Rhaid eich bod wedi cael sioc pan ddywedodd y meddyg wrthych fod gan eich un bach gyflwr o'r enw Atroffi Cyhyrol yr Asgwrn Cefn (SMA). Mae'n bwnc sensitif iawn. Ond nawr mae gwyddoniaeth feddygol wedi datblygu llawer. Mae ffyrdd newydd, effeithiol iawn wedi'u canfod o drin cyflyrau o'r fath. Mae Onasemnogene Abeparvovec yn un therapi genynnau untro hynod ddatblygedig o'r fath. Mae'n adnabyddus iawn o dan yr enw brand Zolgensma. Felly heddiw, gadewch i ni siarad am y feddyginiaeth hon, ei gweithred, pethau i fod yn ofalus amdanynt, a sgîl-effeithiau mewn ffordd syml y gallwch ei deall.
Pa fath o feddyginiaeth yw hon? Beth yn union sy'n digwydd?
Yn syml, mae Onasemnogene Abeparvovec yn gyffur sy'n trin cyflwr o'r enw Atroffi Cyhyrol yr Asgwrn Cefn (SMA) . Mae SMA yn glefyd genetig sy'n achosi i'r cyhyrau yn ein corff wanhau a dirywio'n raddol. Mae hyn yn cael ei achosi gan ddiffyg mewn genyn sy'n cynhyrchu protein sy'n hanfodol ar gyfer cadw cyhyrau'n iach.
Yr hyn y mae'r feddyginiaeth hon yn ei wneud yw disodli'r genyn diffygiol gyda chopi iach o'r genyn a all gynhyrchu'r protein hwnnw'n gywir. Gelwir hyn yn therapi genynnau . Pan fydd y genyn iach hwn yn mynd i mewn i'r corff, mae'n dechrau cynhyrchu'r protein hanfodol. Mae hyn yn atal y cyhyrau rhag gwanhau ymhellach ac mae'r symptomau rhag gwaethygu yn cael eu rheoli.
Trwyth untro yw hwn. Gan fod y corff yn derbyn y genyn iach sydd ei angen arno gydag un dos, nid oes angen parhau i'w dderbyn.
Pethau i'w dweud wrth eich meddyg cyn cymryd y feddyginiaeth hon
Gan fod hon yn driniaeth benodol iawn, mae'n bwysig iawn rhoi disgrifiad cyflawn o gyflwr iechyd eich plentyn i'r tîm meddygol. Cyn dechrau triniaeth, gwnewch yn siŵr eich bod yn dweud wrth y meddyg am y pethau hyn yn benodol:
- Haint cyfredol: Os oes gan y plentyn haint fel twymyn, annwyd neu beswch.
- Clefyd yr afu: Os oes gennych unrhyw glefyd yr afu.
- Dadhydradiad: Os oes diffyg dŵr yn y corff.
- Alergeddau: Os oes gennych alergeddau i'r feddyginiaeth hon neu unrhyw feddyginiaeth neu fwyd arall.
- Beichiogrwydd neu fwydo ar y fron: Fel arfer rhoddir y driniaeth hon i blant ifanc, felly nid yw hyn yn berthnasol, ond mae'n bwysig bod yn ymwybodol o hyn os yw'n cael ei rhoi i berson ifanc mewn unrhyw ffordd.
Sut mae'r feddyginiaeth yn cael ei rhoi?
Nid meddyginiaeth gartref yw hon. Fe'i rhoddir mewn ysbyty neu glinig arbenigol, dan oruchwyliaeth lawn tîm meddygol sy'n cynnwys meddygon a nyrsys.
Trwyth mewnwythiennol yw hwn. Fe'i rhoddir i wythïen, fel halwynog, dros gyfnod o tua awr. Gellir rhoi'r driniaeth hon hyd yn oed i fabanod newydd-anedig. Fodd bynnag, mae angen rhagofalon arbennig a monitro cyson.
Beth i'w wneud os ydych chi'n gorddosio?
Gan fod hwn yn cael ei roi gan dîm meddygol mewn ysbyty, nid oes fawr o siawns o orddos. Fodd bynnag, os ydych chi'n amau bod rhywbeth wedi digwydd, rhowch wybod i'r tîm meddygol ar unwaith. Fel arall, ffoniwch y Ganolfan Wybodaeth Gwenwynau Genedlaethol yn Ysbyty Cenedlaethol Colombo . Neu ewch â'r plentyn i'r Uned Triniaeth Frys (ETU) yn yr ysbyty agosaf.
Pethau i'w hystyried yn ystod ac ar ôl triniaeth
Ar ôl derbyn y driniaeth hon, mae yna ychydig o bethau i fod yn arbennig o ofalus amdanynt.
Goruchwyliaeth feddygol gyson
Ar ôl y driniaeth, bydd cyflwr y plentyn yn cael ei fonitro gan feddygon yn rheolaidd. Gellir gwneud profion gwaed yn rheolaidd i wirio pethau fel swyddogaeth yr afu.
Risg o haint
Gall y feddyginiaeth hon gael rhywfaint o effaith ar system imiwnedd y corff, sy'n cynyddu'r risg o haint.
- Os byddwch chi'n datblygu symptomau fel twymyn, oerfel, peswch, neu ddolur gwddf, ffoniwch eich meddyg ar unwaith.
- Peidiwch â rhoi meddyginiaeth fel y mynnwch.
- Cadwch eich plentyn mor bell â phosibl oddi wrth bobl sy'n sâl.
Atal lledaeniad hylifau corfforol i eraill (pwysig iawn!)
Dyma'r peth pwysicaf y mae angen i chi roi sylw iddo yn ystod y driniaeth hon. Ar ôl rhoi'r therapi genynnau, gall hylifau corff y plentyn (fel poer, wrin, a charthion) gynnwys olion o'r driniaeth am tua mis . Mae angen i chi atal y rhain rhag mynd i mewn i gorff rhywun arall ar ddamwain.
- Golchi dwylo: Golchwch eich dwylo'n drylwyr gyda sebon a dŵr pryd bynnag y byddwch yn dod i gysylltiad â hylifau corff eich plentyn, yn enwedig ar ôl newid clytiau.
- Defnyddiwch fenig: Os yn bosibl, gwisgwch fenig tafladwy wrth newid cewyn eich babi.
- Gwaredu clytiau a gwastraff: Rhowch glytiau budr, wedi'u staenio ag wrin y babi ac eitemau eraill mewn bag plastig wedi'i selio'n dda a'u gwaredu gyda'r sbwriel arferol.
Drwy ddilyn y rhagofalon hyn yn union, gallwch atal aelodau eraill o'ch teulu rhag cael y therapi genynnau hwn ar ddamwain.
Pwyntiau eraill
- Risg gwaedu: Gall hyd yn oed anaf bach achosi mwy o waedu yn ystod y cyfnod hwn. Felly defnyddiwch frws dannedd meddal iawn wrth frwsio'ch dannedd. Os byddwch chi'n gweld deintydd, gwnewch yn siŵr eich bod chi'n dweud wrthyn nhw fod eich plentyn wedi cael y driniaeth hon.
- Risg tiwmorau:Mae risg fach iawn o ddatblygu tiwmorau yn y corff oherwydd y feddyginiaeth hon. Nid yw'r rhan fwyaf o'r rhain yn ganseraidd (anfalaen). Fodd bynnag, os byddwch chi'n sylwi ar diwmor neu lwmp newydd yn unrhyw le ar gorff eich plentyn, dywedwch wrth eich meddyg ar unwaith.
Beth yw'r sgîl-effeithiau?
Fel gydag unrhyw feddyginiaeth, gall y driniaeth hon gael sgîl-effeithiau. Mae rhai yn ddifrifol, mae rhai yn gyffredin. Mae'n bwysig bod yn ymwybodol o'r rhain.
| Sgil-effaith | Yr hyn sydd angen i chi ei wybod a'r symptomau |
|---|---|
| Sgil-effeithiau difrifol y dylid eu hadrodd i'r meddyg ar unwaith | |
| Adweithiau alergaidd | Brech ar y croen, cosi, chwydd yn yr wyneb, y gwefusau, y tafod neu'r gwddf. |
| Anaf i'r afu | Poen yn ochr dde uchaf y stumog, colli archwaeth, cyfog, carthion lliw golau, wrin melyn tywyll neu frown, melynu'r croen a'r llygaid, a blinder anarferol. |
| Cleisio neu waedu anarferol | Glasni anesboniadwy mewn rhannau o'r corff, deintgig yn gwaedu, a thrwyn yn gwaedu. |
| Haint | Twymyn, oerfel, peswch, dolur gwddf, clwyfau nad ydynt yn gwella, poen wrth droethi. |
| Adweithiau trwyth | Poen yn y frest, anhawster anadlu, pendro, teimlo'n llewygu. |
| Anaf i'r arennau | Llai o droethi, chwyddo'r fferau, y dwylo neu'r traed. |
| Anemia hemolytig | Blinder neu wendid anarferol, pendro, cur pen, anhawster anadlu, wrin tywyll, melynu'r croen neu'r llygaid. |
| Sgil-effeithiau nad ydynt fel arfer yn ddifrifol, ond y dylid eu hadrodd i'r meddyg os ydynt yn parhau | |
| Chwydu | Mae hyn yn normal, ond os yw'n parhau neu'n ddifrifol, rhowch wybod i'ch meddyg. |
Nid yw'r rhestr hon yn cynnwys yr holl sgîl-effeithiau posibl. Yn ogystal, os byddwch chi'n sylwi ar unrhyw beth anarferol neu wahanol am eich plentyn, siaradwch â'ch meddyg am hynny hefyd.
Neges i'w Chwistrellu
- Mae Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) yn therapi genynnau penodol, untro ar gyfer Atroffi Cyhyrol yr Asgwrn Cefn (SMA).
- Darperir y driniaeth hon mewn ysbyty, dan oruchwyliaeth lawn tîm meddygol.
- Mae'n hanfodol rhoi holl wybodaeth iechyd y plentyn i'r meddyg cyn dechrau triniaeth.
- Mae'n bwysig iawn cael gwared ar hylifau corfforol y plentyn yn ofalus ac yn briodol, fel carthion, wrin a phoer, am fis ar ôl y driniaeth. Mae hyn er diogelwch aelodau eraill o'r teulu.
- Ceisiwch sylw meddygol ar unwaith os byddwch chi'n sylwi ar arwyddion o ddifrod i'r afu (melynu'r llygaid/croen, wrin tywyll), arwyddion o haint (twymyn), neu adweithiau alergaidd difrifol.
- Mae croeso i chi siarad â'ch meddyg am unrhyw gwestiynau neu bryderon sydd gennych am y driniaeth hon.
💬 Comments (0)
Dim sylwadau wedi'u postio eto. Ychwanegwch eich sylw yma am y tro cyntaf.
Ychwanegwch eich sylw