Risdiplam Liquid: Nyt håb for spinal muskelatrofi (SMA)

Har dit barn eller familiemedlem spinal muskelatrofi, eller SMA, forkortet? Hvis det er tilfældet, har din læge måske fortalt dig om en medicin kaldet Risdiplam. Når du hører dette navn, bliver du måske lidt bange. Du har måske mange spørgsmål i tankerne, såsom: "Hvilken slags medicin er det, hvordan gives det, hvad vil der ske?" Vi vil besvare alle disse spørgsmål på en enkel måde, som du kan forstå. Lad os finde ud af præcis, hvad denne medicin er.

Kort sagt, hvad er Risdiplam?

Risdiplam (mærkenavn Evrysdi) er et lægemiddel, der anvendes til behandling af en tilstand kaldet spinal muskelatrofi (SMA). Det fås som en opløsning.

Lad os nu se, hvad det egentlig betyder. Forestil dig, at vores muskler har brug for en særlig type protein for at fungere korrekt og holde dem stærke. Hos en person med SMA producerer kroppen af ​​genetiske årsager meget lidt af dette protein. Det er derfor, musklerne gradvist svækkes og atrofierer.

Så dette Risdiplam-lægemiddel gør et fantastisk stykke arbejde . Det hjælper vores krop med at producere mere af det særlige protein, der mangler. Det er som om nogen hjælper en fabrik med at få den til at køre problemfrit igen, når den er lidt langsom. Når dette protein produceres i overskud i kroppen, hjælper det med at bremse hastigheden af ​​muskelsvaghed og kontrollere forværringen af ​​symptomerne.

Ting du skal fortælle din læge, før du starter med medicin

Det er meget vigtigt at tale helt åbent med din læge, før du giver dig eller dit barn denne medicin. Hvis noget af følgende gælder for dig, skal du sørge for at nævne det.

Hvordan bruger jeg præcist denne medicin?

Det er lidt af en ansvarlig ting at gøre. Men bare rolig, du vænner dig til det efter et stykke tid. Det er bedst at give medicinen på samme tidspunkt hver dag, præcis som lægen har ordineret.

• Forberedelse: Vask dine hænder grundigt med sæbe, før du tilbereder medicinen og efter du har givet den.
• Korrekt måling: Du vil modtage en speciel oral sprøjte sammen med denne medicin. Brug sprøjten til at måle den nøjagtige mængde, som din læge har bedt dig om at tage. Brug ikke andre skeer eller kopper til at måle.
• Øjeblikkelig administration: Efter at medicinen er trukket op i sprøjten, skal den administreres til patienten inden for 5 minutter . Vent ikke længere end det.
• Før eller efter mad?: Dette kan gives med eller uden mad. Hvis det føles som mavebesvær, er det bedst at give det efter et måltid. Hvis du ammer, kan du give det før eller efter amning.
• Må ikke blandes: Bland aldrig denne medicin med modermælkserstatning eller andre typer mælk.
• Giv noget vand: Giv personen noget vand at drikke efter at have givet medicinen. Dette vil hjælpe os med at sikre, at al medicinen er blevet slugt.
• Hvis det kommer på din hud eller øjne: Hvis du ved et uheld får medicinen på huden, skal du vaske området grundigt med sæbe og vand. Hvis det kommer i øjnene, skal du skylle grundigt med kun vand.

Når det gives til små børn

Denne medicin anbefales nogle gange selv til nyfødte. Det er dog kun din læge, der kan afgøre dette. Derfor bør du være særlig forsigtig, når du giver den til små børn.

Hvad skal man gøre, hvis man glemmer en dosis medicin?

Vi husker ikke altid alt. Så det er muligt at glemme at give en dosis medicin. Hvis det sker, så bare rolig.

Forestil dig, at du skulle give medicinen klokken 8. Du glemte den.

• Hvis det ikke er mere end 6 timer forsinket: Hvis du husker det før kl. 14.00 (dvs. inden for 6 timer efter det planlagte tidspunkt), skal du tage den glemte dosis, så snart du husker det.
• Hvis det er mere end 6 timer forsinket: Hvis du husker det efter kl. 14, så gå ikke derhen på det tidspunkt.Opgiv det helt, og giv det næste gang som planlagt klokken 8 den næste dag.

Kan der være interaktioner med anden medicin?

Ja, nogle lægemidler kan interagere med Risdiplam. Den primære medicin, der er blevet identificeret indtil videre, er diabeteslægemidlet Metformin .

Men denne liste er ikke fuldstændig. Så når du går til lægen, skal du fortælle ham om al den medicin, du eller dit barn tager. Det betyder,

• Medicin ordineret af læger
• Receptfri medicin, der kan købes på apoteket
• Vitaminer, kosttilskud
• Singalesisk medicin, ayurvedisk medicin
• Hvis du ryger eller drikker alkohol, så fortæl dem også om det.

Så kan din læge planlægge behandlingen sikkert.

Særlige ting at være opmærksom på, når du tager medicin

Graviditet og prævention

Dette er meget vigtigt . Der er en høj risiko for alvorlige fødselsdefekter hos barnet, hvis du bliver gravid, mens du tager denne medicin.

• Før du starter med medicinen, skal du tage en graviditetstest for at bekræfte, at du ikke er gravid.
• Du skal bruge en meget effektiv form for prævention i hele den periode, du tager p-piller, og i mindst en måned efter, at du er stoppet med p-piller.
• Tal åbent med din læge om den rigtige præventionsmetode for dig.

Fertilitet

Der er en vis bekymring for, at denne medicin kan have en effekt på fertiliteten. Hvis du har nogen bekymringer om at få børn i fremtiden, skal du ikke tøve med at tale med din læge om det.

Hvad er de mulige bivirkninger af medicinen?

Som al anden medicin kan denne medicin forårsage bivirkninger. Dog ikke alle oplever dem. Tabellen nedenfor viser tydeligt, hvad disse er.

Denne liste indeholder muligvis ikke alle bivirkninger. Hvis du bemærker noget usædvanligt ud over disse, skal du fortælle det til din læge.

Hvordan opbevares medicinen?

Det er også meget vigtigt at opbevare denne medicin korrekt.

• Bedste måde: Det er bedst at opbevare det i køleskabet. Men aldrig i fryseren. Lad det ikke fryse. Opbevar det i den originale flaske, det kom i, væk fra lys.
• Opbevaringsperiode: Medicinen skal bruges inden for 64 dage fra den dag, den er blandet og udleveret af apoteket. Derefter skal eventuel resterende medicin kasseres.
• Stuetemperatur: I en nødsituation, f.eks. når du rejser, kan du opbevare den ved stuetemperatur (under 40 grader Celsius) i op til 5 dage. Disse 5 dage behøver ikke at være sammenhængende. For eksempel, du lod den stå fremme en dag i dag, satte den tilbage i køleskabet og lod den stå fremme en anden dag en uge senere... Når de 5 dage er gået, kan du ikke lægge den fremme igen.
• Opbevares utilgængeligt for børn: Som med al anden medicin skal denne medicin opbevares utilgængeligt for små børn og kæledyr.

Hvordan bortskaffer du resterende medicin?

Smid ikke bare udløbet eller uønsket medicin i skraldespanden eller skyl den ud i toilettet. Spørg din læge til råds.