Ist eine Gesichtshälfte Ihres Babys kleiner als die andere? Sprechen wir über Hemifaziale Mikrosomie!

Ist Ihnen schon einmal aufgefallen, dass manchmal eine Gesichtshälfte eines Babys etwas anders aussieht als die andere? Vielleicht sitzt das Ohr etwas anders, oder die Wange scheint nicht ganz vollständig ausgebildet zu sein. Es ist ganz normal, dass Eltern in solchen Momenten etwas besorgt sind. Genau um diese Erkrankung, die sogenannte Hemifaziale Mikrosomie, werden wir heute sprechen. Keine Sorge, wir werden das ausführlich erklären.

Was ist hemifaziale Mikrosomie?

Vereinfacht gesagt, ist die hemifaziale Mikrosomie eine angeborene Erkrankung . Sie tritt auf, wenn sich Teile einer Gesichtshälfte, wie Ohren, Mund und Kieferknochen, im Vergleich zur anderen Seite nicht richtig entwickeln. Man kann es sich so vorstellen, als würden bei der Gesichtsbildung auf einer Seite einige „Elemente“ fehlen. Manchmal wird dies auch als kraniofaziale Mikrosomie bezeichnet.

Meistens ist nur eine Gesichtshälfte betroffen . Sehr selten können jedoch beide Gesichtshälften betroffen sein. In diesem Fall spricht man von bilateraler hemifazialer Mikrosomie.

Diese Erkrankung kann folgende Gesichtspartien betreffen:

• Wangenknochen
• Augen
• Der äußere Teil des Ohrs und das Mittelohr
• Gesichtsnerven (diese steuern unsere Gesichtsausdrücke und unser Lachen)
• Unterkiefer
• Gesichtsmuskeln
• Nacken
• Schädel
• Zähne

Obwohl sehr selten, kann die Hemifaziale Mikrosomie manchmal mit Problemen in anderen Körpersystemen einhergehen, wie zum Beispiel im Herzen, den Nieren, den Brustbeinen (Rippen) und der Wirbelsäule.

Statistisch gesehen betrifft diese Erkrankung etwa 1 von 3.000 bis 5.600 Neugeborenen. Sie ist nach Lippen-Kiefer-Gaumenspalten die zweithäufigste angeborene Fehlbildung des Gesichts.

Welche Symptome könnten auftreten?

Die Symptome dieser Erkrankung können von Person zu Person sehr unterschiedlich sein. Manche Menschen sind nur leicht betroffen, andere hingegen deutlich stärker . Das bedeutet, dass Art und Schweregrad der Symptome davon abhängen, wie stark das Gesicht betroffen ist.

Dies sind einige der häufigsten Symptome:

• Mikrotie: Dies ist eine Erkrankung, bei der das Ohr klein, fehlgestellt oder abnormal geformt ist. Es kann sogar vollständig fehlen.
• Hypodontie: Einige Zähne brechen nie durch. Das heißt, die Zähne entwickeln sich von Anfang an nicht.
• Gesichtslähmung aufgrund einer Schwäche des Gesichtsnervs: Es kann schwierig sein, Dinge wie das richtige Schließen des Auges auf der betroffenen Seite, das Lächeln oder das Stirnrunzeln richtig auszuführen.
• Hautanhängsel:Diese zusätzlichen Hautstücke sind meist in der Nähe des Ohrs zu sehen, manchmal auch an der Wange.
• Kleinwüchsigkeit eines Auges (Mikrophthalmie): Das betroffene Auge kann im Vergleich zum anderen Auge kleiner erscheinen. Auch der Augapfel selbst kann kleiner sein.
• Ungleichmäßiges Lächeln: Da die Muskeln und Nerven nicht richtig entwickelt sind, können die beiden Gesichtshälften beim Lächeln ungleichmäßig sein.

Dies sind die Hauptsymptome. Wie bereits erwähnt, treten jedoch nicht bei jedem alle diese Symptome auf, und der Schweregrad der vorhandenen Symptome variiert stark.

Warum geschieht das? Was sind die Gründe?

Tatsächlich ist die genaue Ursache der Hemifazialen Mikrosomie noch immer unbekannt. Experten vermuten, dass die Erkrankung durch eine Störung der fetalen Entwicklung in den ersten sechs Wochen nach der Befruchtung (also den ersten sechs Schwangerschaftsmonaten) verursacht wird. In diesen ersten Wochen beginnt sich das Gesicht des Babys zu entwickeln. Dabei kann es zu Problemen kommen, beispielsweise zu einer leichten Minderdurchblutung.

Bisher konnten Forscher keine spezifischen Gene oder Umweltfaktoren identifizieren, die damit in Zusammenhang stehen. Das bedeutet, man sollte nicht annehmen, dass es an etwas liegt, was die Mutter während der Schwangerschaft getan oder unterlassen hat. Niemand trägt die Schuld daran.

Da in manchen Familien mehrere Personen betroffen sind, besteht der Verdacht, dass die Erkrankung erblich bedingt sein könnte . Allerdings gibt es noch nicht genügend Forschungsergebnisse, um dies zu bestätigen.

Welche Komplikationen können aufgrund dieser Erkrankung auftreten?

Neben Veränderungen im Gesicht können bei Kindern mit hemifazialer Mikrosomie auch andere Komplikationen auftreten. Es ist gut, auch darüber Bescheid zu wissen:

• Hörverlust: Dieses Problem kann insbesondere dann auftreten, wenn Ohr und Gehörgang nicht richtig entwickelt sind. Manchmal kann das Hörvermögen auf einem Ohr vollständig verloren gehen.
• Mangelernährung aufgrund von Essstörungen: Bei einer Fehlstellung des Unterkiefers oder Zahnproblemen kann es für das Baby schwierig sein, zu saugen, später Nahrung zu sich zu nehmen und zu kauen. Dies kann zu Gewichtsverlust und Wachstumsstörungen führen.
• Erkrankungen der Mundhöhle: Zähneknirschen, schiefe Zähne und Karies sind häufig.
• Sprachstörungen: Aufgrund von Problemen mit der Gesichtsmuskulatur, dem Kieferknochen und dem Gaumen kann es schwierig sein, Wörter auszusprechen und deutlich zu sprechen.
• Sehprobleme: Das Sehvermögen kann durch Dinge wie Mikrophthalmie (kleines Auge) und andere Augenprobleme beeinträchtigt werden.
• Atemprobleme:Insbesondere wenn der Unterkiefer sehr klein und die Nasenhöhlen eng sind, können während des Schlafs Atembeschwerden (Schlafapnoe) auftreten.

Es ist sehr wichtig, sich dieser Dinge bewusst zu sein und den notwendigen medizinischen Rat und die Behandlung in Anspruch zu nehmen.

Wie stellt man diese Diagnose?

Ärzte führen üblicherweise zunächst eine gründliche körperliche Untersuchung des Babys durch. In vielen Fällen kann diese Erkrankung bereits direkt nach der Geburt diagnostiziert werden, da die Veränderungen im Gesicht, insbesondere an Ohren und Kinn, deutlich sichtbar sind.

In manchen Fällen können pränatale Ultraschall- oder MRT-Untersuchungen (Magnetresonanztomographie), die vor der Geburt, also noch im Mutterleib, durchgeführt werden, einen Hinweis auf diese Erkrankung liefern. Dies ist jedoch nicht immer der Fall.

Um die Diagnose einer hemifazialen Mikrosomie zu bestätigen, das Ausmaß der Schädigung zu bestimmen und genau festzustellen, welche Hirnregionen betroffen sind, können Ärzte weitere bildgebende Verfahren durchführen. Zum Beispiel:

• Röntgenaufnahmen: Überprüfung des Zustands der Gesichtsknochen.
• Computertomographie (CT): Diese Untersuchung liefert ein klareres, dreidimensionales Bild der Knochen und Weichteile des Gesichts. Dies ist bei der Operationsplanung sehr hilfreich.

Diese Tests können ein klares Bild der Gesichtsknochen, Muskeln und Nerven liefern, was bei der Behandlungsplanung eine große Hilfe ist.

Wie wird es behandelt?

Die Behandlung dieser Erkrankung richtet sich nach dem Schweregrad der Beeinträchtigung des Kindes. Kinder mit hemifazialer Mikrosomie benötigen in der Regel eine Operation , um Teile des Gesichts zu korrigieren oder zu rekonstruieren.

Welche Operationen durchgeführt werden und wann, hängt von Kind zu Kind und den Bedürfnissen, dem Alter und den betroffenen Körperteilen ab.

Es ist sehr wichtig, dass bei einem jungen Baby, also im Säuglingsalter , das Hauptziel der Behandlung darin besteht, dem Baby ein gutes Atmen und Trinken zu ermöglichen. Das sind die Grundlagen.

Im Kindes- und Jugendalter liegt das Behandlungsziel dann darin, die Gesichtsfunktionen und das Aussehen zu verbessern. Konkret geht es darum, die Gesichtssymmetrie und das Erscheinungsbild zu optimieren und gleichzeitig Tätigkeiten wie Sprechen, Essen und Lächeln zu erleichtern.

In den meisten Fällen kann dieser Eingriff nicht auf einmal durchgeführt werden. Da sich die Gesichtsknochen des Kindes mit dem Wachstum weiterentwickeln, erfolgt die Operation in mehreren Schritten.Das sind die Dinge, die getan werden müssen. Manche Operationen müssen verschoben werden, bis das Kind älter ist. Das braucht Zeit und Geduld.

Chirurgische Behandlung

Zu den chirurgischen Eingriffen bei Hemifazialer Mikrosomie gehören unter anderem folgende Verfahren. Diese werden von einem Team spezialisierter Ärzte durchgeführt:

• Hals-Nasen-Ohren-Chirurgie (HNO-Chirurgie): insbesondere Ohrrekonstruktion und Hörimplantate.
• Plastische und rekonstruktive Gesichtschirurgie: Wiederherstellung der Gesichtssymmetrie und des Aussehens. Fetttransplantation oder andere Gewebetransplantationen in Bereichen, in denen Weichgewebe fehlt.
• Augenchirurgie / Ophthalmochirurgie: Bei kleinen Augen oder Problemen mit den Augenlidern sollten diese korrigiert werden.
• Kieferchirurgie / Orthognathe Chirurgie: Zur Korrektur der Länge und Position des Unterkiefers, Oberkiefers, der Wangenknochen usw. Manchmal werden Distraktionsosteogenese-Techniken angewendet.
• Oralchirurgie: Entfernung von Zähnen, wenn diese gezogen wurden, Entfernung überzähliger Zähne.

All dies geschieht, um dem Kind ein möglichst normales Leben zu ermöglichen.

Operationen an Neugeborenen

Wenn ein Neugeborenes Atemprobleme hat oder nicht gestillt werden kann , beginnen Ärzte möglicherweise direkt nach der Geburt mit der Behandlung. Dies können lebensrettende Maßnahmen sein.

Es gibt zwei gängige Methoden, die unmittelbar nach der Geburt des Babys angewendet werden können:

• Tracheotomie: Dabei wird ein kleiner Schnitt in Hals und Luftröhre des Babys vorgenommen und ein Schlauch eingeführt, um das Atmen zu erleichtern. Dies geschieht, wenn die Atemwege blockiert sind.
• Sondenernährung (Nasensonde oder Gastrostomiesonde): Kann das Baby nicht selbstständig saugen, wird es über eine Sonde ernährt. Dies kann eine Sonde sein, die durch die Nase in den Magen eingeführt wird (Nasensonde), oder eine Sonde, die direkt in den Magen eingeführt wird (G-Sonde).

Nicht-operative Behandlungen

Neben einer Operation können Ärzte auch nicht-operative Behandlungen wie die folgenden empfehlen. Diese sind ebenfalls sehr wichtig, um die Lebensqualität des Kindes zu verbessern:

• Zahnspangen und andere kieferorthopädische Apparaturen: Diese werden verwendet, um die Position des Kiefers zu korrigieren, wenn Zähne gezogen werden.
• Hörgeräte: Wenn Sie einen Hörverlust haben, benötigen Sie möglicherweise Cochlea-Implantate oder knochenverankerte Hörgeräte (BAHA).
• Logopädie:Wenn Schluck- oder Sprechbeschwerden bestehen, helfen Sie ihnen. Dies trägt dazu bei, Wörter deutlich auszusprechen und die Gesichtsmuskulatur zu stärken.

All diese Faktoren tragen dazu bei, das Leben eines Kindes zu erleichtern. Dies erfordert die Unterstützung vieler Menschen, darunter Ärzte, Chirurgen, Zahnärzte, Logopäden und Audiologen.

Lässt sich Hemifaziale Mikrosomie verhindern?

Leider lässt sich diese Erkrankung nicht verhindern . Denn, wie bereits erwähnt, ist die genaue Ursache noch immer unbekannt. Zwar wird ein genetischer Zusammenhang vermutet, doch auch dieser konnte noch nicht endgültig nachgewiesen werden.

Es ist sehr wichtig zu verstehen, dass eine Hemifaziale Mikrosomie bei Ihrem Baby nicht auf etwas zurückzuführen ist, was Sie während der Schwangerschaft getan oder unterlassen haben . Machen Sie sich deswegen keine Vorwürfe.

Wie sind die Aussichten in dieser Situation?

In den meisten Fällen schränkt diese Erkrankung die Lebenserwartung eines Kindes nicht ein . Das bedeutet, dass ein Kind mit dieser Erkrankung eine normale Lebenserwartung haben kann, genau wie ein Kind ohne diese Erkrankung.

Hemifaziale Mikrosomie kann jedoch die Lebensqualität eines Kindes beeinträchtigen. Mit zunehmendem Alter müssen die Kinder sich den Herausforderungen stellen, die damit einhergehen, zu wissen, dass sie anders aussehen als andere.

Selbst wenn die Operation erfolgreich verläuft, können diese Kinder Schwierigkeiten mit Dingen haben, die anderen Kindern sehr leicht fallen, wie Essen, Sprechen und Schlafen. Deshalb müssen wir auch diesbezüglich vorsichtig sein.

Wie sorge ich für mein Kind?

Kinder mit hemifazialer Mikrosomie benötigen eine kontinuierliche medizinische Betreuung, die mehrere Operationen umfassen kann. Im frühen Erwachsenenalter ist eine Operation jedoch möglicherweise nicht mehr erforderlich.

Eine langfristige Nachbeobachtung kann jedoch notwendig sein, um festzustellen, ob Probleme erneut auftreten oder sich bestehende Probleme im Laufe der Zeit verschlimmern. Beispielsweise müssen Hörgeräte und Implantate gegebenenfalls von Zeit zu Zeit angepasst werden. Auch die Zahngesundheit sollte regelmäßig gepflegt werden.

Ähnlich wie körperliche Beeinträchtigungen können auch die psychischen Folgen von Andersartigkeit die emotionale Gesundheit eines Kindes beeinträchtigen. Daher ist es wichtig, dass das Kind Beratung erhält, um Bewältigungsstrategien zu entwickeln.

Als Elternteil verstehe ich, dass Sie möchten, dass alle Ihr Baby so sehen, wie Sie es sehen.Es ist normal, dass Kinder Angst haben, wenn sie älter werden und in die Schule kommen. Manchmal können Kinder, besonders solche, die sie als anders empfinden, gemein sein und sich über sie lustig machen.

Sobald Ihr Kind alt genug ist, um es zu verstehen, sprechen Sie offen mit ihm über seine Besonderheiten . Regelmäßige Gespräche dieser Art stärken es nicht nur, sondern helfen ihm auch zu verstehen, dass seine Gesichtsveränderungen nicht seine Persönlichkeit definieren.

Viele der körperlichen Merkmale der Hemifazialen Mikrosomie können operativ korrigiert werden. Zusätzlich kann eine Gesprächstherapie Ihrem Kind helfen, seine Gefühle auszudrücken und gut mit anderen in der Gesellschaft zurechtzukommen. Fragen Sie Ihren Arzt nach weiteren Informationen und Unterstützung. Er ist für Sie da.

Worin besteht der Unterschied zwischen hemifazialer Mikrosomie und dem Goldenhar-Syndrom?

Das Goldenhar-Syndrom ist eine seltene angeborene Erkrankung. Es wird auch als okuloaurikulovertebrales Spektrum (OAVS) bezeichnet.

Hemifaziale Mikrosomie kann ein Merkmal des Goldenhar-Syndroms sein. Das heißt, zusätzlich zu den Merkmalen der hemifazialen Mikrosomie können bei einer Person mit Goldenhar-Syndrom auch gutartige Tumore in den Augen (epibulbäre Dermoide) oder Wirbelsäulenanomalien (z. B. Wirbelkörperfusion) auftreten. Auch Herz- oder Nierenprobleme können vorkommen.

Vereinfacht gesagt, ist die Hemifaziale Mikrosomie eine Erkrankung, die vorwiegend die Entwicklung des Gesichts beeinträchtigt. Das Goldenhar-Syndrom hingegen kann ein breiteres Spektrum an Symptomen aufweisen und auch andere Körperteile betreffen. Nicht jeder Mensch mit Hemifazialer Mikrosomie leidet auch am Goldenhar-Syndrom, aber viele Menschen mit Goldenhar-Syndrom zeigen Symptome der Hemifazialen Mikrosomie.

Kernaussage

Okay, hier sind also die wichtigsten Dinge, die Sie sich über die Hemifaziale Mikrosomie merken sollten, über die wir gesprochen haben:

• Hierbei handelt es sich um eine angeborene Erkrankung, bei der sich Teile einer Gesichtshälfte (oder möglicherweise beider Gesichtshälften) nicht richtig entwickeln.
• Ich weiß nicht genau, warum das passiert ist. Es ist also nicht deine Schuld.
• Die Symptome variieren von Person zu Person , manche haben wenige, manche mehr.
• Es stehen chirurgische und andere Behandlungsmethoden zur Verfügung . Diese werden von einem Team aus Fachärzten im Verlauf der Entwicklung des Kindes geplant.
• Kinder mit dieser Erkrankung können eine normale Lebenserwartung haben.
• Dem KindEs ist sehr wichtig, sowohl körperliche als auch seelische Unterstützung anzubieten. Suchen Sie Hilfe bei Ärzten und Therapeuten.
• Ein offenes Gespräch mit Ihrem Kind ist eine große Stärke für es, mit dieser Situation zu leben.

Ich hoffe, diese Informationen sind hilfreich für Sie. Falls Sie oder jemand in Ihrem Umfeld dieses Problem hat, ist es ratsam, sich so schnell wie möglich an einen qualifizierten Arzt zu wenden. Dieser kann Ihnen die richtige Beratung geben.

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