Mina míasrɔ̃ nu tso Alglucosidase alfa ƒe atike si wotsɔna tsia Pompe Dɔléle nu ŋua?

Ne míagblɔe tututu la, míaƒe ŋutilã nye mɔ̃ si gɔme sese sesẽ ŋutɔ, si wɔ nuku ŋutɔ. Be nusianu si le mɔ̃ sia me nate ŋu awɔ dɔ nyuie la, protein ƒomevi tɔxɛ aɖe si woyɔna be ‘enzymes’ hiã. Bu eŋu kpɔ, ɣeaɖewoɣi le domenyiŋusẽfianu ta la, ɖewohĩ womewɔa enzyme aɖe le ame ƒe ŋutilã me o alo woate ŋu awɔe le agbɔsɔsɔ sue aɖe me. Pompe Dɔléle nye dɔléle si mebɔ o gake wòsẽa ŋu eye wòdzɔna alea. Egbea míele nu ƒom tso atike tɔxɛ aɖe si wowɔna tsɔ léa dɔléle sia nu, si nye atike si woyɔna be Alglucosidase alfa.

Nukae nye Alglucosidase alfa?

Kpuie ko la, Alglucosidase alfa nye enzyme si mehiã le amesi ŋu Pompe dɔlélea le ƒe ŋutilã me o ƒe gotagome atike. Esia le abe ame aɖe si tso egodo kplɔkplɔ vɛ be wòawɔ dɔ aɖe ne dɔwɔla aɖe mele afima o ene. Woyɔa atikewɔwɔmɔnu sia be Enzyme Replacement Therapy (ERT) le atikewɔwɔ ŋuti dzɔdzɔmeŋutinunya me.

Nu vevitɔ si dzi wòle be míaɖo ŋkui le afisia enye be esia menye dɔlélea ƒe atike o. Gake atikewɔwɔ sia ate ŋu aɖu dzesiawo dzi, aɖe lãmekawo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ dzi akpɔtɔ, eye wòana dɔnɔa ƒe agbenɔnɔ nanyo ɖe edzi ŋutɔ. Woateŋu akpɔ atike sia le asi me le ŋkɔwo abe `Lumizyme` alo `Myozyme` te.

Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi ano atike sia

Hafi nàdze atikewɔwɔ aɖe koŋ gɔme la, ele vevie ŋutɔ be nàna wò ɖɔkta nanya wò lãmesẽ ŋutinya bliboa. Zi alesi wò ɖɔkta de blibo le wò lãmesẽ ŋui la, zi nenemae atikewɔwɔa anɔ dedie eye wòakpɔ dzidzedzee. Eyata ne nya siwo gbɔna dometɔ aɖe ku ɖe ŋuwò la, kpɔ egbɔ be yeyɔe.

• Dzidɔ: Ne dzidɔ alo dzidɔ aɖe le ŋuwò.
• Yagbɔgbɔ ƒe fuɖename: Ne lãkusidɔ aɖe le ŋuwò alo gbɔgbɔ sesẽ aɖe le ŋuwò.
• Nulɔdɔ: Ne nane ƒe nulɔdɔ aɖe le ŋuwò la, ele be nàgblɔe na mí godoo. Kã:
• Ne atike sia alo eƒe akpa aɖe abe mannitol ene ƒe nulɔdɔ nɔ ŋuwò tsã.
• Ne hamster alo rat proteins ƒe nulɔdɔ le ŋuwò (esia le vevie elabena wozãa esiawo le atike aɖewo wɔwɔ me).
• Ne atike, nuɖuɖu, nusiwo wotsɔ dzraa nu ɖo alo amadede bubu aɖe ƒe nulɔdɔ le ŋuwò.
• Fufɔfɔ: Ne èfɔ fu fifia, alo nèle agbagba dzem be yeafɔ fu le etsɔ si gbɔna kpuie me.
• Ne vidada si le no nam vie nènye: Ne vidada si le no nam vie nènye.

Aleke wowɔa atike siae?

Atike sia menye atikekui si woami o, eye menye atike si woate ŋu ado le aƒeme hã o.

Kɔdzi alo atikewɔƒe tɔxɛ aɖe koe wowɔa atike sia le, le ɖɔktawo kple dɔnɔdzikpɔlawo ƒe dzikpɔkpɔ te nyuie . Woalé ŋku ɖe wò dzi ƒe tsotso, ʋu ƒe sisi, kple gbɔgbɔ ŋu ɣesiaɣi le atikewɔwɔa me.

Ðe nètsɔa esia naa ɖevi suewoa?

Ẽ, woate ŋu aŋlɔ atike sia na vidzĩ siwo xɔ ɣleti ɖeka pɛ gɔ̃ hã. Gake ɖeviwo ƒe dɔdala koe ate ŋu atso nya me. Afɔɖeɖe tɔxɛ aɖewo li siwo dzi wòle be woawɔ ɖo ne wole atike sia nam ɖevi.

Nukae nàwɔ ne èno atike wògbɔ eme?

Wowɔa esia le kɔdzi, eyata mɔnukpɔkpɔ si li be esia nadzɔ la le sue ŋutɔ. Gake ne èsusu be yeno atike sia fũ akpa la, na atikewɔlawo nanya enumake. Ne nɔnɔme kpata aɖe dzɔ la, àte ŋu aƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi . Alo ele be nàyi Atikewɔwɔ Kpata (ETU) si te ɖe ŋuwò .

Ke ne atikewɔwɔa to ŋunye ɖe?

Ele vevie ŋutɔ be nàde wò ɣeyiɣi si nèɖo ɖi. Ne le susu aɖe ta mète ŋu va o la, mègadzo le edzi o, ke boŋ ƒo ka na wò ɖɔkta alo kɔdzi enumake ne nàwɔ ɖoɖo ɖe ŋkeke kple gaƒoƒo bubu ŋu.

Nukawoe wokpɔ mɔ be woakpɔ tso eme?

Abe alesi wòle le atike ɖesiaɖe gome ene la, atikewɔwɔ sia ate ŋu agblẽ nu le ame ŋu vie. Togbɔ be nusiawo dometɔ akpa gãtɔ nye nu suesuesuewo hã la, nu aɖewo li siwo ŋu wòle be míaɖɔ ŋu ɖo etɔxɛe. Mina míalé ŋku ɖe esia ŋu le kplɔ̃ dzi be wòase egɔme bɔbɔe.

Ðe kuxi aɖewo le atike bubuwo ŋua?

Zi geɖe la, atike sia mewɔa dɔ boo aɖeke kple atike bubuwo o. Gake ele vevie be nàgblɔ atike siwo katã nèzãna (vitamin kple gbetikewo hã le eme), kple ne ènoa atama alo noa aha na wò ɖɔkta.