Ɣeaɖewoɣi ne ɖɔkta aɖe ŋlɔ atike aɖe si sesẽ vie si ŋu míese nu tsoe gɔ̃ hã o la, míetsia dzodzodzoe vie eye míevɔ̃na, alo? Nyabiase geɖewo abe "Atike kae nye esia? Nukae adzɔ kple esia? Ðe eƒe nugbegblẽ le ame ŋua?" va susu me na wò. Egbea, míele nu ƒom tso Elapegademase ƒe atike, si ame geɖewo mese nu tsoe o, gake enye atike vevi aɖe ŋutɔ, le mɔ bɔbɔe aɖe si gɔme nàte ŋu ase nu.
Nukae nye Elapegademase?
Kpuie ko la, Elapegademase nye atike si daa domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe si mebɔ kura o. Woyɔa nɔnɔme sia be Adenosine Deaminase (ADA ƒe Gbɔdzɔgbɔdzɔ) . Ŋkɔa sesẽ vie, eyata mina míalé ŋku ɖe eŋu le mɔ bɔbɔe aɖe nu.
Tsɔe be míaƒe ŋutilã nye dɔwɔƒe gã aɖe. Be nusianu nawɔ dɔ nyuie le dɔwɔƒe sia la, ele be dɔwɔla ƒomevi vovovowo nanɔ anyi. Enzymewoe nye dɔwɔla sue siwo wɔa dɔ le míaƒe ŋutilã me. Dɔ aɖe koŋ le enzyme ɖesiaɖe si.
Adenosine Deaminase nye enzyme tɔxɛ mawo dometɔ ɖeka. Eƒe dɔe nye be wòagbã atike aɖe si míedi o (deoxyadenosine) si wowɔna le míaƒe lãmenugbagbeviwo me eye wòaɖee ɖa le ŋutilãa me.
Fifia, wodzia ame aɖewo kple dɔlékui sia si woyɔna be adenosine deaminase ƒe anyimanɔmanɔ, alo womewɔa eƒe akpa sue aɖe ko o. Emae nye nusi míeyɔna be ADA ƒe anyimanɔmanɔ. Ne enzyme sia bu la, atike ma si míedi o la dzea ƒoƒo ɖe ŋutilãa me gɔme. Nu sia nye aɖi ŋutɔ na lãmenugbagbevi siwo wɔa avu (ʋumenugbagbevi dzĩwo) le míaƒe dɔlélenutsiŋutete me . Esia wɔe be lãmenugbagbevi mawo tsrɔ̃na, eye dɔlélenutsiŋutete hã gbɔdzɔna ŋutɔ.
Woyɔa dɔlélenutsiŋutete sia si gbɔdzɔ vevie be Severe Combined Immunodeficiency (SCID) . Ame si ŋu dɔléle sia le la te ŋu xɔa dɔlékuiwo bɔbɔe ŋutɔ.
Eyata nusi Elapegademase ƒe atikewɔmɔnua wɔna enye be wònaa enzyme si bu si woyɔna be adenosine deaminase tso ŋutilãa godo. Woyɔa esia be Enzyme Replacement Therapy . Ne wodo atike sia la, aɖinu siwo ƒo ƒu ɖe ŋutilãa me la gbãna, nugbegblẽ le dɔlélenutsiŋutete ƒe lãmenugbagbeviwo ŋu nu tsona, eye dɔlélenutsiŋutete gadzea ŋusẽdodo gɔme ake. Esia wɔnɛ be ŋutilãa te ŋu wɔa avu kple dɔlékuiwo.
Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi ano atike sia
Hafi nàdze atike sia zazã gɔme la, ele vevie ŋutɔ be nàna wò ɖɔkta naƒo nu tso wò lãmesẽnyawo ŋu bliboe. Vevietɔ ele be míayɔ nusiwo gbɔna.
| Nɔnɔme si ŋu wòle be nàka nya ta le | Nukatae ema le vevie? |
|---|---|
| Dɔlékui ƒe nɔnɔme si li fifia (abe dzoxɔxɔ, kɔdzi, vuvɔ ene) . | Ate ŋu anɔ vevie be woaɖu dɔlékui siwo li xoxo dzi hafi adze atikewo zazã gɔme. |
| Ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe agbɔsɔsɔ dzi ɖe kpɔtɔ | Atike sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ʋudodokpɔ dzi, eyata ele be ɖɔkta nanya nɔnɔme ɖesiaɖe si li xoxo. |
| Elapegamide alo atike, nuɖuɖu, alo amadede bubuwo ƒe nulɔdɔwo | Esia le vevie be woatsɔ akpɔ afɔku si le atike la ƒe nulɔdɔ sesẽ me. |
| Ne èfɔ fu alo nèle agbagba dzem be yeafɔ fu | Ele be nàdzro ŋusẽ si wòate ŋu akpɔ ɖe vidzĩ si le vidzidɔa me dzi kple wò ɖɔkta. |
| Ne vidzĩa le no nam | Wò ɖɔkta aɖo aɖaŋu na wò le nenye be atike la toa no me yina na vidzĩa kple nenye be akpɔ ŋusẽ aɖe ɖe vidzĩa dzi hã. |
Aleke nèzãa atike sia nyuie?
Wodoa atike sia abe atike si wodona ɖe lãmekawo me ene . Zi geɖe la, atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo aɖee naa esia le kɔdzi alo atikewɔƒe. Gake le go aɖewo me la, be wòanɔ bɔbɔe na dɔnɔa la, woate ŋu ado atike sia le aƒeme hã.
Ne ele be woado atike na wò le aƒeme...
Mega tsi dzi o. Dɔnɔdzikpɔla siwo wona hehee le kɔdzia afia alesi nàwɔ esia le aƒeme la wò eme nakɔ ŋutɔ, afɔɖeɖe ɖesiaɖe.
- Alesi woawɔ atike lae.
- Enye teƒe nyui aɖe si woate ŋu ado atike le.
- Enye mɔ nyui aɖe ŋutɔ si dzi woato axɔ atike.
- Alesi woatsɔ atikekui kple aŋe siwo wozã aƒu gbe dedie.
Vevietɔ ŋutɔ: Mègatsɔ aŋe kple atikekui siwo nèzã la ƒu gbe ɖe gbeɖuɖɔ si wozãna edziedzi me gbeɖe o. Ele be woatsɔ wo ade aŋetu tɔxɛ aɖe si le ɣie me (nugoe si me nu ɖaɖɛwo le)**. Ne ɖeke mele asiwò o la, bia wò ɖɔkta alo kɔdzi tso ɖeka ŋu.
Ðe nètsɔa atike sia naa ɖeviwoa?
Ẽ, woŋlɔa atike sia na ɖeviwo elabena zi geɖe la, wokpɔa ADA ƒe anyimanɔmanɔ le woƒe ɖevime. Gake ele vevie be woawɔ ɖe atikewɔwɔ ŋuti mɔfiamewo dzi nyuie ŋutɔ, elabena nu tɔxɛ aɖewo li siwo ŋu woabu ne wole atike sia nam ɖevi suewo.
Nukae nàwɔ ne èno atike fũu akpa?
Ne èsusu be yenoe wu agbɔsɔsɔ si woŋlɔ nɛ la, ƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi enumake , alo yi kɔdzi si te ɖe ŋuwò ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) .
Nukae nàwɔ ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò?
- Ne èle wò atikewo xɔm le kɔdzi alo atikewɔƒe: Ele vevie ŋutɔ be màgato ɣeyiɣi si nèɖo be yeakpɔ la ŋu o. Ne le susu aɖe ta màte ŋu ayi ŋkeke si nèɖo ɖi dzi o la, ƒo ka na kɔdzia enumake eye nàna woanya.
- Ne èle atikea nom le aƒeme: Ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò la, noe ne èɖo ŋku edzi ko. Gake ne ɣeyiɣia de na wò atike si nàzã si kplɔe ɖo la, dzo le agbɔsɔsɔ si nèda la dzi eye nàno atike si nàzã si kplɔe ɖo le ɣeyiɣi si nèɖo ɖi la dzi. Mègano atike eve gbeɖe o.
Ðe atike sia wɔa dɔ kple nu bubuwoa? (Nuwɔwɔ aduadu) .
Womesrɔ̃ nu tso alesi atike bubuwo, gbetikewo, alo kpeɖeŋutɔtikewo wɔa dɔ kple atike sia ŋu vevie haɖe o.
Eyata ele vevie be nàna wò ɖɔkta naŋlɔ atike siwo katã nèzãna (siwo dometɔ aɖewoe nye atike siwo wozãna na dɔléle bubuwo, vitaminwo, gbetikewo, kple kpeɖeŋutɔ). Ele vevie hã be nàgblɔe na wò ɖɔkta ne ènoa atama alo noa aha sesẽ.
Nusiwo ŋu wòle be nàɖɔ ŋu ɖo ne èle atike la zãm
Wò ɖɔkta alé ŋku ɖe ŋuwò edziedzi esime nèle atike sia xɔm.
- De atikewɔƒe siwo ŋu wowɔ ɖoɖo ɖo: Esia le vevie be nàkpɔ alesi atikeawo le ŋusẽ kpɔm ɖe wò ŋutilã dzii kple nenye be wò dzesiwo dzi le ɖeɖem kpɔtɔ.
- Ʋu ƒe dɔwɔwɔ: Wò ɖɔkta ate ŋu aɖe gbe be woado ʋu kpɔ edziedzi be woatsɔ akpɔ wò dɔlélenutsiŋutete ƒe dɔwɔwɔ kple wò atikewo ƒe dɔwɔwɔ nyuie. Mègadzo le wo dzi o.
- Nya nu tso dzesiawo ŋu: Ne tɔtrɔ aɖe va le wò dzesiwo ŋu (le nyui alo vɔ̃ me) la, gblɔe na wò ɖɔkta.
Nukawoe nye nusiwo ate ŋu ado tso eme?
Abe atike ɖesiaɖe ene la, atike sia ate ŋu ahe nugbegblẽ le ame aɖewo ŋu, gake menye amesiamee xɔa wo o.
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu ƒomevi | Nɔnɔmewo |
|---|---|
| Ne dzesi siawo le ŋuwò la, na wò ɖɔkta nanya enumake. | |
| Nulɔdɔ sesẽwo |
|
| Gblɔe na wò ɖɔkta ne ède dzesi dzesi siwo gbɔna dometɔ aɖe, si bɔ, si nɔa anyi ɖaa, alo ɖea fu na wò: | |
| Kpe | Kɔdzi yeye si nɔa anyi ɖaa. |
| Ʋuʋudedi | Aɖuɖɔtoe alo ʋuʋudedi le atike la nono vɔ megbe. |
| Nusiwo wowɔna le afisi wodoa atike na ame le | Dzobibi, vevesese, alo vuvu le afisi wodoe ɖo. |
Nusiwo katã ate ŋu agblẽ le ame ŋu la mele xexlẽdzesi sia me o. Ne ède dzesi nane si mebɔ o tsɔ kpe ɖe esiawo ŋu la, ƒo nu tso eŋu na wò ɖɔkta.
Aleke woadzra atike la ɖoe?
- Dzrae ɖo ɖe fridzi me: Dzra atike sia ɖo ɖe fridzi ƒe akpa si sɔ. Mègadzrae ɖo ɖe nufamɔ̃ me gbeɖe o.
- Na wòanɔ afisi ɖeviwo mate ŋu age ɖo o: Na ɖevi suewo kple aƒemelãwo mate ŋu akpɔe o.
- Dzrae ɖe nubablɛ gbãtɔ me: Anyo wu be nàtsɔ atike la ade eƒe agba gbãtɔ me be wòakpɔ eta tso kekeli me.
- Tsɔ atike siwo ƒe ɣeyiɣi do vɔ la ƒu gbe: Mègazã atike le eƒe nuwuwu megbe o. Bia wò ɖɔkta be wòaɖo aɖaŋu na wò le alesi nàtsɔ atike siwo ƒe ɣeyiɣia va yi alo esiwo megahiã o aƒu gbe dedie ŋu.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Elapegademase nye atike si wotsɔ ɖɔlia enzyme si doa ŋusẽ dɔlélenutsiŋutete, si gbɔdzɔna le domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme aɖe si mebɔ o si woyɔna be ADA ƒe anyimanɔmanɔ ta.
- Hafi nàdze atikewɔwɔ sia gɔme la, gblɔ wò atikewɔwɔ ƒe nɔnɔmewo, nulɔdɔwo, kple atike bubu siwo zãm nèle la katã na wò ɖɔkta.
- Wɔ ɖe ɖoɖowɔɖi si woɖo ɖi na atikeawo nono dzi pɛpɛpɛ. Ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò la, mègano atike eve zi ɖeka gbeɖe o.
- Ne nulɔdɔ ƒe dzesi sesẽwo abe mo alo nuyi ƒe vuvu, ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋu, alo gbɔgbɔ sesẽ ene la, di atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo enumake.
- Dzra atike la ɖo dedie ɖe fridzi (menye nufamɔ̃ me o) be ɖeviwo mate ŋu akpɔe o.
- Ne nyabiase alo dzimaɖitsitsi aɖe le asiwò ku ɖe atike sia ŋu la, mègavɔ̃ be yeaƒo nu tso eŋu na wò ɖɔkta o.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee