Har du nogensinde fået foretaget en MR-scanning? Nogle gange siger lægen: "Vi er nødt til at give dig et kontrastmiddel for at få et klart billede af din krops indre," ikke sandt? Det er for det meste meget sikkert. Men i dag taler vi om et meget, meget sjældent problem, især for en person med nyresygdom. Vær ikke bange for dette, for det er så sjældent, at du ikke ser det længere. Men det er vigtigt at vide.
Kort sagt, hvad er nefrogen systemisk fibrose (NSF)?
Nefrogen systemisk fibrose (NSF) er en meget sjælden tilstand. Den forekommer oftest hos personer med nyresygdom, efter at de har fået en type kontrastmiddel kaldet gadoliniumbaserede kontrastmidler (GBCA'er). Gadolinium er et kemikalie i dette farvestof. Læger bruger dette kontrastmiddel til at få klarere billeder under scanninger som magnetisk resonansbilleddannelse (MR).
Hvis du har nyreskade, har dine nyrer svært ved at filtrere disse GBCA'er fra dit blod, hvilket er grunden til, at du er i risiko for NSF.
Denne sygdom kan få din hud til at blive tykkere, stramme, hæve og klø . Nogle gange kan der opstå en tilstand kaldet 'ledkontraktur'. Det betyder, at dine muskler og sener bliver fastlåst i én position (bøjet eller strakt). NSF kan også påvirke indre organer som dit hjerte og lunger. Dette skyldes, at vævet og musklerne i dit bryst kan blive stive. Der er i øjeblikket ingen kur til at stoppe udviklingen af denne sygdom eller vende dens virkninger.
Men husk dette: Nu hvor alle kender til denne risiko, er de holdt op med at give farlige kontrastfarver til personer med nyresygdom. Derfor er denne sygdom næsten uhørt nu.
Hvor almindelig er denne sygdom egentlig?
Dette er en utrolig sjælden sygdom. Faktisk er der ikke rapporteret om nye tilfælde af denne sygdom i over 10 år. Efter 2006, da lægeverdenen blev opmærksom på forbindelsen mellem GBCA'er og nyresygdom, faldt antallet af tilfælde af denne sygdom dramatisk. Så dette viser, at der ikke længere er nogen grund til at være bange for dette.
Hvad er symptomerne på NSF?
Symptomerne kan opstå samme dag, som kontrastvæsken gives, eller flere måneder senere. Symptomerne opstår normalt inden for et par uger.
Lad os se på de vigtigste symptomer.
| Symptomkategori | Forklaring |
|---|---|
| Hudforandringer | Din hud bliver hævet, stram og fortykket. Dette forekommer oftest på arme, ben og torso. Ansigtet påvirkes sjældent. |
| Hudens udseende | Mørke pletter eller knopper på huden. Med tiden kan huden få et forsænket udseende, der minder om en appelsinskal. |
| Hudfølelse | Kløende, brændende eller smertefuld hud. |
| Besvær med at bevæge sig | Efterhånden som huden bliver tykkere og hæver, kan muskler og led ikke bevæge sig normalt. |
| Interne påvirkninger | Alvorlig muskelsvaghed. Muskelstivhed forårsager, at lemmet ikke kan bøjes eller rette sig ordentligt (tab af bevægelsesomfang). |
Efterhånden som fibrosen udvikler sig, kan den forårsage dannelse af arvæv i muskler, lunger, spiserør, øjne og hjerte. Dette kan forringe disse organers funktion. Det kan føre til langvarig og permanent invaliditet, og hos nogle mennesker kan det være dødeligt.
Hvorfor opstår denne NSF-situation?
De fleste tilfælde af NSF er blevet rapporteret efter eksponering for gadoliniumbaserede kontrastmidler (GBCA'er). Det er stadig uklart præcis, hvordan kemikaliet gadolinium forårsager NSF. Der er dog en klar sammenhæng mellem nyresygdom og GBCA'er. Risikoen synes også at være højere, hvis du får høje doser gadolinium, eller hvis du bruger visse (ældre) GBCA'er.
Denne tilstand forekommer oftest hos personer med kronisk nyresygdom (CKD) eller dem, der er i dialyse.
Men jeg siger igen, vær ikke bange. Der har ikke været et nyt tilfælde af dette i næsten 15 år. Årsagen er, at lægerne nu er meget opmærksomme på denne risiko. Derfor giver de ikke gamle, risikable GBCA'er til personer med nyresygdom. De bruger nu meget sikrere, nyere kontrastmidler.
Hvad er behandlingerne for NSF?
Der er i øjeblikket ingen specifik behandling godkendt for NSF. Fordi sygdommen er så sjælden, er forskningen i behandling begrænset. Der er dog flere behandlinger, der har givet en vis lindring for nogle mennesker:
- Dialyse: Dialyse hjælper med at fjerne gadolinium fra kroppen efter en MR-scanning. Dette kan være nyttigt for personer med nyresygdom. Der er dog ingen garanti for, at dette vil forhindre udviklingen af NSF.
- Fysioterapi: Fysioterapi kan hjælpe med at opretholde mobiliteten og fleksibiliteten i dine led.
- Nyretransplantationer: Dette kan være en mulighed for nogle NSF-patienter.
Det vigtigste er at undgå eksponering for gadolinium, hvis du har en nyresygdom. Men nogle gange kan gadolinium være nødvendigt for at få de bedste billeder fra en MR-scanning. I sådanne tilfælde vil din læge afveje fordelene ved MR-scanning mod de meget små risici ved gadolinium .
Hvornår skal jeg se lægen?
Med de nuværende sikkerhedsforanstaltninger er dine chancer for at udvikle NSF næsten nul. Men hvis du har en nyresygdom og skal have foretaget en MR-scanning, er det bedst at tale med din læge om det.
Her er tidspunkterne, hvor du bør se din læge.
| Status | Hvad skal man gøre |
|---|---|
Hvis du har en nyresygdom og udvikler følgende symptomer efter at have fået kontrastmiddel til en MR-scanning:
| Kontakt din læge med det samme. Beskriv dine symptomer tydeligt. |
| Hvis du har en nyresygdom, og din læge bestiller en MR-scanning med kontrastmiddel. | Tal med din læge om risikoen for NSF. Spørg: "Er der en risiko ved dette kontrastmiddel, fordi jeg har nyreproblemer?" Fortæl ham eller hende din fulde sygehistorie. |
Selvom de nyere GBCA'er er giftfri og synes at være sikre, er det altid en god idé at dele din sygehistorie med din læge og diskutere eventuelle risici.
Besked til hjemmet
- Nefrogen systemisk fibrose (NSF) er en nu meget sjælden sygdom, der opstod, da personer med nyresygdom fik gamle kontrastfarver til MR-scanning.
- Dette kan forårsage fortykkelse og hærdning af huden og påvirke led og indre organer.
- Fordi læger nu er mere opmærksomme på denne risiko og bruger sikrere, nyere kontrastfarvestoffer, er der ikke rapporteret nye tilfælde af NSF i mere end 10 år.
- Da der ikke findes nogen specifik behandling for dette, er forebyggelse det vigtigste.
- Hvis du har en nyresygdom og har brug for en MR-scanning med kontrastmiddel, skal du altid tale med din læge om de potentielle risici.
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar