Ðe Spinal Muscular Atrophy, alo SMA kpuie, le viwò alo ƒomea me tɔ ŋua? Ne nenemae la, ke ɖewohĩ wò ɖɔkta gblɔ atike aɖe si woyɔna be Risdiplam ŋu nya na wò. Ne èse ŋkɔ sia la, ɖewohĩ àvɔ̃ vie. Nyabiase geɖewo ate ŋu anɔ susu me na wò, abe, "Atike ka ƒomevie nye esia, aleke wonae, nukae adzɔ?" Míele biabia siawo katã ŋu ɖo ge le mɔ bɔbɔe aɖe si gɔme nàte ŋu ase nu. Mina míakpɔ nusi tututu atike sia nye ɖa.
Kpuie ko la, nukae nye Risdiplam?
Risdiplam (si ƒe ŋkɔe nye Evrysdi) nye atike si wozãna tsɔ daa dɔléle aɖe si woyɔna be Spinal Muscular Atrophy (SMA). Eva abe egbɔkpɔnu ene.
Azɔ na míakpɔ nusi tututu esia fia ɖa. Tsɔe be míaƒe lãmekawo hiã protein ƒomevi tɔxɛ aɖe be woate ŋu awɔ dɔ nyuie eye woana ŋusẽ nanɔ wo ŋu. Le amesi ŋu SMA le gome la, le domenyiŋusẽfianu ta la, ŋutilãa mewɔa protein sia ƒe akpa sue aɖe ko. Esia tae lãmekaawo gbɔdzɔna vivivi eye woƒe lãme vuvu ɖo.
Eyata Risdiplam atike sia wɔa dɔ wɔnuku aɖe ŋutɔ . Ekpena ɖe míaƒe ŋutilã ŋu wòwɔa protein tɔxɛ ma si mehiã o la geɖe wu. Ðeko wòle abe ame aɖe si le kpekpem ɖe dɔwɔƒe aɖe ŋu be wòagawɔ dɔ nyuie ake ne ele blewu vie ene. Ne wowɔ protein sia wògbɔ eme le ŋutilãa me la, ekpena ɖe ame ŋu be lãmekawo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ dzi ɖena kpɔtɔna eye wòɖua dzesiawo ƒe gbegblẽ dzi.
Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi adze atikewo zazã gɔme
Ele vevie ŋutɔ be nàƒo nu kple wò ɖɔkta gaglãa hafi ana atike sia wò alo viwòa. Ne nya siwo gbɔna dometɔ aɖe ku ɖe ŋuwò la, kpɔ egbɔ be yeyɔe.
| Nusiwo wòle be nànya | Nukatae ema le vevie? |
|---|---|
| Nusiwo ŋu nulɔdɔ le | Gblɔe na wò ɖɔkta ne Risdiplam alo atike, nuɖuɖu, alo amadede bubu aɖe ƒe nulɔdɔ (nulɔdɔ) le ŋuwò. |
| Fufɔfɔ alo agbagbadzedze be yeafɔ fu | Atike sia ate ŋu ahe vidzidzi ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ sesẽwo vɛ na vidzĩa ne wozãe le fufɔɣi. Eyata ele vevie ŋutɔ be míaƒo nu tso nya sia ŋu.. |
| No nanae | Ne vidada si le no nam viwoe nènye la, na wò ɖɔkta nanya. |
Aleke tututu mazã atike siae?
Esia nye nusi ŋu agbanɔamedzi le vie. Gake mègatsi dzi o, àva zu numame na wò le ɣeyiɣi aɖe megbe. Anyo wu be nàna atike la le ɣeyiɣi ɖeka me gbesiagbe, abe alesi ɖɔktaa gblɔe ene.
- Dzadzraɖo: Klɔ asi nyuie kple adzalẽ hafi nàdzra atike la ɖo kple ne ènae vɔ.
- Dzidzedze nyuitɔ: Àxɔ atikekui tɔxɛ aɖe si woano kple atike sia. Zã atikekui la nàtsɔ adzidze agbɔsɔsɔme si tututu wò ɖɔkta gblɔ na wò be nàno. Mègazã gaku alo kplu bubu aɖeke atsɔ adzidze nu o.
- Edodo enumake: Ne wohe atike la yi atikekui la me vɔ la, ele be woadoe na dɔnɔa le miniti 5 me . Mègagblẽe ɖi wòadidi wu ema o.
- Do ŋgɔ na nuɖuɖu alo le nuɖuɖu vɔ megbe?: Woate ŋu ana esia kple nuɖuɖu alo nuɖuɖu manɔmee. Ne edze abe dɔgbo si le fu ɖem ene la, anyo wu be nànae le nuɖuɖu vɔ megbe. Ne èle no nam la, àte ŋu anae do ŋgɔ na no nana alo le no nana vɔ megbe.
- Mègatsaka o: Mègatsaka atike sia kple notsi si wotsɔ notsi kplu alo notsi ƒomevi bubu aɖeke gbeɖe o.
- Na tsi aɖe: Ne èna atike la vɔ la, na tsi aɖe amea wòano. Esia akpe ɖe mía ŋu míakpɔ egbɔ be womi atikeawo katã.
- Ne edze wò ŋutigbalẽ alo ŋku dzi: Ne atike la va dze wò ŋutigbalẽ dzi le vo me la, tsɔ adzalẽ kple tsi klɔ teƒea nyuie. Ne ege ɖe wò ŋkuwo me la, tsi ɖeɖeko klɔe nyuie.
Yi atike sia nono dzi vaseɖe esime wò ɖɔkta nagblɔ na wò be nàdzudzɔ. Mègatɔ te atikeawo ƒe agbɔsɔsɔme alo atrɔe le ɖokuiwò si o.
Ne wotsɔe na ɖevi suewo
Wokafua atike sia na vidzĩ yeyewo gɔ̃ hã ɣeaɖewoɣi. Gake wò ɖɔkta koe ate ŋu atso nya me le esia ŋu. Eyata ele be nàɖɔ ŋu ɖo vevietɔ ne èle etsɔm na ɖevi suewo.
Nukae nàwɔ ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò?
Menye ɣesiaɣie míeɖoa ŋku nusianu dzi o. Eyata anya wɔ be nàŋlɔ atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe nana be. Ne edzɔ alea la, mègatsi dzi o.
Tsɔe be ele be nàna atike la le ŋdi ga 8 me. Èŋlɔe be.
- Ne metsi megbe wu gaƒoƒo 6 o: Ne èɖo ŋku edzi do ŋgɔ na ŋdɔ ga 2 (si fia be le gaƒoƒo 6 me tso ɣeyiɣi si woɖo ɖi dzi) la, no atike si nèda la ne ènya ɖo ŋku edzi ko.
- Ne etsi megbe wu gaƒoƒo 6: Ne èɖo ŋku edzi le ŋdɔ ga 2 megbe la, mègayi ɣemaɣi o.. Gblẽe ɖi keŋkeŋ eye nànae ɣebubuɣi abe alesi nèɖoe ene le ŋufɔke ƒe ŋdi ga 8 me.
Vevietɔ wu: Mègana atike eve zi ɖeka alo adzie zi gbɔ zi eve le esi nèŋlɔ be be yeanoe le susu aɖeke ta ko o. Ne ɖevia ʋu le atikea nono vɔ megbe alo esusu be womemie keŋkeŋ o la, mègatsɔ atikea nae le ɣeyiɣi ma ke me o. Na atike si kplɔe ɖo le ɣeyiɣi si woɖo ɖi dzi le ŋufɔke.
Ðe kadodo ate ŋu anɔ atike bubuwo domea?
Ẽ, atike aɖewo ate ŋu awɔ dɔ kple Risdiplam. Nu vevitɔ si wokpɔ vaseɖe fifiae nye suklidɔtike si nye Metformin .
Gake xexlẽdzesi sia mede blibo o. Eya ta ne èyi wò ɖɔkta gbɔ la, gblɔ atike ɖesiaɖe si wò alo viwòa le nonom nɛ. Ema fia be, .
- Atike siwo ɖɔktawo ŋlɔ na amewo
- Atike siwo womeŋlɔ na ame o siwo woate ŋu aƒle le atikedzraƒe
- Vitamin, nunyiametikewo
- Sinhalatɔwo ƒe atikewɔwɔ, Ayurvedatɔwo ƒe atikewɔwɔ
- Ne ènoa atama alo noa aha la, gblɔe na wo hã.
Ekema wò ɖɔkta ate ŋu awɔ ɖoɖo ɖe wò atikewɔwɔ ŋu dedie.
Nu tɔxɛ siwo ŋu wòle be nàlé ŋku ɖo ne èle atike nom
Fufɔfɔ kple vidzidzi nutsitsi
Esia le vevie ŋutɔ . Afɔku gã aɖe li be vidzĩa nakpɔ vidzidzi ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ sesẽwo ne èfɔ fu esime nèle atike sia nom.
- Hafi nàdze atikeawo zazã gɔme la, ele be nàwɔ fufɔfɔ dodokpɔ atsɔ aɖo kpe edzi be mèfɔ fu o.
- Ele be nàzã mɔxexeɖefufɔfɔnu ƒe mɔnu si wɔa dɔ ŋutɔ le ɣeyiɣi bliboa si me nèle atikekui nom kple ɣleti ɖeka ya teti le atikekui nono dzudzɔ vɔ megbe.
- Ðo dze kple wò ɖɔkta gaglãa tso mɔxexeɖefufɔfɔnu ƒe mɔnu si sɔ na wò ŋu.
Vidzidzi ƒe ŋutete
Ame aɖewo tsi dzi be atike sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe vidzidzi dzi. Ne nane tsi dzi na wò le vidzidzi le etsɔme ŋu la, mègahe ɖe megbe le nuƒoƒo tso eŋu na wò ɖɔkta o.
Nukawoe ate ŋu agblẽ le atikeawo ŋu?
Abe atike ɖesiaɖe ene la, atike sia ate ŋu ahe nugbegblẽ aɖewo vɛ. Ke hã, menye amesiamee xɔa wo o. Tabla si le ete la ɖe nusiwo esiawo nye fia kɔte.
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu ƒe nɔnɔme | Nusiwo wokpɔ mɔ na |
|---|---|
| Nusiwo wòle be nàna wò ɖɔkta nanya enumake | |
| Nulɔdɔ Sesẽwo | Ŋutilã ƒe ʋuʋu, ʋuʋudedi sesẽ, mo, nuyi, aɖe alo ŋɔti ƒe vuvu (ate ŋu ana gbɔgbɔ nasesẽ). |
| Ne enɔa anyi alo ɖea fu na wò la, gblɔe na wò ɖɔkta. | |
| Nusiwo dona tso eme zi geɖe |
|
Ðewohĩ menye nusiwo katã dona tso eme la ade xexlẽdzesi sia me o. Ne ède dzesi nane si mebɔ o tsɔ kpe ɖe esiawo ŋu la, gblɔe na wò ɖɔkta.
Aleke woadzra atike la ɖoe?
Ele vevie ŋutɔ hã be woadzra atike sia ɖo nyuie.
- Mɔ nyuitɔ: Etsɔtsɔ de fridzi me nyo wu. Gake gbeɖe le nufamɔ̃ me gbeɖe o. Mègana wòatsi tsikpe me o. Dzrae ɖo ɖe aŋetu gbãtɔ si me wòge ɖo la me, le adzɔge tso kekeli gbɔ.
- Ɣeyiɣi si woatsɔ adzrae ɖo: Ele be woazã atike la le ŋkeke 64 me tso gbesigbe wotsakae hetsɔe na le atikedzraƒea. Le ema megbe la, tsɔ atike ɖesiaɖe si susɔ la ƒu gbe.
- Xɔme ƒe dzoxɔxɔ: Le nɔnɔme kpata aɖe me, abe ne èle mɔ zɔm ene la, àte ŋu ana wòanɔ xɔme ƒe dzoxɔxɔ (si mede Celsius 40 o) vaseɖe ŋkeke 5. Mehiã be ŋkeke 5 mawo natsiã ɖe enu o. Le kpɔɖeŋu me, ègblẽe ɖi ŋkeke ɖeka egbea, ègatsɔe de fridzi me, ègblẽe ɖi ŋkeke bubu le kwasiɖa ɖeka megbe... Ne ŋkeke 5 la wu enu la, màgate ŋu agblẽe ɖi ake o.
- Te ɖa le ɖeviwo ŋu: Abe alesi wòle le atikewo katã gome ene la, na esiawo nanɔ afisi ɖevi suewo kple aƒemelãwo mate ŋu akpɔ o.
Aleke nètsɔa atike siwo susɔ ƒua gbe?
Mègatsɔ atike siwo ƒe ɣeyiɣia do alo esiwo mèdi o ƒu gbe ɖe gbeɖuɖɔ me alo akɔ wo ɖe nugododeƒe ko o. Bia wò ɖɔkta be wòaɖo aɖaŋu na wò.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Risdiplam nye atike tɔxɛ aɖe si wozãna tsɔ léa lãmekawo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ si Spinal Muscular Atrophy (SMA) hena vɛ la nu.
- Zã atikekui tɔxɛ si kpe ɖe atike la ŋu ɣesiaɣi eye nàgblɔ agbɔsɔsɔ si tututu ɖɔktaa gblɔ na wò.
- Ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò la, do kpoe ne etsi megbe wu gaƒoƒo 6 eye nàno wò atike si kplɔe ɖo le ɣeyiɣi si nèɖo ɖi la dzi. Mègatsɔ atikeawo ƒe agbɔsɔsɔme dzi ɖe edzi zi gbɔ zi eve gbeɖe o.
- Gblɔ atike bubu siwo katã nèzãna, vitaminwo, kple Sinhalagbe me atike siwo nèzãna gɔ̃ hã ŋu nya na wò ɖɔkta.
- Ƒo asa na fufɔfɔ esime nèle atike sia nom kple ɣleti ɖeka le edzudzɔ vɔ megbe. Ele vevie be woazã mɔxexeɖefufɔfɔnu ƒe mɔnu si sɔ.
- Ne èsusu be yeno atike si gbɔ eme le vo me la, ƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi enumake , alo yi kɔdzi si te ɖe ŋuwò ƒe Atikewɔwɔ Kpata (ETU) .
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee