Mí katã míenya be ɖeviwo nyia nuwo abe dzedzeme kple ŋutete ene dome tso wo dzilawo gbɔ. Nenema ke ɣeaɖewoɣi, ne míenya gɔ̃ hã o la, mía viwo hã ate ŋu anyi domenyiŋusẽfianu siwo do ƒome kple dɔléle aɖewo ƒe dome. Dɔléle siawo dometɔ aɖewo bɔ ɖe to aɖewo me tɔwo dome wu le xexeame. Egbea míele nu ƒom tso domenyiŋusẽfianu ƒe dodokpɔ tɔxɛ sia tɔgbe ŋu. Esia le vevie ŋutɔ na Ashkenazi Yudatɔ siwo tso Europa ƒe akpa aɖewo.
Kpuie ko la, nukae nye Ashkenazi Yudatɔwo ƒe Domenyiŋusẽfianu ƒe Dɔwɔha sia?
Gbã la, na míalé ŋku ɖe amesiwo Ashkenazi Yudatɔ siawo nye ŋu. Wonye Yudatɔ siwo dzɔ tso Titina alo Ɣedzeƒe Europa dukɔwo me. Numekukuwo ɖee fia be domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖewo ƒe dzɔdzɔ le ameha sia me sɔ gbɔ wu mamã dedie.
Ele vevie ŋutɔ be woase nya "tsɔla" gɔme le afisia. Tsɔe be dɔléle aɖe ƒe domenyiŋusẽfianu le wò ŋutilã me, gake dɔléle ma ƒe dzesi aɖeke mele ŋuwò o. Èle lãmesẽ me. Gake àte ŋu atsɔ domenyiŋusẽfianu ma ana viwòa. Emae nye nusi míeyɔna be "tsɔla" na ame ma tɔgbe.
Enyo be míade dzesii be wokpɔe be ame siwo ade Ashkenazitɔ ene le ene ɖesiaɖe me ate ŋu anye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle sia tsɔla. Eyata, wotrɔ asi le domenyiŋusẽfianu dodokpɔ ƒe ƒuƒoƒo sia ŋu be wòagblɔ afɔku si le domenyiŋusẽfianu nyenye me ɖi.
Dɔléle vevi kawoe dodokpɔ sia dia?
Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ sia ku ɖe dɔléle sesẽ gbogbo aɖewo siwo ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ɖevi ƒe agbenɔnɔ dzi vevie ŋu. Togbɔ be atikewo le amesiawo dometɔ aɖewo ŋu hã la, womate ŋu ada wo keŋkeŋ o. Le go aɖewo me la, nusiawo ate ŋu awu ame gɔ̃ hã.
Mina míalé ŋku ɖe dɔléle vevi aɖewo siwo le kplɔ̃ si le ete la ŋu bɔbɔe.
| Dɔléle ƒe Ŋkɔ | Nukae esia fia? (Numeɖeɖe Blewu) |
|---|---|
| Bloom ƒe dɔléle si woyɔna be Bloom syndrome | Afɔku si le kansa xɔxɔ me lolo ŋutɔ. Dzesiawo dometɔ aɖewoe nye ŋutilã kpui, gbe sesẽ, kple ŋutigbalẽ si fiãna bɔbɔe ne ŋdɔ ʋuna. |
| Canavan ƒe dɔléle | Dɔléle si gblẽa nu le lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ ŋu. Alɔ̃madɔmadɔ kple susu ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ate ŋu adzɔ. |
| Cystic fibrosis ƒe dɔléle | Egblẽa nu le gbɔgbɔtsixe kple nuɖuɖumeŋusẽ ŋu vevie, si hea dzesi sesẽwo abe akɔta ƒe ʋuʋu kple kɔdzidede enuenu ene vɛ. |
| Fanconi ʋusɔgbɔdɔ | Esia nye dɔléle si do ƒome kple ʋu. Afɔku li be woaxɔ kansa abe ʋumenugbagbeviɣidɔ ene. |
| Gaucher ƒe dɔléle | Aklã kple dɔgbo ƒe kuxiwo, ʋusɔgbɔdɔ, ʋudodo, kple ƒu ƒe vevesese ate ŋu ado mo ɖa. |
| Niemann-Pick ƒe dɔléle (Ƒomevi A) . | Edoa kplamatse ŋutilã ƒe ŋutete be wòagbã ami kple ʋumemi. Dzesiawo dometɔ aɖewoe nye aklã kple dɔgbo ƒe lolome le vidzĩ suewo me. Ate ŋu agblẽ nu le lãmekawo hã ŋu. |
| Tay-Sachs ƒe dɔléle | Dɔléle si gblẽa nu le lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ ŋu. Ate ŋu ana ame natsi dzodzodzoe, nukpɔkpɔ kple nusese nabu, lãmekawo nagbɔdzɔ, eye nu mimi nasesẽ. |
Tsɔ kpe ɖe eŋu la, wowɔa dodokpɔwo na dɔléle bubu geɖewo abe Familial Dysautonomia, Mucolipidosis type IV, Glycogen Storage 1a, kple Maple syrup urine disease.
Amekae wòle be wòawɔ dodokpɔ sia? Ɣekaɣie nye ɣeyiɣi nyuitɔ kekeake?
Fifia ɖewohĩ ànɔ ɖokuiwò biam be, "Ðe wòhiã be nye hã mawɔ dodokpɔ siaa?" Dodokpɔ sia le vevie ŋutɔ ne wò, wò zɔhɛ, alo mi ame evea siaa mietso Ashkenazi Yudatɔwo ƒe dzidzime me .
Ɣeyiɣi nyuitɔ si nàwɔ dodokpɔ siae nye hafi nàwɔ ɖoɖo gɔ̃ hã be yeadzi vi.
Nukatae wòle nenema? Elabena ekema ɣeyiɣi asu asiwò nàsrɔ̃ nu tso emetsonuwo ŋu, abu wo ŋu, eye nàdzro nyametsotso siwo nàwɔ ɖe ŋgɔ nyaƒoɖeamenu aɖeke manɔmee ahatso nya me le wo ŋu.
Aleke wowɔa dodokpɔae eye nukae emetsonuwo fia?
Esia nye dodokpɔ bɔbɔe aɖe ŋutɔ. Ɣeaɖewoɣi la, woɖea ʋu , ɣebubuɣiwo la, wozãa aɖuɖɔ . Wò ɖɔkta ate ŋu aɖo wò ɖe dodokpɔ sia wɔwɔ me. Zi geɖe la, exɔa kwasiɖa ʋɛ aɖewo hafi emetsonuwo gatrɔna vaa eme ne ètsɔ kpɔɖeŋua na vɔ.
Azɔ na míakpɔ nusi emetsonuwo gblɔ ɖa.
- Ne emetsonua menyo o: Efia be menye dɔléle siwo wodo kpɔ dometɔ aɖeke tsɔlae nènye o. Esia nye nya nyui aɖe ŋutɔ. Nu bubu aɖeke megali nàte ŋu awɔ o.
- Ne zɔhɛ ɖeka koe nye amesi tsɔa dɔlélea: Ne wodo mi ame evea siaa kpɔ eye mia dometɔ ɖeka koe nye amesi tsɔa dɔlélea la, ke mele afɔku me be viwòa naxɔ dɔlélea o. Ke hã, mɔnukpɔkpɔ 50% li be ɖevia hã anye amesi tsɔe. Esia fia be ɖevia ate ŋu atsɔ domenyiŋusẽfianua ana woawo ŋutɔ ƒe vi le etsɔme.
- Ne zɔhɛ eveawo siaa nye agbatsɔlawo: Afi siae wòle be míatsi dzi ɖo wu. Ne mi ame evea siaa mienye dɔléle ɖeka tsɔlawo la, le fufɔfɔ ɖesiaɖe me la, afɔku li be ɖevia naxɔ dɔlélea 25%, alo ɖeka le ene ɖesiaɖe me . Azɔ hã, mɔnukpɔkpɔ 50% li be ɖevia nanye amesi tsɔe eye mɔnukpɔkpɔ 25% li be ɖevia makpɔ ŋusẽ ɖe edzi o.
Ne mí ame evea siaa míenye agbatsɔlawo la, ke tiatia kawoe míawɔ?
Enye nusi sɔ be nàlé blanui ahatsi dzimaɖi ne èxɔ emetsonu sia tɔgbe. Gake nusi le vevie wue nye be nànya be menye wò ɖeka koe le eme o eye be tiatia geɖe li nàte ŋu atia. Ele vevie be nàƒo nu tso nusiawo katã ŋu na wò ɖɔkta .
Tiatia vevi aɖewoe nye esi:
1. Azi alo tsinyenye si wotsɔ na ame zazã: Woate ŋu azã azi alo tsinyenye si woxɔ tso ame aɖe si menye dɔlélea tsɔla gbɔ o atsɔ afɔ fu.
2. Vixɔxɔnyi: Nyametsotso be yeaxɔ vi nyi nye tiatia nyui bubu.
3. Nyametsotso be yewomadzi vi o: Atsu kple asi aɖewo ate ŋu atso nya me be yewomadzi vi o le esi womedi be yewoatsɔ yewo ɖokui ade afɔku sia me o ta.
4. Domenyiŋusẽfianu Ŋuti Numekuku Do Ŋgɔ Na Amedede Ame Ŋu (PGD): Wotsɔa IVF mɔ̃ɖaŋununya wɔa esia. Kpuie ko la, woƒoa vidadaa ƒe aziwo kple vifofoa ƒe tsinyenye nu ƒu le nudokpɔƒe tsɔ wɔa fugboe geɖe. Emegbe, wodoa fugboe mawo dometɔ ɖesiaɖe kpɔ, eye fugboe siwo le lãmesẽ me siwo metsɔ dɔlélea ƒe domenyiŋusẽfianu o koe tiaa hedea vidadaa ƒe vidzidɔ me.
5. Dodokpɔ le fufɔɣi: Srɔ̃tɔ aɖewo tiae be woado yewo vi kpɔ le fufɔfɔ ƒe ɣleti gbãtɔwo me, le fufɔfɔ si sɔ vɔ megbe. Esia ate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòanya ne dɔlélea gblẽ nu le vidzĩa ŋu loo alo medze edzi o.
Le nɔnɔme sia tɔgbe me la , domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖola aɖe, si fia be ele vevie ŋutɔ be nàkpɔ aɖaŋuɖola si xɔ hehe tɔxɛ le domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo kple dodokpɔwo ŋu. Woate ŋu anɔ te ɖe wò emetsonuwo dzi aɖe tiatia siwo nyo na wò kple nusi nàwɔ kplɔe ɖo me eme nakɔ.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Domenyiŋusẽ ƒe dɔléle aɖewo bɔ ɖe to aɖe koŋ me, abe Ashkenazi Yudatɔwo ene.
- "Ametsɔla" nyenye fia be dɔlélea mele ŋuwò o, gake domenyiŋusẽfianu si na dɔlélea le asiwò le wò ŋutilã me. Àte ŋu atsɔe ana viwòa.
- Ne dzila eveawo siaa nye amesiwo tsɔa dɔléle ɖeka la, afɔku 25% (ɖeka le ene ɖesiaɖe me) li be ɖevia naxɔ dɔlélea le fufɔfɔ ɖesiaɖe me.
- Ɣeyiɣi nyuitɔ si woawɔ domenyiŋusẽfianu ƒe dodokpɔ abe esia ene enye hafi woafɔ fu.
- Ne wokpɔe be mia kple wò zɔhɛ mienye dɔlélea tsɔlawo la, ele vevie be màgatsi dzodzodzoe ahadzro wò tiatiawɔblɔɖe me kple wò ɖɔkta kple domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖola o.
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Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee