sò trasmesse di generazione in generazione. Ghjornu dopu ghjornu, a visione pò diminuisce, è infine diventà cumpletamente invisibile. Dunque, oghje parleremu di u trattamentu più recente è avanzatu in a scienza medica chì tratta una malattia oculare cusì rara è ereditaria. U so nome hè Voretigene Neparvovec.
In poche parole, chì hè Voretigene Neparvovec?
Questa ùn hè micca una medicina cum'è e pillule, e capsule o l'unguenti chì usemu di solitu. Questu si chjama Terapia Genica . U nome cummerciale di questu hè LUXTURNA .
Stu trattamentu hè adupratu per trattà una specifica disabilità visiva ereditaria chì affetta a retina di i nostri ochji. Specificamente, tratta un prublema di visione causatu da un difettu in u genu RPE65 in u nostru corpu.
Dunque, chì hè sta terapia genica?
Imagine chì ci hè un grande libru cù struzzioni nantu à cumu tuttu in u nostru corpu deve funziunà. Stu libru hè i nostri geni . Calchì volta, in una pagina di stu libru, vale à dì, in un genu, ci pò esse un sbagliu, un errore. L'errore in u genu chjamatu RPE65 hè una tale cosa.
Stu trattamentu, chjamatu Voretigene Neparvovec, usa un virus innocu cum'è vettore per inserisce una copia curretta di u genu in e cellule chì anu u genu difettuosu. Hè cum'è rimpiazzà una pagina cù l'istruzzioni sbagliate cù una nova pagina cù l'istruzzioni currette. Dopu questu, e cellule di l'ochju sò capaci di funziunà currettamente di novu, è per via di questu, a visione persa pò esse restaurata in una certa misura o ancu fermata ulteriore perdita di vista.
Questu hè veramente un grande passu avanti in a scienza medica. Hè l'unica grande speranza chì ci sia avà un trattamentu efficace per una cundizione prima incurabile.
Cose chì avete bisognu di dì à u vostru duttore prima di sottumessu à stu trattamentu
Siccomu questu hè un trattamentu assai specificu, hè essenziale chì u vostru duttore sia cuscente di a vostra storia medica cumpleta. Assicuratevi di dì li di i seguenti:
- Altre malatie di l'ochji: Ogni altra malatia di l'ochji o prublema di vista chì avete digià (per esempiu, cataratta, glaucoma).
- Allergie: Per piacè, diteci s'è vo avete qualchì allergia à sta medicina (voretigene neparvovec), à qualsiasi altra medicina, alimentu, coloranti o cunservanti.
- Gravidanza è allattamentu:Sè vo site incinta, pruvate à esse incinta, o allattate, assicuratevi di informà u vostru duttore.
Cumu si usa sta medicina ?
Questu ùn hè micca un rimediu casanu. Questa hè una iniezione in l'ochju . Questu hè fattu da un chirurgu oculista furmatu apposta in un ambiente assai cuntrullatu è pulitu, cum'è una sala operatoria d'uspidale. Cusì ùn ci hè nunda di preoccupassi, a vostra sicurezza hè garantita à u più altu livellu pussibule.
Questu pò esse datu à i zitelli chjuchi?
Iè. Stu trattamentu pò esse datu à i zitelli di appena un annu, in circustanze adatte. Tuttavia, a decisione finale hè presa da u pediatra è u chirurgu oculista chì esamina u vostru zitellu. Sè vo date stu trattamentu à un zitellu, hè assai impurtante di parlà ne bè cù a squadra medica è spiegà tuttu.
Chì succede sè pigliate troppu medicina?
Siccomu questu hè datu in un uspidale, sottu a piena supervisione di i medichi, e probabilità chì si verifichi una "overdose" sò assai basse. Tuttavia, s'ellu ci hè qualchì suspettu chì una tale cosa sia accaduta, u persunale di l'uspidale piglierà azzioni immediate. Di solitu, in un tale casu , u Centru Naziunale d'Infurmazione nantu à i Veleni à l'Ospedale Naziunale di Colombo o l'Unità di Trattamentu d'Urgenza (ETU) più vicina hè infurmata.
Cose da cunsiderà durante è dopu u trattamentu
Durante è dopu u trattamentu, i medichi vi surveglieranu attentamente. Avete ancu una grande rispunsabilità.
Sè vo nutate qualchì cambiamentu in a vostra visione - cum'è una visione diminuita, visione sfocata, macchie nere chì flottanu davanti à l'ochji, una maggiore sensibilità à a luce, o dolore o rossore di l'ochji - dite subitu à u vostru duttore. Questu hè assai impurtante.
Chì sò l'effetti secundarii pussibuli?
Cum'è cù qualsiasi trattamentu medicu, ci sò qualchi effetti secundarii pussibuli. Fate attenzione in particulare à i seguenti.
| Effetti secundarii chì devenu esse signalati immediatamente à u duttore | |
|---|---|
| Effettu secundariu | Descrizzione |
| Reazzioni allergiche | Eruzione cutanea, pruritu, gonfiore di u corpu, in particulare di a faccia, di e labbre o di a lingua. |
| Sanguinamentu da l'ochju | Sanguinamentu in l'ochju o fora di l'ochju. |
| Cambiamenti di visione | Visione sfocata, vede punti neri o reti chì flottanu davanti à l'ochji, vede lampi di luce. |
| Dolore à l'ochji | Dolore oculare persistente o severu. |
| Aumentu di a pressione oculare | Sensazione di pressione in l'ochju. Questu serà verificatu da u duttore. |
| Cataratta | Visione sfocata dopu u trattamentu. |
Questa lista ùn pò micca include tutti l'effetti secundarii. Sè avete qualchì sintumu inusual, parlatene cù u vostru duttore.
Missaghju da purtà in casa
- Voretigene neparvovec (LUXTURNA) hè una terapia genica specifica per una malatia oculare ereditaria causata da un difettu in u genu RPE65.
- Stu trattamentu hè realizatu in un uspidale da un chirurgu oculista specializatu, chì inietta una iniezione in l'ochju .
- Prima di u trattamentu, date à u duttore una descrizzione cumpleta di tutte e vostre cundizioni mediche, allergie, è s'è vo site incinta o micca.
- Dopu u trattamentu, s'è vo avete qualchì cambiamentu in a visione, dolore o rossu in l'ochji, informate subitu u vostru duttore .
- Questu ùn hè micca un trattamentu per tutti. S'ellu hè adattatu per voi o micca serà determinatu dopu un esame medicu approfonditu.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu