Ich weiß, dass das Leben mit Morbus Bechterew (ankylosierender Spondylitis, kurz AS) manchmal eine Herausforderung sein kann. Jeder, der darunter leidet, weiß, wie schwer es sein kann, den Alltag mit den ständigen Rücken- und Gelenkschmerzen und der Morgensteifigkeit zu bewältigen. Aber Sie sind nicht allein. Es gibt viele Möglichkeiten und Hilfsangebote, die Ihnen helfen, Ihnen Kraft geben und Sie auf Ihrem Weg mit dieser Erkrankung unterstützen können. Genau darum geht es heute.
Warum ist Ihnen diese Art von Unterstützung wichtig?
Einfach ausgedrückt: Morbus Bechterew ist eine seltene Erkrankung, die viele Lebensbereiche beeinträchtigen kann. Da es sich um eine chronische Erkrankung handelt, ist es wichtig, die Medikamente regelmäßig einzunehmen und zu lernen, damit zu leben. Hierbei sind Selbsthilfegruppen und vertrauenswürdige Informationsquellen sehr hilfreich.
Stellen Sie sich vor, wie tröstlich es wäre, mit jemandem sprechen zu können, der Ihre Schmerzen und Probleme versteht. Und wie viel einfacher Ihr Leben würde, wenn Sie von den neuesten Behandlungsmethoden und einfachen Möglichkeiten zur Linderung Ihrer Symptome erfahren würden. Deshalb ist es so wichtig, solche Hilfsangebote zu kennen.
Wo finde ich Unterstützung und Informationen?
Es gibt verschiedene Anlaufstellen, die Ihnen weiterhelfen und Sie in die richtige Richtung weisen können. Manche dieser Gruppen treffen sich persönlich, andere sind ausschließlich online aktiv. Sie müssen nur die für Sie bequemste Methode wählen.
| Wo man Hilfe findet | Die Unterstützung, die Sie erhalten |
|---|---|
| Ihr Arzt. | Die beste Ansprechperson für Fragen zu vertrauenswürdigen Selbsthilfegruppen oder Ressourcen, die für Ihre Erkrankung geeignet sind. |
| Das Krankenhaus oder die Klinik, in der Sie behandelt werden | Viele Krankenhäuser bieten spezielle Unterstützungs- oder Aufklärungsprogramme für Patienten an. Informieren Sie sich darüber. |
| Gemeindegesundheitszentren | Informationen über verschiedene Gesundheitsprogramme erhalten Sie auch in Zentren wie diesen in Ihrer Nähe. |
| Medizinische Fakultäten von Universitäten | Manchmal erfahren wir von patientenorientierten Programmen durch Forschungsuniversitäten. |
Bevor Sie sich für eine Gruppe entscheiden, recherchieren Sie, worauf sich die Gruppe konzentriert, wie sie sich trifft (online oder persönlich) und wer die Gruppe leitet.
Seien Sie beim Online-Surfen vorsichtig!
Heutzutage findet man viele Informationen in sozialen Medien wie Facebook und YouTube. Man kann dort Erfahrungsberichte von Menschen mit AS lesen und ansehen, was sie unternehmen. Das kann beruhigend wirken. Allerdings ist hier besondere Vorsicht geboten .
Denken Sie daran: Alles, was Sie online finden, insbesondere persönliche Erfahrungsberichte, sollten Sie nicht als medizinischen Rat betrachten. Es ist unerlässlich, mit Ihrem Arzt zu sprechen, bevor Sie etwas ausprobieren.
Wenn Sie online nach Informationen suchen, stellen Sie sich folgende Fragen:
- Wer betreibt diese Website oder Facebook-Seite? Wird sie von einem anerkannten Ärzteverband oder von einer unbekannten Person betrieben?
- Wollen sie Ihnen etwas verkaufen? Manchmal versuchen sie, ihre Produkte mit Aussagen wie „Dieses Medikament wird Ihnen Linderung verschaffen“ anzupreisen. Lassen Sie sich davon nicht täuschen.
- Klingt das zu schön, um wahr zu sein? Wenn Sie etwas lesen wie „Das Geheimnis zur Heilung von Morbus Bechterew in 7 Tagen“, dann ist es wahrscheinlich eine Lüge.
- Sind diese Informationen neu? Gibt es eine wissenschaftliche Grundlage? Prüfen Sie, ob die veröffentlichten Informationen auf Forschungsergebnissen basieren und aktuell sind.
Vertrauenswürdige internationale Organisationen und Websites
Es gibt noch immer wenige AS-Organisationen speziell für Sri Lanka. Dafür existieren große internationale Organisationen, die diese Krankheit erforschen und Patienten weltweit unterstützen. Obwohl diese Webseiten auf Englisch sind, veröffentlichen sie sehr wertvolle und präzise Informationen über die Krankheit, neue Behandlungsmethoden, Bewegung und das Leben mit der Erkrankung. Wenn Sie über Grundkenntnisse in Englisch verfügen, werden Ihnen diese Informationen sehr hilfreich sein.
- Spondylitis Association of America (SAA):Dies ist eine der größten Organisationen in den Vereinigten Staaten, die sich mit Spondylitis, einschließlich Morbus Bechterew, befasst. Ihre Website (spondylitis.org) bietet eine Fülle von Patientenkonferenzen, Selbsthilfegruppen und aktuellen Informationen.
- Arthritis Foundation: Dies ist eine große Organisation, die Informationen über alle Formen von Arthritis bereitstellt. Ihre Website (arthritis.org) hat einen eigenen Bereich über Morbus Bechterew.
- Die Arthritis National Research Foundation finanziert Forschungsprojekte zur Heilung von Arthritis. Aktuelle Forschungsergebnisse finden Sie auf ihrer Website (curearthritis.org).
- Nationales Institut für Arthritis und Erkrankungen des Bewegungsapparates und der Haut (NIAMS): Dies ist eine US-amerikanische Regierungsbehörde. Die auf ihrer Website (niams.nih.gov) veröffentlichten Informationen sind sehr zuverlässig und wissenschaftlich fundiert.
Online-Communities, in denen man die Erfahrungen anderer lesen kann.
Soziale Medien ermöglichen es Ihnen, sich mit Menschen weltweit zu vernetzen, die wie Sie mit dem Morbus Bechterew leben. Die Unterstützung, die Sie dort erhalten, kann eine große Ermutigung sein. Aber wie bereits erwähnt: Probieren Sie nichts aus, ohne vorher mit Ihrem Arzt gesprochen zu haben.
| Plattform | Beschreibung |
|---|---|
| Wenn Sie nach Morbus Bechterew suchen, finden Sie zahlreiche Gruppen. Einige davon sind privat, und Sie müssen eine Beitrittsanfrage stellen. In diesen Gruppen stellen andere Betroffene Fragen und tauschen Erfahrungen aus. | |
| Dies ist ein weiterer beliebter Ort, um Informationen und Ideen auszutauschen. Werden Sie Mitglied der Community „r/ankylosingspondylitis“, wo Sie Fragen stellen und die Erfahrungen anderer lesen können. | |
| Instagram / Twitter | Relevante Beiträge finden Sie mithilfe von Hashtags wie „#ankylosingspondylitis“, „#arthritis“ und „#chronicpain“. Allerdings sollten Sie die Richtigkeit der darin enthaltenen Informationen sorgfältig prüfen. |
Wie kann man überprüfen, ob ein Online-Konto vertrauenswürdig ist?
- Hören Sie auf Ihr Bauchgefühl: Wenn Ihnen beim Betrachten des Accounts etwas falsch oder unecht vorkommt, dann ist es das wahrscheinlich auch.
- Achten Sie auf verifizierte Konten: Konten von großen, seriösen Organisationen haben einen blauen Haken daneben, was bedeutet, dass das Konto echt und nicht gefälscht ist.
- Hinterfragen Sie die Qualität der Informationen: Wie bereits erwähnt, sollten Sie immer darüber nachdenken, wer dies tut, ob es zum Verkauf steht und ob es sich um eine wissenschaftliche Studie handelt.
Der Umgang mit dieser Krankheit kann mitunter einsam und schwierig sein. Doch mit den richtigen Informationen und der richtigen Unterstützung können Sie die Erkrankung gut bewältigen und ein glückliches Leben führen.
Kernaussage
- Sie sind nicht allein auf Ihrem Weg mit Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis). Tausende andere Menschen leben, genau wie Sie, mit dieser Erkrankung.
- Ihr behandelnder Arzt ist Ihre beste Informationsquelle. Sprechen Sie bei allen Fragen zuerst mit ihm oder ihr.
- Das Internet, insbesondere soziale Medien, ist zwar eine hervorragende Informationsquelle, aber man sollte nicht alles glauben, was man liest. Man sollte nicht davon ausgehen, dass die persönlichen Erfahrungen anderer auf die eigene Erfahrung zutreffen.
- Bevor Sie eine neue Sportart, Diät oder etwas anderes ausprobieren, fragen Sie unbedingt Ihren Arzt, ob es für Sie geeignet ist.
- Auch wenn die Webseiten internationaler Organisationen auf Englisch sind, werden die präzisen, wissenschaftlichen Informationen, die sie bereitstellen, eine große Hilfe bei der Erweiterung Ihres Wissens sein.
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