Beth fyddai'n digwydd pe bai ceuladau gwaed yn ffurfio y tu mewn i'r pibellau gwaed bach yn eich arennau, gan rwystro llif y gwaed i'ch arennau? Mae'n frawychus meddwl amdano, onid yw? Dyna'n union yr hyn yr ydym yn siarad amdano heddiw. Gelwir hyn yn Syndrom Wremig Hemolytig Annodweddiadol, neu aHUS yn fyr. Er na ellir ei wella, gellir ei reoli'n dda gyda'r driniaeth gywir . Felly gadewch i ni ddysgu mwy amdano.
Beth yw'r gwahaniaeth rhwng HUS Annodweddiadol a HUS Nodweddiadol?
Efallai eich bod wedi clywed am gyflwr o'r enw HUS. Rydyn ni'n ei alw'n "HUS nodweddiadol." Fel arfer mae'n cael ei achosi gan haint bacteriol fel E. coli, sy'n achosi dolur rhydd. Ond mae'r cyflwr rydyn ni'n siarad amdano heddiw, aHUS, yn wahanol.
Gall y cyflwr hwn, a elwir yn aHUS, ddigwydd ar unrhyw oedran. Mewn plant ifanc, mae'n effeithio'n gyfartal ar fechgyn a merched. Fodd bynnag, wrth iddynt fynd yn hŷn, mae menywod yn fwy tebygol o ddatblygu'r clefyd. Mae hyn oherwydd y gall beichiogrwydd fod yn sbardun mawr ar gyfer y clefyd. Mae mor brin fel bod rhai astudiaethau'n awgrymu mai dim ond dau o bob miliwn o bobl sydd â'r clefyd.
Pam mae aHUS yn datblygu?
Yn syml, mae gan lawer o bobl sy'n datblygu aHUS newid genetig, neu fwtaniad genyn, yn eu cyrff. Meddyliwch amdano fel pe bai 'botwm' yn eich corff a all achosi'r clefyd hwn. Ond nid yw cael y botwm hwnnw ymlaen yn achosi'r clefyd yn awtomatig. Mae angen rhywbeth allanol iddo i gael ei 'droi ymlaen', neu ei actifadu. Rydym yn galw'r rhain yn 'sbardunau'.
Gall y prif sbardunau fod:
- Beichiogrwydd
- Cyflyrau heintus penodol
- Canser
- Rhai meddyginiaethau
- Trawsblaniad organ
- Rhai cyflyrau meddygol hirdymor (megis sglerosis systemig neu orbwysedd malaen)
Yn syndod, mewn tua hanner y cleifion aHUS, nid oes gan feddygon dreigliad genetig y gallant ddod o hyd iddo. Rydym yn galw achosion o'r fath yn "idiopathig," sy'n golygu nad yw'r achos yn hysbys. Mae ymchwilwyr yn credu bod y cyflwr yn cael ei achosi gan dreigliad genetig sydd heb ei nodi eto.
Beth yw'r symptomau?
Fel arfer, mae symptomau aHUS yn ymddangos yn sydyn ar ôl i sbardun ddigwydd. Gall fflamychiadau fod yn ysgafn neu'n ddifrifol. Mewn achosion ysgafn, efallai na fydd yr arennau'n cael eu heffeithio llawer, ond mewn achosion difrifol, gallant arwain at fethiant yr arennau .
Symptomau y gallech eu profi yn y camau cynnar:
- Poenau yn y corff a blinder eithafol
- Teimlo'n sâl yn gyffredinol
Mae hwn yn glefyd sy'n gwaethygu. Mae hyn yn golygu bod symptomau'n gwaethygu dros amser, yn enwedig os na chaiff ei ddiagnosio'n gynnar. Mae aHUS yn effeithio'n bennaf ar eich arennau. Fodd bynnag, gall organau eraill, fel yr ymennydd, yr afu, yr ysgyfaint a'r galon, hefyd gael eu heffeithio gan rwystrau mewn pibellau gwaed.
| Pwyntiau allweddol i'w hystyried ar gyfer diagnosis | Profion a'r hyn maen nhw'n chwilio amdano |
|---|---|
| 3 arwydd mae'r meddyg yn chwilio amdanynt | 1. Anemia hemolytig: Mae celloedd gwaed coch yn cael eu dinistrio'n gyflymach nag y cânt eu cynhyrchu. 2. Llai o blatennau: Llai o gelloedd sy'n helpu gwaed i geulo. 3. Problemau arennau: Swyddogaeth yr arennau wedi gostwng. |
| Profion |
|
Sut i wneud diagnosis o'r clefyd?
Os nad oes neb yn eich teulu wedi cael y clefyd o'r blaen, gall fod ychydig yn anodd gwneud diagnosis o aHUS. Fel arfer, neffrolegydd neu hematolegydd yw'r person gorau i wybod am hyn. Byddant yn rhoi sylw arbennig i'r ffactorau a grybwyllir yn y tabl uchod ac yn eich cyfeirio ar gyfer y profion angenrheidiol.
Beth yw'r opsiynau triniaeth?
Yn ffodus, mae dau feddyginiaeth gymeradwy ar gyfer aHUS.
- `Eculizumab (Soliris)`
- `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`
Mae'r ddau o'r rhain yn perthyn i ddosbarth o gyffuriau o'r enw 'gwrthgyrff monoclonaidd'. Yn syml, mae'r rhain yn broteinau a wneir yn artiffisial sy'n gweithredu fel gwrthgyrff naturiol ein corff. Maent yn rheoli rhan o system imiwnedd y corff ac yn atal gwaed rhag ceulo.
Gall cyffur o'r enw "Eculizumab" gynyddu nifer y platennau a'r celloedd gwaed coch yn eich gwaed. Os cychwynnir triniaeth cyn gynted â phosibl , gall y cyffur hwn hyd yn oed wrthdroi rhywfaint o'r difrod i'r arennau.
Rhoddir y ddau gyffur hyn trwy bigiad. Gallant achosi sgîl-effeithiau bach, fel cur pen, symptomau tebyg i ffliw, stumog wedi cynhyrfu, a phoenau yn y corff. Yn bwysicaf oll, mae risg o heintiau difrifol, fel llid yr ymennydd (clefyd meningococcal), wrth gymryd y cyffuriau hyn. Felly bydd eich meddyg yn dweud wrthych chi am gael pigiad ar gyfer hynny, a gall hefyd roi gwrthfiotigau i chi i atal yr haint.
Yn ogystal â'r meddyginiaethau hyn, gellir defnyddio therapi plasma hefyd. Mae hyn yn cynnwys rhoi plasma (rhan hylifol y gwaed) i'r claf a gymerwyd gan berson iach (trwyth plasma) neu dynnu plasma'r claf a'i ddisodli â phlasma iach (cyfnewid plasma).
Os nad yw'r arennau'n ymateb i unrhyw un o'r triniaethau hyn, yr opsiwn olaf yw dialysis arennau neu drawsblaniad aren .
Cymhlethdodau ac argyfyngau posibl
Yn ogystal â methiant yr arennau, gall aHUS achosi cymhlethdodau eraill.
| Cymhlethdodau posibl aHUS | |
|---|---|
| |
| Pryd i fynd i Uned Triniaeth Frys (ETU) yr ysbyty ar unwaith | |
| |
Byw gyda'r afiechyd hwn ac iechyd meddwl
Mae'n normal teimlo'n iselderus ac yn bryderus wrth fyw gyda salwch hirdymor fel hyn. Nid eich bai chi yw e. Dyna pam ei bod hi'n bwysig gofalu am eich iechyd meddwl yn ogystal â'ch iechyd corfforol .
- Gofynnwch i'ch tîm meddygol am gymorth: Gall meddygon, nyrsys a gweithwyr cymdeithasol eich tywys i leoedd lle gallwch gael y gefnogaeth seicolegol sydd ei hangen arnoch.
- Gweld cwnselydd: Gall siarad â chwnselydd trwyddedig helpu i leddfu eich baich ac adeiladu'r cryfder meddyliol sydd ei angen arnoch i ymdopi â'r sefyllfa hon.
- Gofalwch amdanoch chi'ch hun: Cael digon o gwsg. Dewch o hyd i ffyrdd o leihau straen. Bwytewch ddeiet sy'n gyfeillgar i'r arennau. Cael cymaint o ymarfer corff â phosibl. Gall y pethau hyn gael effaith fawr ar eich lles cyffredinol.
- Siaradwch â'ch anwyliaid: Bydd siarad am hyn gyda theulu a ffrindiau yn rhoi rhyddhad mawr i chi.
Neges i'w Chwistrellu
- Mae aHUS yn gyflwr prin ond difrifol a achosir gan achos genetig a sbardun allanol fel beichiogrwydd a haint.
- Mae hyn yn digwydd yn bennaf pan fydd ceuladau gwaed yn ffurfio ym mhibellau gwaed bach yr arennau ac organau eraill.
- Anemia, platennau isel, a nam ar swyddogaeth yr arennau yw'r prif symptomau.
- Er na ellir gwella'r clefyd hwn yn llwyr, gyda diagnosis cynnar a thriniaeth briodol, gellir ei reoli'n dda, gellir atal cymhlethdodau, a gellir byw bywyd normal.
- Os oes gennych y symptomau hyn neu os oes gennych unrhyw amheuaeth am hyn, ewch i weld eich meddyg ar unwaith i gael cyngor.
💬 Comments (0)
Dim sylwadau wedi'u postio eto. Ychwanegwch eich sylw yma am y tro cyntaf.
Ychwanegwch eich sylw