Anɔ eme be ewɔ nuku na wò esi ɖɔktaa gblɔ na wò be dɔléle aɖe si woyɔna be Spinal Muscular Atrophy (SMA) le viwò suea ŋu. Enye nyati si ŋu woate ŋu ase nu le ŋutɔ. Gake fifia atikewɔwɔ ŋuti dzɔdzɔmeŋutinunya de ŋgɔ ŋutɔ. Woke ɖe mɔ yeye siwo wɔa dɔ ŋutɔ ŋu be woatsɔ ada nɔnɔme mawo. Onasemnogene Abeparvovec nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔdamɔnu deŋgɔ mawo dometɔ ɖeka, si wozãna zi ɖeka. Wonyae nyuie ŋutɔ kple ŋkɔ si nye Zolgensma. Eyata egbea, mina míaƒo nu tso atike sia, eƒe dɔwɔwɔ, nusiwo ŋu wòle be míakpɔ nyuie le, kple eƒe nugbegblẽ le ame ŋu ŋu le mɔ bɔbɔe aɖe si gɔme nàte ŋu ase nu.
Atike ka ƒomevie nye esia? Nuka tututue le dzɔdzɔm?
Kpuie ko la, Onasemnogene Abeparvovec nye atike si daa dɔléle aɖe si woyɔna be Spinal Muscular Atrophy (SMA) . SMA nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si nana míaƒe ŋutilã ƒe lãmekawo gbɔdzɔna vivivi eye wogblẽna. Esia tsoa domenyiŋusẽfianu aɖe si wɔa protein si hiã vevie be lãmekawo nanɔ lãmesẽ me ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ gbɔ.
Nusi atike sia wɔnae nye be woatsɔ domenyiŋusẽfianu si ate ŋu awɔ protein ma nyuie la ƒe kɔpi si le lãmesẽ me ɖɔlia domenyiŋusẽfianu si gblẽ. Woyɔa esia be domenyiŋusẽfianu ƒe atikewɔwɔ . Ne domenyiŋusẽfianu sia si le lãmesẽ me ge ɖe ŋutilãa me la, edzea protein vevi la wɔwɔ gɔme. Esia wɔnɛ be lãmekawo megagbɔdzɔna ɖe edzi o eye woɖua dzesiawo dzi be womegagblẽna ɖe edzi o.
Esia nye atike si wodona zi ɖeka. Esi wònye be ŋutilãa xɔa domenyiŋusẽfianu si le lãmesẽ me si wòhiã la le agbɔsɔsɔ ɖeka me ta la, mehiã be woayi edzi anɔ enom o.
Nusiwo nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi ano atike sia
Esi wònye be esia nye atikewɔwɔ tɔxɛ aɖe ŋutɔ ta la, ele vevie ŋutɔ be nàna atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa nagblɔ viwòa ƒe lãmesẽnyawo bliboe. Hafi nàdze atikewɔwɔ gɔme la, kpɔ egbɔ be yegblɔ nu siawo koŋ na ɖɔktaa:
- Dɔlékui si le ɖevia ŋu fifia: Ne dɔlékui aɖe abe dzoxɔxɔ, dzamezã, alo kɔdzidɔ ene le ɖevia ŋu.
- Aklãdɔ: Ne aklãdɔ aɖe le ŋuwò.
- Tsikuɖiɖi: Ne tsi mele ŋutilãa me o.
- Nulɔdɔ: Ne nulɔdɔ le ŋuwò le atike sia alo atike alo nuɖuɖu bubu aɖe ŋu.
- Fufɔfɔ alo no nana: Zi geɖe la, wowɔa atike sia na ɖevi suewo, eyata esia mesɔ o, gake ele vevie be nànya esia nenye be wole ewɔm na sɔhɛ le mɔ aɖe nu.
Aleke wonaa atike lae?
Esia menye aƒeme atike o. Wonaae le kɔdzi alo atikewɔƒe tɔxɛ aɖe, le atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo si me ɖɔktawo kple dɔnɔdzikpɔlawo le ƒe dzikpɔkpɔ blibo te.
Esia nye atike si wodona ɖe ʋuka me. Wotsɔnɛ dea ʋuka me abe saline ene le ɣeyiɣi si ade gaƒoƒo ɖeka me. Woate ŋu awɔ atike sia na vidzĩ yeyewo gɔ̃ hã. Gake ebia be woaɖɔ ŋu ɖo etɔxɛe eye woalé ŋku ɖe eŋu ɣesiaɣi.
Nukae nàwɔ ne èno atike wògbɔ eme?
Esi wònye be atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo aɖee wɔa esia le kɔdzi ta la, mɔnukpɔkpɔ boo aɖeke meli be woazãe wòagbɔ eme o. Gake ne èsusu be nane dzɔ la, na atikewɔlawo nanya enumake. Ne menye nenema o la, ƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi . Alo nàkplɔ ɖevia ayi kɔdzi si te ɖe eŋu wu ƒe Atikewɔwɔ Kpata ƒe Dɔwɔƒe (ETU) .
Nusiwo ŋu wòle be woabu le atikewɔwɔ me kple le atikewɔwɔ vɔ megbe
Ne wowɔ atike sia vɔ la, nu ʋɛ aɖewo li siwo ŋu wòle be woaɖɔ ŋu ɖo etɔxɛe.
Atikewɔlawo ƒe dzikpɔkpɔ ɣesiaɣi
Le atikewɔwɔ vɔ megbe la, ɖɔktawo alé ŋku ɖe ɖevia ƒe nɔnɔme ŋu edziedzi. Woate ŋu ado ʋu kpɔ edziedzi atsɔ akpɔ nuwo abe aklã ƒe dɔwɔwɔ ene.
Afɔku si le dɔlékuiwo xɔxɔ me
Atike sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ aɖe ɖe ŋutilã ƒe dɔlélenutsiŋutete dzi, si wɔnɛ be dɔlékuiwo xɔxɔ ƒe afɔkua dzina ɖe edzi.
- Ne dzesiwo abe asrã, vuvɔ, kɔdzi, alo ŋɔti ƒe veve ene dze ŋuwò la, yɔ wò ɖɔkta enumake.
- Mègana atike abe alesi nèdi ene o.
- Na viwòa nate ɖa tso ame siwo le dɔ lém gbɔ alesi nàte ŋui.
Mɔxexe ɖe ŋutilã me tsiwo ƒe kaka ɖe ame bubuwo gbɔ nu (ele vevie ŋutɔ!) .
Esiae nye nu vevitɔ kekeake si ŋu wòle be nàlé ŋku ɖo le atikewɔwɔ sia me. Ne wotsɔ domenyiŋusẽfianu ƒe dɔdamɔnua na ɖevia vɔ la, atikewɔwɔa ƒe dzesi aɖewo ate ŋu anɔ ɖevia ƒe ŋutilã me tsiwo (abe aɖuɖɔ, aɖuɖɔ, kple aɖuɖɔ ene) me abe ɣleti ɖeka ene . Ele be nàxe mɔ na nusiawo be woagage ɖe ame bubu ƒe ŋutilã me le vo me o.
- Asikɔklɔ: Klɔ asi nyuie kple adzalẽ kple tsi ɣesiaɣi si nèva ka viwò ƒe ŋutilã me tsiwo, vevietɔ ne èɖɔli aklala vɔ.
- Zã asigɛwo: Ne anya wɔ la, do asigɛ siwo wotsɔna ƒua gbe ne èle viwòa ƒe aklala ɖɔlim.
- Aŋekotokuwo kple gbeɖuɖɔwo tsɔtsɔ ƒu gbe: De vidzĩa ƒe aŋekotoku ƒoɖi siwo ŋu aɖuɖɔ le kple nu bubuwo ɖe aŋekotoku si wotu nyuie me eye nàtsɔ wo aƒu gbe kple gbeɖuɖɔ si wozãna edziedzi.
Ne èwɔ ɖe afɔɖeɖe siawo dzi pɛpɛpɛ la, àte ŋu axe mɔ na wò ƒomea me tɔ bubuwo be woagaxɔ domenyiŋusẽfianu sia le vo me o.
Nya bubuwo
- Ʋudodo ƒe afɔku: Nuveviwɔame sue aɖe gɔ̃ hã ate ŋu ana ʋu nadzi ɖe edzi le ɣeyiɣi sia me. Eyata zã aɖututu si fa ŋutɔ ne èle aɖututum. Ne èyi aɖudɔdala gbɔ la, kpɔ egbɔ be yegblɔ na wo be wowɔ atike sia na viwòa kpɔ.
- Afɔku si le dɔdzẽ me:Afɔku sue aɖe koe li be dɔdzẽwo nadze ametia me le atike sia ta. Esiawo dometɔ akpa gãtɔ menye kansa (siwo me dɔlékui aɖeke mele o) o. Gake ne ède dzesi dɔdzẽ alo ƒunukpeƒe yeye aɖe le viwòa ƒe ŋutilã ƒe akpa aɖe la, gblɔe na wò ɖɔkta enumake.
Nukawoe nye eƒe nugbegblẽ le ame ŋu?
Abe alesi wòle le atike ɖesiaɖe gome ene la, atikewɔwɔ sia ate ŋu agblẽ nu le ame ŋu. Wo dometɔ aɖewo nye nya veviwo, ɖewo bɔ. Ele vevie be nànya nusiawo.
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu | Nusiwo wòle be nànya kple eƒe dzesiwo |
|---|---|
| Nu gbegblẽ sesẽ siwo wòle be woagblɔ na ɖɔkta enumake | |
| Nusiwo ŋu nulɔdɔ le | Ŋutilã ƒe ʋuʋu, ʋuʋudedi, mo, nuyi, aɖe alo ŋɔti ƒe vuvu. |
| Aklã ƒe abixɔxɔ | Vevesese le dɔgboa ƒe ɖusime ƒe akpa si le etame, nuɖuɖu ƒe dzodzro, ʋuʋudedi, aɖuɖɔ si ƒe amadede le keklẽm, aɖuɖɔ si le ɣie alo blɔ, ŋutigbalẽ kple ŋku ƒe ɣi, kple ɖeɖiteameŋu si mebɔ o. |
| Abi alo ʋu si dona le ame ŋu si mebɔ o | Blu si womate ŋu aɖe o le ŋutilã ƒe akpa aɖewo, ʋu si le dodom le aɖuwo me, kple ʋu si dona le ŋɔti me. |
| Dɔdzedze | Asrã, vuvɔ, kɔdzi, ŋɔti me veve, abi siwo mehayana o, vevesese ne wole aɖuɖɔ tom. |
| Nusiwo dona tso atike si wodona ɖe lãme na ame me | Akɔtave, gbɔgbɔ sesẽ, taɖuame, sese le eɖokui me be yegbɔdzɔ. |
| Ayiku ƒe abixɔxɔ | Aɖuɖɔtoe dzi ɖeɖe kpɔtɔ, afɔkpodzi, asiwo, alo afɔwo ƒe vuvu. |
| Ʋusɔgbɔdɔ si me ʋu sina tona | Ðeɖiteameŋu alo gbɔdzɔgbɔdzɔ si mebɔ o, taɖuame, taɖuame, gbɔgbɔ sesẽ, aɖuɖɔ si do viviti, ŋutigbalẽ alo ŋku ƒe ɣie. |
| Nusiwo dona tso eme siwo zi geɖe mesẽna o, gake ele be woagblɔe na ɖɔkta ne woyi edzi | |
| Ʋuʋudedi | Esia sɔ, gake ne eyi edzi alo esẽ la, na wò ɖɔkta nanya. |
Nusiwo katã ate ŋu agblẽ le ame ŋu la mele xexlẽdzesi sia me o. Tsɔ kpe ɖe eŋu la, ne ède dzesi nane si mebɔ o alo si to vovo le viwòa ŋu la, ƒo nu tso ema hã ŋu na wò ɖɔkta.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔdamɔnu tɔxɛ aɖe, si wozãna zi ɖeka, na Aklã ƒe Lãmetsiŋusẽ ƒe Dɔléle (SMA).
- Wowɔa atike sia le kɔdzi, le atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo aɖe ƒe dzikpɔkpɔ blibo te.
- Ele vevie be nàna ɖevia ƒe lãmesẽnyawo katã ɖɔkta hafi adze atikewɔwɔ gɔme.
- Ele vevie ŋutɔ be woatsɔ ɖevia ƒe ŋutilã me tsiwo, abe aɖuɖɔ, aɖuɖɔ, kple aɖuɖɔ ene aƒu gbe nyuie ahatsɔe aƒu gbe nyuie hena ɣleti ɖeka le atikewɔwɔ vɔ megbe. Esia nye ƒomea me tɔ bubuwo ƒe dedienɔnɔ ta.
- Di atikewɔla enumake ne ède dzesi dzesi siwo fia be aklã gblẽ (ŋku/ŋutilã ƒe ɣie, aɖuɖɔ si do viviti), dɔlékui ƒe dzesiwo (asrã), alo nulɔdɔ sesẽwo.
- Miate ŋu aƒo nu kple miaƒe ɖɔkta faa tso nyabiase alo dzimaɖitsitsi ɖesiaɖe si anɔ mia ŋu le atikewɔwɔ sia ŋu.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee