Eisiau dysgu am ALS (Sglerosis Ochrol Amyotroffig), clefyd sy'n effeithio ar eich system nerfol?

Ydych chi weithiau'n teimlo eich bod chi'n mynd yn wallgof, bod eich aelodau'n ddideimlad, neu fod eich geiriau'n aneglur pan fyddwch chi'n siarad? Gall y rhain fod yn bethau normal. Fodd bynnag, yn anaml, gallant fod yn arwydd o rywbeth mwy difrifol. Heddiw, rydyn ni'n mynd i siarad am gyflwr sydd ychydig yn gymhleth, ond mae'n bwysig iawn bod yn ymwybodol ohono. Dyna ALS, neu Sglerosis Ymylol Amyotroffig .

Beth yw ALS (Sglerosis Ochrol Amyotroffig)? Gadewch i ni ei ddeall yn syml iawn!

Meddyliwch am eich ymennydd a llinyn asgwrn cefn (y llinyn nerf y tu mewn i'ch asgwrn cefn) fel prif uned reoli cyfrifiadur. Dyma'r rhai sy'n rheoli popeth yn eich corff. Yn y system hon, mae mathau arbennig o gelloedd o'r enw 'niwronau' . Maent yn gweithredu fel negeswyr bach. Mae'r celloedd nerf hyn yn cario negeseuon o'r ymennydd i'n haelodau a'n cyhyrau, gan ddweud wrthyn nhw am wneud hyn.

Nawr, yn y clefyd hwn o'r enw ALS, yr hyn sy'n digwydd yw bod y celloedd nerf ('niwronau') y sonioch chi amdanynt yn cael eu difrodi . Yn benodol, y celloedd nerf sy'n rheoli symudiadau ein corff yw'r prif dargedau yma. Mae fel pe na all y negeswyr hynny wneud eu gwaith. Beth sy'n digwydd wedyn? Nid yw'r negeseuon sy'n dod o'r ymennydd yn mynd i'r cyhyrau'n iawn. Fesul tipyn, mae'r sefyllfa hon yn gwaethygu .

Ar y dechrau, efallai y byddwch chi'n teimlo ychydig yn wan yn eich aelodau, fel pe bai'ch cyhyrau'n twitchio ('twitchio cyhyrau') . Efallai y byddwch chi'n ei chael hi'n anodd cerdded ar eich pen eich hun, estyn allan i godi rhywbeth, cnoi bwyd, neu siarad yn glir. Dros amser, mae'r cyhyrau, oherwydd diffyg defnydd, yn dechrau atroffi ('atroffi') . Mae fel peiriant nad yw'n cael ei ddefnyddio ac sy'n rhydu i ffwrdd. Yn y pen draw, gall y cyflwr hwn effeithio ar eich anadlu. Gall fod yn fygythiad i fywyd weithiau.

Mae'n debyg eich bod wedi clywed am glefyd Lou Gehrig . Dyna beth yw ALS i gyd. Roedd Lou Gehrig yn chwaraewr pêl fas enwog iawn yn y 1920au a'r 1930au. Roedd ganddo'r clefyd hwn hefyd.

Hyd yn oed mewn gwlad fel America, mae ystadegau'n dangos bod tua 5,000 o bobl yn cael diagnosis newydd o ALS bob blwyddyn. Felly, er nad yw hyn yn gyffredin iawn, dylid ei ystyried yn gyflwr a all ddatblygu mewn unrhyw un.

Nid oes iachâd ar gyfer hyn eto . Ond peidiwch â phoeni. Mae opsiynau triniaeth yn gwella o ddydd i ddydd. Gyda'r cyfuniad cywir o driniaethau, mae'n bosibl rheoli lledaeniad cyflym y clefyd a gwella ansawdd bywyd i raddau helaeth.

Mae dau brif fath o ALS.

Gellir rhannu ALS yn ddau brif fath yn seiliedig ar sut mae'n datblygu:

1. ALS Ysbeidiol: Dyma'r math mwyaf cyffredin.Mae tua 90% o gleifion ALS yn perthyn i'r categori hwn. Dim ond digwyddiad ar hap yw hwn. Mae hynny'n golygu nad yw'n etifeddol. Mae'n anodd dweud yn union pam ei fod yn digwydd.

2. ALS Teuluol: Mae hwn ychydig yn llai cyffredin, gan gyfrif am tua 10% o achosion. Fe'i hachosir gan newidiadau genetig . Mae hyn yn golygu bod y cyflwr yn cael ei achosi gan ddiffyg yn y genynnau a etifeddwyd naill ai gan y fam neu'r tad.

Beth yw symptomau ALS? Beth am edrych arnyn nhw?

Gall symptomau ALS amrywio ychydig o berson i berson, ac maent yn newid dros amser. Ar y dechrau, gall rhai symptomau fod mor gynnil fel eu bod bron yn anweledig.

• Gwendid cyhyrau yn y breichiau, y coesau a'r gwddf: Teimlo fel nad ydych chi'n fyw. Mae'n anodd codi neu ddal rhywbeth.
• Crampiau cyhyrau: Tynhau sydyn, poenus yn y cyhyrau.
• Teimlad o gwingo yng nghyhyrau'r breichiau, y coesau, yr ysgwyddau a/neu'r tafod: fel pe bai gwingo bach yn dod o'r tu mewn.
• Anystwythder cyhyrau (`sbastigedd`): Teimlad o anystwythder, fel aelod pren, stiff, fel pe bai'n anodd ei blygu neu ei sythu.
• Anawsterau lleferydd: Lleferydd aneglur, anhawster ynganu geiriau'n gywir, a newidiadau yn y llais.
• Anhawster llyncu neu glafoerio'n aml.
• Teimlo'n flinedig drwy'r amser (blinder).
• Anhawster llyncu bwyd neu ddŵr (dysffagia): Teimlad bod bwyd wedi sownd neu ei bod hi'n anodd ei lyncu.
• Ffrwydradau sydyn o emosiwn, fel chwerthin neu grio, sydd allan o reolaeth: Efallai y byddwch chi'n crio heb deimlo'n drist, neu efallai y byddwch chi'n chwerthin heb reswm. Gelwir hyn hefyd yn 'effaith ffug-bwlbar' mewn termau meddygol.

Yn y camau cynnar, y symptomau mwyaf cyffredin yw gwendid ac anystwythder yn y breichiau a'r coesau, anhawster siarad, ac anhawster llyncu. Gall hyn ei gwneud hi'n anodd cyflawni tasgau bob dydd fel ysgrifennu a bwyta. Dros amser, mae'r symptomau hyn fel arfer yn lledaenu ledled y corff. Fodd bynnag, mae pa mor gyflym y mae'r symptomau hyn yn datblygu yn amrywio o berson i berson.

Wrth i'r symptomau waethygu , gall fod yn anodd anadlu, sefyll, neu gerdded. Efallai y byddwch hefyd yn colli pwysau'n sydyn. Os oes gennych y symptomau hyn ac maen nhw'n ymddangos yn gwaethygu, gwnewch yn siŵr eich bod yn gweld meddyg . Os oes gennych anhawster anadlu , mae'n argyfwng a dylech fynd i'r ysbyty ar unwaith.

Pam mae'r clefyd hwn o'r enw ALS yn digwydd? Beth yw'r achos?

Mewn gwirionedd, nid yw ymchwilwyr wedi darganfod yn union beth sy'n achosi ALS eto, ond maen nhw'n credu y gallai fod yn gyfuniad o ffactorau.

• Geneteg:Rydym wedi siarad am ALS etifeddol o'r blaen. Felly, mae rhai newidiadau genynnau yn gysylltiedig. Gwelir y newidiadau genetig hyn mewn tua 70% o gleifion ALS etifeddol a rhwng 5% a 10% o gleifion ALS ysbeidiol. Yn benodol, newidiadau yn y genynnau `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` a `FUS` yw'r rhai a adroddir amlaf. Mae mwy na 40 o enynnau wedi'u canfod yn gysylltiedig â hyn.
• Ffactorau amgylcheddol: Weithiau credir bod tocsinau (fel plwm neu fercwri ), firysau penodol, neu drawma i'r corff yn chwarae rhan, ond mae'r rhain yn dal i gael eu hymchwilio.

Yr hyn y mae ymchwilwyr wedi gallu ei gadarnhau yw bod y clefyd yn niweidio ein niwronau modur . Y niwronau modur hyn yw'r celloedd nerf sy'n rheoli'r pethau a wnawn yn ymwybodol, fel siarad, cnoi bwyd, symud ein haelodau ac anadlu.

Dychmygwch fod gan eich ymennydd a'ch cyhyrau gysylltiad fel llinell ffôn. Mae'r celloedd nerf yn anfon negeseuon i'r cyhyrau trwy'r llinell hon, gan ddweud wrthyn nhw am wneud hyn, i wneud hynny. Yn ALS, mae'r signal ar y llinell ffôn hon yn cael ei ystumio . Mae fel colli derbyniad ar ffôn. Mae'r negeseuon o'r ymennydd i'r cyhyrau wedi'u torri i fyny, nid ydyn nhw'n dod drwodd yn glir. Yn y pen draw, mae'r cysylltiad hwn yn cael ei golli'n llwyr, fel pe bai'r alwad wedi'i thorri i ffwrdd. Yna, ni all y celloedd nerf hynny anfon negeseuon newydd. Dyna pam rydych chi'n cael y symptomau hynny y soniais amdanynt yn gynharach.

A yw ALS yn glefyd etifeddol?

Mae rhai mathau o ALS yn enetig, sy'n golygu y gellir eu trosglwyddo o genhedlaeth i genhedlaeth. Efallai y byddwch yn etifeddu'r newidiadau genetig sy'n achosi ALS gan eich rhieni. Fodd bynnag, nid yw'r math hwn o ALS ('ALS etifeddol') yn gyffredin iawn . Y rhan fwyaf o'r amser, mae'r newidiadau genetig yn digwydd ar hap, sy'n golygu y gallant ddigwydd hyd yn oed os nad oes neb yn eich teulu wedi cael y cyflwr o'r blaen.

Pwy sydd mewn mwy o berygl o ddatblygu ALS?

Er y gall unrhyw un ddatblygu ALS, canfuwyd bod rhai pobl mewn perygl ychydig yn uwch nag eraill.

• Oedran: Pobl rhwng 55 a 75 oed sydd fwyaf tebygol o ddatblygu symptomau.
• Hil ac ethnigrwydd: Mae data'n dangos bod pobl wyn (nad ydynt yn Sbaenaidd) yn fwy tebygol o ddatblygu ALS.
• Rhyw: Yn y grŵp oedran o dan 55 oed, mae dynion mewn mwy o berygl o ddatblygu'r clefyd hwn na menywod.
• Cyn-filwyr: Mae rhai astudiaethau'n awgrymu y gallai aelodau'r gwasanaeth milwrol fod â risg ychydig yn uwch. Mae ymchwilwyr yn credu y gallai hyn fod oherwydd dod i gysylltiad â ffactorau amgylcheddol (megis tocsinau neu blaladdwyr).) neu ddamweiniau corfforol sy'n digwydd yn ystod gwaith.

Beth yw'r cymhlethdodau posibl o ALS?

Wrth i symptomau'r clefyd hwn ddod yn fwy difrifol, yn anffodus, gall yr amser i fyw gael ei fyrhau . Gall dysgu am y clefyd hwn ac ymdopi ag ef bob dydd fod yn anodd iawn yn feddyliol. Efallai y byddwch chi'n teimlo'n llethu, ar goll, yn anobeithiol, ac dan straen. O ganlyniad, mae llawer o bobl sy'n cael diagnosis o ALS hefyd yn profi problemau iechyd meddwl fel iselder a phryder .

Mae yna lawer o feddygon a nyrsys a all eich helpu i ofalu am eich iechyd corfforol. Ond mae hefyd yn bwysig gofalu am eich iechyd meddwl . Os oes angen help arnoch, siaradwch â'ch tîm meddygol neu gwnselydd iechyd meddwl .

Sut mae meddygon yn gwneud diagnosis cywir o ALS?

Bydd meddyg yn eich archwilio'n gorfforol yn gyntaf ('archwiliad corfforol') , yna'n cynnal 'archwiliad niwrolegol' . Yn ogystal, cynhelir sawl prawf arall i benderfynu a oes gennych ALS.

Efallai na fyddwch chi'n gallu dweud ar unwaith bod gennych chi ALS. Efallai y bydd yn rhaid i chi weld eich meddyg sawl gwaith, neu efallai y bydd yn rhaid i chi weld sawl arbenigwr. Bydd eich meddyg yn archebu amrywiol brofion i ymchwilio ymhellach i'ch symptomau a gweld sut maen nhw'n effeithio ar eich corff. Mae hyn oherwydd bod llawer o afiechydon eraill sydd â symptomau tebyg i ALS. Felly, mae'n hanfodol gwneud yr holl brofion gwahanol hyn i wneud diagnosis cywir .

Pa brofion sy'n cael eu defnyddio i wneud diagnosis o ALS?

I gadarnhau'r diagnosis, efallai y bydd angen i chi gynnal sawl prawf, fel:

• Profion gwaed: I wneud yn siŵr nad oes unrhyw gyflyrau meddygol eraill.
• Profion wrin: Gwneir y rhain hefyd i ddiystyru achosion eraill.
• Electromyogram (EMG): Defnyddir hwn i wirio swyddogaeth y cyhyrau. Mae'n gwirio a yw'r negeseuon yn cael eu hanfon o'r nerfau i'r cyhyrau'n iawn.
• Astudiaeth dargludiad nerfau: Mae hyn yn profi pa mor dda y gall y nerfau anfon signalau.
• Delweddu Cyseiniant Magnetig (MRI): Mae hwn yn tynnu lluniau o'ch ymennydd neu linyn asgwrn cefn i weld a oes unrhyw ddifrod. Gall hefyd wirio a yw cyflyrau eraill (fel tiwmor) yn achosi'r symptomau.

Beth yw'r triniaethau ar gyfer ALS? Er nad oes iachâd, a oes unrhyw ryddhad?

Yn anffodus, nid oes iachâd eto a all wrthdroi'r difrod i gelloedd nerf a achosir gan ALS. Ond peidiwch â phoeni. Gall triniaethau arafu dilyniant symptomau a'ch helpu i aros mor gyfforddus â phosibl.

Gall eich tîm meddygol argymell triniaethau fel:

• Meddyginiaethau
• Amrywiaeth o ddulliau therapiwtig neu raglenni adsefydlu
• Cymorth maethol
• Cymorth ar gyfer anawsterau anadlu

Wrth i'r afiechyd fynd yn ei flaen, efallai y bydd angen gwahanol fathau o driniaeth neu fwy o driniaethau arnoch. Yn ogystal, efallai y byddwch yn derbyn gofal cefnogol i'ch helpu i fyw mor annibynnol a chyfforddus â phosibl cyhyd â phosibl.

Meddyginiaethau a roddir ar gyfer ALS

Mae pedwar math o gyffuriau wedi'u cymeradwyo gan Weinyddiaeth Bwyd a Chyffuriau'r Unol Daleithiau (FDA) ar gyfer trin ALS:

• Riluzole: Credir bod hyn yn lleihau difrod i niwronau modur. Gall hefyd helpu i ymestyn goroesiad am sawl mis.
• Edaravone: Gall y feddyginiaeth hon arafu cyfradd colli cyhyrau.
• Sodiwm phenylbutyrate/taursodiol: Gall hyn reoli cyfradd dilyniant symptomau.
• Tofersen: Gall y feddyginiaeth hon leihau rhywfaint o'r difrod i gelloedd nerf. Gall hyn fod o gymorth os yw eich meddyg wedi canfod newid mewn genyn o'r enw SOD1.

Yn ogystal â'r prif feddyginiaethau hyn, mae meddyginiaethau eraill a all helpu i reoli eich symptomau. Er enghraifft, gallwch ddefnyddio meddyginiaethau ar gyfer sbasmau cyhyrau, anystwythder, poerio gormodol, poen a phroblemau iechyd meddwl.

Therapïau amrywiol (`Therapïau`)

Gall eich meddyg argymell amrywiol ddulliau therapiwtig neu wasanaethau adsefydlu, fel:

• Therapi corfforol: Mae hyn yn eich helpu i aros yn annibynnol ac yn ddiogel cyhyd â phosibl. Mae'n dysgu ymarferion syml i chi sy'n cryfhau cyhyrau ac yn hyrwyddo iechyd cyffredinol.
• Therapi galwedigaethol: Mae hyn yn dysgu strategaethau i gyflawni tasgau dyddiol heb eich blino'ch hun, gan ddefnyddio dyfeisiau cynorthwyol fel cadeiriau olwyn neu freichiau.
• Therapi lleferydd: Mae hyn yn eich helpu i lyncu a chyfathrebu'n ddiogel. Mae hefyd yn eich dysgu dulliau cyfathrebu di-eiriau (e.e. arwyddion, ysgrifennu) i'ch helpu i siarad cyhyd â phosibl ac arbed egni.

Cymorth maethol

I rywun sydd ag ALS, gall fod yn anodd weithiau cael y maeth sydd ei angen arnynt. Gall anhawster llyncu arwain at golli pwysau a'i gwneud hi'n anodd cael y fitaminau a'r mwynau sydd eu hangen arnynt.

DietegyddEich helpu i osgoi bwydydd sy'n anodd eu llyncu a chreu cynllun prydau bwyd sy'n darparu'r swm cywir o galorïau, ffibr a hylifau. Gall cwnsela maethol eich helpu i gynnal diet iach. Wrth i lyncu ddod yn anoddach, gall maethegydd hefyd awgrymu dulliau bwyta amgen sy'n briodol.

Os oes angen, gellir defnyddio tiwb bwydo . Gall hyn leihau'r risg o fwyd neu hylifau yn mynd i mewn i'r ysgyfaint ac achosi cyflyrau fel tagu neu niwmonia .

Cymorth anadlu

Wrth i ALS waethygu, gall anadlu ddod yn anodd. Mae dull o'r enw awyru anfewnwthiol (NIV) . Mae hyn yn cynnwys defnyddio mwgwd sy'n gorchuddio'r trwyn a'r geg i'ch helpu i anadlu. Efallai y bydd yn cael ei ddefnyddio yn y nos yn unig ar y dechrau, ond efallai y bydd angen ei ddefnyddio drwy gydol y dydd yn ddiweddarach.

Dros amser, efallai y bydd angen awyru mecanyddol arnoch, sef peiriant anadlu o'r enw anadlydd, i'ch helpu i anadlu i mewn ac allan o'ch ysgyfaint. Os oes gennych anhawster anadlu, yn enwedig wrth orwedd neu wneud unrhyw beth, dywedwch wrth eich tîm gofal iechyd. Gallant siarad â chi am opsiynau i'ch helpu i anadlu'n haws.

Pryd ddylech chi weld meddyg? Byddwch yn ymwybodol o'r pethau hyn

Os byddwch chi'n profi unrhyw un o'r symptomau hyn, ewch i weld meddyg:

• Os ydych chi'n teimlo eich bod chi'n cael trafferth gwneud eich tasgau dyddiol .
• Os yw'n ymddangos bod y symptomau'n gwaethygu .
• Os ydych chi mewn sefyllfa lle na allwch chi symud o gwmpas ar eich pen eich hun.
• Os yw'r driniaeth yn achosi sgîl-effeithiau .

Rydym eisoes wedi siarad am sut y gall ALS ei gwneud hi'n anodd anadlu. Dyma rai arwyddion o anhawster anadlu a ddylai eich annog i weld meddyg:

• Os ydych chi'n teimlo'n fyr o anadl , hyd yn oed yn ystod gorffwys.
• Os yw'r peswch yn ymddangos yn wan .
• Os na ellir clirio'r gwddf a'r ysgyfaint yn hawdd .
• Os bydd gormod o boer yn cronni.
• Os na allwch chi orwedd yn y gwely (oherwydd eich bod chi'n teimlo eich bod chi wedi'ch mygu).
• Os ydych chi'n cael heintiau'r frest yn aml (niwmonia) .

Gall y symptomau hyn arwain at gyflwr o'r enw methiant anadlol . Mae hyn yn golygu na allwch anadlu digon o ocsigen i gael yr ocsigen sydd ei angen ar eich corff. Mae hyn yn fygythiad i fywyd . Felly, os ydych chi'n cael trafferth anadlu, ewch i'r ystafell achosion brys ar unwaith .

Oes ffordd o atal ALS?

Mewn gwirionedd, mae modd atal ALS.Nid oes iachâd profedig eto. Mae ymchwil yn parhau i ddeall achosion a ffactorau risg hyn ymhellach, ac i ddatblygu dulliau atal yn y dyfodol.

Am ba hyd allwch chi fyw gydag ALS? Beth yw'r rhagolygon?

Disgwyliad oes cyfartalog ALS yw tair i bum mlynedd ar ôl cael diagnosis. Fodd bynnag, amcangyfrifir bod tua 30% o bobl yn byw am bum mlynedd neu fwy, a rhwng 10% ac 20% yn byw am o leiaf ddeng mlynedd. Gall eich sefyllfa fod yn wahanol i'r ystadegau hyn . Felly, siaradwch â'ch meddyg i ddysgu mwy am eich sefyllfa.

Nid yw prognosis ALS yn dda iawn, oherwydd y ffordd y mae'n effeithio ar swyddogaeth niwronau modur. Mae eich rhagolygon yn dibynnu ar ba mor gyflym y mae'r difrod i'r celloedd nerf yn digwydd. Er na all unrhyw driniaeth wrthdroi'r difrod hwn, gall eich meddyg roi opsiynau i chi i arafu dilyniant symptomau.

Ar hyn o bryd nid oes iachâd ar gyfer ALS.

Os oes gennych chi ALS, efallai y bydd gennych chi ddiddordeb mewn cymryd rhan mewn treial clinigol . Mae'r astudiaethau hyn yn helpu ymchwilwyr i ddatblygu triniaethau newydd a deall y clefyd yn well.

Yn olaf, y peth pwysicaf i'w gofio!

Pan fyddwch chi'n darganfod bod gennych chi sglerosis ochrol amyotroffig, neu ALS, efallai y bydd gennych chi lawer o gwestiynau a theimladau.

Efallai eich bod chi'n meddwl, 'Pam ddigwyddodd hyn i mi? Beth achosodd hyn?' Efallai y byddwch chi'n teimlo'n rhwystredig, yn drist, ac wedi'ch llethu pan na allwch chi wneud pethau a arferai ddod yn hawdd i chi mwyach, fel cribo'ch gwallt, bwyta pryd blasus, neu siarad ag anwyliaid. Gall hyn arwain at iselder a phryder, yn enwedig wrth i'ch symptomau waethygu.

Ni waeth ble rydych chi na sut rydych chi'n teimlo, mae eich tîm meddygol yma i'ch helpu chi . Mae triniaethau ar gyfer ALS yn gwella bob dydd, ac mae triniaethau newydd yn cael eu hymchwilio a'u profi. Er nad oes iachâd ar hyn o bryd, gall triniaethau sydd ar gael arafu dilyniant symptomau a chaniatáu i chi dreulio mwy o amser gyda'ch anwyliaid. Peidiwch byth â theimlo'n unig. Gofynnwch am help a chefnogaeth. Eich cryfder yw eich ased mwyaf.

` ALS, Sglerosis Ochrol Amyotroffig, Niwropathi, Dystroffi Cyhyrol, Lou Gehrig's, Niwronau, Niwronau Modur, Trafferth Anadlu