Leiden Sie unter Hautausschlägen und Muskelschwäche? Dann sprechen wir über Dermatomyositis!

Leiden Sie manchmal unter ungewöhnlichen Hautausschlägen? Fühlen Sie sich außerdem etwas schwach in den Muskeln? Dann sollten Sie vielleicht auch etwas über Dermatomyositis wissen. Es handelt sich um eine seltene Erkrankung, aber es ist gut, darüber Bescheid zu wissen.

Was ist Dermatomyositis?

Dermatomyositis ist eine seltene Erkrankung , die die Muskulatur schwächt und einen ekzemähnlichen Ausschlag verursacht . Sie gehört zu den Myopathien, einer größeren Gruppe von Erkrankungen. Das bedeutet, dass die Muskeln betroffen sind. In schweren Fällen kann sie sogar das Atmen und Schlucken beeinträchtigen. Unsere Muskeln ermöglichen uns Bewegung – wie schwierig ist es also, wenn sie geschädigt sind?

Dermatomyositis ist eine Form der Polymyositis, einer anderen Muskelerkrankung. Im Gegensatz zur Polymyositis ist in diesem Fall jedoch neben den Muskeln auch die Haut betroffen. Daher der Zusatz „Derma“ (die Haut betreffend) im Namen.

Wenn Sie eines dieser Symptome haben, sollten Sie umgehend einen Arzt aufsuchen. In manchen Fällen können diese Symptome erst nach Monaten auftreten. Manchmal treten sie aber auch sehr schnell auf. Wird die Behandlung frühzeitig begonnen, lassen sich schwerwiegende Komplikationen weitgehend vermeiden.

Obwohl sehr selten, kann diese Erkrankung, die Dermatomyositis genannt wird, lebensbedrohlich sein, insbesondere im ersten Jahr nach Symptombeginn. Zudem erhöht sie das Risiko, an bestimmten Krebsarten zu erkranken.

Worin besteht der Unterschied zwischen Dermatomyositis und Lupus?

Dermatomyositis ist eine Erkrankung, die einige Ähnlichkeiten mit Lupus und anderen Autoimmunerkrankungen aufweist. Die genauen Ursachen der Dermatomyositis sind jedoch noch immer nicht bekannt. Daher zählt sie nicht zu den Autoimmunerkrankungen.

Wenn Sie an Lupus erkrankt sind, können Gelenkschmerzen, Hautempfindlichkeit und Ekzeme sowie Probleme mit Ihren inneren Organen (insbesondere Gehirn, Lunge, Nieren und Herz) auftreten. Ihre Symptome können häufig in Schüben auftreten und wieder abklingen.

Dermatomyositis ist jedoch durch Muskelschwäche und Gewebsnekrose sowie einen Hautausschlag gekennzeichnet. Die Diagnose erfolgt mittels Bluttests, Biopsien und verschiedenen bildgebenden Verfahren.

Ob Dermatomyositis oder Lupus – eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sind wichtig. Bei neuen Symptomen sollten Sie umgehend einen Arzt aufsuchen.

Wer ist am ehesten von dieser Krankheit betroffen? Wie häufig tritt sie auf?

Dermatomyositis kann grundsätzlich jeden betreffen, aber einige Personengruppen erkranken häufiger daran. Dazu gehören:

• Kleinkinder im Alter zwischen 5 und 15 Jahren.
• Erwachsene zwischen 40 und 60 Jahren.
• Frauen.

Es ist außerdem wichtig zu erwähnen, dass diese Krankheit sehr selten ist . Im Durchschnitt erkrankt nur eine von 100.000 Personen pro Jahr daran. Man sieht also, wie selten sie ist.

Wie wirkt sich diese Erkrankung auf Ihren Körper aus? Besteht ein Krebsrisiko?

Eine Erkrankung namens Dermatomyositis kann Ihren Körper für den Rest Ihres Lebens beeinträchtigen.

Stellen Sie sich vor, wenn dies Ihre Muskeln schwer schädigt, könnten Sie einen Körperteil möglicherweise nicht mehr richtig bewegen oder benutzen. Normalerweise entwickelt sich dies über Jahre. Manche Menschen erleiden jedoch schneller eine schwere Muskelschwäche als andere.

Hinzu kommt, dass Dermatomyositis nachweislich auch das Risiko erhöht, an bestimmten Krebsarten zu erkranken .

Dermatomyositis und Krebs

Etwa 15 % der Menschen mit Dermatomyositis erkranken später im Leben an Krebs. Die häufigsten Krebsarten bei Menschen mit Dermatomyositis sind:

• Eierstockkrebs
• Lungenkrebs
• Lymphom
• Brustkrebs
• Darmkrebs

Deshalb ist es sehr wichtig, mit Ihrem Arzt über Ihr Krebsrisiko und die gegebenenfalls notwendigen Untersuchungen zu sprechen.

Was sind die Symptome dieser Krankheit?

Die beiden wichtigsten und häufigsten Symptome der Dermatomyositis sind Muskelschwäche und Hautausschlag.

Manche Menschen leiden gleichzeitig unter Muskelschwäche und Hautausschlag. Manchmal tritt jedoch nur ein Symptom über Wochen, Monate oder sogar Jahre auf, ohne dass das andere vorhanden ist.

Muskelschwäche

Muskelschwäche kann Ihnen einige alltägliche Dinge erschweren. Zum Beispiel:

• Sie sitzen aufrecht.
• Aus einer sitzenden Position aufstehen (z. B. von einem Stuhl oder Sofa).
• Die Treppe hinaufsteigen.
• Vom Bett aufstehen.
• Haare waschen.

Stellen Sie sich vor, wie hilflos Sie sich fühlen würden, wenn Sie so einfache Dinge nicht tun könnten.

Ekzem

Dermatomyositis kann einen Hautausschlag verursachen (insbesondere an sonnenexponierten Stellen ). Die Haut kann sich verfärben und anschwellen. Am häufigsten tritt dieser Ausschlag an folgenden Stellen auf:

• Wimpern und die Partie um die Augen.
• Die Vorderseite von Brust und Schultern (manchmal auch als „V-förmiger Ausschlag“ bezeichnet).
• Im Nacken und an den Schultern (auch „Schal-Ausschlag“ genannt).
• Schädel.

Weitere Symptome

Darüber hinaus kann Dermatomyositis auch Symptome wie die folgenden verursachen:

• Hautverfärbungen und Knötchen an den Händen, insbesondere um die Knöchel herum (manchmal auch Gottron-Papeln genannt).
• Kalziumablagerungen unter der Haut, im Inneren der Muskeln oder im Bindegewebe.
• Knoten in den Knien oder Ellbogen.
• Risse in der Haut um den Nagel herum und sichtbare Blutgefäße an der Nagelspitze.
• Gelenkschmerzen.

Manche Menschen (insbesondere kleine Kinder) erkranken an Dermatomyositis, wachsen im Erwachsenenalter aus ihr heraus und haben nie wieder Symptome. In etwa 80 % der Fälle wird sie jedoch chronisch – das heißt, sie kehrt immer wieder zurück – und verursacht lebenslange Beschwerden.

Was ist die Ursache dafür?

Experten kennen die genaue Ursache der Dermatomyositis noch immer nicht, aber es gibt mehrere Faktoren, die vermutlich dazu beitragen:

• Genetische Faktoren: Einige Studien legen nahe, dass Dermatomyositis eine genetische Erkrankung sein könnte, was bedeutet, dass sie über Generationen vererbt werden kann.
• Autoimmunerkrankungen: Wie bereits erwähnt, ist Dermatomyositis eine Erkrankung, die vielen Autoimmunerkrankungen ähnelt, bei denen das Immunsystem des Körpers gesundes Gewebe angreift.
• Virusinfektionen: Es gibt Hinweise darauf, dass manche Menschen auch nach Abklingen einer Virusinfektion erneut eine solche entwickeln können, die eine Erkrankung namens Dermatomyositis auslösen kann.
• Umweltfaktoren: Einige Studien haben außerdem ergeben, dass Menschen, die in Gebieten mit hoher Umweltverschmutzung oder schlechter Luftqualität leben, eher an Dermatomyositis erkranken.

Wie wird diese Krankheit diagnostiziert?

Dermatomyositis wird üblicherweise durch Bluttests und die Entnahme kleiner Proben aus Haut und Muskeln (Biopsien) diagnostiziert.

Ihr Arzt wird Ihr Blut untersuchen, um Folgendes festzustellen:

• Ob erhöhte Konzentrationen bestimmter Muskelenzyme vorliegen , die auf Muskelschäden hinweisen.
• Autoantikörper sind Zellen, die anzeigen, dass das Immunsystem auf etwas reagiert, das es als schädlich erkennt.

Möglicherweise ist auch eine Hautbiopsie des Ausschlags erforderlich. Ihr Arzt möchte eventuell auch eine Muskelbiopsie durchführen, um Schwellungen im Muskelinneren festzustellen.

Möglicherweise werden auch verschiedene bildgebende Verfahren durchgeführt. Mithilfe dieser Untersuchungen kann Ihr Arzt Ihre Muskeln, Nerven, Lunge und andere Organe untersuchen. Sie helfen festzustellen, ob Ihre Symptome durch Dermatomyositis oder eine andere Erkrankung verursacht werden. Die häufigsten bildgebenden Verfahren zur Diagnose von Dermatomyositis sind:

• Magnetresonanztomographie (MRT)
• Röntgenaufnahme des Brustkorbs.

In manchen Fällen kann Ihr Arzt auch eine Untersuchung namens Elektromyographie (EMG) anordnen. Diese Untersuchung misst die elektrische Aktivität, die auftritt, wenn Muskeln oder Nerven stimuliert werden.

Wie wird es behandelt?

Hier sind einige der Behandlungsmöglichkeiten für Dermatomyositis:

• Kortikosteroide: Diese Medikamentengruppe reduziert Schwellungen in den Muskeln.
• Physiotherapie: Physiotherapie (und Bewegung im Allgemeinen) kann helfen, die durch die Dermatomyositis verursachten Muskelschäden zu beheben. Je stärker Ihre Muskeln sind, desto besser können sie den Schäden widerstehen.
• Immunsuppressive Medikamente: Diese Medikamente verhindern, dass Ihr Immunsystem gesunde Zellen und Gewebe angreift. Sie können die Schäden reduzieren, die das körpereigene Abwehrsystem an Ihren Muskeln verursacht.
• Intravenöses Immunglobulin (IVIg): IVIg ist ein dem Blutplasma zugesetztes Präparat, das einen natürlich im Blut vorkommenden Bestandteil der Immunglobuline enthält. Die IVIg-Therapie kann in Kombination mit Immunsuppressiva oder als alternative Behandlungsmethode eingesetzt werden.
• Sprachtherapie: Bei Schwäche der Muskeln im oder um den Rachen kann eine Sprachtherapie die Rachenmuskulatur stärken, die beim Schlucken von Nahrung hilft.

Die Art der Behandlung, die Sie benötigen, hängt davon ab, wo und wie stark Ihre Symptome ausgeprägt sind. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was Sie erwartet und wann bestimmte Behandlungen erforderlich sein könnten.

Wie lassen sich die Symptome lindern?

Die Behandlung der Symptome einer Dermatomyositis ist wahrscheinlich ein langwieriger Prozess – möglicherweise ein lebenslanger.

• Wenn Ihnen Ihr Arzt, Physiotherapeut oder Logopäde Übungen verschreibt, führen Sie diese genau nach Anweisung und in der vorgegebenen Anzahl durch. So bleiben Ihre Muskeln bestmöglich gestärkt.
• Nehmen Sie das Medikament während der gesamten Behandlungsdauer genau so ein, wie es Ihnen der Arzt verschrieben hat.
• Meiden Sie UV-Strahlung. Begrenzen Sie Ihre Zeit in der Sonne, verzichten Sie auf Solarien und halten Sie sich im Freien drinnen oder im Schatten auf.
• Jedes Mal, wenn du weißt, dass du ausgehstVerwenden Sie Sonnenschutzmittel. Achten Sie darauf, dass Ihr Sonnenschutzmittel einen Lichtschutzfaktor von mindestens 50 hat und tragen Sie es alle zwei Stunden erneut auf.

Bei Dermatomyositis sind regelmäßige Arztbesuche wichtig. Der Arzt kann Ihre Symptome überwachen und Veränderungen an Muskeln oder Haut feststellen.

Was können Sie erwarten, wenn Sie mit dieser Krankheit leben?

Für Dermatomyositis gibt es keine dauerhafte Heilung, daher müssen Sie damit rechnen, Ihre Symptome für den Rest Ihres Lebens behandeln zu müssen.

Selbst mit Behandlung leiden etwa 80 % der Betroffenen an chronischer Dermatomyositis (manchmal auch polyzyklische Dermatomyositis genannt). Das bedeutet, dass Ihre Symptome im Laufe Ihres Lebens kommen und gehen können. Suchen Sie umgehend einen Arzt auf, sobald Sie Anzeichen einer Verschlechterung Ihrer Symptome bemerken.

Etwa zwei Drittel der Menschen mit Dermatomyositis entwickeln aufgrund von Muskelschäden eine Form von körperlicher Behinderung.

Dermatomyositis verläuft bei etwa 5 % der Erkrankten tödlich. Dieses Risiko ist im ersten Jahr nach der Diagnose besonders hoch. Allerdings erreichen etwa 20 % der Betroffenen eine Langzeitremission. Das bedeutet, dass sie lange Zeit symptomfrei leben können.

Bestimmte Symptome und andere Faktoren können das Sterberisiko erhöhen. Beispiele hierfür sind:

• Wenn die Behandlung um mehr als sechs Monate verzögert wird.
• Wenn Sie über 60 Jahre alt sind.
• Wenn Sie schwere Symptome verspüren.
• Wenn Sie Symptome im Hals, in der Lunge oder im Herzen haben.
• Wenn Sie Krebs haben oder wenn dieser neu auftritt.

Wann sollte man einen Arzt aufsuchen?

Wenn Sie eine neu aufgetretene Muskelschwäche bemerken, insbesondere in Verbindung mit einem Hautausschlag, sollten Sie umgehend einen Arzt aufsuchen. Je früher eine Dermatomyositis diagnostiziert wird, desto eher kann die Behandlung beginnen. Dadurch lassen sich das Risiko schwerer Symptome und anderer Komplikationen verringern.

Fragen Sie auch, wie oft Sie Ihren Arzt aufsuchen sollten, um Ihre Symptome und Veränderungen Ihrer Muskeln oder Haut zu überwachen.

Welche Fragen sollten Sie Ihrem Arzt stellen?

Es ist normal, Fragen zu haben, wenn man sich über eine solche Krankheit informiert. Sie können Ihrem Arzt beispielsweise folgende Fragen stellen:

• Habe ich Dermatomyositis oder eine andere Erkrankung?
• Welche Tests muss ich durchführen?
• Welche Behandlung benötige ich und wie lange wird sie dauern?
• Werde ich eine Krebsvorsorgeuntersuchung benötigen?

Es ist normal, große Angst zu haben, wenn man erfährt, dass man an einer Krankheit wie Dermatomyositis leidet.Die Diagnose einer lebenslangen, möglicherweise tödlichen Erkrankung ist ein Schock. Aber gehen Sie es Schritt für Schritt an. Je früher die Diagnose gestellt wird, desto eher kann die Behandlung beginnen.

Besprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin Ihre Behandlungsplanung und die Linderung Ihrer Symptome. Er oder sie wird Ihnen erklären, was als Nächstes zu erwarten ist und welche Änderungen Sie vornehmen sollten, falls sich Ihre Dermatomyositis-Symptome verschlimmern.

Wichtige Punkte in Kürze

Dermatomyositis ist eine seltene Erkrankung, die Muskelschwäche und Hautausschläge verursacht.

• Dies kann bei jedem auftreten, kommt aber häufiger bei Kindern im Alter von 5 bis 15 Jahren, Erwachsenen im Alter von 40 bis 60 Jahren und Frauen vor.
• Es ist sehr wichtig, ärztlichen Rat einzuholen, sobald Sie Symptome bemerken. Eine umgehende Behandlung kann Komplikationen verringern.
• Obwohl es keine dauerhafte Heilung gibt, können die Symptome durch Behandlung und Management kontrolliert werden.
• Besprechen Sie Ihr Krebsrisiko auch mit Ihrem Arzt.
• Keine Sorge, Sie sind nicht allein. Mit der Hilfe von Ärzten und Angehörigen können Sie diese Situation bewältigen.

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