Ðe wò ŋutigbalẽ dona le ʋuʋudedi me nenye be ɖeko wòle sue gɔ̃ hã? Mina míaƒo nu tso Epidermolysis Bullosa (EB) ŋu .

Kpɔe ɖa le susu me be viwò suea ƒe ŋutigbalẽ le ʋuʋum eye wòaxɔ abi bɔbɔe le awu siwo wodona ta, ne eƒoe vie le afi aɖe gɔ̃ hã. Esia nye nɔnɔme si me vevesese kple nublanuinya le ŋutɔ be woase, alo? Nublanuitɔe la, ɖevi kple ame tsitsi aɖewo dzea ŋgɔ nɔnɔme sia ƒomevi. Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme aɖe si woyɔna be ‘Epidermolysis Bullosa’ (EB), si nana ŋutigbalẽ ma tɔgbe nɔa ʋeʋẽm ŋutɔ eye wòsea veve. Ame aɖewo hã yɔa ɖevi siawo lɔlɔ̃tɔe be "kpakpaluʋui ƒe vidzĩwo" elabena woƒe ŋutigbalẽ le ʋeʋẽm abe kpakpaluʋui ƒe aʋala ene.

Kpuie ko la, nukae nye Epidermolysis Bullosa (EB)?

Epidermolysis Bullosa (EB) menye dɔléle ɖeka ko o. Enye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme, si fia be etso dzidzimewo me. Ame si ŋu dɔléle sia le ƒe ŋutigbalẽ te ŋu gblẽna ŋutɔ. Nyaƒoɖeamenu alo ʋuʋudedi suesuesue siwo magblẽ nu le ame dzɔdzɔe ŋu o, abe awu tutu alo ame aɖe si ka asi woƒe ŋutigbalẽ ŋu ene gɔ̃ hã ate ŋu ana ʋuʋudedi kple abi nanɔ wo ŋu ɣeaɖewoɣi.

Míaƒe ŋutigbalẽa nyea ƒuƒoƒo vevi geɖe. Proteinwoe léa ƒuƒoƒo siawo ɖe wo nɔewo ŋu. Ne míagblɔe tututu la, protein aɖe si woyɔna be collagen le vevie ŋutɔ na esia. Ele abe ‘aŋɔ’ si léna ɖe ŋutigbalẽ ƒe ƒuƒoƒoawo ŋu ene. Le domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖe si le amesiwo ŋu EB dɔléle le ŋu ta la, womewɔa protein sia nyuie o. Eyata esi ‘aɖu’ ma gbɔdzɔ ta la, ŋutigbalẽa ƒe ƒuƒoƒoawo mana bɔbɔe, si wɔnɛ be tsi yɔa wo me fũ eye wowɔa ʋuʋudedi. Menye teƒewo abe asiwo, afɔ, abɔta, kple klo ene koe ʋuʋudedi siawo ate ŋu adzɔ le o, ke woate ŋu adzɔ le nu, ŋɔti, kple ŋutilã me hã.

Nukawoe nye EB dɔléle ƒomevi veviwo?

Woma EB ɖe hatsotso vevi ene me, le ŋutigbalẽ ƒe ƒuƒoƒo si me ʋuʋudediawo dzɔna le nu. Esia le vevie ŋutɔ be ɖɔktawo natso nya me le atikewɔwɔ ŋu.

Nukawoe nye EB dɔlélea ƒe dzesi siwo ate ŋu anɔ ame ŋu?

Dzesiawo ate ŋu ato vovo le EB dɔlélea ƒomevi nu. Zi geɖe la, dzesiawo dzea egɔme dzena le vidzĩme.

• Dzesi vevitɔe nye ŋutigbalẽa ƒe ʋuʋudedi, vevietɔ le asiwo, afɔwo, abɔta, kple klowo ŋu.
• Ŋutilã si le asibidɛwo kple afɔkpodziwo ŋu ƒe ƒoƒo, abe ɖe wole eƒom ene.
• ɖawo ƒe gbagbã, woƒe ƒoƒo, alo woƒe ʋuʋu.
• Akɔta sue ɣi siwo le abe ʋuʋudedi ene (milia) ƒe dzedzeme le ŋutigbalẽa ŋu.
• Nuɖuɖu mimi sesẽ (dysphagia) le ʋuʋudedi siwo le nu me kple ŋɔti me ta.
• Nuveviwɔame enuenu ate ŋu ana ʋu nado le ŋutilãa me, si ana ʋu nasu ame si .
• Le nɔnɔme sesẽwo me la, asibidɛwo léna ɖe wo nɔewo ŋu.
• Aɖu ƒe ʋeʋẽ ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ kple aɖu ƒe tsitsi nyuie o (hypoplasia).
• Ðeviwo ƒe tsitsi ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie.

Aleke wokpɔa dɔléle sia dzea sii hedaae?

Ne dzesi siawo le viwòa ŋu la, ele vevie be nàyi ɖɔkta gbɔ. Zi geɖe la, ɖɔkta awɔ dodokpɔ geɖe atsɔ anya dɔléle sia.

• Skin Biopsy: Esia bia be woaɖe ŋutigbalẽ sue aɖe ŋutɔ atsɔ adoe kpɔ le nusuekpɔmɔ̃ me. Esia ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nànya ŋutigbalẽa ƒe akpa si tututu ŋu wògblẽ nu le.
• Domenyiŋusẽfianu Dodokpɔ:Esia ate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòanya domenyiŋusẽfianu si tututu gblẽ kple EB ƒomevi si wònye.

Mina míaƒo nu tso atikewɔwɔ ŋu.

Nu gbãtɔ si míagblɔe nye be nublanuitɔe la, womekpɔ atike aɖeke na EB haɖe o. Gake woate ŋu aɖu dzesiawo dzi, axe mɔ ɖe kuxiwo nu, eye dɔnɔa ate ŋu anɔ agbe si me dzidzeme le alesi wòate ŋui. Taɖodzinu vevi siwo le atikewɔwɔ ŋue nye:

• Ðe ʋuʋudedi dzi kpɔtɔ alesi nàte ŋui.
• Beléle na be ʋuʋudedi kple abi nagaxɔ dɔlékuiwo o.
• Vevesese dzi ɖuɖu.
• Mɔxexe ɖe nunyiame ƒe kuxiwo nu.

Esiawo nye aɖaŋuɖoɖo siwo ɖɔktawo na le esia ŋu la dometɔ aɖewo.

• Do awu falɛfalɛ siwo me mekɔ o : Ele be nàdo awu siwo wotsɔ dzɔdzɔmekawo abe kotoklobo ene wɔ, siwo mebla ɖe wo nɔewo ŋu o, eye wometu ɖe wò ŋutilã ŋu o.
• Na wò ŋutigbalẽ nafa: Dzoxɔxɔ kple fifia ate ŋu ana ʋuʋudedi nadzi ɖe edzi, eyata ele vevie be nàna xɔa ƒe dzoxɔxɔ nanɔ dedie.
• Aŋetu tɔxɛwo zazã: Ele be woazã aŋetu tɔxɛwo kple gaze siwo meléna ɖe ŋutigbalẽa ŋu o na abi.
• Gbesiagbe beléle na abi: De ami siwo ɖɔktaa ŋlɔ na wò eye nàna abiawo nanɔ dzadzɛ.
• Nuɖuɖu: Ne nu me abi le ŋuwò la, ele be nàƒo asa na nuɖuɖu dzodzoe, nu ʋeʋĩ, kple nu sesẽwo eye nàɖu nuɖuɖu falɛfalɛwo abe mɔli, nuɖuɖu siwo wofli, kple pudding ene.
• Amekoko: Le nɔnɔme sesẽ aɖewo me la, ate ŋu ahiã be woawɔ dɔ na wo be woakeke nuɖuɖutome ne exa alo be woama asibidɛawo dome ne wobla ɖe wo nɔewo ŋu.

Aɖaŋuɖoɖo na dzila siwo le ɖevi si ŋu EB le dzi kpɔm

Ðevi dzi kpɔkpɔ alea nye kuxi gã aɖe na dzilawo. Ate ŋu ate ɖeɖi ame ŋu le ŋutilã kple susu me. Gake wò lɔlɔ̃ kple belélename nye ŋusẽ gã aɖe na ɖevia.

• Klɔ asi nyuie ɣesiaɣi hafi nàka asi viwòa ƒe ŋutigbalẽ ŋu.
• Ne èle vidzĩa kɔm la, mègalée ɖe abɔta te o . Esia wɔwɔ ate ŋu agblẽ nu le ŋutigbalẽa ŋu. Da wò asiwo ɖe vidzĩa ƒe akɔta kple ata te eye nàkɔ wo ɖe dzi nyuie.
• Ne èzãa aklala la, zã esiwo ŋu Velcro le ɖe aŋekotoku teƒe. Àte ŋu aɖe ʋuʋudedi dzi akpɔtɔ ne ètso elastic-ka siwo ƒo xlã afɔawo.
• Ne èle viwòa klɔm la, anyo wu be nàkɔ ŋutilã ƒe akpa ɖesiaɖe ŋu blewuu tsɔ wu be nànyrɔe ɖe tsize me.
• Mègaɖo seɖoƒe na viwòa ƒe dɔwɔnawo o. Togbɔ be fefe sesẽ mesɔ o hã la, kamedede fafɛ abe tsiƒuƒu ene ate ŋu akpe ɖe viwòa ƒe lãmekawo ŋu wòado ŋusẽ.
• Ne wò hã èse le ɖokuiwò me be ɖeɖi te ye ŋu le susu me la, mègahe ɖe megbe le kpekpeɖeŋu didi tso wò ɖɔkta, ƒomea, alo dzila siwo to nuteƒekpɔkpɔ mawo tɔgbe me gbɔ o.

Ɣekaɣie wòle be nàyi ɖɔkta gbɔ enumake?

Ne wole EB dzi kpɔm la, ele vevie ɣeaɖewoɣi be woayi atikewɔƒe enumake. Nɔ ŋudzɔ ɖe dzesi siwo gbɔna ŋu.

• Ne gbɔgbɔ sesẽ na wò. (Le nɔnɔme mawo me la , yi kɔdzi si te ɖe ŋuwò ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) enumake. )
• Ne màte ŋu ami nuɖuɖu alo tsi o.
• Ne edze abe dɔlékui le abi la ŋu ene (si fia be teƒe si ƒo xlã abi la biã, vuvu, ese le eɖokui me be dzoxɔxɔ le ye ŋu, alo ʋuʋudedi le dodom).
• Ne asrã le ɖevia ŋu.
• Ne dzesi yeye aɖe dze si gɔme màte ŋu ase o.

Togbɔ be agbenɔnɔ kple nɔnɔme sia ate ŋu asesẽ hã la, ne èɖo aɖaŋu na wò nyuie le atikewɔlawo me eye nèlé be nɛ nyuie la, àte ŋu aɖu vevesesea dzi ahanɔ agbe nyui aɖe vie. Nu vevitɔe nye be nàwɔ dɔ kplikplikpli kple wò ɖɔkta ɣesiaɣi eye mègadze agbagba be ye ɖeka yeakpɔ nusiawo gbɔ o.